Aidez-moi à améliorer mon autonomie
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Bonjour,
Je m’appelle Amélie, j’ai 34 ans aujourd’hui. Je vis seule avec 3 chats et un chien près de Châteaubriant en Loire-Atlantique.
Je souffre du Syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SEDh), une maladie génétique rare. Elle touche les tissus conjonctifs (le collagène, présent dans 80 % du corps humain) et provoque de nombreux symptômes et douleurs. Je suis en invalidité depuis un an suite à 3 ans d’arrêt maladie. Je suis reconnue handicapée par la MDPH depuis 2019. J’organise cette cagnotte pour m’aider à acquérir le matériel dont j’ai besoin pour conserver mon autonomie le plus longtemps possible.
Il n'y a pas de traitement. Chaque malade se débrouille un peu comme il peut. C'est ce que je fais. Je passe le plus clair de mon temps a essayer de trouver des moyens de soulager mes douleurs. Nous avons quelquefois la chance de rencontrer des professionnels compétents sur notre parcours.
Mon quotidien est partagé entre les thérapies alternatives et mon combat pour faire reconnaître mon diagnostique par la sécurité sociale. Les soins palliatifs ont en effet montré leurs limites.
Cela fait 4 ans que je limite au maximum mes déplacements pour mes rendez-vous médicaux et les petites courses. Chacun d'entre eux doit être anticipé pour limiter les douleurs et l'épuisement qui en résulteront. La marche devient de plus en plus difficile. Je ne peux plus faire mes courses au supermarché, je n’utilise plus que le drive.
Je vais enfin avoir un fauteuil roulant électrique à 6 roues, de type Q400M AA2. Mais ce fauteuil je ne le possède pas encore. J’ai rendez-vous au centre de rééducation de Châteaubriant le 27 avril prochain pour finaliser le bon de commande et revoir les options et mesures. Malheureusement il ne rentrera pas dans mon véhicule actuel, même en position allongée. J’ai pourtant remplacé ma Volkswagen UP par un Citroën C4 Picasso en boîte automatique en octobre 2021, mais la forme arrondie du coffre et sa hauteur font que le fauteuil ne rentrera pas.
Mon ambition est désormais d'avoir une vie dont le confort soit acceptable, une vie aménagée qui me permette de rester autonome aussi longtemps que possible.
Ces équipements sont très onéreux pour tout dire hors de ma portée car la sécurité sociale et la MDPH ne financent pas tout.
Voici ce dont j’ai besoin :
- d'une voiture de type Peugeot Rifter, Peugeot Expert Tepee, Peugeot Partner, Citroën Berlingo, Toyota Proace ou Proace City, Dacia Dokker, Volkswagen Caddy, Renault Kangoo, 7 places à boite automatique et moteur thermique
- d'un bras de chargement (5000 €, participation de la MDPH pouvant aller jusqu’à 75 % du prix, si accordée)
- des options du fauteuil nécessaires et non prises en charge par la sécurité sociale (batterie avec meilleure autonomie 900€, coussin d’assise plus épais 400€, ...)
- d’un fauteuil releveur électrique 2 moteurs avec position zéro gravité (environ 900€)
- de matériel de maintien à domicile de type appui de baignoire, tabouret de douche, barre de relèvement pour baignoire et WC, housse de protection de fauteuil roulant, ouvre-bocal autonome, ouvre-boîte autonome, pince de préhension, poignée tourne-clefs, bande antidérapante pour escaliers, repose-bras universel, porte-parapluie pour fauteuil roulant, disque pivotant de voiture, poignée de sortie de véhicule, table de lit, appui de lit latéral, relève-buste, coussin d’assise à mémoire de forme, ... (non pris en charge par la sécurité sociale, participation de la MDPH jusqu’à 75 % du prix sur certains produits)
- d’une aide pour mon déménagement prochain en Alsace dans un logement adapté PMR (la MDPH peut prendre en charge jusqu’à 3000€ maximum, mais uniquement si l’on fait appel à des professionnels)
- d’une aide pour payer mes frais d’avocate suite à mon litige avec la CPAM pour passer d’une invalidité catégorie 1 à une catégorie 2 (requête réceptionnée par le tribunal de Nantes en octobre 2021)
- d’une aide pour l’aménagement de mon futur logement (mobilier adapté)
- tout ce qui pourrait me faciliter la vie au quotidien
Le 27 avril prochain les bons de commande du fauteuil roulant et du bras de chargement seront remplis. Dans la foulée, les bons pour le fauteuil releveur et les accessoires d’ergothérapie suivront.
