Association Norman Edmunds
Elle n’est pas une maladie rare et pourtant, l’autisme reste très mal connu. Pour la grande majorité, ses troubles du comportement (TSA) font peur. On les réduit trop rapidement au renfermement sur soi, à l’incapacité à s’ouvrir aux autres, au mutisme, à des crises d’angoisse, de colère et d’agressivité, à de l’hypo ou de l’hypersensibilité au bruit et au toucher. Bien sûr, ces maux qui apparaissent dès l’enfance et qui affectent le développement, en font partie. Mais cette réalité n’est pas une généralité et n’en reste pas moins alimentée par des idées erronées.
Oui, l’autisme est terrifiant. 700 000 personnes en France (1 enfant sur 150 nait autiste) sont concernées. Il désarme, désoriente, affaibli celles et ceux qui y sont confrontés. C’est un parcours du combattant, un plongeon dans les abysses administratifs, un combat de tous les instants face à l’inadaptation d’un système aux structures d’accueil obsolètes. Mais, au-delà de cette guerre sans relâche, une personne autiste, quelle que soit la gravité de ses troubles et de sa déficience intellectuelle, est avant tout une personne comme les autres ! Elle a des besoins. Elle a le droit à l’éducation, à l’insertion sociale, à l’épanouissement et au bien-être. Pour faciliter sa sociabilisation et son intégration dans la société, une prise en charge idoine est nécessaire.
Oui, l’autisme est une pathologie. Oui, il est un handicap invisible, mais pas incurable. ll faut donc rester positif, dépasser les préjugés sommaires pour changer son regard sur la différence.
Il était donc une fois, Norman. Norman avait tout d’un enfant normal. Mais à deux ans, il est déclaré épileptique. Une lésion au cerveau engendre une encéphalite herpétique. Sa vie prend alors un tout autre tournant. Amputation du langage, coordination désorganisée, marche fébrile, chutes, agitations, convulsions, crises … tels sont désormais ses quotidiens. Norman est diagnostiqué autiste ! Un calvaire pour sa mère. Mais pas pour son père Jimmy qui refuse cette fatalité. Norman est sa chair. Il a le droit de vivre. Quoiqu’il en coûte, Norman fera tout comme les autres enfants. Il s’y engage. Se plier à ses désirs, deviner ses besoins feront à présent le bonheur de ce père qui n’aura pour seule priorité de devenir le gardien de la quiétude et de l’épanouissement de son fils. Ce dévouement, qui dépasse tout entendement, va rencontrer bien des obstacles et des barrières, mènera bien des combats et sera confronté à bien des désillusions. Et pourtant, seul devant l’impassibilité des institutions, une administration aveugle et sourde, malgré son désarrois face au manque de structures d’accueil, Jimmy ne baisse pas les bras. Il mène son combat pour un fils qui, au fil des années, est devenu son poumon oxygénant lui permettant de vivre pleinement son rôle de père. Et ce n’est pas la disparition de Norman à l’âge de vingt-six ans qui fera perdre à Jimmy sa détermination. Bien au contraire. Plus que jamais, il se sent investi d’une mission; celle de faire perdurer le prénom de son fils, celle de soulager des parents traversant la même dure réalité que lui.
C'est là toute la mission de l'Association de Norman Edmunds.
Jimmy Edmunds et son fils ont combattu ensemble la maladie et ont mené la quête infructueuse de trouver un établissement d’accueil adapté à son handicap. Pour que cette recherche ne soit plus un sacerdoce, Jimmy s’est donné une mission : rendre accessible la prise en charge d’autistes (à partir de 15 ans) dans une maison appropriée, non médicalisée; un établissement situé dans les Yvelines (78), apparenté à un centre de loisirs, où chacun pourrait apprendre des comportements de vie, via des activités ludiques culturelles et sportives.
Trouver la bonne structure en France est un véritable parcours du combattant. 30 000 personnes autistes ne trouvent pas d'établissement? d'où l'exil en Belgique. Plus de 8 000 enfants et adultes atteints de troubles autistiques et mentaux se rendent en Wallonie ; seule alternative permettant une prise en charge adaptée.
Ce manque de solutions, Jimmy Edmunds ne l'a que trop vécu. C'est pourquoi il veut apporter son aide. Son association ambitionne de créer dans les Yvelines (78), une structure non médicalisée, sécurisée, de petite taille, pour participer au rayonnement de personnes autistes de façon individuelle et personnalisée. « Nous avons une mission principale qui est d’aider ces personnes à pouvoir s’intégrer à leur rythme dans notre société actuelle et d’être épanouies sans se sentir différentes ou exclues ».
Le souhait ? Que chacun y trouve son équilibre et son bien-être via des activités ludiques centrées sur le développement personnel, telles que la musique, le dessin, les expositions…
Sa forme ? Celle d’un internat aménagé, avec un accès sécurisé, en région parisienne, pour accueillir, dans un lieu de quiétude à l’atmosphère conviviale et rassurante, une trentaine de résidents permanents.
L’engagement ? Accompagner, encadrer les personnes atteintes d’autisme, soulager leurs familles, en proposant différents modules d’activités ludiques culturelles d’éveil et de motricité ; la finalité étant un épanouissement sans se sentir exclu, différent ou enfermé.
Les inscriptions ? Elles s’effectueront sur sélection par la MDPH (Maison Départementale des personnes Handicapées).
Les critères ? Être âgé de 15 ans et +, présenter un trouble cognitif neurodéveloppemental (TSA ou TND) sans grande sévérité.
La charte ? Les pensionnaires passeront trois semaines consécutives au centre, puis retourneront pour un week-end dans le foyer familial.
Cet encadrement cadencé a pour objectif de permettre à chacun de s’intégrer à son rythme, de se développer de façon personnalisée et d’accroître ses possibilités.
L’équipe ? La structure d’accueil sera encadrée par du personnel éducatif (16 éducateurs qualifiés notamment en psychomotricité, éveil et dessin) soignant compétent (2 infirmières, 1 médecin) et administratif (direction, secrétariat et comptabilité).
