Selbstständiges Leben für Familienvater Jürg
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Als Kind war mein Papa für mich der stärkste Mann der Welt. Er hatte riesige Hände und unglaublich viel Kraft. Wir haben sehr viel zusammen unternommen und Wochenenden mit ihm waren immer aktiv und abenteuergeladen. Auch für meine 5-jährige Schwester ist Papa noch der Grösste, aber hochheben und herumschwingen kann er sie nicht mehr...
Was ist passiert?
Seit ungefähr Mitte 2017 merkte mein Papa, Jürg Eggenberger, dass er vermehrt Schwierigkeiten hatte Treppen zu steigen oder etwas Schweres zu greifen. Es begannen die Abklärungen zuerst beim Hausarzt, dann im Kantonsspital Graubünden und schliesslich im Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen. Die Vermutungen gingen von Folgen des Übergewichts über Multiple Sklerose oder ALS bis schliesslich im Juni 2018 feststand, dass es sich um die seltene Krankheit Einschlusskörpermyositis (Inclusion Body Myositis IBM) handelt. Vereinfacht gesagt bedeutet das, dass das Immunsystem meines Vaters seine eigenen Muskeln abbaut. Angefangen hat es in der Muskulatur der Finger und Füsse und nun wandert der Abbau immer näher zum Rumpf. Wenn die Krankheit ungestoppt weiterverläuft, wird mein Papa innert relativ kurzer Zeit im Rollstuhl sitzen und zum Pflegefall werden.
Weitere Infos zur Krankheit:
Wikipedia, Schweizerische Muskelgesellschaft , Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Wieso brauchen wir Hilfe?
Die Krankheit ist selten und noch wenig untersucht. Bis heute gibt es keine effektive Therapie, die die Erkrankung heilt. Es gibt aber schon einige dokumentierte erfolgreiche Versuche, die Krankheit mit einer Therapie mit Immunglobulin zu verlangsamen oder sogar zu stoppen. Aus diesem Grund hat der behandelnde Arzt im Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen bei der Krankenkasse meines Vaters eine Kostengutsprache für eine Therapie mit Immunglobulinen beantragt. Diese wurde abgelehnt mit Verweis auf den Artikel 71a der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV). Gemäss Vertrauensarzt der Krankenkasse sei durch die Therapie kein hoher therapeutischer Nutzen zu erwarten, obwohl der Spezialist dies anders sieht.
Dank dem unermüdlichen Einsatz des behandelnden Arztes konnte ein Hersteller von Immunglobulinen gefunden werden, der das Medikament für die Initialbehandlung sowie drei Folgebehandlungen gratis zur Verfügung stellte. Dafür sind wir unendlich dankbar! Während dem 4-monatigen Therapieversuch konnte die Verschlechterung des Zustandes meines Vaters nicht nur gestoppt werden, sondern es war zum ersten Mal seit Beginn der Untersuchungen wieder eine ganz kleine Verbesserung erkennbar.
Trotzdem hat die Krankenkasse erneut das Gesuch für eine Kostengutsprache abgelehnt. Sie sehen weiterhin keinen genügenden therapeutischen Nutzen der Therapie. Wir werden nun rechtlich gegen die Krankenkasse vorgehen und erwarten gute Chancen auf ein Urteil in unserem Sinn. Leider ist es aber so, dass so ein Rechtsstreit lange dauern wird und mein Papa nicht mehr so viel Zeit hat. Ohne Behandlung geht es ihm laufend schlechter und er wird nicht mehr sehr lange zu Hause leben können.
Wir wünschen uns, dass die Behandlung in der Zwischenzeit weitergehen kann und sich der Zustand von meinem Papa nicht noch mehr verschlechtert. Dafür bitten wir euch um eure Hilfe und um Spenden.
Aktueller Stand Frühling 2020
Wie aus den Neuigkeiten entnommen werden kann, hat die Krankenkasse Ende August 2019 eingelenkt und eine Kostengutsprache für 6 Monate Therapie ausgesprochen, also bis Ende Januar. Wir haben daraufhin die Gespräche mit der Ombudsstelle und mit der Rechtsberatung eingestellt mit der Möglichkeit, sie wieder aufzunehmen. Aktuell warten wir darauf, dass wir Bescheid von der Krankenkasse erhalten, ob mein Papa auch für die nächsten 6 Monate der Therapie eine Kostengutsprache erhält. Die Infusion im Februar konnten wir trotzdem durchführen, da wir sie schlimmstenfalls auch mit den bereits eingegangen Spenden privat bezahlen könnten. Die Behandlung im März konnte noch nicht stattfinden, weil wir diese nicht garantieren können.
