Aidez-moi à retrouver mon autonomie

Bonjour,

Je m’appelle Virginie et j’ai 38 ans.

En avril 2011, on m’a diagnostiqué une lésion cérébrale dont l’origine était il y a peu encore d’origine inconnue. (par mesure de précaution, on évoquait un AVC)

En décembre 2021, j’ai été amené aux urgences par les pompiers pour un gros déficit moteur de tout mon côté gauche. Après divers examens, nous avons découvert que je souffrais d’une maladie inflammatoire du système nerveux central et d’une altération des voies somesthésiques gauches (problème de transmission entre le cerveau et les membres). Pour le moment aucun diagnostic précis n’est encore posé, mais je souffre d’une hémiparésie (diminution de la motricité) et d’une hypoesthésie (diminution des sensations) gauches accompagnées de douleurs constantes (douleurs neuropathiques) parfois insupportables malgré les traitements anti-douleurs.

Malgré la rééducation, mon périmètre de marche est à ce jour restreint. Si j’arrive à me débrouiller à la maison grâce aux meubles, à l’extérieur je dois utiliser des cannes anglaises et au-delà de 200 mètres à parcourir j’ai besoin d’un fauteuil roulant. Et si seulement il n’y avait que le problème de marche.

Avec l’aide d’une ergothérapeute, nous avons listé ce dont j’ai besoin au quotidien :

- Un fauteuil roulant le plus léger possible (afin que je puisse le charger moi-même dans la voiture avec ma main droite)

- Une motorisation pour le fauteuil afin que je puisse le diriger seule (le déficit moteur touchant aussi mon bras gauche)

- Une boule au volant (pour que je puisse à nouveau conduire ma voiture)

- Des « petits outils d’aide technique » pour le quotidien : guide-doigt pour écrire (je suis gauchère), ouvre-bocal électrique, ouvre-boite électrique, anti-dérapant, siège assis-debout, support avant-bras…

A tout ceci s’ajoute également des aménagements de mon domicile qui n’est plus adapté :

- Pose de mains courantes au niveau des deux escaliers extérieurs

- Pose d’une barre d’appuie dans les WC

- Réfection de la salle d’eau pour remplacer la cabine de douche par une douche italienne avec siège rabattable et barres d’appui, réfection du lavabo pour un lavabo à siphon déporté vers l’arrière et évidé dessous afin de faire passer un fauteuil roulant.

- Remplacer les cailloux de notre place de stationnement par un sol lisse afin que le fauteuil puisse y circuler ou que je sois stable avec les cannes anglaises sans risque de chute.

J’ai effectué un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées) qui est en cours de traitement, mais on m’a prévenu que je devais m’attendre à un refus de leur part pour les financements des travaux et achats de matériel. Tout ceci est pourtant indispensable pour moi. Sans cela, je ne redeviendrais pas autonome (mon mari est obligé de m’aider à prendre ma douche, je n’ai plus le droit de conduire ni de prendre les transports en commun seule, ouvrir un pot de confiture ou une boite de conserve est devenu impossible…), et je ne pourrais pas reprendre non plus le travail (sans fauteuil, je fatigue beaucoup trop vite et perd rapidement le peu de motricité que j’ai réussi à regagner depuis décembre). Notre vie de famille est également impactée puisque désormais je suis cantonnée quasi en permanence à notre domicile. Fini les balades au parc ou en forêt avec les enfants ou encore les sorties dans les magasins, au cinéma, chez des amis…

Ma reprise de mon activité professionnelle est aussi conditionnée au fait d’avoir mon fauteuil à propulsion électrique et l’adaptation de ma voiture. Ce sont les seules conditions à ce jour qui empêchent ma reprise.

C’est pourquoi j’ouvre aujourd’hui une cagnotte.

Dans le contexte actuel, je sais qu’il est difficile pour tous les foyers de s’en sortir, et je comprends que beaucoup ne pourront pas m’aider financièrement, mais si vous pouviez partager cette cagnotte autour de vous, cela me permettrait de toucher un maximum de monde et donc d’espérer reprendre une vie normale au plus vite.

En vous remerciant infiniment de m’avoir lu.

Virginie