Ayuda para cirugía en Düsseldorf

Me llamo Marta Cucurella Perdomo, tengo 33 años y soy madre de 3 niños.
Cuando tenía 11 años empecé a sufrir de fuertes dolores abdominales, que ocurrían de manera intermintente.
Mis padres me llevaron a varios pediatras que no encontraban una razón para tener estos fuertes dolores y que después remitieran espontaneamente al cabo de unos días.
A los 13 años durante uno de estos episodios, empecé a vomitar todo lo que comía,ni si quiera toleraba agua e incluso vomitaba mucha bilis. En esa ocasión encontraron mis intestinos totalmente colapsados de heces y un quiste hemorràgico en el ovario izquierdo.Tuve una cirugía para extirpar el quiste y parte del ovario.
Me recuperé bien pero los episodios de dolor y vómitos siguieron dandose a lo largo de los años, con inumerables visitas a urgencias en las que nunca encontraban más diagnósticos que fueran más allá de simples gastritis o cólicos renales.
Me acostumbré a vivir así.
A mis 24 años empecé a perder peso durante meses, me sentía agotada y los dolores iban y venían.Además también empecé a tener hematúria, algunos días mucha y otros poca o ninguna.
Una mañana me levanté totalmente exhausta, fui al lavabo y allí me desmayé.Allí empezó un enorme periplo para mi família y para mí.
Sufría desmayos y convulsiones, y aunque estuve muchas veces en urgencias y me realizaron pruebas neurológicas no encontraban ninguna razón que explicara las crisis que sufría. Ya era madre de un niño de 4 años y una niña de 2.
La situación era insostenible ya que sufría unas 8 o 10 crisis diarias que me provocaron diferentes lesiones debido a las caídas.
Finalmente fuí diagnosticada: pseudocrisis o crisis psicógenas.
Los médicos decían que era mi forma de somatizar el stress, otros que quería llamar la atención.
Para mi fue un shock por qué sentía que había perdido la cabeza, y sufría por mis hijos y mi família.
Aunque tanto a mi família como a mí nos resultaba díficil de creer en el diagnóstico, empecé a hacer un tratamiento basado en un cocktail de antidepresivos. Las crisis no se detenían...una de las tantas veces que me caí en plena calle, sufriendo una crisis y fuí trasladada en ambulancia hasta el hospital, me entraron directamente a psiquiatría. Allí, con mi família muy precocupada por mi estado, sufriendo un promedio de 8 crisis al día y medicada al máximo, nos ofrecieron ingresarme en psiquiatría para controlar las crisis. Superados totalmente por la situación, accedimos a hacerlo. Era imposible seguir en ese estado y temíamos por mi vida, podía pasar cualquier desgracia por las caídas.En ese momento toqué fondo.
No deseo a nadie que pase por ese amargo trago jamás...aún menos a una madre o un padre con niños pequeños. Te sientes despojado de toda dignidad...estás reducido a la nada.
Casualmente al día siguiente de mi ingreso, teníamos interconsulta con Neurología de otro hospital. Mi pareja, cogió todos mis informes y se presentó en la consulta en mi lugar, les mostró los informes y les explicó la situación, él no creía que yo debiera estar ingresada en esa especialidad, menos aún cuando no se habían estudiado todas las posibilidades a nivel órganico.
Los neurólogos le dijeron que me llevara para allí esa misma tarde, para ingresarme y hacerme más pruebas.
Así que en menos de 24horas de ingreso,pedí el alta voluntaria del hospital y me fuí al otro hospital.
Allí me retiraron la medicación psiquiatrica y empezaron a probar otras medicaciones.También a realizarme varias pruebas que terminé de hacer desde consultas externas, estando ya en casa.
En un TAC para buscar defectos en las glandulas suprarenales, encontraron algo curioso...síndrome de Cascanueces. Se trata de la compresión de la vena renal izquierda en su paso por la pinza aortomésenterica.
Adivináis algunos de los síntomas? Dolores abdominales tipo cólico que se pueden dar de forma intermitente, hematúria, cansancio entre otros muchos que no te están descritos en la poca bibliografía médica que existe disponible...de golpe las piezas empezaban a encajar.
