Estudo sobre o Cancro Hereditário
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Sou a presidente da Evita, uma associação que começou pela morte precoce por cancro de mama da minha amiga Sandra, aos 29 anos...
http://www.evitacancro.org/
Queremos salvar vidas!
A síndrome de cancro hereditário é um distúrbio genético de padrão autossómico dominante ou recessivo causado por mutações na linha germinal e por isso transmissíveis de pais para filhos. Os portadores destas mutações têm um risco significativamente mais alto para desenvolver vários tipos de cancro, alguns deles listados nos cinco principais cancros mais comuns e / ou mais mortais:
Mama/ ovário, próstata, colo-rectal, útero, estômago, melanoma, cancro de pâncreas...
Partindo do princípio que 5% a 10% dos cancros são de origem hereditário, temos na Europa por ano cerca de 132,800 casos de cancro de mama, próstata e colo-rectal de provável origem hereditária em que a prevenção da doença pode ser possível, pois esses pacientes podem ser identificados por um teste genético (se disponível), submetidos a medidas de redução de risco e / ou triagem precoce, o que terá um impacto muito importante nos custos dos cuidados de saúde.
Esses números permitem fornecer uma base para o estabelecimento de prioridades para as ações de controlo do cancro na Europa em indivíduos e famílias com elevado risco de desenvolver cancro hereditário.
Além disso, esses números demonstram claramente que o atendimento clínico precisa mudar do tratamento não seleccionado até a prevenção e terapia alvo. Na verdade, podemos inclusivamente perceber a necessidade de mudar o paradigma: o cancro hereditário pode não ser tão raro quanto se estima até hoje, mas pode ser prevenido e tratado com benefícios sem precedentes para todos.
Não temos dados reais disponíveis sobre o cancro hereditário, porque uma grande parte é confundida com doenças esporádicas em bases de dados existentes.
O cancro hereditário ocorre com frequência em idade precoce e muitas vezes em estadios avançados. Esses fatos complicam o sucesso do tratamento ou mesmo da cura, causando custos adicionais. Os pacientes não são mais produtivos, precisam de cuidados de saúde especializados, o que implica grandes despesas quer para a monitorização quer para a terapia. Os efeitos colaterais e os danos por comorbidades de médio / longo prazo são óbvios, mas principalmente são EVITÁVEIS.
Por isso, deve ser dada a maior atenção ao cancro hereditário e seu impacto real.
Estes dados revindicam uma prioridade quanto à necessidade da implementação duma rede nacional de centros especializados com capacidade de reposta às necessidades reais dos portadores de mutação.
É muito importante elaborar um relatório sobre a carga financeira do cancro hereditário em Portugal e na Europa como argumento inegável perante os decisores em saúde.
É um estudo complexo mas possível e já pedimos orçamentos a vários consultores pelo qual chegámos ao valor pedido.
É muito dinheiro e vamos ter que pedir em muitos lados, mas com cada euro dado vai ajudar salvar mais vidas....
Vamos assim gerar dados, poder investigar, desenvolver novas terapias alvo, evitar sub-diagnósticos e sobre-tratamentos, promover a equidade, poupar imenso dinheiro público, melhorar significativamente a qualidade de vida dos portadores de mutação e salvar muitas vidas!!!
Obrigada pela atenção e ajuda em nome da Evita!!
http://www.evitacancro.org/
Queremos salvar vidas!
A síndrome de cancro hereditário é um distúrbio genético de padrão autossómico dominante ou recessivo causado por mutações na linha germinal e por isso transmissíveis de pais para filhos. Os portadores destas mutações têm um risco significativamente mais alto para desenvolver vários tipos de cancro, alguns deles listados nos cinco principais cancros mais comuns e / ou mais mortais:
Mama/ ovário, próstata, colo-rectal, útero, estômago, melanoma, cancro de pâncreas...
Partindo do princípio que 5% a 10% dos cancros são de origem hereditário, temos na Europa por ano cerca de 132,800 casos de cancro de mama, próstata e colo-rectal de provável origem hereditária em que a prevenção da doença pode ser possível, pois esses pacientes podem ser identificados por um teste genético (se disponível), submetidos a medidas de redução de risco e / ou triagem precoce, o que terá um impacto muito importante nos custos dos cuidados de saúde.
Esses números permitem fornecer uma base para o estabelecimento de prioridades para as ações de controlo do cancro na Europa em indivíduos e famílias com elevado risco de desenvolver cancro hereditário.
Além disso, esses números demonstram claramente que o atendimento clínico precisa mudar do tratamento não seleccionado até a prevenção e terapia alvo. Na verdade, podemos inclusivamente perceber a necessidade de mudar o paradigma: o cancro hereditário pode não ser tão raro quanto se estima até hoje, mas pode ser prevenido e tratado com benefícios sem precedentes para todos.
Não temos dados reais disponíveis sobre o cancro hereditário, porque uma grande parte é confundida com doenças esporádicas em bases de dados existentes.
O cancro hereditário ocorre com frequência em idade precoce e muitas vezes em estadios avançados. Esses fatos complicam o sucesso do tratamento ou mesmo da cura, causando custos adicionais. Os pacientes não são mais produtivos, precisam de cuidados de saúde especializados, o que implica grandes despesas quer para a monitorização quer para a terapia. Os efeitos colaterais e os danos por comorbidades de médio / longo prazo são óbvios, mas principalmente são EVITÁVEIS.
Por isso, deve ser dada a maior atenção ao cancro hereditário e seu impacto real.
Estes dados revindicam uma prioridade quanto à necessidade da implementação duma rede nacional de centros especializados com capacidade de reposta às necessidades reais dos portadores de mutação.
É muito importante elaborar um relatório sobre a carga financeira do cancro hereditário em Portugal e na Europa como argumento inegável perante os decisores em saúde.
É um estudo complexo mas possível e já pedimos orçamentos a vários consultores pelo qual chegámos ao valor pedido.
É muito dinheiro e vamos ter que pedir em muitos lados, mas com cada euro dado vai ajudar salvar mais vidas....
Vamos assim gerar dados, poder investigar, desenvolver novas terapias alvo, evitar sub-diagnósticos e sobre-tratamentos, promover a equidade, poupar imenso dinheiro público, melhorar significativamente a qualidade de vida dos portadores de mutação e salvar muitas vidas!!!
Obrigada pela atenção e ajuda em nome da Evita!!
Organizer
Tamara Hussong Milagre
Organizer
Lisboa, Vila Franca do Campo, Portugal
