Barrierefreiheit für Lea Sophie
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Wir sind eine 5-köpfige Familie, bestehend aus der Mutter Sabrina Westermann (30), dem Vater Markus Westermann (43), Sohn Jannik (7), Tochter Lea Sophie (6) und Noah Elias (4). Wir leben auf einem kleinen Resthof im 1. Stock unseres „Bauernhauses“ in Bispingen zusammen mit der Mutter (64) und dem Bruder (40) väterlicherseits (beide wohnen unten). Selber betreiben wir keine Landwirtschaft mehr.
Unsere Tochter Lea Sophie ist von Geburt an körperlich behindert. Sie hat eine spinale Muskelatrophie (SMA I), einen Gendefekt, der verhindert, dass die Muskeln korrekt angesprochen werden können und somit bewirkt, dass sich die Muskel zurückbilden. Deswegen kann sie weder laufen noch frei sitzen oder krabbeln. Laut Anfangsprognose sollte Lea nicht älter als 2-5 Jahre alt werden. Jedoch hatten wir das Glück, dass sich die Medizin weiter entwickelt hat, wodurch ein Medikament gefunden wurde, welches unserer Tochter hilft, wieder Fortschritte zu machen. Dafür fahren wir alle 4 Monate ins UKE, wo ihr dieses Medikament mittels einer Lumbalpunktion in den Nervenkanal gespritzt wird. Seit beginn dieser Behandlung hat Lea sehr viel an Muskelkraft und damit auch an Lebensqualität zugelegt. Die künstliche Beatmung, die sie bereits über Nacht brauchte konnte sie so wieder los werden, und nun ist es ihr möglich, sich selbstständig auf dem Boden von Bauch in Rückenlage zu drehen und wieder zurück. Solche Sachen waren bisher nur schwer denkbar. Auch ist es ihr dadurch möglich geworden, sich zeitweise mit Hilfe eines Emotion-Rollstuhles (Rollstuhl mit Restkraftverstärker in den Rädern) selbstständig fort zu bewegen. Leider kann niemand den Verlauf der Therapie mit diesem Medikament voraussehen, so dass es möglich ist, dass sich Leas Zustand in Zukunft auch wieder verschlechtern kann, weil das Medikament dann nicht mehr anschlägt.
Mittlerweile besucht Lea die 1. Klasse einer Regelschule, wo sie den Schulalltag mit Hilfe einer Schulbegleitung mit Bravour meistert. Sie ist eine fleißige und wissbegierige Schülerin. Auch ist sie in der Klasse gerne gesehen. Lea ist eine kleine Kämpferin, die trotz ihrer schweren Erkrankung nie den Mut verliert. Ihr Ziel ist es noch laufen zu lernen. Sie ist ein typisches Mädchen, die Pferde und Einhörner liebt und die Farben Rosa, Pink und Lila bevorzugt. Sie malt gerne, puzzelt und mittlerweile gehört auch lesen zu ihren Hobbies.
Vater Markus ist mir eine große Unterstützung bei unseren Aufgaben im Alltag.
Durch einige wiederkehrende Krankenhausaufenthalte unserer Tochter, wie der Beatmungskontrolle im Altonaer „Lufthafen“, der Regelmäßigen Medikamentengabe im UKE und auch der bevorstehenden Rücken-OP in Altona, bei der eine Korrektur der vorhandenen Skoliose mit Hilfe von Stäben vorgenommen wird, ist unser Familienalltag oft ziemlich turbulent.
Mein Mann und ich halten zusammen und geben uns die größte Mühe die Kinder glücklich groß zu ziehen und das beste aus den uns gegebenen Möglichkeiten zu machen. Leider funktioniert dies nicht immer ohne Hilfe.
Unser Tag geht morgens um 6.00 Uhr los. Dann machen wir die Kinder für die Schule und den Kindergarten fertig. Lea dauert dabei etwas länger, da sie gewickelt wird, Orthesen für die Füße benötigt, ihr Button (künstlicher Magenzugang – momentan nur für Medikamente) versorgt und sie auch getragen werden muss. Der Schlafbereich unserer Wohnung ist leider bisher durch 3 Stufen von den Wohnräumen getrennt, so dass wir sie ca. 20 Meter in ihr Zimmer und auch zurück tragen müssen.
