aiutiamo a Diego Eduardo
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ITALIANO:
Ciao a tutti, mi chiamo María Esther Cueva Rodríguez e mio marito è Rubén Manuel Aponte Maza. Abbiamo 2 figli: Diego Alonzo e Diego Eduardo Aponte Cueva. Nel novembre 2014, a mio figlio Diego Eduardo è stato diagnosticato un LEUCEMIA LINFEMATICO ACUTO TIPO B “a basso rischio”. In Perù, da dove veniamo, l'ospedale per il cancro dei bambini "INEN" si trova a Lima, la capitale, dove abbiamo dovuto andare a vivere in modo che mio figlio potesse sottoporsi alle sue chemioterapie. Vivevamo a Lima per 9 mesi, che è il momento in cui le chemioterapie erano le più continue e forti. A settembre 2015 abbiamo iniziato le chemioterapie una volta al mese che si chiamerebbe MANUTENZIONE. Apparentemente tutto stava andando molto bene. Siamo tornati nella nostra città di origine Casma - Ancash quando abbiamo terminato il trattamento di 3 anni, a novembre 2017.
Dopo aver terminato il trattamento di 3 anni, i controlli erano ogni 3 mesi. Nel mese di gennaio 2018, mio figlio Diego Eduardo è stato rilevato con un tumore al cervello che non è cancerogeno ma colpisce il sistema ormonale ed è sotto controllo, ha anche avuto l'asma precoce, quindi sono stati spesso seguiti viaggi a Lima . Giovedì 27 settembre 2018 alle 11 di sera, è iniziato il dolore osseo molto grave di mio figlio: alle 2 del mattino abbiamo viaggiato nella capitale, all'ospedale "INEN". Mio figlio piangeva per il dolore fuori dall'ospedale, non potevamo entrare perché dovevamo aspettare l'ordine di ricovero, si prendevano cura di noi dopo 6 ore, ma non calmarono il dolore in quel momento fino alle 4 del pomeriggio dello stesso giorno. Purtroppo il dottore ci ha dato notizie sfortunate, la malattia era tornata e più aggressiva quindi abbiamo dovuto ricominciare a fare le chemioterapie e più forti della prima volta. Abbiamo iniziato a fare la chemioterapia in caso di emergenza a causa della gravità della malattia. Rimanendo 14 giorni in caso di emergenza, il medico ci dice che dobbiamo lasciare l'ospedale per mancanza di letti nell'area pediatrica, dovevamo andare in un rifugio chiamato "Frieda héller".
Durante questo nuovo trattamento un medico dimentica di mettere una chemioterapia in cui ha detto che se fossero completi e non contenti di questo, mio marito ha cercato un medico e gli ha detto della situazione che stava accadendo, è lì che il medico rivede la storia Clinicamente e la chemioterapia mancava davvero, mio figlio riceve questa chemioterapia dopo 13 giorni. Ad un certo punto mi è stato detto che avrebbe dovuto essere eseguito un trapianto di midollo osseo, essendo il fratello il candidato per il test di compatibilità, dove sfortunatamente è risultato negativo, non essendo compatibile al 100%. Domenica 5 dicembre 2018, ha fatto una chemioterapia L-asparaginasi in cui ha iniziato a creare un'allergia in tutto il corpo, gonfiando il viso e le orecchie. Come madre, avevo paura e ho dovuto consultare il medico, in questi casi di allergie che si potevano fare, e mi ha detto che il trattamento doveva essere normale. Non soddisfatto, ho consultato un altro medico, che mi ha detto che l'amministrazione dell'ospedale non ha potuto sostituire la chemioterapia che ha reso le allergie perché era molto costosa e che abbiamo dovuto aspettare 3-5 mesi per vedere il caso.
Mio marito ha incontrato una signora fuori dall'ospedale, le ha raccontato dell'odissea che stavamo vivendo, non sapevamo cosa fare perché abbiamo dovuto aspettare quasi 6 mesi per sapere se continuava o non con il trattamento. È lì che la signora gli racconta il caso di un'altra famiglia in cui ha viaggiato in Italia per salvare suo figlio e ci ha consigliato di portarlo in un altro paese in cui la tecnologia era molto avanzata e abbiamo iniziato a indagare senza pensare e abbiamo deciso di venire in Italia. Siamo arrivati in Italia il 19 dicembre 2018, entrando nell'ospedale pediatrico "MEYER" il 26 dicembre dello stesso anno, con la paura di essere respinti, grazie a Dio ci hanno aiutato. Dopo 2 giorni, abbiamo parlato con l'amministratore dell'ospedale spiegando la procedura da seguire e firmando alcuni documenti in cui siamo responsabili del costo che il trattamento genererebbe. Il 1 ° gennaio 2019 abbiamo iniziato a fare terapia per essere in grado di ottenere un trapianto di midollo osseo. A gennaio e febbraio hanno fatto lievi chemioterapie e non hanno funzionato. Tra marzo, aprile e maggio, le chemioterapie erano forti e non funzionavano nemmeno perché la malattia era molto aggressiva, quindi i medici dovevano eseguire un altro tipo di trattamento chiamato "IMMUNOTERAPIA" per due mesi consecutivi, perché per eseguire il trapianto mio figlio aveva che essere a malattia zero. Il 26 maggio 2019 mio figlio maggiore viene dal Perù per tornare a fare il test di compatibilità una seconda volta. Questo test è stato eseguito da mio marito, mio figlio e me stesso. Sfortunatamente, come madre, non potevo donare il mio midollo perché avevo una malattia chiamata malaria, quindi tra mio marito e mio figlio, colui che doveva donare il midollo era mio figlio, essendo il più giovane della famiglia e con una compatibilità di 50 %. Quindi, l'11 settembre 2019, è stato eseguito un trapianto di midollo osseo, con complicazioni, ma grazie a Dio tutto è andato bene; essere dimesso a novembre. I controlli erano ogni 3 giorni, dipende dai risultati, prendendo sempre le sue pillole. Successivamente i controlli sono stati settimanali. Quattro mesi dopo il trapianto, i medici ci hanno detto che tutto andava bene. Arrivati a 5 mesi hanno dovuto rimuovere il catetere a causa di alcuni guasti, entrambi i trapianti stavano andando molto bene.
