Befund ME-CFS - Spenden für Timos Immunadsorption

Liebe Leserinnen und Leser,

mein Name ist Timo und ich bin 25 Jahre alt. Eigentlich bin ich immer ein sehr aktiver, sportlicher und gesunder Mensch gewesen, doch seit nun beinahe zwei Jahren bin ich schwer krank, seit etwa vier Monaten an der Grenze zur Pflegebedürftigkeit. Die Diagnose ME/CFS wurde mir Anfang 2022 gestellt. Rückblickend weiß ich, dass sich die Anfänge dieser Erkrankung bereits Jahre zuvor gezeigt haben. Die Unwissenheit darüber hat die Krankheit über die Jahre verschlimmert. Heute sage ich, sie hat mein Leben verändert, ja eigentlich sogar zerstört.

Ich würde mich freuen, wenn ihr den folgenden Text in Gänze lesen würdet. So erfahrt ihr nicht nur Informationen über mich, sondern nehmt auch Informationen über die Krankheit ME/CFS mit. Denn gerade Long Covid (woraus häufig ME/CFS entsteht) hat gezeigt: Es kann praktisch jeden treffen. Für diejenigen, an denen ME/CFS bisher vorbeigegangen ist, hier eine kleine Einführung:

ME/CFS ist eine neuroimmunologische Erkrankung, bei welcher der Körper mit starken Krankheitssymptomen, Muskel- und Ganzkörperschmerzen sowie Erschöpfung auf körperliche, geistige und sensorische Belastung reagiert. Die Symptome treten einige Stunde bis zu zwei Tagen nach Belastung auf und halten von einigen Tagen bis zu Wochen oder sogar Monaten an. In dieser Zeit ist eine Teilnahme am Leben nicht mehr möglich. Man liegt buchstäblich flach. Die Grenze an Belastung, die der Körper des Betroffenen noch toleriert, ist sehr individuell. Einige können nur noch in Teilzeit arbeiten, andere sind hausgebunden, die am schlimmsten Betroffenen werden schwer pflegebedürftig. Das Problem bei dieser Erkrankung: In vielen Fällen hat sie einen degenerativen Verlauf. Heißt: Die Belastbarkeitsgrenze kann immer weiter und weiter absinken. Denn strapaziert man diese zu sehr und provoziert die Krankheitssymptome - und das lässt sich oft sehr schwer vermeiden - kann der Körper irgendwann die Belastung, die er vor zwei Wochen noch toleriert hat, nun nicht mehr tolerieren. Und so ist nach unten alles offen, aber wieder nach oben geht es kaum oder nur sehr eingeschränkt. Das zwingt die Betroffenen, extrem mit ihren Kräften hauszuhalten. Eigentlich müsste man sagen, sie zwingt die Betroffenen, nicht mehr richtig Mensch zu sein, nicht mehr wirklich zu leben und viele Dinge, die für eine erfülltes Leben selbstverständlich sind, hinter sich zu lassen. Doch das nimmt man in Kauf, denn die Symptome führen zu körperlichen Extremzuständen, wie man es sich kaum ausmalen kann. So ist man oft einfach nur froh, für ein paar Tage keine Schmerzen zu haben, kurz am Esstisch zu sitzen und nachts endlich einmal schlafen zu können.

Meine persönliche Situation sieht so aus: Nachdem sich mein Körper jahrelang immer nur mit sportlicher Belastung schwergetan hat, drang die Krankheit nach der 1. COVID-Impfung das erste Mal so richtig in mein berufliches und alltägliches Leben ein. Plötzlich lag ich bereits nach längeren Spaziergängen eine Woche lang flach. Nach dem Wintersemester 2021 musste ich dann mein Studium an den Nagel hängen und einen meiner Nebenjobs kündigen. Ich konnte jedoch immer noch für einige Stunden in der Woche vom Homeoffice-Sofa aus einer journalistischen Nebentätigkeit nachgehen. Nach einer zu starken Belastung bei einer kardiologischen Untersuchung Ende 2021 konnte ich das erste Mal für eine längere Zeit nicht das Haus verlassen. Nach einer Phase der allmählichen Stabilisierung kam es im Oktober 2022 zur nächsten Verschlechterung. Völlig aus dem Nichts. Seitdem habe ich das Haus nur noch für Arzttermine verlassen, kann nur noch für eine kurze Zeit am Tag stehen bzw. laufen und muss die meiste Zeit liegend im Bett verbringen. Lesen bereitet mir große Schwierigkeiten und sogar der Fernseher- oder Handybildschirm sorgen für eine sensorische Überbelastung. An den schlimmsten Tagen konnte ich Nahrung nur noch im Liegen und mit Pausen zu mir nehmen und habe einfach nur gehofft, am nächsten Morgen wieder aufzuwachen. Schwere Symptome habe ich heute an etwa 25 Tagen im Monat, die Nächte sind kurz und zerstückelt und die Perspektive, dass sich mein Körper wieder von allein, wenigsten teilweise erholt, ist nicht vorhanden.

