Hilfe für Johnny (6)
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Hallo, ich bin Jonathan (6 Jahre), ich werde aber von allen Johnny gerufen. 2013 erblickte ich 5h nach der Hochzeit meiner Eltern das Licht der Welt. Ich konnte Laufen, Hüpfen etwas Sprechen war außer mal ein wenig Schnupfen kaum Krank aber meine Lieblingsbeschäftigung war vor allem meine Eltern zu ärgern und genau das zu machen was sie grade nicht wollen, wie fast alle Kinder in meinem Alter.
2016, also mit 2,5 Jahren, änderte sich das ganze leider, ich bekam hohes Fieber, welches nicht weggehen wollte.
Die Ärztin gab mir nach einiger Zeit Antibiotika, kurz darauf war das Fieber weg. Nach ca. 14 Tagen bekam ich Bauchweh und konnte nicht mehr auf das Töpfchen gehen. Wir fuhren also Samstag ins Krankenhaus wo festgestellt wurde, dass ich Mycoplasmen habe.
Dagegen bekam ich wieder Antibiotika. Zwei Tage später spielte ich abends noch mit Mama, die mit im Krankenhaus war und ärgerte Sie, weil ich nicht schlafen wollte. Am nächsten Tag hob sie mich aus dem Bett, aber meine Beine wollten mich nicht mehr tragen und ich sackte zusammen. auch Sitzen war nur mit ständigem Halten durch Mama möglich. Die Ärzte sagen "das wird wieder, er hat ja lange gelegen", was aber so nicht zutraf. Da nach drei Tagen immer noch keine Besserung zu sehen war und die Ärzte immer noch der gleichen Meinung waren, dass bald wieder alles OK sein wird, haben Sie sich entschieden, mich an eine Uni-Klinik zu bringen. Dort fanden die Ärzte nach einem MRT und einer Lumbalpunktion heraus, dass meine Myelinschicht nicht so ausgeprägt ist, wie sie sein sollte, konnten sich aber nicht erklären warum und ob dies mit den Symptomen zu tun hat. Auch war nicht mehr feststellbar wo die Mycoplasmen gewesen sind , deshalb bekam ich zur Sicherheit Immunglobuline und eine Verdachts Diagnose " Mycoplasmenenzephalitis mit Autoimmunreaktion". In der Uni war ich mittlerweile so geschwächt, dass außer Augenbewegungen und etwas schlucken nichts mehr ging. Auch wenn ich nicht viel tun konnte, aber ich weiß, meine Mama saß Tag und Nacht bei mir am Bett und war für mich da , auch wenn es Ihr eigentlich nicht gut ging. Nachmittags kam dann Papa und die Oma’s vorbei.
Nach einer Immunglobuline -Gabe fing ein Mann an, an einigen Stellen zu drücken, welch ein komisches Gefühl, aber es bewegten sich meine Beine etwas. Später erfuhr ich das man das ganze Voita nennt und dies meinem Gehirn helfen soll , das Bewegungsmuster wieder zu erlernen bzw. zu festigen. 14 Tage nach dem mich meine Eltern an die Uni gebracht haben konnte ich endlich raus, aber leider nicht nach Hause. Ich fuhr mit meiner Mama in einem Krankenwagen in eine Rehaklinik, dort sollte ich unbedingt weiter Voita bekommen, was aber der Chefarzt der Reha ablehnte. Ich habe in der Reha viel Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie bekommen. Mein Papa kam uns an vier Tagen der Woche besuchen mit unserem neuen Auto was meine Eltern kurz vor meiner Erkrankung gekauft haben. Dies tat zwar den Kilometern nicht gut aber mir und meiner Mama. Da meine Mama selbst ein Gangproblem hat, sind wir immer wie ein Zug durch die Gänge gefahren, ich im Buggy und meine Mama hat mich in ihrem Rollstuhl sitzend geschoben. Nach 9 Wochen konnte Papa uns endlich nach Hause holen. Ich freute mich riesig wieder zu Hause zu sein, endlich mein Spielzeug und mein Bett. Ich wollte natürlich auch wieder zu meinen Freunden im Kindergarten, aber daraus wurde nichts, da der Kindergarten trotz I-Plätze sagte erst wenn ich laufen kann darf ich wieder kommen, aber ich konnte ja noch nicht einmal wieder krabbeln. Dennoch waren wir an manchen Tagen für ein paar Minuten dort damit ich meine Freunde sehen kann. Meine Eltern überlegten und sprachen mit Ärzten ob evtl. eine Delphin / Tier Therapie helfen könnte, das ich schnell wieder auf die Beine komme um endlich in die Kita zu gehen, haben sie leider dann wegen den Aussagen der Ärzte das es wenig bringen würde und aus Geld gründen nicht in Angriff genommen. Dafür haben Sie viele