Il 14 marzo 2020, ha avuto un controllo in cui i risultati sono stati modificati, i leucociti erano molto alti e ci hanno detto che dovevamo rimanere in ospedale. Il 16 marzo, hanno eseguito l'aspirato midollare per escludere il ritorno della malattia, sfortunatamente la malattia era tornata in modo piuttosto aggressivo, eravamo molto devastati nel sentire questa notizia, sentivamo di non avere più speranza. Il medico ci ha detto che c'era un'altra possibilità di trattamento nei bambini come lui. La terapia è nuova e si chiama CART, ma prima di fare questa terapia hanno dovuto ripetere le chemioterapie per abbassare la percentuale della malattia, sfortunatamente le chemioterapie non hanno funzionato, essendo la percentuale molto alta di cancro. Successivamente, i medici hanno deciso di fare altri 2 tipi di chemioterapia, per abbassare la percentuale, aspettando davvero che scendesse, in modo che potessero continuare con il nuovo trattamento. Abbiamo grande fiducia che tutto andrà bene.
Signori, mio figlio è un ragazzo molto forte, aveva questa malattia quando aveva 3 anni, ora ha 9 anni. È un bambino molto intelligente e si rende conto di tutto ciò che sta accadendo, sfortunatamente la maggior parte della sua vita ha trascorso negli ospedali facendo forti chemioterapie e togliendo molte cose che dovrebbe fare come ogni bambino normale. Ora, mi dice, mamma, non voglio morire, ho molta paura di lasciarti sola, voglio giocare, non voglio più provare dolore (perché ha ricevuto la morfina per dolore per 6 giorni), voglio andare a casa e mangiare il mio cibo, voglio andare al parco, e sentendo tutto ciò, mi si spezza l'anima come una mamma. Poi sento i suoi abbracci così teneri e sinceri che mi calma e mi chiede di smettere di piangere, sento che è più forte di me. Ecco perché vengo da te con il cuore in mano e chiedo il tuo sostegno per poterti offrire una migliore qualità della vita e allo stesso tempo pagare le bollette emesse durante i primi 3 mesi che eravamo come turisti in Italia, essendo l'importo che dobbiamo pagare. di 36.445 euro all'ospedale pediatrico "MEYER".
Poiché il trattamento è nuovo, volevo spiegare di cosa tratta la CART, consiste nell'estrarre il proprio sangue e nel renderli molto intelligenti, inoltre, ossigenandoli e nutrendoli, in modo che possano essere restituiti al loro corpo di nuovo, il che significa che se la malattia ritorna, queste nuove cellule sarebbe responsabile della distruzione delle cellule cattive. I rischi di questo trattamento sono molto complicati dove può interessare tutti gli organi del corpo.
INGLESE:
Hello everyone, my name is María Esther Cueva Rodríguez and my husband is Rubén Manuel Aponte Maza. We have 2 children: Diego Alonzo and Diego Eduardo Aponte Cueva. In November 2014 my son Diego Eduardo was diagnosed with ACUTE LYMPHEMATIC LEUKEMIA TYPE B “low risk”. In Peru, where we are from, the "INEN" children's cancer hospital is located in Lima, the capital, where we had to go to live so that my son could undergo his chemotherapies. We were living in Lima for 9 months, which is the time where the chemotherapies were the most continuous and strong. In September 2015 we started chemotherapies once a month which would be called MAINTENANCE. Apparently everything was going very well. We returned to our city of origin Casma - Ancash when we finished the 3-year treatment, in November 2017. After finishing the 3-year treatment, the controls were every 3 months. In the month of January 2018, my son Diego Eduardo was detected with a brain tumor that is not carcinogenic but affects the hormonal system and is under control, he also had early asthma, so trips to Lima were often followed . On Thursday, September 27, 2018 at 11 at night, my son's very severe bone pain began. At 2 in the morning we traveled to the capital, to the "INEN" hospital. My child cried in pain outside the hospital, we could not enter because we had to wait for the admission order, they attended to us after 6 hours, but the pain did not calm down at that time until 4 in the afternoon of that same day. Unfortunately the doctor gave us an unfortunate news, the disease had returned and more aggressive therefore we had to start doing the chemotherapies again and stronger than the first time. We started doing chemotherapy in emergency due to the severity of the disease. Remaining 14 days in an emergency, the doctor tells us that we must leave the hospital for lack of a bed in the pediatric area, we had to go to a shelter called "Frieda héller".
During this new treatment a doctor forgets to put a chemotherapy where she said, that if they were complete and not happy with this, my husband looked for a doctor and told him about the situation that was happening, that is where the doctor reviews the history Clinically and chemotherapy was indeed missing, my son receives this chemotherapy after 13 days. At one point I was told that a bone marrow transplant would possibly have to be done, the brother being the candidate for the compatibility test where unfortunately it came out negative, not being 100% compatible. On Sunday, December 5, 2018, he did an L-Asparaginase chemotherapy where he began to make an allergy all over his body, swelling his face and ears. As a mother, I was scared and I had to consult the doctor, in these cases of allergies that could be done, and he told me that the treatment had to be normal. Not happy with this, I consulted with another doctor, who told me that the hospital administration could not put the replacement of the chemotherapy that made allergies because it was very expensive and that we had to wait 3 to 5 months to see the case.
