Diagnose ALS – Wie du mit Crowdfunding Betroffene unterstützen kannst
ALS, kurz für Amyotrophe Lateralsklerose, ist eine schwere, unheilbare und immer tödlich verlaufende chronische Erkrankung, von der vor allem Männer, aber auch Frauen, ab 50 Jahren betroffen sind. Zurzeit gibt es in Deutschland zwischen 8.000 und 9.000 Betroffene, jedes Jahr werden ca. 2.500 Neuerkrankungen registriert. Der Krankheitsverlauf ist schleichend, doch meist sind Patient:innen von ALS wenige Jahre nach der Diagnose auf Pflege in allen Lebensbereichen angewiesen. ALS ist eine neurologisch hervorgerufene Krankheit, bei der das Nervensystem langsam degeneriert und zu einer fortschreitenden Lähmung der gesamten Muskulatur im Körper führt. Wenn du eine Person kennst, die die Diagnose ALS erhielt und nicht weißt, wie du helfen kannst, dann lies unbedingt weiter. Wir geben dir Tipps, wie du mithilfe einer eigenen Spendenaktion für ALS-Betroffene Hilfe leisten kannst.
Was ist ALS und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Amyotrophe Lateralsklerose ist eine neurologisch bedingte Nervenerkrankung, bei der die Nervenzellen im Gehirn langsam aber fortschreitend degenerieren und somit eine schrittweise Lähmung der Körpermuskulatur hervorrufen. Bei den meisten ALS-Patient:innen beginnt sich die Krankheit durch Unsicherheiten und Ungeschicklichkeiten in Händen und Füßen, Beinen und Armen, aber auch durch Störungen beim Sprechen oder Schlucken zu äußern. Auch Spastiken, scherzhafte Muskelkrämpfe oder Zuckungen können bereits recht früh nach Beginn der Krankheit auftreten.
Schritt für Schritt gehen sämtliche motorische Fähigkeiten der Betroffenen verloren, sodass viele ALS-Patient:innen bereits wenige Jahre nach der Diagnose auf Vollzeit-Pflege angewiesen sind. Schlussendlich führt die Lähmung der Atemmuskulatur zum Tod der Betroffenen.
Zurzeit haben ALS-Patient:innen eine durchschnittliche Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren ab der Diagnose, doch es gibt auch Fälle von Betroffenen, die bis zu zehn Jahre mit der Erkrankung lebten. Denn mittlerweile gibt es gute Behandlungsmöglichkeiten wie Atemhilfen und Ernährungsunterstützungen, die es Betroffenen länger ermöglichen, mit bereits teils gelähmter Atemmuskulatur weiterzuleben.
Leider gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten, die die ALS bekämpfen oder eine komplette Genesung hervorrufen können. Die Diagnose ALS ist also, trotz vieler Therapieformen und Unterstützungsmöglichkeiten im Alltag schlussendlich eine Todesdiagnose. Was dies für Betroffene, ihre Familien und soziale Umgebung bedeutet, kann man sich nur schwer vorstellen. Neben der psychologischen Belastung, die eine solche Diagnose mit sich bringt, bedeutet sie auch, dass sich das Leben von einem Tag auf den anderen komplett ändert. Oft können Betroffene nicht mehr ihrer Arbeit nachgehen, umfassende Umbauten in der Wohnung oder dem Haus oder sogar ein Umzug sind notwendig und der Alltag, wie man ihn kannte, ist abrupt vorbei.
Was kannst du tun, wenn du oder jemand in deinem Umkreis an ALS erkrankt?
Jemand in deinem näheren Umfeld ist an ALS erkrankt und du fragst dich, was du tun kannst? Wenn du auch keine Heilung oder Genesung bringen kannst, so gibt es zahlreiche andere Möglichkeiten, den:die Betroffene:n sowie die Familie in der schweren vor ihr liegenden Zeit zu unterstützen. Denn auch wenn das deutsche Gesundheitssystem niemanden im Stich lässt und auch bei den schwersten Erkrankungen greift, so sind es viele andere Dinge, die nun bedacht werden müssen.
