Un aiuto per Massimo

37593528_15527653800_r.jpegTra le due foto intercorrono 8 anni: nella prima Massimo si trova a Velletri, è il 2011, e sono i giorni del VII Corso annuale per Allievi Marescialli dei Carabinieri; nella seconda è a letto, collegato ad un ventilatore che introduce aria nei suoi polmoni.

Queste foto a confronto, sono emblematiche di come l'esistenza di una persona possa essere stravolta in qualsiasi momento , ma anche della forza di volonta' e della capacita' di sopportazione che occorre possedere per combattere contro una malattia neurodegenerativa come la Sclerosi Laterale Amiotrofica. La malattia comunemente nota come SLA e conosciuta per aver colpito famosi sportivi -per lo più calciatori- una volta smessa l'attività agonistica, viene considerata dalla medicina "ad esito infausto", nel senso che da essa non si guarisce, essendo ancora sconosciuto il meccanismo che la scatena; in Italia i malati di SLA sono  circa 6000, con età d'insorgenza della malattia compresa tra i 55-65 anni; Massimo ne e' stato colpito con insolito anticipo, nel 2012, quando aveva solo 37 anni.

La foto a sinistra risale al 2011, quando cominciavano a manifestarsi i primi sintomi della malattia che di li a poco, lo avrebbero costretto a congedarsi dall'Arma dei Carabinieri.
Massimo era entrato  nell'Arma, a 21 anni, prestando servizio come ausiliario dal 1996 al 1998; poi superato il concorso di Carabiniere effettivo, è stato assegnato  dal 2000 al 2007 alla Stazione Torino Regio Parco, e successivamente dal 2007 al 2011, come Carabiniere Scelto prima e come Appuntato poi, al Ministero del Commercio Internazionale e dello Sviluppo Economico a Roma.
Dopo aver concluso e superato nel 2011,  il Corso per Allievi Marescialli, ha prestato servizio con i gradi di Maresciallo, presso la Stazione Carabinieri del Divino Amore di Roma,  fino a metà del 2012, quando l'evoluzione della malattia ed i segni sempre piu' evidenti di un invalidità in progressivo aumento, ne hanno comportato il definitivo congedo.

Negli otto anni che passano tra le due foto, la degenerazione e morte dei motoneuroni (cioè dei neuroni che trasportano l'impulso dal cervello alla muscolatura) causata della malattia, ha progressivamente impedito al suo corpo di rispondere ai comandi impartiti dal cervello, fino a determinare una condizione di totale  paralisi, alla quale Massimo ha assistito, impotente, nel pieno delle sue capacita' cognitive ( le uniche che la SLA non distrugge) : inizialmente ha perso l'uso degli arti inferiori  e poi in rapida sequenza quello degli arti superiori e dell'intera muscolatura volontaria, fino alla recente compromissione dei distretti muscolari che permettono di comunicare, deglutire e respirare.
La perdita di queste funzioni lo ha reso totalmente non autosufficiente: non potendo piu muoversi, lavarsi, pettinarsi, parlare, scrivere,nutrirsi e fare da solo tante altre cose, per noi normali o scontate- come ad esempio rigirarsi nel letto-  ed è diventato in tutto dipendente da sua sorella, unico familiare in grado di poterlo accudire, e che per assisterlo ha dovuto rinunciare al suo lavoro di Insegnante.

All'inizio di quest'anno, la malattia ha aggredito la muscolatura che presiede le funzioni  della  nutrizione e della respirazione, rendendo necessario il ricorso ad interventi invasivi che per persone affette da questa patologia, rappresentano il momento più drammatico collegato dell'avanzare della malattia, e che Massimo ha voluto accettare, con piena consapevolezza delle ulteriori limitazioni che avrebbe dovuto affrontare.

Oggi Massimo respira grazie ad un ventilatore polmonare che introduce aria direttamente nei polmoni attraverso una cannula tracheale, ed e' nutrito artificialmente -non avendo più forza muscolare  per masticare e deglutire alimenti per via orale-  con l'introduzione di miscele nutrizionali direttamente nell'apparato digerente ; la sua modalità relazionale con l'esterno, è invece affidata ad un comunicatore a comando oculare con sintetizzatore vocale.

La sua attuale condizione di estrema disabilita', e la complessita' dei dispositivi elettromedicali salvavita -al cui efficiente funzionamento è affidato il mantenimento delle  funzioni vitali- rende necessaria un'assistenza continua per l'intera giornata; il Sistema Sanitario nazionale e regionale garantisce  un solo accesso infermieristico quotidiano, 5 gg su 7 della durata di 30 min; per cui attualmente le spese occorrenti per l' assistenza quotidiana sono a carico della famiglia.

I colleghi del VII Corso allievi Marescialli hanno deciso di concorrere a sostenere parte di  queste spese, ed a promuovere, unitamente a noi familiari, questa campagna di raccolta fondi. L'obiettivo è raccogliere la somma necessaria per far fronte alle spese necessarie a garantire l'assistenza terapeutica ed infermieristica quotidiana  per tutto il 2019, e consentire che Massimo possa trascorrere quest'anno in condizioni di assoluta sicurezza,  e  proseguire  la sua battaglia contro questa malattia, nella speranza che la ricerca scientifica trovi quanto prima il modo per sconfiggerla, e permettere  a lui, ed agli altri malati di SLA, di potersi liberare da tubi e cannule, e riprendersi la propria vita.

I familiari di Massimo Sibilio ed i colleghi del VII corso annuale Allievi Marescialli dei Carabinieri, ringraziano tutti coloro che vorranno aderire a questa raccolta fondi, invitando anche a lasciare un messaggio nell'apposito spazio.

La campagna e' stata creata da me VIncenzo Sibilio, fratello di Massimo, e tutti i soldi raccolti verranno trasferiti sul suo conto ed utilizzati per sostenere le spese infermieristiche di tutto il 2019.

Per effettuare donazioni tramite bonifico bancario l' IBAN e': IT20T0306918511100000001911 - Beneficiario: Sibilio Massimo -  Causale: un aiuto per Massimo

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