My husband met a lady outside the hospital, he told her about the odyssey we were experiencing, we did not know what to do because we had to wait almost half a year to know whether or not to continue the treatment. It is there that the lady tells him about the case of another family where he traveled to Italy to save his child and advised us to take him to another country where the technology was very advanced and we started investigating without thinking and decided to come to Italy. We arrived in Italy on December 19, 2018, entering the "MEYER" pediatric hospital on December 26 of the same year, with that fear of being rejected thanks to God they helped us. After 2 days, we talked with the hospital administrator explaining the procedure to follow and signing some documents where we are responsible for the cost that the treatment would generate. On January 1, 2019 we started doing therapy to be able to get a bone marrow transplant. In January and February they did mild chemotherapies and they didn't work. Between March, April and May, the chemotherapies were strong and did not work either because the disease was very aggressive, so the doctors had to carry out another type of treatment called "IMMUNOTHERAPY" for two consecutive months, because to carry out the transplant my child had than being at zero disease. On May 26, 2019 my oldest son came from Peru to go back to do the compatibility test a second time, my husband, my son and I were submitted, unfortunately, as a mother I could not donate my marrow because he had a disease called malaria, So, between my husband and my son, the one who had to donate the marrow was my son, being the youngest in the family and with 50% compatibility. Thus, on September 11, 2019, a bone marrow transplant was performed, having complications, but thank God everything went well; being discharged in November. The controls were every 3 days, it depends on the results, always taking his pills. Afterwards the controls were weekly. Four months after the transplant, the doctors told us that everything was fine. Arriving at 5 months they had to remove the catheter due to some failures, both the transplant was going very well.
On March 14, 2020, he had a control where the results were altered, the leukocytes were very high and they told us that we had to stay in the hospital. On March 16, they performed the medullary aspirate to rule out the return of the disease, unfortunately the disease had returned quite aggressively, we were very devastated to hear this news, we felt that we had no more hope. The doctor told us that there was one more possibility of treatment being done in children like him. The therapy is new and it is called CART, but first to do this therapy they had to do the chemotherapies again to lower the percentage of the disease, unfortunately the chemotherapies did not work, being the very high percentage of the cancer. After this, the doctors decided to give him another 2 types of chemotherapy, to lower the percentage, really waiting for it to go down, so that he could continue with the new treatment. We have great faith that everything will turn out well.
Gentlemen, my son is a very strong boy, he had this disease when he was 3 years old, now he is 9 years old. He is a very intelligent child and he realizes everything that is happening, unfortunately most of his life he spent in hospitals doing strong chemotherapies and taking away from many things that he should do like every normal child. Now, he says to me, Mom, I don't want to die, I'm very afraid to leave you alone, I want to play, I don't want to feel any more pain (because 6 days ago he's been receiving morphine for pain), I want to go home and eat my food, I want to go to the park, and hearing all this, it breaks my soul like a mom. Then I feel his embraces so tender and sincere that he calms me and asks me to stop crying, I feel that he is stronger than me. That is why I come to you with my heart in my hand and ask for your support to be able to give you a better quality of life and at the same time pay the bills issued during the first 3 months that we were as a tourist in Italy, being the sum that we must pay of 36,445 euros to the pediatric hospital "MEYER". Since the treatment is new, I wanted to explain what CART is about, it consists of extracting their own blood and then making them very intelligent, in addition, oxygenating and nourishing them, so that they can be returned to their body again, which means that if the disease returns, these new cells will would be responsible for destroying the bad cells. The risks of this treatment are very complicated where it can affect all the organs of the body.
SPAGNOLO:
Hola a todos, me llamo María Esther Cueva Rodríguez y mi esposo es Rubén Manuel Aponte Maza. Tenemos 2 hijos: Diego Alonzo y Diego Eduardo Aponte Cueva. A mi hijo Diego Eduardo en noviembre del 2014 le diagnosticaron LEUCEMIA LINFATICA AGUDA TIPO B “bajo riesgo”. En Perú, de donde somos, el hospital de cáncer infantil “INEN” se encuentra en Lima, la capital, donde tuvimos que ir a vivir para que mi hijo pueda realizar sus quimioterapias. Estuvimos viviendo en Lima durante 9 meses, que es el tiempo donde las quimioterapias eran la más continuas y fuertes. En septiembre del 2015 comenzamos las quimioterapias una vez al mes que se llamaría MANTENIMIENTO. Aparentemente todo iba muy bien. Retornamos a nuestra ciudad de origen Casma – Ancash cuando terminamos el tratamiento de 3 años, en noviembre del 2017.
Después de acabar el tratamiento de 3 años los controles eran cada 3 meses. En el mes de enero del 2018, a mi hijo Diego Eduardo le detectan un tumor en el cerebro que no es cancerígeno pero que afecta al sistema hormonal y está bajo control, también presentaba principios de asma, por eso los viajes a Lima eran muy seguidos. El jueves 27 de setiembre del 2018 a las 11 de la noche, le empiezan los dolores óseos muy fuertes a mi niño, a las 2 de la mañana viajamos a la capital, al hospital “INEN”. Mi niño lloraba de dolor fuera del hospital, no podíamos entrar porque teníamos que esperar la orden de ingreso, nos atendieron después de 6 horas, pero no lo calmaron el dolor en ese momento hasta las 4 de la tarde de ese mismo día. Lastimosamente el doctor nos dio una lamentable noticia, la enfermedad había regresado y más agresiva por lo tanto teníamos que iniciar nuevamente a hacer las quimioterapias y más fuertes que la primera vez. Comenzamos hacer las quimioterapias en emergencia debido a la gravedad de la enfermedad. Permaneciendo 14 días en emergencia la doctora nos dice que debemos irnos del hospital por falta de cama en el área pediátrica, nos tuvimos que ir a un albergue que se llama “Frieda héller”.