Voilà pourquoi je m'adresse à vous, car seule je n’y arriverai pas. Chaque centime, chaque euro compte. En partageant cette cagnotte un maximum nous pourrons, ensemble, atteindre mon objectif.
Merci à vous !
Pour information :
la MDPH, via la PCH, peut aider à hauteur de 10000€ tous les 10 ans. C’est pour cela que j’aimerais l’utiliser le moins possible cette fois, pour me garder assez en réserve pour la maintenance du fauteuil roulant, du bras de chargement et du fauteuil releveur.
Qu’est-ce que le SED ?
Le GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos) décrit le SED comme tel :
« C’est une maladie systémique hétérogène et individuelle dans sa traduction. L’atteinte du tissu conjonctif est l’explication de la richesse et de la complexité des symptômes des SED mais aussi du caractère diffus des lésions dans le corps. C’est pour cette raison que la maladie surprend souvent les médecins et qu’elle est difficile à diagnostiquer.
Le SED n’est pas une maladie bénigne ou « mineure » comme il est parfois perçu par les médecins : c’est une maladie multi-systémique très complexe. Les signes et les symptômes sont extrêmement variables chez les patients SED et la maladie peut devenir extrêmement handicapante au quotidien à certains moments de la vie. Les complications peuvent être sévères et potentiellement mortelles, en plus d’entraîner de grandes souffrances chez les patients et une exclusion sociale le plus souvent.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile (SEDh) est la forme la plus fréquente des SED, et se caractérise par :
• Une hyperlaxité des articulations, des tendons et des muscles,
• Une très légère hyperextensibilité cutanée,
• Une fragilité tissulaire,
• Des douleurs intenses,
• Une asthénie et fatigue chronique,
• Des dystonies musculaires,
• Un syndrome des jambes sans repos,
• Et une multitude de symptômes le classant dans les maladies neuro-musculo-squelettiques.
Il est considéré, comme la forme la plus douloureuse et la plus invalidante de ce groupe hétérogène des syndromes d’Ehler-Danlos, pouvant parfois amener progressivement les patients atteints au port d’un exosquelette, à l’utilisation d’un fauteuil roulant et conduire à l’exclusion sociale. »
English version
Hello,
My name is Amélie and I am 34 years old today. I’m living alone with 3 cats and a dog near Châteaubriant, Loire-Atlantique.
I suffer from Ehlers-Danlos Syndrome hypermobile type (hEDS), a rare hereditary condition. It affects connective tissue (collagen, present in 80% of the human body) and causes many symptoms and pain. I have been on disability for a year following 3 years of sick leave. I have been recognized as disabled by the MDPH (county house for people with disabilities) since 2019. I am organizing this online fundraising to help me acquire the equipment I need to maintain my autonomy for as long as possible.
There is no cure. Each patient manages a little as he can. That's what I do. I spend most of my time trying to find ways to relieve my pain. We are sometimes lucky enough to meet competent professionals on our journey.
My daily life is divided between alternative therapies and my fight to have my diagnosis recognized by social security. Palliative care has indeed shown its limits.
For the past 4 years, I have limited my travels as much as possible for my medical appointments and small errands. Each of them must be anticipated to limit the pain and exhaustion that will result. Walking becomes more and more difficult. I can no longer shop at the supermarket, I only use the drive.