schlaflosen Nächte zugebracht, viele Telefonate & Emails mit Ämtern geführt und einem Artikel in die Zeitung bekommen so dass ich rund ein Jahr nach meinem letzten Kita Besuch ab und an für vier Stunden in eine Kita gehen konnte. Nach weiteren Anstrengungen meiner Eltern, der Geburt meines Bruders, haben es meine Eltern geschafft, dass ich ab und an für sechs Stunden die Kita besuchen durfte, leider nur in der Krabbelgruppe, aber ich konnte wenigstens als Großer den Kleinen zeigen, wie gekrabbelt wird, das habe ich mittlerweile wieder gelernt. Da ich nun krabbeln konnte wurde auch die Terrassentür behindertengerecht umgebaut, so das ich auch mal allein zum Sandkasten krabbeln kann, nur zu meinem Schlafzimmer muss ich immer in die 2. Etage getragen werden. Die Freude über die sechs Stunden währte nur kurz, eigentlich wollte meine Mama nach der Elternzeit wieder arbeiten gehen aber mit sechs Stunden Kita Betreuung, welche auch nicht regelmäßig war, ging das leider nicht. Einen Antrag auf neun Stunden und ständige Betreuung wurde von der städtischen Kita abgelehnt. Es dauerte nochmals viel Zeit, Nerven, schlaflose Nächte, eine Kündigung durch die Kita, einen Rückfall bei mir, einen Krankenhausaufenthalt, meine zweite Reha, viele viele, Km mit dem Auto und eine Gerichtsverhandlung bis ich mit nunmehr fünf Jahren , also genau zu meinem fünften Geburtstag wieder eine neue, behindertengerechte Kita besuchen konnte, um dort mit Kindern in meinem Alter zu spielen. Bei meiner zweiten Reha bekam ich einen Rollator, das fand ich toll, da meine Mama ja auch einen hat. Papa war gemischter Gefühle, zum einen freute er sich über meine Fortschritte zum anderen fragte er sich wie er das alles ins Auto bekommen soll. Ich habe einen speziellen Hochstuhl zum Sitzen, einen Rehabuggy, ein Therapiedreirad , den Rollator von Mama und nun meinen Rollator, der nicht so klein zu machen geht wie der für Erwachsene. Ich übte auf jeden fall damit zu gehen, es waren am Anfang nur ein paar Meter bis mich die Kräfte verließen, aber es war ein Anfang und es wurde von Woche zu Woche mehr. Nach rund neun Wochen Reha konnte ich die ersten kleinen Rollatorrennen gegen meine Mutter gewinnen. Heute kann ich schon fast 100 Meter, zwar sehr wackelig und mit Rollator laufen, aber für weitere Strecken haben wir nun meinen Rehabuggy gegen einen Rollstuhl getauscht. Papa übt immer noch jeden Tag Kofferraum-Tetris, aber so lange wir keine Ausflüge als Familie machen wollen oder gemeinsam einkaufen gehen, bekommt er es schon ganz gut hin, meine Technik noch einzustapeln. Da ich wachse, wachst auch meine Technik die mit muss, somit wird das Kofferraum-Tetrisspielen immer schwieriger, dass wir eigentlich ein größeres Auto benötigen wurden. kurz nach dem zweiten Geburtstags meines Bruders waren wir mal wieder im Krankenhaus, um zu schauen ob es den schon neue Erkenntnisse gibt, was ich den eigentlich für eine Krankheit habe/hatte, weil mein Bruder ja nun auch in das Alter kommt, wo ich erkrankte und wir wissen wollten ob es ihn auch treffen kann. Nun sagte man uns "ich verstehe nur Gummibärchen", das selbst die große Genetik , keine Befunde brachte und ich nun zu den selten / unbekannten Krankheiten gehöre. Viele Krankheitsbilder fangen zwar so an wie meine Erkrankung, aber der Verlauf ist immer anders, bei der einen hätte ich nicht mehr da sein dürfen, bei der nächsten hätte ich schon wieder alles können müssen, aber ich bin halt ich und nichts passt so richtig. Mein kleiner Bruder wird nun bald drei. Glücklicherweise ist er bisher gesund, nur leider auch sehr mobil und kann mir mein Spielzeug weg nehmen, er flitzt dann auch oft die Treppe hoch und spielt damit, ich kann leider immer noch keine Treppen allein hoch, früher konnte meine Mama mich noch hochtragen aber seit einiger Zeit ist es ihr durch meine Größe und Gewicht nicht mehr möglich, schön wäre es wenn ich ein Zimmer im Erdgeschoss hätte, wo ich auch mal ungestört spielen kann, aber das lässt sich nur durch einen Anbau/ Umbau realisieren. Dafür benötige ich eure HILFE.