Durante este nuevo tratamiento una doctora se olvida de colocarle una quimioterapia donde ella decía, que si estaban completas y no contento con esto, mi esposo buscó a un doctor y le comento la situación que estaba pasando, es donde allí donde el doctor revisa la historia clínica y efectivamente faltaba una quimioterapia, mi hijo recibe esta quimioterapia después de 13 días. En un momento me dijeron que posiblemente se tendría que hacer un trasplante de médula ósea, siendo el hermano el candidato para la prueba de compatibilidad donde lastimosamente salió negativo, no siendo compatible al 100%. El domingo 5 de diciembre del 2018 hizo una quimioterapia L-Asparaginasa donde empezó a hacer alergia todo su cuerpo, hinchando su cara y oídos. Como mamá, me asusté y tuve que consultarle al médico, en estos casos de alergia que se podía hacer, y él me dijo que normal se tenía que seguir con el tratamiento. No contenta con esto, consulté con otro médico, quien me dijo que la administración del hospital no podía poner el reemplazo de la quimioterapia que hizo alergia porque era muy costoso y que tuviéramos que esperar de 3 a 5 meses para ver el caso.
Mi esposo conoció a una señora fuera del hospital, le contó la odisea que estábamos viviendo, no sabíamos que hacer porque teníamos que esperar casi medio año para saber si seguía o no el tratamiento. Es allí donde la señora le cuenta el caso de otra familia donde viajó a Italia para salvar a su niño y nos aconsejó en llevarlo a otro país donde la tecnología era muy avanzada y nosotros sin pensarlo iniciamos a investigar y decidimos venir a Italia. Llegamos a Italia el 19 de diciembre del 2018, ingresando al hospital pediátrico “MEYER” el 26 de diciembre del mismo año, con ese miedo a ser rechazados gracias a Dios nos ayudaron. Después de 2 días, conversamos con el administrador del hospital explicándonos el procedimiento a seguir y firmando unos documentos donde nos hacemos responsables del costo que generaría el tratamiento. El primero de enero del 2019 iniciamos hacer la terapia para poder llegar al trasplante de medula ósea. En enero y febrero hicieron quimioterapias suaves y no funcionaron. Entre marzo, abril y mayo, las quimioterapias fueron fuertes y tampoco funcionaron debido que la enfermedad era muy agresiva, así que los doctores tuvieron que realizarle otro tipo de tratamiento llamada “INMUNOTERAPIA” por dos meses consecutivos, porque para realizar el trasplante mi niño tenía que estar en cero de enfermedad. El 26 de mayo del 2019 mi hijo mayor viene de Perú para volverse hacer por segunda vez la prueba de compatibilidad, siendo sometidos mi esposo mi hijo y yo, lastimosamente yo como madre no podía donarle mi medula debido a que tenía una enfermedad llamada malaria, así que entre mi esposo y mi hijo el que tenía que donar la medula era mi hijo, siendo el más joven de la familia y con una compatibilidad al 50 %. Es así que el 11 de setiembre del 2019 se realiza el trasplante de medula ósea, teniendo complicaciones, pero gracias a Dios salió todo bien; siendo dado de alta el mes de noviembre. Los controles eran cada 3 días, depende de los resultados, siempre tomando sus pastillas. Después los controles iban siendo semanales. A los 4 meses del trasplante, los doctores nos dijeron que todo estaba muy bien. Llegando a los 5 meses tuvieron que retirarlo el catéter por algunas fallas, tanto el trasplante iba muy bien.
El 14 de marzo del 2020 tenía un control donde los resultados estaban alterados los leucocitos estaban muy altos y nos dijeron que teníamos que quedarnos internados. El 16 de marzo, le realizan el aspirado medular para descartar el retorno de la enfermedad, lastimosamente la enfermedad había retornado con bastante agresividad, nosotros estábamos muy destrozados al escuchar esta noticia, sentíamos que no teníamos más esperanzas. El doctor nos dijo que había una posibilidad más de tratamiento que se hace en niños como él. La terapia es nueva y se llama CART, pero primero de hacer esta terapia tenían que realizarle de nuevo las quimioterapias para bajar el porcentaje de la enfermedad, lastimosamente no funcionaron las quimioterapias, siendo el porcentaje muy alto del cáncer. Después de esto, los doctores decidieron hacerle otros 2 tipo de quimioterapia más, para bajar el porcentaje esperando de verdad que baje y así poder continuar con el nuevo tratamiento. Tenemos mucha fe que todo va salir bien.
Señores mi hijo es un niño muy fuerte, a él le dio esta enfermedad cuando tenía 3 añitos ahora él tiene 9 años. Él es un niño muy inteligente y se da cuenta de todo lo que está pasando, lastimosamente la mayor parte de su vida paso en los hospitales haciendo fuertes quimioterapias y apartándoles de muchas cosas que debería hacer como todo niño normal. Ahora, él me dice, mamá no me quiero morir tengo mucho miedo de dejarte sola, quiero jugar, no quiero sentir más dolor (porque hace 6 días está recibiendo morfina para el dolor), quiero ir a casa y comer mi comida, quiero ir al parque, y al escuchar todo esto, me parte el alma como mamá. Luego siento sus abrazos tan tiernos y sinceros que me calma y me pide que deje de llorar, siento que él es más fuerte que yo. Es por eso que acudo a ustedes con el corazón en la mano y pedirle su apoyo para poder darle una mejor calidad de vida y a la vez pagar los recibos emitidos durante los 3 primeros meses que estuvimos como turista en Italia, siendo la suma que debemos cancelar de 36.445 euros al hospital pediátrico “MEYER”.
Como el tratamiento es nuevo quería explicarles de que se trata el CART, consiste en extraer su misma sangre para luego volverles muy inteligente, además oxigenarlo y nutrirlos, para así de nuevo devolverlos a su organismo, cosa que si retorna la enfermedad estas nuevas células se encargarían de destruir las células malas. Los riesgos de este tratamiento son muy complicados donde puede afectar a todos los órganos del cuerpo.
