Ayudame con mi Transplante de Higado y Medula Osea
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Hola! Mi nombre es Carlos Ivan Hernandez, y soy paciente con Protoporfiria Eritropoyetic-EPP, una enfermedad catalogada como extraña por la comunidad medica, que pertenece al grupo de enfermedades metabolicas. Soy ingeniero electricista de 39 años de edad, casado con una maravillosa mujer y papá de dos niñas hermosas, Ivian Karina de 5 años y Avril Valentina de 3 años.
Actualmente tengo un cuadro clinico de cirrosis hepatica adquirido debido a mi Porfiria, lo cual me somete a un doble transplante de organos, higado y medula osea.
Ahora me encuentro en Madrid, ya que en Venezuela no existen expertos en esta enfermedad y un transplante de higado no era posible. Recientemente he tenido una gran descompensacion por la Porfiria, con afectacion hepatorenal y me encuentro hospitalizado en el Hospital 12 de Octubre. Despues de habersme hecho una serie de pruebas, he logrado entrar al programa de evaluacion para mi doble transplante de organos, el de higado debido a mi cirrosis, y el de medula osea para disminuir los efectos de la Porfiria despues del transplante de higado.
Ambos transplantes seran un gran desafio para mi y por tanto no podre trabajar. He organizado junto a mi familia y amigos esta campaña para recaudar los fondos necesarios para cubrir los costos de medicina y manutencion en los proximos 12 meses.
He tenido el apoyo psicologico por parte del Hospital Universitario Puerta de Hierro durante todo este largo proceso. La atencion medica ha sido excelente y los gastroenterologos y el hepatologo que llevan mi caso han mantenido contacto con la Universidad de Texas, a través del Dr Karl Anderson, especialista en esta enfermedad extraña, quien diagnostico mi enfermedad en el pasado. Tristemente en Venezuela no habia posibilidad de un trasnplante, ni expertos en enfermedades extranas para manejar mi Porfiria. El comite de enfermedades extrańas del Hospital 12 de octubre y el comite de transplate de higado del Hospital Puerta del Hierro estan manejando mi caso.
Los gastos por venir son inumerables. Las donaciones iniciales ayudaron mucho con inicio de este proceso. Finalmente comenzo la etapa mas esperada para mi doble transplante. Con el apoyo de mis amigos y mi familia he podido llegar a este punto. Somos muchos los que soñamos con el dia en que este doble trasnplante se haga una realidad y yo pueda continuar con una vida normal junto a mi familia.
Gracias por su apoyo y donaciones. Cada oracion y pensamiento positivo por mi es una forma tambien de ayudar. Me he alejado de mi familia en Venezuela para lograr mi objetivo, y continuaré manteniendo la mistica y el talante, la actitud positiva y el enfoque para que luego de este esfuerzo valga cada momento, porque sienpre tengo a Dios a mi lado y quiero vivir por muchos años mas, para conpartir con mis hijas, mi esposa, mis hermanas, padres y amigos. La vida es hermosa y vale la pena vivirla.
Por mas actualizaciones sobre mi cuadro de salud visitar mi perfil de Instagram @unhigadoparacarlosivan
Para aprender mas sobre esta enfermedad rara, puedes visitar y leer la informacion de este enlace:
https://rarediseases.org/rare-diseases/erythropoietic-protoporphyria/
Carlos Ivan Hernández
Actualmente tengo un cuadro clinico de cirrosis hepatica adquirido debido a mi Porfiria, lo cual me somete a un doble transplante de organos, higado y medula osea.
Ahora me encuentro en Madrid, ya que en Venezuela no existen expertos en esta enfermedad y un transplante de higado no era posible. Recientemente he tenido una gran descompensacion por la Porfiria, con afectacion hepatorenal y me encuentro hospitalizado en el Hospital 12 de Octubre. Despues de habersme hecho una serie de pruebas, he logrado entrar al programa de evaluacion para mi doble transplante de organos, el de higado debido a mi cirrosis, y el de medula osea para disminuir los efectos de la Porfiria despues del transplante de higado.
Ambos transplantes seran un gran desafio para mi y por tanto no podre trabajar. He organizado junto a mi familia y amigos esta campaña para recaudar los fondos necesarios para cubrir los costos de medicina y manutencion en los proximos 12 meses.
He tenido el apoyo psicologico por parte del Hospital Universitario Puerta de Hierro durante todo este largo proceso. La atencion medica ha sido excelente y los gastroenterologos y el hepatologo que llevan mi caso han mantenido contacto con la Universidad de Texas, a través del Dr Karl Anderson, especialista en esta enfermedad extraña, quien diagnostico mi enfermedad en el pasado. Tristemente en Venezuela no habia posibilidad de un trasnplante, ni expertos en enfermedades extranas para manejar mi Porfiria. El comite de enfermedades extrańas del Hospital 12 de octubre y el comite de transplate de higado del Hospital Puerta del Hierro estan manejando mi caso.
Los gastos por venir son inumerables. Las donaciones iniciales ayudaron mucho con inicio de este proceso. Finalmente comenzo la etapa mas esperada para mi doble transplante. Con el apoyo de mis amigos y mi familia he podido llegar a este punto. Somos muchos los que soñamos con el dia en que este doble trasnplante se haga una realidad y yo pueda continuar con una vida normal junto a mi familia.
Gracias por su apoyo y donaciones. Cada oracion y pensamiento positivo por mi es una forma tambien de ayudar. Me he alejado de mi familia en Venezuela para lograr mi objetivo, y continuaré manteniendo la mistica y el talante, la actitud positiva y el enfoque para que luego de este esfuerzo valga cada momento, porque sienpre tengo a Dios a mi lado y quiero vivir por muchos años mas, para conpartir con mis hijas, mi esposa, mis hermanas, padres y amigos. La vida es hermosa y vale la pena vivirla.
Por mas actualizaciones sobre mi cuadro de salud visitar mi perfil de Instagram @unhigadoparacarlosivan
Para aprender mas sobre esta enfermedad rara, puedes visitar y leer la informacion de este enlace:
https://rarediseases.org/rare-diseases/erythropoietic-protoporphyria/
Carlos Ivan Hernández
Organiser
Nathalie Hernandez
Organiser
Olin, NC
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