Die Spende muss natürlich nicht unbedingt durch Geld erfolgen, auch z.B. Hilfe beim Bau oder Spenden an Baumaterial sind auch willkommen.
Eurer Johnny
2016, also mit 2,5 Jahren, änderte sich das ganze leider, ich bekam hohes Fieber, welches nicht weggehen wollte.
Die Ärztin gab mir nach einiger Zeit Antibiotika, kurz darauf war das Fieber weg. Nach ca. 14 Tagen bekam ich Bauchweh und konnte nicht mehr auf das Töpfchen gehen. Wir fuhren also Samstag ins Krankenhaus wo festgestellt wurde, dass ich Mycoplasmen habe.
Dagegen bekam ich wieder Antibiotika. Zwei Tage später spielte ich abends noch mit Mama, die mit im Krankenhaus war und ärgerte Sie, weil ich nicht schlafen wollte. Am nächsten Tag hob sie mich aus dem Bett, aber meine Beine wollten mich nicht mehr tragen und ich sackte zusammen. auch Sitzen war nur mit ständigem Halten durch Mama möglich. Die Ärzte sagen "das wird wieder, er hat ja lange gelegen", was aber so nicht zutraf. Da nach drei Tagen immer noch keine Besserung zu sehen war und die Ärzte immer noch der gleichen Meinung waren, dass bald wieder alles OK sein wird, haben Sie sich entschieden, mich an eine Uni-Klinik zu bringen. Dort fanden die Ärzte nach einem MRT und einer Lumbalpunktion heraus, dass meine Myelinschicht nicht so ausgeprägt ist, wie sie sein sollte, konnten sich aber nicht erklären warum und ob dies mit den Symptomen zu tun hat. Auch war nicht mehr feststellbar wo die Mycoplasmen gewesen sind , deshalb bekam ich zur Sicherheit Immunglobuline und eine Verdachts Diagnose " Mycoplasmenenzephalitis mit Autoimmunreaktion". In der Uni war ich mittlerweile so geschwächt, dass außer Augenbewegungen und etwas schlucken nichts mehr ging. Auch wenn ich nicht viel tun konnte, aber ich weiß, meine Mama saß Tag und Nacht bei mir am Bett und war für mich da , auch wenn es Ihr eigentlich nicht gut ging. Nachmittags kam dann Papa und die Oma’s vorbei.
Nach einer Immunglobuline -Gabe fing ein Mann an, an einigen Stellen zu drücken, welch ein komisches Gefühl, aber es bewegten sich meine Beine etwas. Später erfuhr ich das man das ganze Voita nennt und dies meinem Gehirn helfen soll , das Bewegungsmuster wieder zu erlernen bzw. zu festigen. 14 Tage nach dem mich meine Eltern an die Uni gebracht haben konnte ich endlich raus, aber leider nicht nach Hause. Ich fuhr mit meiner Mama in einem Krankenwagen in eine Rehaklinik, dort sollte ich unbedingt weiter Voita bekommen, was aber der Chefarzt der Reha ablehnte. Ich habe in der Reha viel Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie bekommen. Mein Papa kam uns an vier Tagen der Woche besuchen mit unserem neuen Auto was meine Eltern kurz vor meiner Erkrankung gekauft haben. Dies tat zwar den Kilometern nicht gut aber mir und meiner Mama. Da meine Mama selbst ein Gangproblem hat, sind wir immer wie ein Zug durch die Gänge gefahren, ich im Buggy und meine Mama hat mich in ihrem Rollstuhl sitzend geschoben. Nach 9 Wochen konnte Papa uns endlich nach Hause holen. Ich freute mich riesig wieder zu Hause zu sein, endlich mein Spielzeug und mein Bett. Ich wollte natürlich auch wieder zu meinen Freunden im Kindergarten, aber daraus wurde nichts, da der Kindergarten trotz I-Plätze sagte erst wenn ich laufen kann darf ich wieder kommen, aber ich konnte ja noch nicht einmal wieder krabbeln. Dennoch waren wir an manchen Tagen für ein paar Minuten dort damit ich meine Freunde sehen kann. Meine Eltern überlegten und sprachen mit Ärzten ob evtl. eine Delphin / Tier Therapie helfen könnte, das ich schnell wieder auf die Beine komme um endlich in die Kita zu gehen, haben sie leider dann wegen den Aussagen der Ärzte das es wenig bringen würde und aus Geld gründen nicht in Angriff genommen. Dafür haben Sie viele schlaflosen Nächte zugebracht, viele Telefonate & Emails mit Ämtern geführt und einem Artikel in die Zeitung bekommen so dass ich rund ein Jahr nach meinem letzten Kita Besuch ab und an für vier Stunden in eine Kita gehen konnte. Nach weiteren Anstrengungen meiner