Ciao a tutti, mi chiamo María Esther Cueva Rodríguez e mio marito è Rubén Manuel Aponte Maza. Abbiamo 2 figli: Diego Alonzo e Diego Eduardo Aponte Cueva. Nel novembre 2014, a mio figlio Diego Eduardo è stato diagnosticato un LEUCEMIA LINFEMATICO ACUTO TIPO B “a basso rischio”. In Perù, da dove veniamo, l'ospedale per il cancro dei bambini "INEN" si trova a Lima, la capitale, dove abbiamo dovuto andare a vivere in modo che mio figlio potesse sottoporsi alle sue chemioterapie. Vivevamo a Lima per 9 mesi, che è il momento in cui le chemioterapie erano le più continue e forti. A settembre 2015 abbiamo iniziato le chemioterapie una volta al mese che si chiamerebbe MANUTENZIONE. Apparentemente tutto stava andando molto bene. Siamo tornati nella nostra città di origine Casma - Ancash quando abbiamo terminato il trattamento di 3 anni, a novembre 2017.
Dopo aver terminato il trattamento di 3 anni, i controlli erano ogni 3 mesi. Nel mese di gennaio 2018, mio figlio Diego Eduardo è stato rilevato con un tumore al cervello che non è cancerogeno ma colpisce il sistema ormonale ed è sotto controllo, ha anche avuto l'asma precoce, quindi sono stati spesso seguiti viaggi a Lima . Giovedì 27 settembre 2018 alle 11 di sera, è iniziato il dolore osseo molto grave di mio figlio: alle 2 del mattino abbiamo viaggiato nella capitale, all'ospedale "INEN". Mio figlio piangeva per il dolore fuori dall'ospedale, non potevamo entrare perché dovevamo aspettare l'ordine di ricovero, si prendevano cura di noi dopo 6 ore, ma non calmarono il dolore in quel momento fino alle 4 del pomeriggio dello stesso giorno. Purtroppo il dottore ci ha dato notizie sfortunate, la malattia era tornata e più aggressiva quindi abbiamo dovuto ricominciare a fare le chemioterapie e più forti della prima volta. Abbiamo iniziato a fare la chemioterapia in caso di emergenza a causa della gravità della malattia. Rimanendo 14 giorni in caso di emergenza, il medico ci dice che dobbiamo lasciare l'ospedale per mancanza di letti nell'area pediatrica, dovevamo andare in un rifugio chiamato "Frieda héller".
Durante questo nuovo trattamento un medico dimentica di mettere una chemioterapia in cui ha detto che se fossero completi e non contenti di questo, mio marito ha cercato un medico e gli ha detto della situazione che stava accadendo, è lì che il medico rivede la storia Clinicamente e la chemioterapia mancava davvero, mio figlio riceve questa chemioterapia dopo 13 giorni. Ad un certo punto mi è stato detto che avrebbe dovuto essere eseguito un trapianto di midollo osseo, essendo il fratello il candidato per il test di compatibilità, dove sfortunatamente è risultato negativo, non essendo compatibile al 100%. Domenica 5 dicembre 2018, ha fatto una chemioterapia L-asparaginasi in cui ha iniziato a creare un'allergia in tutto il corpo, gonfiando il viso e le orecchie. Come madre, avevo paura e ho dovuto consultare il medico, in questi casi di allergie che si potevano fare, e mi ha detto che il trattamento doveva essere normale. Non soddisfatto, ho consultato un altro medico, che mi ha detto che l'amministrazione dell'ospedale non ha potuto sostituire la chemioterapia che ha reso le allergie perché era molto costosa e che abbiamo dovuto aspettare 3-5 mesi per vedere il caso.
Mio marito ha incontrato una signora fuori dall'ospedale, le ha raccontato dell'odissea che stavamo vivendo, non sapevamo cosa fare perché abbiamo dovuto aspettare quasi 6 mesi per sapere se continuava o non con il trattamento. È lì che la signora gli racconta il caso di un'altra famiglia in cui ha viaggiato in Italia per salvare suo figlio e ci ha consigliato di portarlo in un altro paese in cui la tecnologia era molto avanzata e abbiamo iniziato a indagare senza pensare e abbiamo deciso di venire in Italia. Siamo arrivati in Italia il 19 dicembre 2018, entrando nell'ospedale pediatrico "MEYER" il 26 dicembre dello stesso anno, con la paura di essere respinti, grazie a Dio ci hanno aiutato. Dopo 2 giorni, abbiamo parlato con l'amministratore dell'ospedale spiegando la procedura da seguire e firmando alcuni documenti in cui siamo responsabili del costo che il trattamento genererebbe. Il 1 ° gennaio 2019 abbiamo iniziato a fare terapia per essere in grado di ottenere un trapianto di midollo osseo. A gennaio e febbraio hanno fatto lievi chemioterapie e non hanno funzionato. Tra marzo, aprile e maggio, le chemioterapie erano forti e non funzionavano nemmeno perché la malattia era molto aggressiva, quindi i medici dovevano eseguire un altro tipo di trattamento chiamato "IMMUNOTERAPIA" per due mesi consecutivi, perché per eseguire il trapianto mio figlio aveva che essere a malattia zero. Il 26 maggio 2019 mio figlio maggiore viene dal Perù per tornare a fare il test di compatibilità una seconda volta. Questo test è stato eseguito da mio marito, mio figlio e me stesso. Sfortunatamente, come madre, non potevo donare il mio midollo perché avevo una malattia chiamata malaria, quindi tra mio marito e mio figlio, colui che doveva donare il midollo era mio figlio, essendo il più giovane della famiglia e con una compatibilità di 50 %. Quindi, l'11 settembre 2019, è stato eseguito un trapianto di midollo osseo, con complicazioni, ma grazie a Dio tutto è andato bene; essere dimesso a novembre. I controlli erano ogni 3 giorni, dipende dai risultati, prendendo sempre le sue pillole. Successivamente i controlli sono stati settimanali. Quattro mesi dopo il trapianto, i medici ci hanno detto che tutto andava bene. Arrivati a 5 mesi hanno dovuto rimuovere il catetere a causa di alcuni guasti, entrambi i trapianti stavano andando molto bene.
