fauteuil motorisé XL et plate-forme élévatrice
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PS: GROS MERCI A: MA TANTE COLOMBE DE QUÉBEC POUR SON DON DE 5000$
HENRY LAMBERT POUR SON DON DE 500$
MICHELINE SAUVÉ POUR SON DON DE 900$
QUI S'AJOUTE A TOUS LES DONS ICI
Bonjour.
Je m'appelle Sandy Delisle et je demeure au 399 rue des pins a Rouyn-Noranda, J9X5S1
Je vous demande de l'aide car je suis a bout de souffle. Ma fille a de plus en plus des besoins spécifiques qui ne sont pas couverts et que j'ai de la misère a assumer. Sa condition physique ce détériore chaque année.
Je vous explique ce qu'elle a, suivi de ce qu'elle a besoin. Je vous remercie infiniment de prendre le temps de lire notre histoire, même si j'aimerais plus que tout que ma fille n'ait pas de besoin et qu'elle soit standard sans histoire a lire......
Alors ce qui lui cause des sérieux problèmes de santé:
Elle a une maladie orpheline qui s'appelle le syndrome Prader-Willi. ( mais peut-importe le nom, les conséquences sont les suivantes, sur ma fille:
-apparition de l’obésité infantile vers 2 ans,
-hypotonie à la naissance, ( je ne l'ais jamais senti bouger dans mon ventre)
-faim insatiable, incontrôlable,
-obésité morbide , -retard intellectuel,
-troubles de comportement comme des troubles obsessionnels compulsifs ( sur la nourriture , les grands espaces, l'inconnue,...)
-et par malheur, ces personnes ont besoin de 1/3 de moins de calories par jour. Alors cela ajoute encore plus de difficultés!
-de la difficulté à contrôler les émotions: exemple, si la mère de qqun décède, alors son cerveau s'attribue la peine comme si c'est elle qui perdait sa mère. ( l'affect pseudo-bulbaire genre). Elle n'est pas capable de gérer TOUT TOUT TOUT CE QUI EST NÉGATIF. Si du monde autour d'elle lance en joke genre, ouf, il fait chaud, je vais mourir......... pouf...... voila, son cerveau n'a retenu que le mot mourir, alors elle se met a pleurer, et pas juste 5 minutes. C'est une des conséquences qui est extrêmement difficile a gérer.
- beaucoup de misère a gérer l'anxiété, même que je dirais presque impossible...... même le stress positif elle a de la misère.
-difficultés a être autonome, et ce, beaucoup en lien avec l'obésité morbide. Très difficile pour l'hygiène en autre, même si je me suis toute adapté.
-des problèmes de régulation de la température du corps : fièvres inexpliquées ou au contraire peu de fièvre en cas d’infection ,
-sensibilité moindre à la douleur: exemple, elle c'est faite brûler le cuir chevelu par une coiffeuse, au troisième degré et n'a pas réagit.
-des convulsions, épilepsie: qui contribue a ses peurs d'être debout sans longer les murs et ce tenir après qqun. Alors les lignes d'attentes au magasin on oublie ca. Les crises de paniques embarquent a coups sur et faut gérer immédiatement, sinon est s'écrase par terre.
-l'anticipation menacante: la peur d'avoir peur...... beaucoup de somatisation.
-changements d'humeur en une seconde, sans savoir la cause. Très dur a vivre, car même elle,elle ne comprends pas.
-relation sociable restreinte, du au facteurs précédents. (Ainsi, la gestion des émotions peut s’avérer complexe pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Il est fréquent d’observer une labilité émotionnelle (passage très rapide d’une émotion positive à une émotion négative et vice versa). Ceci peut être très déstabilisant pour l’entourage car difficilement compréhensible .
Je pourrais allonger la liste encore et encore......
Et de ceci, ce que je ne veux pas, c'est de rester isolé ou de rester ma fille isolé. C'est pour cette raison que depuis environ 5 ans, elle a besoin de fauteuil roulant motorisé, et pliable, afin de l'apporter partout sans me casser le dos. Mais, comme ma fille est capable de marcher a l'intérieur, ou a l'extérieur, en longeant les murs, quelques minutes, elle n'est pas d'admissible a aucune aide gouvernementale.
Mais moi, non, impossible que je fasse garder ma fille constamment pendant que je vais en voyage, ou en ville ou autre. J'ai voulu un enfant, alors j'essaie de l'aider autant que je peux......... c'est pour ca... pour elle et pour moi, que je vous demande de l'aide. SVP, aider moi a respirer et a redonner un peu d'autonomie a ma fille, donc aussi a moi!!!!!!!
À l’heure actuelle, il est impossible de guérir le syndrome de Prader-Willi.
1: Besoin d'un fauteuil roulant électrique bariatrique
Je vous demande de l'aide premièrement, afin de lui acheter un fauteuil électrique pliant , de grand format.
