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Ayúdame a caminar junto a los demás

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Hoy 8 de marzo me están operando ya por segunda vez. En plena crisis sanitaria tengo que volver a atreverme a que esta vez  la operación sea un éxito y los médicos puedan lograr acomodar mi pie derecho para que finalmente pueda andar en triciclo y correr junto a mi hermano gemelo.


¡Hola!
Soy José María, tengo 10 años y vivo en Calpe (Alicante).
Quiero caminar junto a los demás, pero necesito tu ayuda.



Nací con espina bífida
, tengo un hermano gemelo y una madre maravillosa que con fuerza nos sacada cada día adelante, pero siempre con una sonrisa :D.


Mi madre da todo por mí y mi hermano
, pero ahora con la situación difícil que atravesamos mundialmente, su ayuda no alcanza económicamente. Somos una familia unida, el amor sobra, pero los tratamientos que debería hacer para poder caminar son muy costosos para mi madre. Es por ello que necesito ayuda.

Yo nací con un cuerpo diferente a los demás niños.
Los médicos lo llaman así: mielomeningocele L5-S1 o espina bífida, desde muy pequeño tenía crisis de epilepsia generalizada con convulsiones graves, tengo estenosis congénita de la válvula pulmonar. 

Lo que yo siento son unas tremendas ganas de jugar como los demás niños, correr junto a mi hermano detrás de un balón, andar en triciclo o simplemente dar algunos pasos hacia la cesta de los juguetes, pero no puedo.
Siento a veces una gran ansiedad y no puedo entender por qué esto me ha pasado a mí. Porque mi pie se mete tanto hacia dentro que no puedo ponerme de pie, aunque yo pongo todas mis ganas.
NECESITO AYUDA. La lucha de ponerse de pie y caerse una y otra vez es muy dura.


Ahora con la pandemia mi madre tuvo que cerrar un negocio suyo y nos alcanza apenas para las necesidades básicas. Por suerte, vivimos juntos con toda la familia en un pequeño piso. 
Me he atrevido a operarme ahora, porque me han dicho, que si no lo hago ahora, mis huesos crecerán y puede que sea demasiado tarde más adelante.

Fuimos junto a mi madre  a La Asociación de Espina bífida de Alicante, porque ya dudaba si iba a tener la posibilidad de caminar algún día.
¡Y nos hemos llevado una gran alegría!

Nos han dicho que si me sometía a una exhaustiva valoración y todo salía bien, era posible caminar, con limitaciones, pero que sería posible. Les agradezco mucho su esfuerzo!
Así que aquí estoy en el hospital junto a mi inseparable madre, embarcados en un nuevo desafío.

Y sí, digo desafío porque una de las veces que me operaron lamentablemente hubo un error y no tuve todo el tratamiento de rehabilitación que hubiera necesitado. Por ello todavía no esta mi pie mejor alineado y sigue torcido hacia dentro.

Mi pedido de ayuda es porque necesito realizar varios tratamientos luego de la cirugía. 
 
Queremos aclarar que la seguridad social se hace cargo de la cirugía y sesiones de fisioterapia post operatorio. El problema es sobre todo, el tiempo que pasa de espera entre la cirugía y las citas del médico rehabilitador, el cual es el que se encarga de remitirme a los tratamientos con los fisioterapeutas. 
 
Pero yo necesito un tratamiento continuo y prolongado para que me sirva de verdad. 
 
Lo he vivido con mis anteriores cirugías. 
Siempre han pasado varias semanas hasta que empiezan los tratamientos de unas sesiones. Luego de esas pocas sesiones tenemos que esperar a nuevas citas con el  médico rehabilitador quien es el que decide remitirme de nuevo o no a más sesiones de fisioterapia.
Así siempre pasan unos meses y yo todo ese tiempo es sin tratamiento, por ello no pude avanzar.

Las cirugías resultan en vano si no tienes una continuidad post operatoria.
Necesito tratamiento de años.

Esta vez tengo la esperanza de recibir ayuda de vosotros. 
Que mi dolor y las semanas en cama después tendrán sentido. 
 
Esta última cirugía es muy importante, el sistema que llevo es complejo y no queremos que no sirva de nada en el momento de retirarlo, por ello necesito realizar tratamientos intensivos de 3/4 veces (según la fase de mi tratamiento) por semana con fisioterapeutas y un equipo multidisciplinar.
 
Estoy tan agradecido, la verdad. Nos han tratado siempre muy bien en la seguridad social. Pero lamentablemente necesito más. 

Mis fisioterapeutas necesitarán la ayuda de otros terapeutas que me ayuden a concentrarme mejor cómo un neuropsicólogo y un neurologópeda que me enseñe a expresarme, para que todo el tratamiento tenga éxito.

Por favor, ayúdame a que todo el dolor de la cirugía y mi esfuerzo no terminen en vano. 

Si no consigo el tratamiento ahora, puede que mi otro pie se ponga peor, porque ahora voy a tener que estar en el sofá durante meses. 

Tengo 10 años y muchas ganas de jugar, yo me quedaré lo más quieto posible mirando otros meses más como corren los demás y yo sigo sentado.
Después tendré que pasar por otra operación, de mi pie izquierdo que está mejor, pero que también necesita una corrección para ponerme de pie y no tener problemas de cadera en el futuro, esta cirugía me llevará otros meses más de tratamientos.
Ayúdame a conseguir el tratamiento con las terapeutas para que tenga una oportunidad de ponerme de pie.
Ellos se ocuparán de mantener la fuerza en mis brazos.

Te agradeceré muchísimo tu ayuda. Quiero saber qué es caminar por el paseo del mar junto a mi madre y hermano.
Por el Facebook de Estudio Barbeito  (que me prestan su cuenta para aumentar la difusión) y por Instagram, vamos a publicar todo sobre mis avances allí podrás conocer de mí todo lo que necesites.

¿Me ayudas a financiar mi tratamiento? Cada Euro cuenta.

GRACIAS

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