Neurofibromatose – Finanziere deine Therapie mit Crowdfunding
Neurofibromatose ist ein extrem seltener Gendefekt, der Tumore oder fleischige Wucherungen von genverändertem Nervengewebe unter der Haut bildet. Es gibt verschiedene Typen der Krankheit und verschiedene Verläufe. Doch aufgrund der Seltenheit und der fehlenden Forschung zu Heilmethoden, ist es für Betroffene oft sehr schwer, Behandlungsmethoden zu finden, die von der Krankenkasse übernommen werden. Wenn du, dein Kind oder eine Person in deiner näheren Umgebung die Diagnose Neurofibromatose erhält, ist dies ein schwerer Schicksalsschlag. Doch mit GoFundMe kannst du die nötigen finanziellen Mittel für Therapien und Umbauten zuhause via Crowdfunding finanzieren. Wir zeigen dir, wie’s geht!
Neurofibromatose – Was ist es, woher kommt es und wie kann es behandelt werden?
Neurofibromatose ist ein nicht heilbarer Gendefekt, der Wucherungen oder Tumore unter der Haut und eine Vielzahl anderer Symptome hervorruft. Als sogenanntes neurokutanes Syndrom betrifft es das Gehirn, die Wirbelsäule, die Haut und die Nervenzellen und kann somit Schmerzen und Beeinträchtigungen in der Motorik, Seh- und Hörprobleme, Knochenfehlbildungen, Koordinationsprobleme und allgemeine Schwäche verursachen. Auch Flecken auf der Haut sind typisch für Neurofibromatose.
Es gibt zwei Arten der Krankheit, Typ 1 und Typ 2. Typ 1 ist die häufiger vorkommende Variante und führt zu den „klassischen“ Wucherungen unter der Haut und entlang der Wirbelsäule. Bei Typ 2 kann es zu Tumoren im Gehirn kommen, meist sind diese allerdings operativ entfernbar und nicht bösartig.
Die Ursache für Neurofibromatose ist ein meist vererbter Gendefekt. Doch auch Erwachsene können daran erkranken, dies resultiert dann aus einer spontanen Genmutation.
Die einzig möglichen Therapien sind zurzeit operative Entfernungen der Tumore und Wucherungen. Langfristige Behandlungen zur Genesung und Heilung existieren nicht. Die Krankheit ist nicht aufhaltbar und nicht heilbar.
Möglichkeiten, mit Neurofibromatose zu leben
Das klingt ja ziemlich düster. Unaufhaltsam, unheilbar und dann auch noch ohne wirkliche Langzeittherapiemöglichkeiten. Hinzu kommt auch noch, dass Betroffene durch die vielen anderen, sehr vielseitigen Symptome außer der Tumore auch anderweitig im Alltag stark eingeschränkt sind. Manche sind auf einen Rollstuhl angewiesen, viele nicht arbeitsfähig. Bei der Diagnose Neurofibromatose kommen auf die Betroffenen und ihre Familien immense Herausforderungen zu. Umbauten im Haus, Anpassungen in der alltäglichen Struktur, bei Schwäche oder eingeschränkter Motorik Physiotherapie, um nur einige Beispiele zu nennen.
Die Krankenkassen übernehmen hier meist, wenn überhaupt, nur einen geringen Teil. Was also tun, wenn du selbst, dein Kind oder jemand in deinem engen Umkreis die Diagnose Neurofibromatose erhält und du dir erhebliche finanzielle Sorgen machst?
Crowdfunding als einfache und schnelle Lösung
Starte einen Spendenaufruf auf GoFundMe! Sammle alle Bedarfe und geplanten Maßnahmen, die für eine Verbesserung deines Alltags oder des Alltags der betroffenen Person nötig sind und verfasse einen detaillierten, aber nicht zu langen Text für deinen Spendenaufruf. Finde einen knackigen Titel, suche dir ein repräsentatives Foto und schon ist deine Spendenkampagne fertig, live geschaltet zu werden.
Schicke den Link der Spendenaktion an alle Menschen in deinem engen und breiteren Umfeld und vergiss nicht, jede Person darum zu bitten, den Aufruf ebenfalls zu teilen. Nutze soziale Medien, Kommunikationsapps und E-Mail und vielleicht sogar lokale Aushänge, um schnell so viele Menschen wie möglich auf dein Anliegen aufmerksam zu machen.
Mit einer Kampagne auf GoFundMe entstehen dir selbst keine Kosten und du hast die Möglichkeit, in kürzester Zeit in riesiges Netzwerk an potentiellen Spender:innen zu erreichen. Wenn staatliche Hilfen und die Krankenkasse für dich also keine Option sind, solltest du unbedingt Crowdfunding in Betracht ziehen, um deinen Alltag oder den der von Neurofibromatose betroffenen Person nachhaltig zu verbessern.
Tipps und Tricks, wie du dabei vorgehst, findest du hier:
– 15 einfache Tipps, wie dein GoFundMe schnell in aller Munde ist
– Bitte um Spenden in deinem Umfeld: So geht’s
– Spendenaktion starten – mit GoFundMe aktiv Hilfe leisten
– Die häufigsten Fehler beim Crowdfunding und Spendensammeln
– 25 Tipps, wie du durch cleveres Teilen mehr Aufmerksamkeit für deine Spendenaktion erhältst
Beispiele für erfolgreiche Kampagnen Neurofibromatose-Betroffener
Fabian sammelt 27.000€ für neuartiges Medikament
Der 31-jährige junge Vater Fabian aus Herne erhielt vor Kurzem die Diagnose Neurofibromatose und seitdem vor allem mit Einschränkungen in seiner Beweglichkeit und extremen Schmerzen zu kämpfen. Nachdem OP und weitere Schmerzbehandlungen nicht halfen, schlugen die Ärzte ihm ein neues Medikament vor. Doch die Krankenkasse weigerte sich, diese zu übernehmen. Auf GoFundMe sammelte er über 27.000€ für das Präparat.
OP in der Schweiz für die kleine Liv
Die kleine Liv aus Würselen hat in ihrem kurzen Leben mit Neurofibromatose schon unzählige operative Eingriffe über sich ergehen lassen. Spezielle Eingriffe müssen in der Schweiz durchgeführt werden und werden von der Krankenkasse nicht übernommen. Ihre Eltern sammelten knapp 7.000€ auf GoFundMe für die nächsten OPs in der Schweiz.