J'ai déja acheté deux fauteuils spécifiques, mais je ne pensais pas qu'elle prendrait autant de poids aussi vite. Les fauteuils avaient couté 5000$ chaque, et c'est sans compter tout ce que cela implique. Alors la, j'ai du mal a assumer encore. Cela lui prends réellement un fauteuil motorisé pliable bariatrique, afin de l'avoir longtemps .....
Voici le fauteuil qui répondrait le mieux aux besoin de Daphnée: car il faut qu'il puisse prendre en charge au moins 400 livres( car elle pèse déja 340 malheureusement), qu'il soit d'une bonne largueur, et qu'il puisse avoir un autonomie de plus de 10-15km( car une personne de 100 livres va toujours faire plus long qu'une personne de 340 livres, qui fait forcer plus les batteries). J'étais tellement contente lorsque j'ai trouvé..... car pas évident avec les critères.
De plus, il est moins cher que beaucoup d'autre: 3500$ can.
2: Besoin d'une plate-forme élévatrice pour escalier: environ 30 000$
Et de plus, comme sa condition ce détériore beaucoup, je sais que je vais devoir faire adapter ma maison pour que ma fille puisse descendre les marches. Je vais devoir avoir une plate-forme élévatrice ( les ascenseur étant beaucoup trop cher, quoique l'idéal si j'ai assez de sous), pour la faire monter et descendre d'un étage a l'autre, a court terme...... alors je mis mets. Je suis de celle qui essaie de prévenir les coups.
Ma fille c'est un coeur sur 2 pattes. Elle a toujours eu une joie de vivre et un sourire contagieux. Mais, elle a perdu tout ca. Je sais pas ce que je donnerais pour qu'elle retrouve sa sérénité d'avant! C'est a l'âge de 16 ans que tout a déboulé........ snif........
Je vous remercie infiniment de m'avoir lu et compris.........
L'obésité de ma fille est du a une maladie, qui entraîne beaucoup d'anxiété, qui entraîne beaucoup de perte d'autonomie.... et le cercle vicieux recommence......
Merci de l'aider. Merci de m'aider.
Merci de m'aider a la faire profiter de petits moments aussi bénins que de prendre une marche, faire des petits voyages sans paniquer et sans ce priver d'entrer dans les boutiques car elle panique et a trop peur de demeurer debout plus de 1- 2 minutes a la même place...... c'est complexe! Et avec un fauteuil manuel, c'est moi qui n'est plus capable...... a la moindre pente, c'est comme si on me demenderais de pousser une auto... oufff
C'est vous qui allez faire une différences dans notre vie!!!
Sandy Delisle Rouyn-Noranda
819-762-4346 maison [phone redacted] cell
svp, tout dons sont les bienvenue! En argent, en bien, en chèque, directement sur le site, ou peut importe....
HENRY LAMBERT POUR SON DON DE 500$
MICHELINE SAUVÉ POUR SON DON DE 900$
QUI S'AJOUTE A TOUS LES DONS ICI
Bonjour.
Je m'appelle Sandy Delisle et je demeure au 399 rue des pins a Rouyn-Noranda, J9X5S1
Je vous demande de l'aide car je suis a bout de souffle. Ma fille a de plus en plus des besoins spécifiques qui ne sont pas couverts et que j'ai de la misère a assumer. Sa condition physique ce détériore chaque année.
Je vous explique ce qu'elle a, suivi de ce qu'elle a besoin. Je vous remercie infiniment de prendre le temps de lire notre histoire, même si j'aimerais plus que tout que ma fille n'ait pas de besoin et qu'elle soit standard sans histoire a lire......
Alors ce qui lui cause des sérieux problèmes de santé:
Elle a une maladie orpheline qui s'appelle le syndrome Prader-Willi. ( mais peut-importe le nom, les conséquences sont les suivantes, sur ma fille:
-apparition de l’obésité infantile vers 2 ans,
-hypotonie à la naissance, ( je ne l'ais jamais senti bouger dans mon ventre)
-faim insatiable, incontrôlable,
-obésité morbide , -retard intellectuel,
-troubles de comportement comme des troubles obsessionnels compulsifs ( sur la nourriture , les grands espaces, l'inconnue,...)
-et par malheur, ces personnes ont besoin de 1/3 de moins de calories par jour. Alors cela ajoute encore plus de difficultés!
-de la difficulté à contrôler les émotions: exemple, si la mère de qqun décède, alors son cerveau s'attribue la peine comme si c'est elle qui perdait sa mère. ( l'affect pseudo-bulbaire genre). Elle n'est pas capable de gérer TOUT TOUT TOUT CE QUI EST NÉGATIF. Si du monde autour d'elle lance en joke genre, ouf, il fait chaud, je vais mourir......... pouf...... voila, son cerveau n'a retenu que le mot mourir, alors elle se met a pleurer, et pas juste 5 minutes. C'est une des conséquences qui est extrêmement difficile a gérer.
- beaucoup de misère a gérer l'anxiété, même que je dirais presque impossible...... même le stress positif elle a de la misère.
-difficultés a être autonome, et ce, beaucoup en lien avec l'obésité morbide. Très difficile pour l'hygiène en autre, même si je me suis toute adapté.