En diciembre de 2009 la cirujana vascular me intervino en una clínica concertada para colocarme un stent en la vena renal izquierda consiguiendo así abrir la estenosis creada por la pinza aortomésenterica en la vena y recuperando el flujo sanguIneo en toda la zona.
Me fui recuperando y durante un año no tuve ninguna crisis más.
Reapareció el cansancio extremo y con él las crisis. Esta vez aún más graves, llegando hasta el extremo de tener que inducirme al coma, por no poderlas controlar de ninguna forma, un exceso de medicación y los riñones al borde del colapso.
Volvió el diágnostico de pseudocrisis, pero esta vez parecía que encontraron la medicación adecuada para llegar a un estado de remisión.
Entonces decidí que si no había nada físico en mi, nada que pudieran solucionar, no iba a permitir que la enfermedad definiría, que iba a luchar para tener una vida lo más normal posible.
Así que empecé a cuidar mi alimentación e ir al gimnasio para recuperarme de todo el desgaste físico al que había estado sometida.
En 2011 y 2012 llegué a competir en Powerlifting y en Bikini-Fitness, adoro el deporte y teníamos un grupo de competición femenina que era un escandalo. Los dolores seguían,y no lo iba a tener fácil, en 2012 sufrí un aborto y también una apendicitis, la vida debía pensar que me aburría y me vino a decir que querer no es sinónimo de poder.
En 2014 tuve a mi 3r hijo. Fue un embarazo de alto riesgo, con muchos dolores y con varios ingresos por hiperémesis gravídica,hematuria y multiples contracciones. A las 31 semanas desde mi hospital de refréncia, me negaron plantear avanzar el parto a pesar de tener todos esos síntomas cada vez peores y ser portadora de un stent. A pesar de no conocer en absoluto las consecuencias de mantenerme en dolor extremo siendo portadora de un stent y con el sindrome de Cascanueces.
Sopesando la situación y sobretodo la salud tanto mía como la de mi bebé, junto a un gran profesional de la ginecología mi bebé nació a las 34 semanas en una clínica privada.
Hasta abril de 2016 seguí intentando llevar una vida lo más normal posible, a pesar de seguir teniendo dolores.
Entonces empezó a ponerse más seria la cosa...me dolía mucho después de comer,empecé a vomitar absolutamente todo lo que intentaba comer, perdí 8 kg en un mes y medio, el dolor era insoportable.
Se me dormía hasta la pierna izquierda por que se me irradiaba el dolor.
Después de varias visitas a urgencias del hospital, de insistir en la existencia de mi sindrome y el stent y creyendo que todo guardaba relación, no fuí escuchada. Una vez más fui valorada por Neurología para determinar de donde procedía el entumecimiento de la pierna y una vez más me dijeron que lo mío era psicológico.
Pero la vida también te aporta luces, y buscando a alguien con mi sindrome con quién poder hablar encontré a Xiana Pérez, una catalana afincada en Madrid que se había encargado de hacer una página sobre el síndrome con el fin de poder intercambiar experiéncias, posibles soluciones y sobretodo apoyo.Allí conocí a Veronica,Cris,Ana,Marta,Su y Noah,Laura,Lidia, Sandra... entre otras chicas más.La verdad es que por primera vez podía sentirme comprendida y apoyada, pero ninguna de ellas llevaba tantos años portando un stent.
Finalmente un día me levanté tan mal que acudí de nuevo a urgencias y me debieron ver tan mal que directamente me pasaron al area quirúrgica.
Precisé mórficos para controlar el dolor. Me valoró el servicio de cirugía vascular y nos dijeron que el stent era el causante de todos mis males y que presentaba síntomas de angor intestinal, que había que operar.Durante mi ingreso necesité ser alimentada por via parenteral ya que no toleraba ingerir apenas líquidos.Me explicaron que a veces al perder peso de forma tan abrupta, la pinza aorto-mesentérica además de pinzar la vena renal también pinzaba parte del duodeno e impedía el paso de la comida, además de qué en consecuencia los intestinos sufrían por falta de riego sanguíneo.
El 26 de mayo de 2016 me realizaron un bypass de la vena renal izquierda con retirada parcial del stent, la retirada del trozo restante localizada en la vena cava, era muy arriesgada y decidieron dejarlo allí.También me ligaron las venas ováricas,lumbares y renal derecha.