Damit kommen wir zum nächsten Punkt: Für die Betroffenen von ME/CFS ist allein das Kranksein und der damit verbundene Verlust von Arbeit und Hobbys sowie die soziale Isolation eine wahnsinnige Belastung. Hinzu kommt jedoch, dass man von staatlicher und ärztlicher Seite gnadenlos im Stich gelassen, häufig nicht ernstgenommen und teilweise sogar stigmatisiert wird. In Deutschland gibt es nur zwei Ambulanzen, davon eine in München für Kinder und Jugendliche, die andere an der Charité kann aufgrund von zu großer Anfrage nur noch Patienten aus Berlin und Brandenburg aufnehmen. Seit 1969 erkennt die WHO die Erkrankung als neurologisch an, zu vielen Haus- und Fachärzten ist das aber nicht wirklich durchgedrungen, die meisten können damit immer noch nichts anfangen. Und so habe auch ich bereits zahlreiche ernüchternde Arzttermine hinter mir. Eine Ärztin lachte mir nach kurzer Zeit ins Gesicht und erzählte, dass ihr Sohn auch manchmal ein bisschen müde nach seinem Sport sei. Andere zeigten Verständnis, konnten jedoch auch nichts für mich tun. Das Problem: Für Forschung wurde über Jahrzehnte kaum etwas ausgegeben und so gibt es zwar vielversprechende Studien, jedoch in viel zu geringer Stückzahl. Es ist also nicht verwunderlich, dass die Pathogenese der Erkrankung bisher nicht ganz geklärt ist. Wo wenig investiert wird, bekommt man eben nur begrenzt Antworten. Dann kam 2020 die Pandemie und mit ihr Long-COVID. Es ist noch sehr vieles unklar, auch über die Entstehung von ME-CFS und die Auslöser. In dem Zusammenhang wird oft auch das Epstein-Barr-Virus als mögliche Ursache genannt.

Es kommt allmählich etwas ins Rollen, nun sollen endlich Versorgungsstrukturen geschaffen und mehr Geld für Forschung freigegeben werden. Doch das wird alles noch dauern und gilt in erster Linie für Long-COVID-Betroffene. ME/CFS Betroffene kriegen dann vielleicht später die Krümel ab.

Dieses Dilemma hat zur Folge, dass sich viele Betroffene selbst therapieren und viel Geld in die Hand nehmen müssen, um ihr Leben wieder zurückzubekommen. Denn bereits vielversprechende und in Studien getestete Verfahren werden von der Krankenkasse nicht übernommen, denn es gibt ja keine 100-prozentige Sicherheit, dass diese Verfahren am Ende zu einer Gesundung führen. Diese Sicherheit kann nur durch mehr und größere Studien sichergestellt werden. Das leuchtet natürlich ein. Aber wir reden hier von hypothetischen Studien, weil sie nicht finanziert, also auch nicht durchgeführt werden. Welche Wahl hat man also?

Ein sehr vielversprechendes Verfahren ist die sogenannte Immunadsorption - eine spezielle Art der Blutwäsche, bei der krankmachende Autoantikörper aus dem Blut herausgefiltert werden. Studien haben gezeigt, dass diese bei ME/CFS Betroffenen in größerer Anzahl vorhanden sein können und ihre Reduzierung die Symptome deutlich lindern kann. Bei mir sind sie ebenso deutlich erhöht. Diese Autoantikörper richten sich gegen körpereigenes Gewebe. Das heißt, sie greifen den eigenen Körper an und/oder blockieren wichtige Stellschrauben und sorgen so dafür, dass einige Prozesse nicht mehr richtig ablaufen können. Daher habe ich nach diesem Ergebnis auch die ärztliche Empfehlung bekommen, die Autoantikörper mittels Immunadsorption aus dem Blut zu waschen. Bereits bei zahlreichen Autoimmunerkrankungen wie der Multiplen Sklerose ist die Immunadsorption mittlerweile ein etabliertes Verfahren. Nun berichten viele Long Covid und ME/CFS Betroffene von guten teils großartigen Ergebnissen. Für viele Experten keine Überraschung.

