HELP Le fil d'Arsène -Sanfilippo syndrome MPS III
ENGLISH:
Le fil d’Arsène is a philanthropic association its, main goal is to raise the necessary fund for long-term care and adapted to Arsène’s polyhandicap. He’s a 6 years old boy suffering from a rare genetic disease: the Sanfilipo syndrome.
The Sanfilipo syndrome, is part of the mucopolysaccharidosis also classified as a lysosomal disease which is a rare, incurable and degenerative neurological disease, due to a genetic mutation.
In July 2020, 5 girlfriends decided to give a real help to Arsène’s mum, Aurelie in order to help her face the problems of their daily life.
The goal of the association Le fil d’Arsene is to finance a very promising alternative therapy to improve their daily life. It will also allow them to purchase adapted equipment for its comfort and safety. His handicap leads to very costly and specific needs
Help us make his short life enjoyable… thanks !!
FRANCAIS:
LE FIL D'ARSENE est une association à caractère philanthropique, qui a pour principal objectif de récolter les fonds nécessaires à une prise en charge à long terme et adaptée au polyhandicap d’Arsène, petit garçon atteint d’une maladie génétique rare: le syndrome de Sanfilippo.
Mucopolysaccharidose, classée en tant que maladie lysosomale c’est une maladie neurologique dégénérative rare et incurable, liée à une mutation génétique.
En Juillet 2020, une poignée de copines décide de donner un vrai coup de main à Aurélie et Arsène, pour faire face à leur quotidien difficile.
Le but de l’association Le Fil d’Arsène est de financer des thérapies alternatives très prometteuses pour améliorer son quotidien. C’est aussi de permettre l’achat de matériel adapté à son confort et sa sécurité. Son handicap entraine des besoins spécifiques et coûteux.
Aidez nous à adoucir la courte vie d'Arsène...MERCI !
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