Despues de 20 días, me dieron el alta con una incisión supraumbilical con más de 40 puntos.
Tuve que volver de urgencias por intenso dolor, y revisaron el bypass mediante un TAC, en el que no vieron ninguna anomalía. Su diagnostico fue gastritis.
Pasé meses con mucho dolor, sobre todo después de comer.
Pero poco a poco empecé a mejorar...o eso parecía. En noviembre de 2016 volví a tener mucho dolor. Empezó de nuevo mi peregrinaje por la sala de urgencias y como siempre...nada. No encontraban nada y yo seguía con dolor y vomitando. En diciembre me ingresaron una semana para realizarme varios estudios, pero cirugía vascular me rechazó como paciente y me derivaron a gastroenterología.
Me realizaron una gastroscopia,colonoscopia y transito intestinal. Todo normal excepto que en el transito tenía una compresión extrínseca de la 3a porción del duodeno.
Yo les preguntaba com era posible que otra vez tuviera compresión en el duodeno, y no sabían el motivo pero decían que no tenía mayor importancia.Vino a verme la Dra. que me realizó el bypass y me dijo que debía aprender a vivir con dolores viscerales, que todos los teníamos.
Me fuí a casa con una dieta líquida pautada por nutrición y un gran cocktail de analgésicos opiacéos.
No hacía más que empeorar,perdiendo cada vez más peso y teniendo cada vez más dolor, me revisaban desde consultas externas y no me daban ninguna solución.
Desesperada traté de buscar una segunda opinión en otro hospital y me fuí a otro gran hospital, en unas 3 horas y sin hacerme ninguna prueba, me diagnosticaron de síndrome de wilkie. El sindrome de wilkie es el pinzamiento de la 2a o 3a porción duodenal en su paso por la pinza aorto-mesénterica.Se caracteriza por intensos dolores tras las ingestas, vomitos y perdida de peso.
No entendía nada...por qué se negaban a ver algo tan claro en mi hospital? Acudí de vuelta a mi hospital de zona, y les mostré el diágnostico que además coincidía con sus hallazgos en el transito de diciembre. No estaban de acuerdo, así sin más, y como el diagnostico del otro hospital no iba acompañado de ninguna prueba que lo respaldara, no pude hacer nada.
El 26 de Enero, pesaba 47kg, había perdido 13kg en dos meses,no toleraba apenas líquidos ni a sorbos y los vómitos cada vez eran más violentos y biliosos. Me ingresaron con la intención de iniciar alimentación parenteral de nuevo y controlar el dolor.
Estuve una semana entrera para que me hicieran un simple TAC. Parecía ser que encontraron el motivo: tenía una brida (tejido cicatrizal) creando una estenosis en el duodeno.
La segunda semana de ingreso me dijeron que ya no tenían tan claro lo de la brida, que me iban a hacer un tránsito gastrointestinal con bario.
Parecía que esta vez si, en el tránsito se apreciaban diferentes tramos en el duodeno en los que la papilla de bario quedaba retenida. Al día siguiente dijeron que al estar tomando morfina no podían saber si era un tema de hipomotilidad.
Se reunieron cirugía vascular,cirugía general,los digestivos y los radiologos. Desestimaron las pruebas y concluyeron que debía ser valorada por psiquiatría.Otra vez...
Mi Dra no estaba conforme y pidió mi traslado a otro hospital al servicio de digestivos para realizarme pruebas de motilidad intestinal.
Salí en ambulancia desde mi hospital de zona después de 3 semanas de ingreso, una montaña rusa de posibles respuestas y con la certeza de que estaban absolutamente pérdidos.
Desde aquí aprovecho para agradecer a Júlio y Glòria, por su apoyo,cariño e implicación en todo lo que estuvo de su mano. A absolutamente todas y todos los enfermeros y auxiliares de todos los turnos que durante ese mes cuidaron tan amablemente de mi. A Marc el camillero más guapo que jamás verán esos pasillos ;) A David que apareció de la nada y me hizo compañía.A mis amigos y a mis familiares, en especial en este caso a mi hermana Teresa que vino desde Asturias para estar conmigo. Eran momentos de mucha incertidumbre y sufrimiento para todos ellos.
