Duru Bebek Yaşamak istiyor

Merhaba İyilik Meleklerimiz, Haydi şimdi Duru'ya Nefes Olma Vakti!                                                                     Duru 4.5 yasinda Spinal Müsküler Atrofi tip 1 yani kısaca SMA hastası. Merkezi sinir sistemi, iskelet kas sistemi ve kontrollü hareketlerini kisitlayan genetik ve ölümcül bir motor nöron hastaligidir. Sma hastalari vucudun hareket etmesini, yutmayi, konusmayi, nefes alabilmeyi, oturmayi, yurumemizi saglayan SMN1 geni mutasyona ugrayarak hasar alıyor ve kaslara iletilmesi gereken protein uretilemiyor. Zamanla kaslar eriyor parmagini dahi kipirdatamayacak hale geliyorlar. Duru'nun hayata tutunabilmesi icin yurtdisinda uygulanan 2.132.000 euro olan Zolgensma Gen Tedavisinin uygulanmasi gerekiyor. Bu tedavi DNA 'da olmayan SMN1 genini transfer ederek hastaligin nedenini ortadan kaldirmis olacak. Duru'nun rahat nefes alabilmesi icin onun cikmayan sesi olur musunuz?