Eltern, der Geburt meines Bruders, haben es meine Eltern geschafft, dass ich ab und an für sechs Stunden die Kita besuchen durfte, leider nur in der Krabbelgruppe, aber ich konnte wenigstens als Großer den Kleinen zeigen, wie gekrabbelt wird, das habe ich mittlerweile wieder gelernt. Da ich nun krabbeln konnte wurde auch die Terrassentür behindertengerecht umgebaut, so das ich auch mal allein zum Sandkasten krabbeln kann, nur zu meinem Schlafzimmer muss ich immer in die 2. Etage getragen werden. Die Freude über die sechs Stunden währte nur kurz, eigentlich wollte meine Mama nach der Elternzeit wieder arbeiten gehen aber mit sechs Stunden Kita Betreuung, welche auch nicht regelmäßig war, ging das leider nicht. Einen Antrag auf neun Stunden und ständige Betreuung wurde von der städtischen Kita abgelehnt. Es dauerte nochmals viel Zeit, Nerven, schlaflose Nächte, eine Kündigung durch die Kita, einen Rückfall bei mir, einen Krankenhausaufenthalt, meine zweite Reha, viele viele, Km mit dem Auto und eine Gerichtsverhandlung bis ich mit nunmehr fünf Jahren , also genau zu meinem fünften Geburtstag wieder eine neue, behindertengerechte Kita besuchen konnte, um dort mit Kindern in meinem Alter zu spielen. Bei meiner zweiten Reha bekam ich einen Rollator, das fand ich toll, da meine Mama ja auch einen hat. Papa war gemischter Gefühle, zum einen freute er sich über meine Fortschritte zum anderen fragte er sich wie er das alles ins Auto bekommen soll. Ich habe einen speziellen Hochstuhl zum Sitzen, einen Rehabuggy, ein Therapiedreirad , den Rollator von Mama und nun meinen Rollator, der nicht so klein zu machen geht wie der für Erwachsene. Ich übte auf jeden fall damit zu gehen, es waren am Anfang nur ein paar Meter bis mich die Kräfte verließen, aber es war ein Anfang und es wurde von Woche zu Woche mehr. Nach rund neun Wochen Reha konnte ich die ersten kleinen Rollatorrennen gegen meine Mutter gewinnen. Heute kann ich schon fast 100 Meter, zwar sehr wackelig und mit Rollator laufen, aber für weitere Strecken haben wir nun meinen Rehabuggy gegen einen Rollstuhl getauscht. Papa übt immer noch jeden Tag Kofferraum-Tetris, aber so lange wir keine Ausflüge als Familie machen wollen oder gemeinsam einkaufen gehen, bekommt er es schon ganz gut hin, meine Technik noch einzustapeln. Da ich wachse, wachst auch meine Technik die mit muss, somit wird das Kofferraum-Tetrisspielen immer schwieriger, dass wir eigentlich ein größeres Auto benötigen wurden. kurz nach dem zweiten Geburtstags meines Bruders waren wir mal wieder im Krankenhaus, um zu schauen ob es den schon neue Erkenntnisse gibt, was ich den eigentlich für eine Krankheit habe/hatte, weil mein Bruder ja nun auch in das Alter kommt, wo ich erkrankte und wir wissen wollten ob es ihn auch treffen kann. Nun sagte man uns "ich verstehe nur Gummibärchen", das selbst die große Genetik , keine Befunde brachte und ich nun zu den selten / unbekannten Krankheiten gehöre. Viele Krankheitsbilder fangen zwar so an wie meine Erkrankung, aber der Verlauf ist immer anders, bei der einen hätte ich nicht mehr da sein dürfen, bei der nächsten hätte ich schon wieder alles können müssen, aber ich bin halt ich und nichts passt so richtig. Mein kleiner Bruder wird nun bald drei. Glücklicherweise ist er bisher gesund, nur leider auch sehr mobil und kann mir mein Spielzeug weg nehmen, er flitzt dann auch oft die Treppe hoch und spielt damit, ich kann leider immer noch keine Treppen allein hoch, früher konnte meine Mama mich noch hochtragen aber seit einiger Zeit ist es ihr durch meine Größe und Gewicht nicht mehr möglich, schön wäre es wenn ich ein Zimmer im Erdgeschoss hätte, wo ich auch mal ungestört spielen kann, aber das lässt sich nur durch einen Anbau/ Umbau realisieren. Dafür benötige ich eure HILFE.
Die Spende muss natürlich nicht unbedingt durch Geld erfolgen, auch z.B. Hilfe beim Bau oder Spenden an Baumaterial sind auch willkommen.
Eurer Johnny
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