Um 12.00 Uhr holt einer von uns Noah aus dem Kindergarten, während die großen meist gegen 12.15 Uhr zuhause mit dem Taxi eintreffen. Mit Lea machen wir täglich ihre Physiotherapeutischen Übungen um ihre Gelenke in Bewegung zu halten und Ihre Muskeln zu dehnen. Dafür haben wir zuhause diverse Hilfsmittel.
Auch beim Essen benötigt Lea hin und wieder Hilfe indem wir sie füttern. Danach machen wir die Kinder fürs Bett fertig. Lea guckt oft noch Fernsehen oder kuschelt mit uns während wir eine Geschichte lesen.
2 x die Woche gehen wir mit Lea zur Krankengymnastik. Und 1 x die Woche gehe ich mit Lea zum reiten auf einem befreundeten Hof. Dort darf sie, gehalten von mir und der Reitlehrerin, 2 – 3 Runden auf einem kleinen Pony reiten.
Natürlich versuchen wir auch viel Zeit draußen zu verbringen. Lea hat einen kleine Elektrorollstuhl, den sie mit einem Joystick steuern kann und fährt damit wie der Blitz über den Hof. Wir haben viel Platz zum Spielen. Gerade im Frühling helfen Noah und Lea mir bei der Saat des Gemüses im Garten und Gewächshaus. Dazu haben wir noch 24 Hühner und 3 Schweine, die sich immer wieder freuen, von den Kindern gefüttert zu werden. Und unsere 3 Katzen sind gern gesehene Kuschelpartner.
Das ist unsere Familie. Wir leben, lieben, lachen, weinen und streiten MITEINANDER.
Um Lea auch weiterhin in ihrer Selbstständigkeit fördern zu können und uns die Pflege zu erleichtern benötigen wir dringend einen Außenfahrstuhl und die "Flex-Step"-Treppe, damit Lea sich in Zukunft durch eigene Kraft in der Wohnung mit ihrem Rollstuhl fortbewegen kann. Diesen können wir auf Grund des Gewichtes leider nicht täglich nach oben tragen.
Unsere Tochter Lea Sophie ist von Geburt an körperlich behindert. Sie hat eine spinale Muskelatrophie (SMA I), einen Gendefekt, der verhindert, dass die Muskeln korrekt angesprochen werden können und somit bewirkt, dass sich die Muskel zurückbilden. Deswegen kann sie weder laufen noch frei sitzen oder krabbeln. Laut Anfangsprognose sollte Lea nicht älter als 2-5 Jahre alt werden. Jedoch hatten wir das Glück, dass sich die Medizin weiter entwickelt hat, wodurch ein Medikament gefunden wurde, welches unserer Tochter hilft, wieder Fortschritte zu machen. Dafür fahren wir alle 4 Monate ins UKE, wo ihr dieses Medikament mittels einer Lumbalpunktion in den Nervenkanal gespritzt wird. Seit beginn dieser Behandlung hat Lea sehr viel an Muskelkraft und damit auch an Lebensqualität zugelegt. Die künstliche Beatmung, die sie bereits über Nacht brauchte konnte sie so wieder los werden, und nun ist es ihr möglich, sich selbstständig auf dem Boden von Bauch in Rückenlage zu drehen und wieder zurück. Solche Sachen waren bisher nur schwer denkbar. Auch ist es ihr dadurch möglich geworden, sich zeitweise mit Hilfe eines Emotion-Rollstuhles (Rollstuhl mit Restkraftverstärker in den Rädern) selbstständig fort zu bewegen. Leider kann niemand den Verlauf der Therapie mit diesem Medikament voraussehen, so dass es möglich ist, dass sich Leas Zustand in Zukunft auch wieder verschlechtern kann, weil das Medikament dann nicht mehr anschlägt.