Wenn der:die Betroffene nicht mehr arbeiten kann, bleibt dann noch ausreichend Einkommen für die Familie? Eventuell muss der:die Partner:in seine:ihre Arbeit ebenfalls reduzieren und somit sinkt das Einkommen der Familie weiter. Gleichzeitig kommen aber viele neue Kosten auf die Familie hinzu. Umbaumaßnahmen oder sogar ein Umzug, viele Fahrten zum Arzt und ins Krankenhaus, Alltagshelfer, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden, Transportkosten, pflegeleichtere Kleidung, neues Mobiliar und barrierefreie Alltagsgegenstände. Die Liste ist lang und am besten findest du in einem persönlichen Gespräch mit deinem:r Bekannten heraus, was nun am dringendsten benötigt wird.
Während klassische Hilfsmittel wie Rollstuhl oder Pflegebett in den meisten Fällen von der Krankenkasse übernommen werden, sind es vor allem die kleinen Dinge wie neue Kleidung, Einrichtungsgegenstände oder Umbaumaßnahmen, deren Finanzierung Betroffene und ihre Familien meist vor große finanzielle Herausforderungen stellt. Nun fragst du dich bestimmt, wie du helfen kannst, denn du möchtest zwar unterstützen, bist aber kein:e Millionär:in. Das brauchst du auch nicht zu sein. Denn stattdessen kannst du mithilfe einer GoFundMe-Spendenkampagne die Hilfe unzähliger anderer hilfsbereiter Menschen beanspruchen und so die benötigte Summe sammeln.
Crowdfunding als Weg, Unterstützung im Alltag für ALS-Patient:innen zu finanzieren
Womit du einer Person, die die Diagnose ALS erhielt, wirklich helfen kannst, ist ein Spendenaufruf auf GoFundMe. So kannst du schnell und einfach ein großes Netzwerk an Unterstützer:innen anzapfen und auch hohe Summen an Spenden einsammeln, die du als Einzelperson niemals hättest leisten können. Bei GoFundMe beobachten wir regelmäßig sehr erfolgreiche ALS-Spendenaktionen, die Summen zwischen 20.000€ und 80.000€ für Einkommensausfälle, Umbaumaßnahmen und zusätzliche Medikamente einsammeln.
Es ist gar nicht so schwer. Solange du einen klaren Plan hast, eine konkrete Zielsumme, sowie das Einverständnis der Person, für die du sammelst, kannst du auf GoFundMe schnell und einfach deine eigene ALS-Spendenkampagne erstellen.
Tipps und Tricks, wie du dabei vorgehst, findest du hier:
– 15 einfache Tipps, wie dein GoFundMe schnell in aller Munde ist
– Bitte um Spenden in deinem Umfeld: So geht’s
– Spendenaktion starten – mit GoFundMe aktiv Hilfe leisten
– Die häufigsten Fehler beim Crowdfunding und Spendensammeln
– 25 Tipps, wie du durch cleveres Teilen mehr Aufmerksamkeit für deine Spendenaktion erhältst
Beispiele für erfolgreiche ALS-Kampagnen
Umbaumaßnahmen und Treppenlift für Steffen mit ALS
Steffen aus Baden-Württemberg ist dreifacher Familienvater und glücklich verheiratet, sportlich aktiv und viel unterwegs, als die Diagnose ALS alles auf den Kopf stellt. Der Rotary Club seiner Stadt startet einen Spendenaufruf und sammelt 50.000€ (Stand 04/23).
ALS mit gerade einmal 33 – Unterstützung für Cartouche und seine Frau
Der frisch gebackene Ehemann und Familienvater Cartouche aus Düsseldorf erhält die ALS-Diagnose mit gerade einmal 33 Jahren. Seine Freunde starten einen Spendenaufruf auf GoFundMe und sammeln über 18.000€ (Stand 04/23).
Behindertengrechtes Auto für Eva mit ALS
Eva aus Nordrhein-Westfalen ist Anfang 50, als sie an ALS erkrankt. Tanzverein, Reisen und Vollzeitjob müssen einem neuen von der Krankheit dominierten Alltag weichen. Doch ihr Mann möchte noch so viel wie möglich gemeinsam erleben und für das neue, behindertengerechte Auto möchte er mit seinem Spendenaufruf auf GoFundMe mindestens 10.000€ sammeln. Mehr als Hälfte kam bereits zusammen (Stand 04/23).