Il 14 marzo 2020, ha avuto un controllo in cui i risultati sono stati modificati, i leucociti erano molto alti e ci hanno detto che dovevamo rimanere in ospedale. Il 16 marzo, hanno eseguito l'aspirato midollare per escludere il ritorno della malattia, sfortunatamente la malattia era tornata in modo piuttosto aggressivo, eravamo molto devastati nel sentire questa notizia, sentivamo di non avere più speranza. Il medico ci ha detto che c'era un'altra possibilità di trattamento nei bambini come lui. La terapia è nuova e si chiama CART, ma prima di fare questa terapia hanno dovuto ripetere le chemioterapie per abbassare la percentuale della malattia, sfortunatamente le chemioterapie non hanno funzionato, essendo la percentuale molto alta di cancro. Successivamente, i medici hanno deciso di fare altri 2 tipi di chemioterapia, per abbassare la percentuale, aspettando davvero che scendesse, in modo che potessero continuare con il nuovo trattamento. Abbiamo grande fiducia che tutto andrà bene.
Signori, mio figlio è un ragazzo molto forte, aveva questa malattia quando aveva 3 anni, ora ha 9 anni. È un bambino molto intelligente e si rende conto di tutto ciò che sta accadendo, sfortunatamente la maggior parte della sua vita ha trascorso negli ospedali facendo forti chemioterapie e togliendo molte cose che dovrebbe fare come ogni bambino normale. Ora, mi dice, mamma, non voglio morire, ho molta paura di lasciarti sola, voglio giocare, non voglio più provare dolore (perché ha ricevuto la morfina per dolore per 6 giorni), voglio andare a casa e mangiare il mio cibo, voglio andare al parco, e sentendo tutto ciò, mi si spezza l'anima come una mamma. Poi sento i suoi abbracci così teneri e sinceri che mi calma e mi chiede di smettere di piangere, sento che è più forte di me. Ecco perché vengo da te con il cuore in mano e chiedo il tuo sostegno per poterti offrire una migliore qualità della vita e allo stesso tempo pagare le bollette emesse durante i primi 3 mesi che eravamo come turisti in Italia, essendo l'importo che dobbiamo pagare. di 36.445 euro all'ospedale pediatrico "MEYER".
Poiché il trattamento è nuovo, volevo spiegare di cosa tratta la CART, consiste nell'estrarre il proprio sangue e nel renderli molto intelligenti, inoltre, ossigenandoli e nutrendoli, in modo che possano essere restituiti al loro corpo di nuovo, il che significa che se la malattia ritorna, queste nuove cellule sarebbe responsabile della distruzione delle cellule cattive. I rischi di questo trattamento sono molto complicati dove può interessare tutti gli organi del corpo.
INGLESE:
Hello everyone, my name is María Esther Cueva Rodríguez and my husband is Rubén Manuel Aponte Maza. We have 2 children: Diego Alonzo and Diego Eduardo Aponte Cueva. In November 2014 my son Diego Eduardo was diagnosed with ACUTE LYMPHEMATIC LEUKEMIA TYPE B “low risk”. In Peru, where we are from, the "INEN" children's cancer hospital is located in Lima, the capital, where we had to go to live so that my son could undergo his chemotherapies. We were living in Lima for 9 months, which is the time where the chemotherapies were the most continuous and strong. In September 2015 we started chemotherapies once a month which would be called MAINTENANCE. Apparently everything was going very well. We returned to our city of origin Casma - Ancash when we finished the 3-year treatment, in November 2017. After finishing the 3-year treatment, the controls were every 3 months. In the month of January 2018, my son Diego Eduardo was detected with a brain tumor that is not carcinogenic but affects the hormonal system and is under control, he also had early asthma, so trips to Lima were often followed . On Thursday, September 27, 2018 at 11 at night, my son's very severe bone pain began. At 2 in the morning we traveled to the capital, to the "INEN" hospital. My child cried in pain outside the hospital, we could not enter because we had to wait for the admission order, they attended to us after 6 hours, but the pain did not calm down at that time until 4 in the afternoon of that same day. Unfortunately the doctor gave us an unfortunate news, the disease had returned and more aggressive therefore we had to start doing the chemotherapies again and stronger than the first time. We started doing chemotherapy in emergency due to the severity of the disease. Remaining 14 days in an emergency, the doctor tells us that we must leave the hospital for lack of a bed in the pediatric area, we had to go to a shelter called "Frieda héller".
During this new treatment a doctor forgets to put a chemotherapy where she said, that if they were complete and not happy with this, my husband looked for a doctor and told him about the situation that was happening, that is where the doctor reviews the history Clinically and chemotherapy was indeed missing, my son receives this chemotherapy after 13 days. At one point I was told that a bone marrow transplant would possibly have to be done, the brother being the candidate for the compatibility test where unfortunately it came out negative, not being 100% compatible. On Sunday, December 5, 2018, he did an L-Asparaginase chemotherapy where he began to make an allergy all over his body, swelling his face and ears. As a mother, I was scared and I had to consult the doctor, in these cases of allergies that could be done, and he told me that the treatment had to be normal. Not happy with this, I consulted with another doctor, who told me that the hospital administration could not put the replacement of the chemotherapy that made allergies because it was very expensive and that we had to wait 3 to 5 months to see the case.