Wie viel Geld brauchen wir?
Da die initiale Behandlung bereits erfolgt ist, kostet das Medikament für die Behandlungen jeweils ungefähr 10'000 - 15'000 Schweizer Franken und es braucht eine Behandlung pro Monat. Ursprünglich wollten wir die Behandlungen für die vier bis fünf Monate sicherstellen (ca. 50'000 Franken). In dieser Zeit hätten wir geschaut, wie der Rechtsstreit verläuft und ob wir eine Erweiterung des Spendenziels brauchen. Wir haben das Spendenziel im Frühling 2020 so angepasst, dass wir zwei Behandlungen (Februar und März) bezahlen könnten, falls dies nötig werden sollte.
Sollten wir früher erfolgreich sein und weniger oder kein Geld für die Behandlungen brauchen, weil wir rechtzeitig eine Kostengutsprache erhalten, würden wir den Rest gerne an die schweizerische Muskelgesellschaft spenden oder in Absprache mit dem Muskelzentrum St. Gallen an eine Person in einer ähnlichen Lage. In der Hoffnung, dass so andere Personen mit ähnlichen Krankheiten unterstützt werden können.
Wer sind wir?
Jürg Eggenberger ist 54 Jahre alt, lebt in Graubünden und hat vier Kinder. Er hat als Lastwagenchauffeur gearbeitet, bis er dies Mitte 2018 aufgrund seiner Krankheit Einschlusskörpermyositis nicht mehr tun konnte. Seither ist er krankgeschrieben und kümmert sich in erster Linie um seine drei jüngsten Kinder Lina (11), Levin (8) und Lorena (5). Ich bin Jürgs älteste Tochter und lebe und arbeite im Kanton Bern. Mein Name ist Cattia Roduner und ich bin 28 Jahre alt.
Keine Kreditkarte? Kein Problem!
Wir wurden vermehrt angefragt, was man tun kann, wenn man uns helfen möchte und keine Kreditkarte hat. Darum haben wir nun extra dafür ein Konto eingerichtet:
Name: Cattia Roduner
Bank: UBS AG
IBAN: CH64 0020 8208 7920 84M2 Q
Was ist passiert?
Seit ungefähr Mitte 2017 merkte mein Papa, Jürg Eggenberger, dass er vermehrt Schwierigkeiten hatte Treppen zu steigen oder etwas Schweres zu greifen. Es begannen die Abklärungen zuerst beim Hausarzt, dann im Kantonsspital Graubünden und schliesslich im Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen. Die Vermutungen gingen von Folgen des Übergewichts über Multiple Sklerose oder ALS bis schliesslich im Juni 2018 feststand, dass es sich um die seltene Krankheit Einschlusskörpermyositis (Inclusion Body Myositis IBM) handelt. Vereinfacht gesagt bedeutet das, dass das Immunsystem meines Vaters seine eigenen Muskeln abbaut. Angefangen hat es in der Muskulatur der Finger und Füsse und nun wandert der Abbau immer näher zum Rumpf. Wenn die Krankheit ungestoppt weiterverläuft, wird mein Papa innert relativ kurzer Zeit im Rollstuhl sitzen und zum Pflegefall werden.
Weitere Infos zur Krankheit:
Wikipedia, Schweizerische Muskelgesellschaft , Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Wieso brauchen wir Hilfe?
Die Krankheit ist selten und noch wenig untersucht. Bis heute gibt es keine effektive Therapie, die die Erkrankung heilt. Es gibt aber schon einige dokumentierte erfolgreiche Versuche, die Krankheit mit einer Therapie mit Immunglobulin zu verlangsamen oder sogar zu stoppen. Aus diesem Grund hat der behandelnde Arzt im Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen bei der Krankenkasse meines Vaters eine Kostengutsprache für eine Therapie mit Immunglobulinen beantragt. Diese wurde abgelehnt mit Verweis auf den Artikel 71a der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV). Gemäss Vertrauensarzt der Krankenkasse sei durch die Therapie kein hoher therapeutischer Nutzen zu erwarten, obwohl der Spezialist dies anders sieht.