I will get a 6-wheel electric wheelchair, type Q400M AA2. But I don't own this chair yet. I have an appointment at the Châteaubriant rehabilitation center on April 27th to finalize the order form and review the options and measures. Unfortunately it will not fit in my current vehicle, even in a lying position. Even if I replaced my Volkswagen UP with a Citroën C4 Picasso with automatic transmission in October 2021, the rounded shape of the trunk and its height mean that the chair will not fit.
My ambition now is to have a life with a minimum of comfort, an organized life that allows me to remain independent for as long as possible.
This equipment is very expensive, to be honest, out of my reach because social security and the MDPH do not finance everything.
Here is what I need:
- a 7-seater Peugeot Rifter, Peugeot Expert Tepee, Peugeot Partner, Citroën Berlingo, Toyota Proace or Proace City, Dacia Dokker, Volkswagen Caddy, Renault Kangoo type car with automatic gearbox and internal combustion engine
- a loading arm (5000 €, participation of the MDPH up to 75% of the price, if granted)
- wheelchair options that are necessary and not covered by social security (battery with better autonomy €900, thicker seat cushion €400, etc.)
- a 2-motor electric lift chair with zero gravity position (around €900)
- home support equipment such as bathtub support, shower stool, grab bar for bathtub and WC, wheelchair protective cover, stand-alone jar opener, stand-alone can opener, gripping pliers, handle turnkey , anti-slip strip for stairs, universal arm rest, wheelchair umbrella holder, car swivel disc, vehicle exit handle, bed table, side bed support, backrest, memory foam seat cushion , ... (not covered by social security, participation of the MDPH up to 75% of the price on certain products)
- assistance for my move to Alsace in a handicap-adapted accommodation (the MDPH can cover up to a maximum of €3,000, but only if professionals are called in)
- assistance to pay my legal fees following my conflict with the social security to go from a category 1 disability to a category 2 (request received by the Nantes court in October 2021)
- help with fitting out my future accommodation (adapted furnitures)
- anything that could make my daily life easier
On April 27th, the order forms for the wheelchair and the loading arm will be filled. In the process, the vouchers for the lift chair and the occupational therapy accessories will follow.
This is why I am addressing you, because alone I will not succeed. Every penny, every euro counts. By sharing this fund raising as much as possible we will be able, together, to achieve my goal.
Thank you !
Some informations :
The MDPH, via the PCH, can help up to €10,000 every 10 years. That's why I'd like to use it as little as possible this time around, to keep enough in reserve for maintenance of the wheelchair, loading arm and lift chair.
What is EDS ?
“The Ehlers-Danlos syndromes (EDS) are a group of hereditary disorders of connective tissue that are varied in the ways they affect the body and in their genetic causes. The underlying concern is the abnormal structure or function of collagen and certain allied connective tissue proteins.
They are generally characterized by joint hypermobility (joints that move further than normal range), joint instability (subluxation [partial separation of the articulating surfaces of a joint]) and dislocations (full separation of the surfaces of a joint), scoliosis, and other joint deformities, skin hyperextensibility (skin that can be stretched further than normal) and abnormal scarring, and other structural weakness such as hernias and organ prolapse through the pelvic floor. In the rarer types of EDS, there is also weakness of specific tissues that can lead, for example, to major gum and dental disease, eye disease, cardiac valve and aortic root disorders, and life-threatening abdominal organ, uterine, or blood vessel rupture.
Hypermobile type Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) is the most common form of EDS, and is characterized by:
• Hyperlaxity of the joints, tendons and muscles,
• Very slight skin hyperextensibility,
• Tissue fragility,
• Intense pain,
• Chronic asthenia and fatigue,
• Muscular dystonias,
• Restless legs syndrome,
• And a multitude of symptoms classifying it as neuro-musculoskeletal diseases.
It is considered to be the most painful and disabling form of this heterogeneous group of Ehler-Danlos syndromes, which can sometimes lead patients to gradually wear anexoskeleton, use a wheelchair and lead to social exclusion.”
Organizer
Amélie Clément
Organizer
Erbray