My husband met a lady outside the hospital, he told her about the odyssey we were experiencing, we did not know what to do because we had to wait almost half a year to know whether or not to continue the treatment. It is there that the lady tells him about the case of another family where he traveled to Italy to save his child and advised us to take him to another country where the technology was very advanced and we started investigating without thinking and decided to come to Italy. We arrived in Italy on December 19, 2018, entering the "MEYER" pediatric hospital on December 26 of the same year, with that fear of being rejected thanks to God they helped us. After 2 days, we talked with the hospital administrator explaining the procedure to follow and signing some documents where we are responsible for the cost that the treatment would generate. On January 1, 2019 we started doing therapy to be able to get a bone marrow transplant. In January and February they did mild chemotherapies and they didn't work. Between March, April and May, the chemotherapies were strong and did not work either because the disease was very aggressive, so the doctors had to carry out another type of treatment called "IMMUNOTHERAPY" for two consecutive months, because to carry out the transplant my child had than being at zero disease. On May 26, 2019 my oldest son came from Peru to go back to do the compatibility test a second time, my husband, my son and I were submitted, unfortunately, as a mother I could not donate my marrow because he had a disease called malaria, So, between my husband and my son, the one who had to donate the marrow was my son, being the youngest in the family and with 50% compatibility. Thus, on September 11, 2019, a bone marrow transplant was performed, having complications, but thank God everything went well; being discharged in November. The controls were every 3 days, it depends on the results, always taking his pills. Afterwards the controls were weekly. Four months after the transplant, the doctors told us that everything was fine. Arriving at 5 months they had to remove the catheter due to some failures, both the transplant was going very well.
On March 14, 2020, he had a control where the results were altered, the leukocytes were very high and they told us that we had to stay in the hospital. On March 16, they performed the medullary aspirate to rule out the return of the disease, unfortunately the disease had returned quite aggressively, we were very devastated to hear this news, we felt that we had no more hope. The doctor told us that there was one more possibility of treatment being done in children like him. The therapy is new and it is called CART, but first to do this therapy they had to do the chemotherapies again to lower the percentage of the disease, unfortunately the chemotherapies did not work, being the very high percentage of the cancer. After this, the doctors decided to give him another 2 types of chemotherapy, to lower the percentage, really waiting for it to go down, so that he could continue with the new treatment. We have great faith that everything will turn out well.
Gentlemen, my son is a very strong boy, he had this disease when he was 3 years old, now he is 9 years old. He is a very intelligent child and he realizes everything that is happening, unfortunately most of his life he spent in hospitals doing strong chemotherapies and taking away from many things that he should do like every normal child. Now, he says to me, Mom, I don't want to die, I'm very afraid to leave you alone, I want to play, I don't want to feel any more pain (because 6 days ago he's been receiving morphine for pain), I want to go home and eat my food, I want to go to the park, and hearing all this, it breaks my soul like a mom. Then I feel his embraces so tender and sincere that he calms me and asks me to stop crying, I feel that he is stronger than me. That is why I come to you with my heart in my hand and ask for your support to be able to give you a better quality of life and at the same time pay the bills issued during the first 3 months that we were as a tourist in Italy, being the sum that we must pay of 36,445 euros to the pediatric hospital "MEYER". Since the treatment is new, I wanted to explain what CART is about, it consists of extracting their own blood and then making them very intelligent, in addition, oxygenating and nourishing them, so that they can be returned to their body again, which means that if the disease returns, these new cells will would be responsible for destroying the bad cells. The risks of this treatment are very complicated where it can affect all the organs of the body.
SPAGNOLO:
Hola a todos, me llamo María Esther Cueva Rodríguez y mi esposo es Rubén Manuel Aponte Maza. Tenemos 2 hijos: Diego Alonzo y Diego Eduardo Aponte Cueva. A mi hijo Diego Eduardo en noviembre del 2014 le diagnosticaron LEUCEMIA LINFATICA AGUDA TIPO B “bajo riesgo”. En Perú, de donde somos, el hospital de cáncer infantil “INEN” se encuentra en Lima, la capital, donde tuvimos que ir a vivir para que mi hijo pueda realizar sus quimioterapias. Estuvimos viviendo en Lima durante 9 meses, que es el tiempo donde las quimioterapias eran la más continuas y fuertes. En septiembre del 2015 comenzamos las quimioterapias una vez al mes que se llamaría MANTENIMIENTO. Aparentemente todo iba muy bien. Retornamos a nuestra ciudad de origen Casma – Ancash cuando terminamos el tratamiento de 3 años, en noviembre del 2017.
Después de acabar el tratamiento de 3 años los controles eran cada 3 meses. En el mes de enero del 2018, a mi hijo Diego Eduardo le detectan un tumor en el cerebro que no es cancerígeno pero que afecta al sistema hormonal y está bajo control, también presentaba principios de asma, por eso los viajes a Lima eran muy seguidos. El jueves 27 de setiembre del 2018 a las 11 de la noche, le empiezan los dolores óseos muy fuertes a mi niño, a las 2 de la mañana viajamos a la capital, al hospital “INEN”. Mi niño lloraba de dolor fuera del hospital, no podíamos entrar porque teníamos que esperar la orden de ingreso, nos atendieron después de 6 horas, pero no lo calmaron el dolor en ese momento hasta las 4 de la tarde de ese mismo día. Lastimosamente el doctor nos dio una lamentable noticia, la enfermedad había regresado y más agresiva por lo tanto teníamos que iniciar nuevamente a hacer las quimioterapias y más fuertes que la primera vez. Comenzamos hacer las quimioterapias en emergencia debido a la gravedad de la enfermedad. Permaneciendo 14 días en emergencia la doctora nos dice que debemos irnos del hospital por falta de cama en el área pediátrica, nos tuvimos que ir a un albergue que se llama “Frieda héller”.