-des problèmes de régulation de la température du corps : fièvres inexpliquées ou au contraire peu de fièvre en cas d’infection ,
-sensibilité moindre à la douleur: exemple, elle c'est faite brûler le cuir chevelu par une coiffeuse, au troisième degré et n'a pas réagit.
-des convulsions, épilepsie: qui contribue a ses peurs d'être debout sans longer les murs et ce tenir après qqun. Alors les lignes d'attentes au magasin on oublie ca. Les crises de paniques embarquent a coups sur et faut gérer immédiatement, sinon est s'écrase par terre.
-l'anticipation menacante: la peur d'avoir peur...... beaucoup de somatisation.
-changements d'humeur en une seconde, sans savoir la cause. Très dur a vivre, car même elle,elle ne comprends pas.
-relation sociable restreinte, du au facteurs précédents. (Ainsi, la gestion des émotions peut s’avérer complexe pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Il est fréquent d’observer une labilité émotionnelle (passage très rapide d’une émotion positive à une émotion négative et vice versa). Ceci peut être très déstabilisant pour l’entourage car difficilement compréhensible .
Je pourrais allonger la liste encore et encore......
Et de ceci, ce que je ne veux pas, c'est de rester isolé ou de rester ma fille isolé. C'est pour cette raison que depuis environ 5 ans, elle a besoin de fauteuil roulant motorisé, et pliable, afin de l'apporter partout sans me casser le dos. Mais, comme ma fille est capable de marcher a l'intérieur, ou a l'extérieur, en longeant les murs, quelques minutes, elle n'est pas d'admissible a aucune aide gouvernementale.
Mais moi, non, impossible que je fasse garder ma fille constamment pendant que je vais en voyage, ou en ville ou autre. J'ai voulu un enfant, alors j'essaie de l'aider autant que je peux......... c'est pour ca... pour elle et pour moi, que je vous demande de l'aide. SVP, aider moi a respirer et a redonner un peu d'autonomie a ma fille, donc aussi a moi!!!!!!!
À l’heure actuelle, il est impossible de guérir le syndrome de Prader-Willi.
1: Besoin d'un fauteuil roulant électrique bariatrique
Je vous demande de l'aide premièrement, afin de lui acheter un fauteuil électrique pliant , de grand format.
J'ai déja acheté deux fauteuils spécifiques, mais je ne pensais pas qu'elle prendrait autant de poids aussi vite. Les fauteuils avaient couté 5000$ chaque, et c'est sans compter tout ce que cela implique. Alors la, j'ai du mal a assumer encore. Cela lui prends réellement un fauteuil motorisé pliable bariatrique, afin de l'avoir longtemps .....
Voici le fauteuil qui répondrait le mieux aux besoin de Daphnée: car il faut qu'il puisse prendre en charge au moins 400 livres( car elle pèse déja 340 malheureusement), qu'il soit d'une bonne largueur, et qu'il puisse avoir un autonomie de plus de 10-15km( car une personne de 100 livres va toujours faire plus long qu'une personne de 340 livres, qui fait forcer plus les batteries). J'étais tellement contente lorsque j'ai trouvé..... car pas évident avec les critères.
De plus, il est moins cher que beaucoup d'autre: 3500$ can.
2: Besoin d'une plate-forme élévatrice pour escalier: environ 30 000$
Et de plus, comme sa condition ce détériore beaucoup, je sais que je vais devoir faire adapter ma maison pour que ma fille puisse descendre les marches. Je vais devoir avoir une plate-forme élévatrice ( les ascenseur étant beaucoup trop cher, quoique l'idéal si j'ai assez de sous), pour la faire monter et descendre d'un étage a l'autre, a court terme...... alors je mis mets. Je suis de celle qui essaie de prévenir les coups.
Ma fille c'est un coeur sur 2 pattes. Elle a toujours eu une joie de vivre et un sourire contagieux. Mais, elle a perdu tout ca. Je sais pas ce que je donnerais pour qu'elle retrouve sa sérénité d'avant! C'est a l'âge de 16 ans que tout a déboulé........ snif........
Je vous remercie infiniment de m'avoir lu et compris.........
L'obésité de ma fille est du a une maladie, qui entraîne beaucoup d'anxiété, qui entraîne beaucoup de perte d'autonomie.... et le cercle vicieux recommence......
Merci de l'aider. Merci de m'aider.
Merci de m'aider a la faire profiter de petits moments aussi bénins que de prendre une marche, faire des petits voyages sans paniquer et sans ce priver d'entrer dans les boutiques car elle panique et a trop peur de demeurer debout plus de 1- 2 minutes a la même place...... c'est complexe! Et avec un fauteuil manuel, c'est moi qui n'est plus capable...... a la moindre pente, c'est comme si on me demenderais de pousser une auto... oufff
C'est vous qui allez faire une différences dans notre vie!!!
Sandy Delisle Rouyn-Noranda
819-762-4346 maison [phone redacted] cell
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Sandy Delisle
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