Stop Claudia haar MS!
Donation protected
Lieve lezer,
Niet goed wetende waar ik moet beginnen probeer ik via deze weg contact met jullie te zoeken in de hoop dat jullie mij zouden kunnen helpen.
Het begon allemaal op 35-jarige leeftijd. Ik merkte dat ik instabiel werd en mijn evenwicht vaak verloor. Gevaarlijk, aangezien dit zelfs tijdens het traplopen gebeurde. Ook verloor ik vaak een slipper of schoen tijdens het wandelen. Ik ging ermee naar de huisarts om te vragen wat er mis kon zijn.
Nietsvermoedend zei mijn huisarts: “Kom over 6 weken maar terug, dan kijken we wel verder”. Er was niks wat hij op dat moment voor mij kon doen. Mijn klachten hielden echter aan en er kwamen zelfs ongemakken bij. Ik kreeg te maken met een chronische blaasontsteking. Daarbij kwam ook nog dat ik regelmatig wazig zicht kreeg, wat de begin klachten nog erger maakte. Het was bijna niet meer te vermijden dat ik mijn balans verloor en zou vallen.
Ik wist vrijwel zeker dat ik een MRI-scan nodig zou hebben, en vroeg hier dan ook direct naar. Een week na de scan moest ik bij de neuroloog komen. Daar kreeg ik als alleenstaande moeder van een dochter van 5 jaar de diagnose waar ik al huiverig voor was: Ik heb MS.
Bang en onzeker, keek ik met een leeg gevoel voor mij uit. Ik kreeg van de neuroloog wat folders mee, om mezelf in te lezen over de zojuist gediagnosticeerde ziekte. Daar moest ik het dan voorlopig even mee doen. Er was nog zo weinig over mijn aandoening bekend, dat ik met deze onzekere gevoelens achter bleef.
Meerdere malen heb ik mijn neuroloog gevraagd wat de behandelopties zijn. Het enige wat hij mij kon bieden was een remmende behandeling. Eigenlijk dus alleen een uitstel van mijn verslechtering. Ik voelde mij verloren.
Inmiddels is mijn toestand zo erg achteruitgegaan, dat ik zelfs niet meer normaal naar het toilet kan gaan. Ook heb ik het lopen opgegeven, en doe ik vrijwel alles met de scootmobiel en rollator. Vóór de MS was ik het licht op het feestje, wat mis ik het om naar een concert of een feestje te gaan. En wat zou ik graag mijn dochter zien afstuderen. Maar zelfs de kleine dingen zoals normaal met mijn hondje Saar kunnen wandelen, zijn al een groot gemist.
Maar toen eindelijk… een sprankje hoop!
Via-via kwam ik in contact met een HSCT-patiënt. Een lotgenoot, die mij vertelde over een nieuw soort behandeling. Een stamcelbehandeling die alleen in Rusland uit te voeren is. Zij vertelde mij over haar traject, hoe het er voor haar uit zag en wat haar succesverhaal was. Ze kon weer lopen. Ze voelde zich herboren. Na vele malen met haar gesproken te hebben, en met eigen ogen gezien te hebben hoe bijzonder haar herstel is, vierde de emoties bij mij hoogtij. Ik wist het zeker; dit wil ik. Hoe zwaar en kostbaar deze behandeling ook zal worden.
Er zijn al vele voor mij die deze behandeling hebben gevolgd. En met zoveel succesverhalen als gevolg. Ik zou graag willen dat deze behandeling meer onder de aandacht gebracht kan worden zodat deze ooit vergoed kan worden of naar Nederland gebracht kan worden. Zodat er voor de MS-patiënten ook in Nederland een beter leven mogelijk is.
Strijdbaar en moedig wil ik deze behandeling in November 2021 aangaan. Voor deze behandeling is €60.000 nodig, dit kan ik helaas niet bekostigen. Wie wil mij helpen de kosten hiervoor te dragen?
