Andenken und Bestattung unserer kleinen Piratin

In der Nacht vom 29.11 auf den 30.11.2021, brach unsere kleine Piratin, Ophelia Helena Octavia, auf zu ihrer letzten Reise. Die Segel gen Sterne gesetzt, verließ sie diese Welt, um für immer als neuer Stern am Firmament für uns zu scheinen und über uns zu wachen.

Auch wenn Sie nur kurze 9 Monate hier verweilte, hat sie furchtbar viel erleben, furchtbar viel ertragen müssen.

Sie kam mit einem schweren Herzfehler sowie einer Titinopathie, einer extrem seltenen genetischen Muskelerkrankung zur Welt, welche zu einer ausgeprägten Muskelhypotonie mit Herz-Lungen-Beteiligung führte. Sie musste fast die komplette Zeit ihres Lebens viele Medikamente einnehmen, Atemunterstützung erhalten und hatte ebenfalls eine Dysphagie, so dass sie über einen Button ernährt und ihr häufig Sekret aus Mund und Rachen abgesaugt werden musste, welches sich dort bildete und ständig drohte, sie zu ersticken.

Zusätzlich wurde sie bei ihren langen Krankenhausaufenthalten mit einem multiresistenten E. coli-Bakterium sowie einem MRSA-Keim infiziert, welche aspirationsbedingt zu schweren Infekten und einer schweren Pneumonie bei ihr führten, die sie in ihrem ohnehin sehr geschwächten Zustand jedes Mal beinahe das Leben kosteten. Da sie leider auch sehr schlechte Venenverhältnisse hatte, musste ihr zuletzt sogar ein Port implantiert werden, da man sie sonst nicht einmal mehr mit intravenösen Medikamenten behandeln hätte können.

Während sie jede Sekunde ihres Lebens kämpfte, die nächste noch erleben zu dürfen, haben auch wir, ihre Eltern, die letzten Monate jeden Augenblick gekämpft.

Ophelias Mutter war 24/7 bei ihr und hat wirklich alles für die Kleine getan, was überhaupt irgendwie möglich war. Obwohl Ophelia dauerhaft in Krankenhäusern oder einer kinderintensiv-Pflegeeinrichtung war, hat ihre Mutter nahezu 100% der Versorgung übernommen, die Einrichtungen haben eigentlich nur die Räumlichkeiten und ggf. Maschinen und Medikamente gestellt.

Teilweise hat ihre Mutter wochenlang auf ausrangierten Gartenstühlen neben Ophelias Bett auf Intensivstationen ausgeharrt, weil dort eigentlich keine direkte Unterbringung der Eltern vorgesehen war, sie aber den Raum nicht verlassen wollte. Dies ging bis zur völligen Selbstaufgabe, da sie sich selten die Zeit nahm, etwas zu essen, geschweige denn zu schlafen. Während dieser 9 Monate hat sie knapp 35kg abgenommen, dabei wäre sie unmittelbar nach der Geburt durch ein Linksherzversagen beinahe selbst verstorben und musste tagelang auf der Intensivstation behandelt werden.

Währenddessen versuchte ich - ihr Vater - verzweifelt zu Hause den Alltag irgendwie am Laufen zu halten und das erst kurz vor Geburt gekaufte, sowie kurz nach Geburt bezogene(zusätzlich durch ein katastrophales Umzugsunternehmen geschädigt) Haus für die hoffentlich baldige Einkehr von Frau und Kind vorzubereiten, während ich gleichzeitig eine anspruchsvolle Ausbildung in Vollzeit absolvierte.

Tagelang habe ich mit verschiedenen Ämtern, Kassen und offiziellen Stellen telefoniert, um die Abrechnung der Pflege, Verlegungen in andere Einrichtungen, Zahlungen, Anerkennung des Pflegegrades und Grad der Behinderung und nicht zuletzt die Suche nach einem Pflegedienst für zu Hause zu organisieren. Alles in einem Haus, das bis heute voller Umzugskartons steht und voller Baustellen ist, denn alleine ging das Auspacken und Renovieren leider neben Beruf und Besuchen bei den beiden nur sehr schleppend voran.

Zu allem Überfluss waren wir über den Großteil dieser Zeit räumlich weit voneinander getrennt, sodass Besuche oft nur am Wochenende oder im Urlaub möglich waren. Meist musste ich mindestens 2 Stunden fahren, um die beiden sehen zu können, also mit Rückfahrt 4 Stunden nur für die Fahrtzeiten einplanen.

Dies hat uns teils enorme Kosten für Kraftstoff beschert, zusätzlich zu den Verpflegungskosten.

Zuletzt hatten wir ein wenig vorsichtige Hoffnung.

Ab dem 01.12. hatten wir endlich einen Pflegedienst für zu Hause gefunden, es stand fest, dass Mutter & Kind endlich Heim kommen.