Es war ein langer und kräftezehrender Weg, bis aufgrund eingehender Tests bei einem Arzt in Münster endlich die Diagnose ME-CFS feststand. Mit dem unglaublich frustrierenden Ergebnis, dass es Stand heute weder zugelassene Medikamente noch eine Therapie gibt und die einzige Hoffnung machende Maßnahme, die Immunadsorption, von den Krankenkassen in keiner Weise unterstützt wird, denn die Kosten werden nicht übernommen.

Da sich mein Zustand inzwischen so stark verschlechtert hat, dass ich mir existenzielle Sorgen machen muss, habe ich keine andere Wahl, als diesen Heilversuch dennoch zu unternehmen. Dazu besteht eine Möglichkeit am Deutschen Hämapherese Zentrum in Köln, aber die Kosten alleine für die fünftägige Behandlung dort belaufen sich auf 15.000 Euro. Das ist eine wirklich große Summe für eine normale Familie wie uns und wir haben in den letzten zwei Jahren schon eine ganze Menge Geld für Labortests, Arzthonorare, Anwendungen und Medikamente ausgeben müssen. Wir hoffen natürlich sehr, dass diese 5 Behandlungen anschlagen und ausreichen. Es gibt aber auch Fälle, die noch einen weiteren Zyklus benötigen. Wir hoffen das Beste.

Daher würde ich mich sehr freuen, wenn mich der ein oder andere auf meinem Weg unterstützen könnte. Jeder noch so kleine Betrag ist herzlich willkommen. Und wenn es nur nette Worte sind, bin ich auch darüber froh. Es ist schade, dass ich in meiner prekären Situation auf diese Art der Hilfe angewiesen bin und wünsche mir sehr, dass solche Verfahren in absehbarer Zeit von der Kasse getragen werden. Denn ich bin nur einer aus einer viel zu großen Menge Betroffener und viele davon haben keine Chance, sich eine vielversprechende Behandlung jemals leisten zu können.

Vielen Dank fürs Lesen. Bis dahin.

Timo

Dear readers,

My name is Timo and I am 25 years old. Actually, I have always been a very active, sporty and healthy person, but I am seriously ill for almost two years now and have been on the verge of needing care for about four months. I was diagnosed with ME/CFS at the beginning of 2022. Looking back, I know that the beginning of this disease started years before. Not knowing about it made the disease worse over the years. Today I say it has changed my life, actually destroyed it.

I would be happy if you read the following text in its entirety. Doing so you will not only learn about me, but also get a deeper understanding about the disease ME/CFS. Because Long Covid (from which ME/CFS often develops) has shown that it can affect practically anyone. For those who have missed out on ME/CFS so far, here is a short introduction:

ME/CFS is a neuroimmunology disease. The body responds to physical, mental and sensory stress with severe symptoms of illness, muscle and whole-body pain and fatigue. Symptoms appear a few hours up to two days after the strain and last from a few days to weeks or even months. During this time, participation in life is no longer possible. You literally just lie in bed. The limit of stress that a person's body can tolerate is very individual. Some can only work part-time; others must stay at home and the worst affected become severely dependent on care by other people. The problem with this disease is that in many cases it has a degenerative trend. This means that the limit of the patient's ability to cope with stress can drop further and further. If you strain it too much and provoke the symptoms of the disease - and that is often very difficult to avoid - at some point the body can no longer tolerate the stress that it tolerated before. So, there are many ways that the situation deteriorates while an improvement is hardly possible or only to a very limited extent. This forces those affected to be extremely careful with their power reserves. Actually, one would have to say that it forces them to be no longer a real human being, not feeling alive anymore and to leave behind many things that are crucial for a fulfilled life. But you try to accept it because the symptoms lead to extreme physical states that one can hardly imagine. So, you are often just happy not to have pain for a few days, to sit at the dinner table for a short while and to finally be able to sleep at night.