Veel liefs,
Claudia
Niet goed wetende waar ik moet beginnen probeer ik via deze weg contact met jullie te zoeken in de hoop dat jullie mij zouden kunnen helpen.
Het begon allemaal op 35-jarige leeftijd. Ik merkte dat ik instabiel werd en mijn evenwicht vaak verloor. Gevaarlijk, aangezien dit zelfs tijdens het traplopen gebeurde. Ook verloor ik vaak een slipper of schoen tijdens het wandelen. Ik ging ermee naar de huisarts om te vragen wat er mis kon zijn.
Nietsvermoedend zei mijn huisarts: “Kom over 6 weken maar terug, dan kijken we wel verder”. Er was niks wat hij op dat moment voor mij kon doen. Mijn klachten hielden echter aan en er kwamen zelfs ongemakken bij. Ik kreeg te maken met een chronische blaasontsteking. Daarbij kwam ook nog dat ik regelmatig wazig zicht kreeg, wat de begin klachten nog erger maakte. Het was bijna niet meer te vermijden dat ik mijn balans verloor en zou vallen.
Ik wist vrijwel zeker dat ik een MRI-scan nodig zou hebben, en vroeg hier dan ook direct naar. Een week na de scan moest ik bij de neuroloog komen. Daar kreeg ik als alleenstaande moeder van een dochter van 5 jaar de diagnose waar ik al huiverig voor was: Ik heb MS.
Bang en onzeker, keek ik met een leeg gevoel voor mij uit. Ik kreeg van de neuroloog wat folders mee, om mezelf in te lezen over de zojuist gediagnosticeerde ziekte. Daar moest ik het dan voorlopig even mee doen. Er was nog zo weinig over mijn aandoening bekend, dat ik met deze onzekere gevoelens achter bleef.
Meerdere malen heb ik mijn neuroloog gevraagd wat de behandelopties zijn. Het enige wat hij mij kon bieden was een remmende behandeling. Eigenlijk dus alleen een uitstel van mijn verslechtering. Ik voelde mij verloren.
Inmiddels is mijn toestand zo erg achteruitgegaan, dat ik zelfs niet meer normaal naar het toilet kan gaan. Ook heb ik het lopen opgegeven, en doe ik vrijwel alles met de scootmobiel en rollator. Vóór de MS was ik het licht op het feestje, wat mis ik het om naar een concert of een feestje te gaan. En wat zou ik graag mijn dochter zien afstuderen. Maar zelfs de kleine dingen zoals normaal met mijn hondje Saar kunnen wandelen, zijn al een groot gemist.
Maar toen eindelijk… een sprankje hoop!
Via-via kwam ik in contact met een HSCT-patiënt. Een lotgenoot, die mij vertelde over een nieuw soort behandeling. Een stamcelbehandeling die alleen in Rusland uit te voeren is. Zij vertelde mij over haar traject, hoe het er voor haar uit zag en wat haar succesverhaal was. Ze kon weer lopen. Ze voelde zich herboren. Na vele malen met haar gesproken te hebben, en met eigen ogen gezien te hebben hoe bijzonder haar herstel is, vierde de emoties bij mij hoogtij. Ik wist het zeker; dit wil ik. Hoe zwaar en kostbaar deze behandeling ook zal worden.
Er zijn al vele voor mij die deze behandeling hebben gevolgd. En met zoveel succesverhalen als gevolg. Ik zou graag willen dat deze behandeling meer onder de aandacht gebracht kan worden zodat deze ooit vergoed kan worden of naar Nederland gebracht kan worden. Zodat er voor de MS-patiënten ook in Nederland een beter leven mogelijk is.
Strijdbaar en moedig wil ik deze behandeling in November 2021 aangaan. Voor deze behandeling is €60.000 nodig, dit kan ik helaas niet bekostigen. Wie wil mij helpen de kosten hiervoor te dragen?
Veel liefs,
Claudia
Organizer
Claudia Nooitgedacht
Organizer
The Hague
