Anastasija unsere HIE & Epilepsie Kämpfermaus

Mein Name ist Melissa und ich bin die Mama von Anastasija. Meine Tochter war bis kurz vor ihrer Geburt am 13.03.2022 ein kerngesundes Baby. Unter der Geburt wurde sie aufgrund eines nachgewiesenen Behandlungsfehlers schwerst Hirnverletzt. Meine Tochter hatte über mindestens 2 Stunden abfallende Herztöne und ein schlechtes CTG. Ein schwerer Sauerstoffmangel ist somit entstanden. Es sind keine Maßnahmen ergriffen wurden. Meine Tochter ist in mir erstickt und musste reanimiert werden. 

Seit dem leidet Anastasija unter anderen an einer nicht einstellbaren Epilepsie, ist hör- und sehbeeinträchtigt und entwicklungsgestört. Mittlerweile kann durch das voranschreiten der Epilepsie ein SUDEP, ein plötzlicher Tod, nicht mehr ausgeschlossen werden.

 Mein Mann und ich gehen bereits rechtlich gegen das Krankenhaus vor. Allerdings dauert so ein Prozess leider seine Zeit.

Wir versuchen nach jedem Strohhalm für unsere Tochter zu greifen. Mit 5 Monaten hat Anastasija bereits Stammzellen in Phoenix, Arizona in den USA erhalten. Diese können neue Verbindungen im Gehirn herstellen und kaputtes Gewebe bestenfalls regenerieren. Anastasijas Großhirn ist fast vollständig beschädigt/nicht mehr „vorhanden“. Im Februar hat sie mit 11 Monaten eine weitere Therapie mit Stammzellen erhalten. Wir möchten ihr dies alle 6 Monate ermöglichen können. Zu all den Therapien, die sie hier bereits bekommt. Auch hat sie Ende März eine Intensivreha-Therapie in der Slowakei im Adeli Center erfolgreich gemeistert. Der nächste Aufenthalt für September ist bereits gebucht. Leider wird nichts von unserer Krankenkasse getragen was im Ausland stattfindet, da diese Art der Behandlung hier (noch nicht) zugelassen ist. Auch die Reha wurde von unserer Krankenkasse trotz Widerspruch abgelehnt. 

Aber warum MSC Stammzellen? Und warum ein Weg, den hier niemand umsetzen kann? Weil keiner einfach so sein Kind aufgeben kann! Nabelschnurblut enthält überwiegend blutbildende und somit mesenchymale Stammzellen, welche nach Verabreichung durch körpereigene Signale an die beschädigten Stellen geleitet werden (Hirngewebe) können und so Dank ihrer Immunmodulation und Differenzierung die Fähigkeit haben geschädigtes Gewebe zu ersetzen oder zumindest zu regenerieren.

Mittlerweile ist Anastasija 1,5 Jahre jung und ist im März große Schwester geworden. Sie hat bereits 08/22 und 02/23 MSC Stammzellen in den USA bekommen und 08/23 Nabelschnurblut in den Niederlanden. Das BabyMed Rehabilitationsprogramm in der Slowakei im Adeli Center hat sie bereits 03/23 und 09/23 super gemeistert.

Gestern ging es für die Maus mit dem Papa in die USA zu Dr Conner Bor (!!!) für eine Lasertherapie. Anastasija macht aktuell so gute Fortschritte und macht Dinge, die viele für nie möglich gehalten haben.

Wer uns folgt, weiß dass das alles immense Kosten sind, die nicht von unserer Krankenkasse getragen werden, nicht einmal das Adeli, obwohl viele Kassen dies bereits tun.

Aktuell sind wir zudem auf der Suche nach geeigneteren Wohnraum, welcher barrierefrei ist.

Außerdem wollen wir das Nabelschnurblut wie empfohlen noch ein weiteres Mal verabreichen lassen und mit einer weiteren Therapeutin aus den USA stehe ich bereits auch schon in Kontakt, um eine weitere Intensivwoche für Anastasija zu planen.

Wir freuen uns über jede Unterstützung, die wir für unsere Tochter erhalten können von Herzen❤️ 

Wer unseren Weg verfolgen möchte, darf uns gerne auf Instagram folgen: melissa_und_klein_a

Ich werde hier regelmässig die Nachweise für die uns entstehenden Kosten reinsetzen, weil uns ganz wichtig ist, dass gesehen wird, dass das Geld da ankommt, wofür es gebraucht wird! Das Spendenziel habe ich „angepasst“. Bei Fragen kann ich gerne jederzeit kontaktiert werden.