Ophelia hatte sich sehr gut entwickelt, musste nicht mehr permanent beatmet werden und konnte ihre Gliedmaßen zumindest etwas bewegen.

Doch es gab noch eine große Hürde:

Da sie mit einem Swiss Cheese Heart - welches genau das ist, was der Name suggeriert, also ein vollkommen durchlöchertes Herz - geboren wurde, wurde sie kurz nach der Geburt am Herzen operiert, wobei ein großes Loch im Vorhof verschlossen und ein Banding an der Lungenarterie eingesetzt wurde, damit diese Löcher zuwachsen und das Herz normal arbeiten kann. Leider stellte sich danach aber heraus, dass nicht nur die Löcher an sich das Problem waren, sondern sie aufgrund ihrer Muskelerkrankung auch eine ausgeprägte Herzinsuffizienz hatte.

Zudem war Ophelia mittlerweile deutlich gewachsen, so dass eben jenes Banding, das eigentlich das Herz entlasten sollte, nun dazu führte, dass die rechte Herzkammer massiv verdickt war und kaum noch eine Pumpfunktion hatte und sich bereits das Blut zur Leber zurück staute.

Es blieben nur zwei Möglichkeiten: Nichts tun und zusehen, wie unser Kind langsam und wahrscheinlich qualvoll verendet, oder versuchen, das Banding erweitern zu lassen in der Hoffnung, dass dies ihr noch einige schöne Zeit bringen könnte.

Für uns war dies keine Wahl. Wir wollten zumindest versucht haben, ihr Leben zu retten.

Also entschieden wir uns für den Eingriff im Herzkatheter zur Erweiterung des Bandings.

Zunächst schien alles gut gegangen zu sein.

Ophelia wurde wieder aufs Zimmer zu ihrer Mama gebracht und es ging ihr soweit gut - sie war munter und aufmerksam. Doch gegen Nachmittag verschlechterte sich ihr Zustand plötzlich rapide. Sie war kaltschweißig und bekam offenbar immer schwerer Luft und jappste irgendwann nur noch. Selbst mit Beatmung und viel zusätzlichem Sauerstoff verschlechterten sich ihre Sauerstoffwerte und ihre Atmung immer weiter.

Als unsere Tochter Stunden nachdem ihre Mutter Alarm aufgrund der stetigen Verschlechterung ihres Zustandes bei Ärzten und Pflegern geschlagen hatte, selbst gar nicht mehr atmete und reanimiert werden musste und nur in Folge dessen auf die Intensivstation verlegt wurde, war es vermutlich schon zu spät. Sie zeigte kaum noch kognitive Reaktionen, war vollkommen apathisch. Sie wurde auf der Intensivstation intubiert und Untersuchungen zeigten, dass ihre Lunge vollkommen mit Wasser und Blut gefüllt war. Sie musste zunächst über 2 Stunden trotz Intubation zusätzlich mit einem Beatmungsbeutel von Hand beatmet werden, weil das Beatmungsgerät es nicht schaffte, ausreichend Luft in die Lunge zu bringen.

Zwischenzeitlich hatte meine Frau mich informiert und ich kam Nachts an, konnte aber nur noch dabei sein, wie sie in den Armen ihrer Mutter entschlief.

Schon während der schweren Zeit in den letzten Monaten ist uns immer wieder Unterstützung, auch finanzieller Natur von vielen Seiten angeboten worden, doch wir haben es wenn möglich abgelehnt.

Doch nun trifft uns, noch in voller Trauer, die volle Wucht der Realität.

In der Regel ist ein Erbe da, wenn ein geliebter Mensch stirbt, oder eine Lebensversicherung, oder oder oder...um die finanzielle Belastung, die ein Tod mit sich bringt abzufedern.

Doch wenn ein Kind stirbt, fehlen solche Absicherungen.

Wir mussten schon jetzt feststellen, dass alleine die Beisetzungskosten das Potenzial haben, uns finanziell zu ruinieren.

Dabei sind dann noch nicht einmal Andenken oder ähnliches finanziert.

Dazu kommen teilweise Rückforderungen von Ämtern und Kassen von für den Monat November gezahlten Beträgen. Ganz zu schweigen von den ganzen Kosten, welche ohnehin über die letzten Monate aufgelaufen sind.

Daher suchen wir nun auf diesem Wege nach Unterstützung. Bitte helft uns, diese schwere Aufgabe in dieser schweren Zeit zu bewältigen. Helft uns, unser Kind angemessen zu bestatten und ihr Andenken angemessen bewahren zu können. Helft uns, weiter zu leben, damit wir dafür sorgen können, dass sie nicht vergessen wird.

Denn eines hat sie uns in dieser kurzen Zeit, die ihr blieb gelehrt:

Jeder Augenblick ist flüchtig und deshalb kostbar.