Dank dem unermüdlichen Einsatz des behandelnden Arztes konnte ein Hersteller von Immunglobulinen gefunden werden, der das Medikament für die Initialbehandlung sowie drei Folgebehandlungen gratis zur Verfügung stellte. Dafür sind wir unendlich dankbar! Während dem 4-monatigen Therapieversuch konnte die Verschlechterung des Zustandes meines Vaters nicht nur gestoppt werden, sondern es war zum ersten Mal seit Beginn der Untersuchungen wieder eine ganz kleine Verbesserung erkennbar.
Trotzdem hat die Krankenkasse erneut das Gesuch für eine Kostengutsprache abgelehnt. Sie sehen weiterhin keinen genügenden therapeutischen Nutzen der Therapie. Wir werden nun rechtlich gegen die Krankenkasse vorgehen und erwarten gute Chancen auf ein Urteil in unserem Sinn. Leider ist es aber so, dass so ein Rechtsstreit lange dauern wird und mein Papa nicht mehr so viel Zeit hat. Ohne Behandlung geht es ihm laufend schlechter und er wird nicht mehr sehr lange zu Hause leben können.
Wir wünschen uns, dass die Behandlung in der Zwischenzeit weitergehen kann und sich der Zustand von meinem Papa nicht noch mehr verschlechtert. Dafür bitten wir euch um eure Hilfe und um Spenden.
Aktueller Stand Frühling 2020
Wie aus den Neuigkeiten entnommen werden kann, hat die Krankenkasse Ende August 2019 eingelenkt und eine Kostengutsprache für 6 Monate Therapie ausgesprochen, also bis Ende Januar. Wir haben daraufhin die Gespräche mit der Ombudsstelle und mit der Rechtsberatung eingestellt mit der Möglichkeit, sie wieder aufzunehmen. Aktuell warten wir darauf, dass wir Bescheid von der Krankenkasse erhalten, ob mein Papa auch für die nächsten 6 Monate der Therapie eine Kostengutsprache erhält. Die Infusion im Februar konnten wir trotzdem durchführen, da wir sie schlimmstenfalls auch mit den bereits eingegangen Spenden privat bezahlen könnten. Die Behandlung im März konnte noch nicht stattfinden, weil wir diese nicht garantieren können.
Wie viel Geld brauchen wir?
Da die initiale Behandlung bereits erfolgt ist, kostet das Medikament für die Behandlungen jeweils ungefähr 10'000 - 15'000 Schweizer Franken und es braucht eine Behandlung pro Monat. Ursprünglich wollten wir die Behandlungen für die vier bis fünf Monate sicherstellen (ca. 50'000 Franken). In dieser Zeit hätten wir geschaut, wie der Rechtsstreit verläuft und ob wir eine Erweiterung des Spendenziels brauchen. Wir haben das Spendenziel im Frühling 2020 so angepasst, dass wir zwei Behandlungen (Februar und März) bezahlen könnten, falls dies nötig werden sollte.
Sollten wir früher erfolgreich sein und weniger oder kein Geld für die Behandlungen brauchen, weil wir rechtzeitig eine Kostengutsprache erhalten, würden wir den Rest gerne an die schweizerische Muskelgesellschaft spenden oder in Absprache mit dem Muskelzentrum St. Gallen an eine Person in einer ähnlichen Lage. In der Hoffnung, dass so andere Personen mit ähnlichen Krankheiten unterstützt werden können.
Wer sind wir?
Jürg Eggenberger ist 54 Jahre alt, lebt in Graubünden und hat vier Kinder. Er hat als Lastwagenchauffeur gearbeitet, bis er dies Mitte 2018 aufgrund seiner Krankheit Einschlusskörpermyositis nicht mehr tun konnte. Seither ist er krankgeschrieben und kümmert sich in erster Linie um seine drei jüngsten Kinder Lina (11), Levin (8) und Lorena (5). Ich bin Jürgs älteste Tochter und lebe und arbeite im Kanton Bern. Mein Name ist Cattia Roduner und ich bin 28 Jahre alt.
Keine Kreditkarte? Kein Problem!
Wir wurden vermehrt angefragt, was man tun kann, wenn man uns helfen möchte und keine Kreditkarte hat. Darum haben wir nun extra dafür ein Konto eingerichtet:
Name: Cattia Roduner
Bank: UBS AG
IBAN: CH64 0020 8208 7920 84M2 Q
Organizer
Cattia Roduner
Organizer