Mittlerweile besucht Lea die 1. Klasse einer Regelschule, wo sie den Schulalltag mit Hilfe einer Schulbegleitung mit Bravour meistert. Sie ist eine fleißige und wissbegierige Schülerin. Auch ist sie in der Klasse gerne gesehen. Lea ist eine kleine Kämpferin, die trotz ihrer schweren Erkrankung nie den Mut verliert. Ihr Ziel ist es noch laufen zu lernen. Sie ist ein typisches Mädchen, die Pferde und Einhörner liebt und die Farben Rosa, Pink und Lila bevorzugt. Sie malt gerne, puzzelt und mittlerweile gehört auch lesen zu ihren Hobbies.
Vater Markus ist mir eine große Unterstützung bei unseren Aufgaben im Alltag.
Durch einige wiederkehrende Krankenhausaufenthalte unserer Tochter, wie der Beatmungskontrolle im Altonaer „Lufthafen“, der Regelmäßigen Medikamentengabe im UKE und auch der bevorstehenden Rücken-OP in Altona, bei der eine Korrektur der vorhandenen Skoliose mit Hilfe von Stäben vorgenommen wird, ist unser Familienalltag oft ziemlich turbulent.
Mein Mann und ich halten zusammen und geben uns die größte Mühe die Kinder glücklich groß zu ziehen und das beste aus den uns gegebenen Möglichkeiten zu machen. Leider funktioniert dies nicht immer ohne Hilfe.
Unser Tag geht morgens um 6.00 Uhr los. Dann machen wir die Kinder für die Schule und den Kindergarten fertig. Lea dauert dabei etwas länger, da sie gewickelt wird, Orthesen für die Füße benötigt, ihr Button (künstlicher Magenzugang – momentan nur für Medikamente) versorgt und sie auch getragen werden muss. Der Schlafbereich unserer Wohnung ist leider bisher durch 3 Stufen von den Wohnräumen getrennt, so dass wir sie ca. 20 Meter in ihr Zimmer und auch zurück tragen müssen.
Um 12.00 Uhr holt einer von uns Noah aus dem Kindergarten, während die großen meist gegen 12.15 Uhr zuhause mit dem Taxi eintreffen. Mit Lea machen wir täglich ihre Physiotherapeutischen Übungen um ihre Gelenke in Bewegung zu halten und Ihre Muskeln zu dehnen. Dafür haben wir zuhause diverse Hilfsmittel.
Auch beim Essen benötigt Lea hin und wieder Hilfe indem wir sie füttern. Danach machen wir die Kinder fürs Bett fertig. Lea guckt oft noch Fernsehen oder kuschelt mit uns während wir eine Geschichte lesen.
2 x die Woche gehen wir mit Lea zur Krankengymnastik. Und 1 x die Woche gehe ich mit Lea zum reiten auf einem befreundeten Hof. Dort darf sie, gehalten von mir und der Reitlehrerin, 2 – 3 Runden auf einem kleinen Pony reiten.
Natürlich versuchen wir auch viel Zeit draußen zu verbringen. Lea hat einen kleine Elektrorollstuhl, den sie mit einem Joystick steuern kann und fährt damit wie der Blitz über den Hof. Wir haben viel Platz zum Spielen. Gerade im Frühling helfen Noah und Lea mir bei der Saat des Gemüses im Garten und Gewächshaus. Dazu haben wir noch 24 Hühner und 3 Schweine, die sich immer wieder freuen, von den Kindern gefüttert zu werden. Und unsere 3 Katzen sind gern gesehene Kuschelpartner.
Das ist unsere Familie. Wir leben, lieben, lachen, weinen und streiten MITEINANDER.
Um Lea auch weiterhin in ihrer Selbstständigkeit fördern zu können und uns die Pflege zu erleichtern benötigen wir dringend einen Außenfahrstuhl und die "Flex-Step"-Treppe, damit Lea sich in Zukunft durch eigene Kraft in der Wohnung mit ihrem Rollstuhl fortbewegen kann. Diesen können wir auf Grund des Gewichtes leider nicht täglich nach oben tragen.
Organizer
Sabrina Westermann
Organizer
Bispingen