Durante este nuevo tratamiento una doctora se olvida de colocarle una quimioterapia donde ella decía, que si estaban completas y no contento con esto, mi esposo buscó a un doctor y le comento la situación que estaba pasando, es donde allí donde el doctor revisa la historia clínica y efectivamente faltaba una quimioterapia, mi hijo recibe esta quimioterapia después de 13 días. En un momento me dijeron que posiblemente se tendría que hacer un trasplante de médula ósea, siendo el hermano el candidato para la prueba de compatibilidad donde lastimosamente salió negativo, no siendo compatible al 100%. El domingo 5 de diciembre del 2018 hizo una quimioterapia L-Asparaginasa donde empezó a hacer alergia todo su cuerpo, hinchando su cara y oídos. Como mamá, me asusté y tuve que consultarle al médico, en estos casos de alergia que se podía hacer, y él me dijo que normal se tenía que seguir con el tratamiento. No contenta con esto, consulté con otro médico, quien me dijo que la administración del hospital no podía poner el reemplazo de la quimioterapia que hizo alergia porque era muy costoso y que tuviéramos que esperar de 3 a 5 meses para ver el caso.
Mi esposo conoció a una señora fuera del hospital, le contó la odisea que estábamos viviendo, no sabíamos que hacer porque teníamos que esperar casi medio año para saber si seguía o no el tratamiento. Es allí donde la señora le cuenta el caso de otra familia donde viajó a Italia para salvar a su niño y nos aconsejó en llevarlo a otro país donde la tecnología era muy avanzada y nosotros sin pensarlo iniciamos a investigar y decidimos venir a Italia. Llegamos a Italia el 19 de diciembre del 2018, ingresando al hospital pediátrico “MEYER” el 26 de diciembre del mismo año, con ese miedo a ser rechazados gracias a Dios nos ayudaron. Después de 2 días, conversamos con el administrador del hospital explicándonos el procedimiento a seguir y firmando unos documentos donde nos hacemos responsables del costo que generaría el tratamiento. El primero de enero del 2019 iniciamos hacer la terapia para poder llegar al trasplante de medula ósea. En enero y febrero hicieron quimioterapias suaves y no funcionaron. Entre marzo, abril y mayo, las quimioterapias fueron fuertes y tampoco funcionaron debido que la enfermedad era muy agresiva, así que los doctores tuvieron que realizarle otro tipo de tratamiento llamada “INMUNOTERAPIA” por dos meses consecutivos, porque para realizar el trasplante mi niño tenía que estar en cero de enfermedad. El 26 de mayo del 2019 mi hijo mayor viene de Perú para volverse hacer por segunda vez la prueba de compatibilidad, siendo sometidos mi esposo mi hijo y yo, lastimosamente yo como madre no podía donarle mi medula debido a que tenía una enfermedad llamada malaria, así que entre mi esposo y mi hijo el que tenía que donar la medula era mi hijo, siendo el más joven de la familia y con una compatibilidad al 50 %. Es así que el 11 de setiembre del 2019 se realiza el trasplante de medula ósea, teniendo complicaciones, pero gracias a Dios salió todo bien; siendo dado de alta el mes de noviembre. Los controles eran cada 3 días, depende de los resultados, siempre tomando sus pastillas. Después los controles iban siendo semanales. A los 4 meses del trasplante, los doctores nos dijeron que todo estaba muy bien. Llegando a los 5 meses tuvieron que retirarlo el catéter por algunas fallas, tanto el trasplante iba muy bien.
El 14 de marzo del 2020 tenía un control donde los resultados estaban alterados los leucocitos estaban muy altos y nos dijeron que teníamos que quedarnos internados. El 16 de marzo, le realizan el aspirado medular para descartar el retorno de la enfermedad, lastimosamente la enfermedad había retornado con bastante agresividad, nosotros estábamos muy destrozados al escuchar esta noticia, sentíamos que no teníamos más esperanzas. El doctor nos dijo que había una posibilidad más de tratamiento que se hace en niños como él. La terapia es nueva y se llama CART, pero primero de hacer esta terapia tenían que realizarle de nuevo las quimioterapias para bajar el porcentaje de la enfermedad, lastimosamente no funcionaron las quimioterapias, siendo el porcentaje muy alto del cáncer. Después de esto, los doctores decidieron hacerle otros 2 tipo de quimioterapia más, para bajar el porcentaje esperando de verdad que baje y así poder continuar con el nuevo tratamiento. Tenemos mucha fe que todo va salir bien.
Señores mi hijo es un niño muy fuerte, a él le dio esta enfermedad cuando tenía 3 añitos ahora él tiene 9 años. Él es un niño muy inteligente y se da cuenta de todo lo que está pasando, lastimosamente la mayor parte de su vida paso en los hospitales haciendo fuertes quimioterapias y apartándoles de muchas cosas que debería hacer como todo niño normal. Ahora, él me dice, mamá no me quiero morir tengo mucho miedo de dejarte sola, quiero jugar, no quiero sentir más dolor (porque hace 6 días está recibiendo morfina para el dolor), quiero ir a casa y comer mi comida, quiero ir al parque, y al escuchar todo esto, me parte el alma como mamá. Luego siento sus abrazos tan tiernos y sinceros que me calma y me pide que deje de llorar, siento que él es más fuerte que yo. Es por eso que acudo a ustedes con el corazón en la mano y pedirle su apoyo para poder darle una mejor calidad de vida y a la vez pagar los recibos emitidos durante los 3 primeros meses que estuvimos como turista en Italia, siendo la suma que debemos cancelar de 36.445 euros al hospital pediátrico “MEYER”.
Como el tratamiento es nuevo quería explicarles de que se trata el CART, consiste en extraer su misma sangre para luego volverles muy inteligente, además oxigenarlo y nutrirlos, para así de nuevo devolverlos a su organismo, cosa que si retorna la enfermedad estas nuevas células se encargarían de destruir las células malas. Los riesgos de este tratamiento son muy complicados donde puede afectar a todos los órganos del cuerpo.
Organizer
Ruben Manuel Aponte Maza
Organizer
Florence, Metropolitan City of Florence
