Ava The Dancing Superhero
Donation protected
If you wish to donate via swish: 0704-044114, Hannah Rosén. Please mark your donation with “Gåva”.
For English scroll down.
Link for Ava’s instagram:
Om vår insamling:
Vår familj samlar in pengar för att vår dotter Ava ska kunna åka till Levine Childrens Hospital i North Carolina för att delta i en studie för ett läkemedel som heter DFMO.
Ava har högriskneuroblastom och är just nu under behandling på drottning silvias barnsjukhus i Göteborg. Tyvärr är det mycket hög risk att cancern kommer tillbaka efter avslutad behandling och chansen för överlevnad minskar då mycket drastiskt.
DFMO som håller på att utvecklas på Levine hjälper till att förhindra återfall genom att ge sig på cancerstamceller som tros vara en orsak till återfall. Det ges efter att hennes behandling i Sverige är avslutad och finns endast tillgängligt i North Carolina och måste bekostas av oss själva.
Denna studie kan ge Ava en möjlighet att leva ett långt och lyckligt liv.
Om Ava:
Ava är 6 år gammal och är ett litet fyrverkeri. Hon är full av levnadsglad energi och vill allra helst leka med kompisar när hon mår bra. Hon tycker om färg och form och älskar att måla och pyssla. När Ava blir stor ska hon bli frisör. Det är en stor sorg att hon har tappat sitt eget hår, men som tur är får hon fixa med både lillasysters och mammas hår i väntan på hennes växer ut. Enhörningar, Barbiedockor, dockhus, utklädning och rollek är hennes absoluta favoritsaker att leka med.
Ava själv säger att det hon gillar mest att göra är att bada och så fort hennes centrala venkateter är utplockad ska hon bada varje dag! Musik och dans tillhör också Avas vardag och hon är bra på att dra med hela familjen på vardagsrumsdisco.
Trots sin sjukdom så kämpar Ava med att behålla sina glädjeämnen i vardagen. Hon är en superhjälte och den starkaste lilla flicka vi någonsin har träffat!
Avas historia:
I januari 2022 började Ava få feberepisoder som höll i sig länge och med höga febertoppar. Hon hade även ont i benet och svettades otroligt mycket på nätterna. Vid upprepade tillfällen sökte vi vård på vårdcentralen, närakuten och barnakuten. Vid alla tillfällen blev vi tillsagda att gå hem, låta Ava vila och ge henne febernedsättande.
I mars fick Ava hög feber som höll i sig i två veckor. Vi sökte då vård på närakuten igen. Dom tog till slut ett blodprov som visade att Avas blodvärde var lågt. Vi blev ombedda att åka till barnakuten dagen efter. Där togs ytterligare prover som visade att Ava hade järnbrist. Vi fick järndroppar utskrivna och blev remitterade till barn och ungdomsmedicin (BUM) i Göteborg.
Efter två veckor hade BUM fortfarande inte hört av sig och Ava hade återigen fått feber. Vi ringde och fick veta att ingen remiss hade inkommit. Tillslut fick vi en tid och många veckor av provtagning påbörjades. I april blev vi remitterade till Imramottagningen på Östra, då man trodde att Ava hade en reumatologisk sjukdom. Där väntade ytterligare flera veckor av provtagningar, uteblivna remisser och ovisshet.
Ava mådde fortfarande dåligt och vid påsk började hon klaga på magont och började kräkas. Vi ringde läkaren på Imra och sa att nu måste ultraljudet som skulle gjorts för tre veckor sedan göras. Den 29/4 gjordes ett ultraljud och där upptäcktes en tumör som var 9x11x13 cm stor. Världen rasade samman.
Avas behandling:
Den 13/5 2022 påbörjade Ava sin behandling. En behandling som kommer att pågå i mellan 1-2 år. Hon har genomgått den första delen som kallas rapid cojec. Cytostatika i två dagar var tionde dag i åttio dagar.
Hon har tappat håret, gått ner i vikt, mått konstant illa , fått en sond inopererad i magen för att kunna få sig mat, opererat in en central venkateter, gjort en stamcellsskörd och genomgått otaliga röntgen och datortomografier. Hon har fått problem med njurarna, tappat orken och drar konstant på sig förkylningar då hennes immunförsvar är helt nere.
Framöver väntar operation, högdoscytostatika, strålning och immunterapi. Och efter allt detta är risken ändå stor att cancern kommer tillbaka.
DFMO som finns i North Carolina ger henne en riktig chans till överlevnad.
Vad pengarna kommer användas till:
Pengarna vi samlar in kommer att gå till behandlingen på Levine Childrens Hospital, flygbiljetter till Ava och förälder samt boende.