My personal situation? While I only struggled following sporting activities for a couple of years, the disease really affected my professional and everyday life for the first time after the 1st COVID vaccination. Suddenly, I was lying flat for a week after long walks. After the winter semester of 2021, I then had to stop my studies at the University and quit one of my part-time jobs. However, I was still able to pursue a part-time journalistic job for a few hours a week from my bed. After a stressful cardiological examination at the end of 2021, I was unable to leave the house for an extended period for the first time. After a phase of gradual stabilization, the next worsening happened in October 2022. Completely out of the blue. Since then, I have only left the house for doctor's appointments. I can only stand or walk for a short time during the day and must spend most of the time lying in bed. Reading has become almost impossible and even the TV screen or my mobile phone cause a sensory overload. On the worst days, eating is only possible while lying down and taking breaks in between, just hoping to wake up the next morning. Today, I have severe symptoms about 25 days a month, nights are short and fragmented, and the hope that my body will be able to recover on its own, at least partially, is non-existent anymore.

This brings us to the next point: for those affected by ME/CFS, the combination of being ill, the loss of work and hobbies and the social isolation is an insane burden. On top of that you are completely abandoned by the state and doctors, often not taken seriously and sometimes even stigmatized. There are only two specialized clinics in Germany. One is dedicated to children only, the second one only accepts patients living in either Berlin or Brandenburg.

Since 1969, the WHO has recognized the disease as neurological, but this has not really got through to the vast majority of general practitioners and specialists, most of whom still don't know what to do with it. Hence, I also have had numerous very disappointing doctor's appointments already. One doctor laughed at me after 10 seconds and told me that her son is also sometimes feeling a bit tired after doing sports; no reason for worries. Others showed understanding but couldn't do anything for me. The main problem is that hardly any money has been allocated by politics for research for decades. There are a few promising studies, but far too few. So, it is not surprising that the pathogenesis of the disease is not yet fully understood. When there is little investment for research, you only get limited answers.

In 2020 the COVID pandemic developed and with it Long-COVID. Still there is a lot still unclear, including the genesis of ME-CFS and its triggers. In this context, the Epstein-Barr virus is often mentioned as a possible reason. Things are gradually starting to move in the right direction. Dedicated medical structures are planned and more money will be allocated for research activities. But this will still need time and applies primarily to those affected by long-COVID. People suffering from ME/CFS probably not so much.

As a result of this dilemma, many sufferers have to search for a solution on their own and spend a lot of money in order to try to get their lives back. Health procedures which seem to be promising and have been tested in a few studies are not covered by health insurance, because there is no 100 percent guarantee that these procedures will ultimately lead to recovery. This certainty can only be ensured through more and larger studies. Sounds logical but we are talking about hypothetical studies here, as these studies don’t get the financial support needed, so they are not carried out. So which options do you have in this frustrating situation?

One promising procedure is called immune adsorption - a special type of blood washing that filters out disease-causing autoantibodies from the blood. Studies have shown that these can exist in larger numbers in ME/CFS sufferers. Reducing them can significantly alleviate symptoms. In my case these autoantibodies are clearly elevated and working against my own cells. This means that they attack my body and/or block important processes which can no longer work as they should. Based on this status I received the medical recommendation to wash them out of the blood by using the immune adsorption. This is already an established procedure for several autoimmune diseases such as multiple sclerosis. Many Long Covid and ME/CFS sufferers report good and sometimes even great results. No surprise for many experts...

It was a long and exhausting road until I finally received the diagnosis of ME-CFS after a very detailed testing by a doctor in Münster before Christmas. Witch is good on one hand but extremely frustrating at the other hand, as of today, there are neither approved remedies nor a therapy and the only hopeful option, the immune adsorption, is not supported in any ways by the health insurance, let alone the costs would be covered by them.

Since my state of health has deteriorated so much in the meantime that I have severe concerns about my future, I have no other choice but to try to receive a blood wash. There is a possibility to receive this at the German Haemapheresis Centre in Cologne, but the five-day treatment there will cost us no less than 15,000 euros. Of course, this is a big sum for a normal family like us and we have already had to spend quite a lot of money on laboratory tests, doctors' fees, treatments and medication in the last two years.

Therefore, I would be very happy if you could support me on my way back to life. Any amount, no matter how small, is more than welcome. And if it's just kind words, I'm happy about that too. It is a pity that I am dependent on this kind of support in my really difficult situation. I would really hope that this kind of treatment will be covered by health insurance in the future. I am only one of a far too large number of sufferers and many of them have no chance of ever being able to afford a promising treatment.

Thank you very much for reading.

Timo