Hilfe für Mia (4J) mit (SMA) Mobil zu bleiben
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Unsere Tochter ist am 10.08.2015 geboren und zunächst war alles Normal. Sie konnte alles, was ein Kind in ihrem Alter können sollte. Doch nach etwa 6 Monaten konnte unsere Maus plötzlich nichts mehr sie konnte sich nicht selbstständig drehen oder ihren Kopf heben, und somit begann unsere Tour von einem zum anderen Arzt, keiner konnte genau sagen was die Ursache dafür ist. Uns wurde dann von Bekannten geraten in das SPZ (Ambulantes Zentrum unter kinderärztlicher, neuropädiatrisch-sozialpädiatrischer Leitung)in Frankfurt zu fahren dort wurde eine Muskelmessung bei Mia durchgeführt und der Arzt hatte einen Verdacht, und es wurde ein Gentest durchgeführt mit dem Ergebnis SMA (Spinale Muskelatrophie) das war ein Schock welchen wir erstmal verdauen mussten. Aber Eltern müssen Stark sein allein schon für Ihre Kinder, wir wollen Mia ein so weit normales Leben ermöglichen wie es mit dieser schweren Krankheit möglich ist. Unsere Maus sitzt im Rollstuhl und wird somit nie laufen oder sich Selbstversorgen können. Auch beim Essen und Trinken ist sie ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen.
Zwischenzeitlich hat sie noch eine Hüftdysplasie beidseitig. Wo sie nun schon insgesamt ca. 6. Monate in einem Beckenbein Gips gelegen hat. Das Ergebnis der OP Nummer 4 steht noch aus. Wir hoffen das diesmal alles so geklappt hat wie die Ärzte sich es vorgestellt haben. Leider waren die Vorherigen OP'S nicht zufriedenstellend.
Wir haben jede Woche mehrmals in der Woche Therapie somit sind wir fast die ganze Woche immer unterwegs. Wir würden gerne mit Mia in Köln zur Galileo-Therapie gehen leider zahlt dies die Krankenkasse nicht somit fehlen uns hier leider die Mittel, um dies zu realisieren, wobei dies Für Mia so wichtig wäre. Des Weiteren möchten wir gerne einen Up-See Firefly kaufen. Eine grandiose Gehhilfe für behinderte Kinder. Aber der Up-See Firefly fällt leider aus dem Hilfsmittelkatalog der Kassen und wird nicht übernommen er kostet ca. 500–600 EUR.
Wir wohnen in einer Wohnung im EG leider sind es immer noch zu viele Treppenstufen und es ist ein Kraftakt sie jeden Tag mit dem Rolli hoch und runter zu tragen. Deshalb benötigen wir einen Treppenlift. Ein Lift zum EG so wie wir ihn benötigen kostet ca. 10000 Euro Zuschuss durch die Krankenkasse mit viel Glück ca. 4000Euro und selbst mit Zuschuss könnten wir uns das nicht leisten und sind somit auf Hilfe angewiesen. Wir wären über jede Unterstützung dankbar.
Liebe Grüße Dennis Daniela und Mia
Für jemand der nicht weiß was SMA ist.
Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Motoneuronenerkrankungen, d.h. eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind. Es ist eine relativ häufige „Seltene Erkrankung“. Ungefähr eines von 6 -10.000 Neugeborenen ist betroffen und ungefähr eine von ~45 Personen ist Überträger der Erkrankung.
SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, obwohl die so genannten proximalen Muskeln (die dem Rumpf am nächsten sind, z.B. Schulter- Hüft- und Rückenmuskulatur) am schwersten betroffen sind. Die Schwäche in den Beinen ist im Allgemeinen größer als in den Armen. Es kann auch die Kau- und Schluckmuskulatur betroffen sein. Die Beteiligung der Atemmuskulatur, die für die Aufnahme von Sauerstoff und das Abhusten zuständig ist, kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen und zu anderen Problemen mit der Lunge führen. SMA ist Leider nicht Heilbar.
https://www.initiative-sma.de/was-ist-sma/krankheitsbild/
Zwischenzeitlich hat sie noch eine Hüftdysplasie beidseitig. Wo sie nun schon insgesamt ca. 6. Monate in einem Beckenbein Gips gelegen hat. Das Ergebnis der OP Nummer 4 steht noch aus. Wir hoffen das diesmal alles so geklappt hat wie die Ärzte sich es vorgestellt haben. Leider waren die Vorherigen OP'S nicht zufriedenstellend.
Wir haben jede Woche mehrmals in der Woche Therapie somit sind wir fast die ganze Woche immer unterwegs. Wir würden gerne mit Mia in Köln zur Galileo-Therapie gehen leider zahlt dies die Krankenkasse nicht somit fehlen uns hier leider die Mittel, um dies zu realisieren, wobei dies Für Mia so wichtig wäre. Des Weiteren möchten wir gerne einen Up-See Firefly kaufen. Eine grandiose Gehhilfe für behinderte Kinder. Aber der Up-See Firefly fällt leider aus dem Hilfsmittelkatalog der Kassen und wird nicht übernommen er kostet ca. 500–600 EUR.
Wir wohnen in einer Wohnung im EG leider sind es immer noch zu viele Treppenstufen und es ist ein Kraftakt sie jeden Tag mit dem Rolli hoch und runter zu tragen. Deshalb benötigen wir einen Treppenlift. Ein Lift zum EG so wie wir ihn benötigen kostet ca. 10000 Euro Zuschuss durch die Krankenkasse mit viel Glück ca. 4000Euro und selbst mit Zuschuss könnten wir uns das nicht leisten und sind somit auf Hilfe angewiesen. Wir wären über jede Unterstützung dankbar.
Liebe Grüße Dennis Daniela und Mia
Für jemand der nicht weiß was SMA ist.
Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Motoneuronenerkrankungen, d.h. eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind. Es ist eine relativ häufige „Seltene Erkrankung“. Ungefähr eines von 6 -10.000 Neugeborenen ist betroffen und ungefähr eine von ~45 Personen ist Überträger der Erkrankung.
SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, obwohl die so genannten proximalen Muskeln (die dem Rumpf am nächsten sind, z.B. Schulter- Hüft- und Rückenmuskulatur) am schwersten betroffen sind. Die Schwäche in den Beinen ist im Allgemeinen größer als in den Armen. Es kann auch die Kau- und Schluckmuskulatur betroffen sein. Die Beteiligung der Atemmuskulatur, die für die Aufnahme von Sauerstoff und das Abhusten zuständig ist, kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen und zu anderen Problemen mit der Lunge führen. SMA ist Leider nicht Heilbar.
https://www.initiative-sma.de/was-ist-sma/krankheitsbild/
Organizer
Dennis Watzko
Organizer
Hanau