Pengarna kommer att föras över till vårt konto och sedan betalas den del för behandlingen till sjukhuset. Pengarna för flygbiljetter och boende kommer att vara kvar på vårt konto och sedan användas vid bokning av flyg och boende.
Sjukvårdskostnader i USA är skyhöga och vi har inte en möjlighet att göra detta för Ava utan att få hjälp. Så snälla, skänk en slant, dela insamlingen till alla ni känner, prata med era chefer och företag, starta egna insamlingar till förmån för Ava och hjälp oss rädda livet på vår flicka!
In English:
About our fundraiser:
Our family are raising money so that our daughter Ava can travel to Levine Childrens Hospital in North Carolina and take part in the DFMO trial.
Ava has high-risk neuroblastoma and is currently undergoing treatment at Drottning Silvia's Children's Hospital in Gothenburg Sweden. Unfortunately, there is a very high relapse risk after treatment has ended, and the chance of survival then drops drastically.
DFMO, which is currently being developed in North Carolina, helps Ava's body to fight cancer stem cells which are believed to cause relapse. It is given after her treatment in Sweden is completed and is only available in North Carolina and must be paid for by ourselves. DFMO gives Ava a chance for a long and happy life.
About Ava:
Ava is a 6 year old firecracker. She is full of cheerful energy and wants to play with friends when she is feeling well. She likes color and shape and loves arts and crafts.
When Ava grows up, she wants to be a hairdresser. It is a huge sadness that she has lost her own hair, but luckily she gets to fix both her little sister's and mother's hair while waiting for hers to grow out.
Unicorns, Barbie dolls, dollhouses, dressing up and playing dress-up are her absolute favorite things to do. Ava herself says that what she misses the most is going swimming, and as soon as her central venous catheter is removed, she will swim every day!
Music and dancing are also part of Ava's everyday life and she is good at bringing the whole family together for a disco in the living room. Despite her illness, Ava fights to maintain her joys in everyday life. She is a superhero and the strongest little girl we have ever met!
Ava’s story:
In January 2022, Ava started having fever episodes that lasted a long time and with high fever spikes . She also had leg pain and sweated incredibly much at night. On repeated occasions, we sought care at the health center, the emergency room and the children's emergency room. Every time we were told to go home, let Ava rest and give her paracetamol.
In March, Ava developed a high fever that lasted for two weeks. We then sought care at the nearest hospital again. They finally took a blood test which showed that Ava's blood levels were low. We were asked to go to the children's intensive care unit the next day. There, further samples were taken which showed that Ava had an iron deficiency. We were prescribed iron drops and were referred to child and adolescent medicine (BUM) in Gothenburg.
After two weeks, we still hadn't heard back from BUM and Ava had run a fever again. We called and were told that no referral had been received. Finally we got an appointment and many weeks of tests began.
In April, we were referred to the Children's rheumatology and immunology clinic at Östra hospital, since it was suspected that Ava had a rheumatological disease. Several more weeks of tests, missed referrals and uncertainty awaited there.
Ava was still unwell and at Easter she started complaining of a stomach ache and started vomiting. We called our doctor at the Children's rheumatology and immunology clinic and said that the ultrasound that was supposed to be done three weeks ago must happen now.
On the 29th of April, an ultrasound was performed and a tumor was discovered that was 9x11x13 cm in size. The world fell apart.
Ava's treatment:
On 13th of May Ava started her treatment. A treatment that will last between 1-2 years. She has undergone the first part called rapid cojec. Chemotherapy for two days every ten days for eighty days.
She has lost her hair, lost weight, felt constantly nauseous, had a tube inserted into her stomach to be able to receive food, had a central venous catheter inserted in her chest, had a stem cell harvest and undergone countless X-rays and CT scans.
She has had problems with her kidneys, has lost her energy and is constantly catching colds as her immune system is completely down.
Surgery, high-dose cytostatics, radiation and immunotherapy await. And after all this, the risk is still high that the cancer will return. The DFMO trial, available in North Carolina gives her a real chance of survival.
What the money will be used for:
The money will go towards the treatment at Levine Children’s Hospital, plane tickets for Ava and parents, and accommodation.
The money will be transferred to our account and then the part for the DFMO trial will be paid to the hospital. The money for plane tickets and accommodation will remain in our account and then be used when booking flights and accommodation.
Healthcare costs in the US are sky high and we don't have a chance to do this for Ava without help. So please, donate, share the fundraiser with everyone you know, talk to your bosses and companies, start your own fundraisers for Ava's benefit and help us save our girl's life!
Organizer
Fredrik Rosén
Organizer
Billdal