Llegué a al hospital  y lo primero que quisieron hacer fue retirarme todos los mórficos que ellos creían que me empeoraban mi estado de salud, ya que me daban más vómitos y mareos además de un fuerte estreñimiento. Así que para que no sufriera ningún tipo de sindrome de abstinencia, el equipo de psiquiatría que son quienes suelen hacerse cargo de las desahabituaciones, retiraron los mórficos y emepzaron a darme metadona. Y mejoré bastante.
La segunda semana de ingreso la dedicaron a hacerme las pruebas; un vacíamamiento gástrico, que mide los movimientos peristálticos del estomágo, su capacidad de llevar a cabo la digestión. Un barostato, para medir la motilidad del estomago y duodeno y una manometría que mide la sensiblidad y reacción de el estomago durante las comidas.
Fueron pruebas muy íncomodas por las sondas y por mi estado, me fueron dolorosas.
Las pruebas dieron como resultado una dispepsia funcional y un grado leve de gastroparesia.
Me quedé soprendida pero ambas doctoras me contaron que tenían varios casos similares y que podía llegar a ser muy incapacitante, que el stress lo empeoraba y hacía exacerbar los síntomas.
Por su parte los radiólogos del nuevo hospital no vieron nada claro tampoco en mis pruebas de imágen que les fueron entregadas desde mi hospital de zona.Ya teníamos diagnóstico, dispepsia funcional.
La ultima semana de ingreso consistió en empezar un tratamiento con Anafranil, un antidepresivo tricíclico que se usa también para tratar los dolores funcionales.Fueron retirando la metadona también y salí de alta sin vómitos y pudiendo comer algo.Después de 6 semanas lo único importante para mi a nivel psicológico era irme a casa con mis hijos.
Pero por desgracia a los dos días empecé a vomitar de nuevo y a tener dolores. Por suerte por primera vez tenía un contacto directo y rápido con mis doctoras que además estaban muy pendientes de mi estado de salud.
Estuve tan solo un par de semanas en casa y al ver que no remontaba las doctoras que llevan mi caso me pidieron que volviera a ingresar para controlar los síntomas.
Una vez más, aumentaron las dosis y añadieron otros medicamentos y tras 8 días salí de allí con todo practicamente controlado.
Pero a la que intentaba comer con normalidad, y me refiero a cantidades ya que llevo una alimentación muy sana normalmente, todo volvía a aparecer.
Durante ese tiempo descubrí varios grupos de apoyo de habla inglesa con personas con diferentes sindromes compresivos y diferentes estados de salud.
Yo veía que reúnia muchas similitudes con muchos de ellos pero como me dijeron hasta la saciedad que lo unico que yo tenía era el Sindrome del Cascanueces y ya estaba operada para corregirlo, pues no lo entendía.
Me resutaba inverosímil notar todos estos dolores y nauseas y pensar que fuera algo de base más bien psicologico.
Hablando con compañeras del grupo,recordé haber oído hablar alguna vez del Dr.Scholbch y del Dr.Sandmann.Hablé con Ana que había viajado recientemente a Leipzig a ver a Scholbach y le había aportado mucha información nueva a su caso.
Los casos que yo veía habían tratado me parecían muchísimo más graves y complejos que el mío, pero decidí plantear a mi família la opción de ir hasta allí en busca de respuestas.
No dije nada a mis doctoras por que quería saber antes si mis dudas tenían algún fundamento y de no ser así pedir ayuda psicológica porqué veía que todo empezaba a complicarse otra vez.
Gracias al apoyo de mi família y a un buen amigo que se ofreció para viajar conmigo hasta allí y hacerme de traductor pude ir hasta la consulta del Dr Scholbach.
Lo primero que me hizo darme cuenta de que él sabía muy bien como funcionan los síndromes compresivos es que le propuse enviarle todos mis tacs y me dijo que al ser imágenes estáticas no era posible valorar la existéncia de los síndromes ya que debía poder estudiar el flujo sanguíneo...aquí nunca me hicieron una eco-doppler...
Llevábamos 2 horas y media de prueba...me ha hizo cambiar de postura varias vaces, inspirar y expirar tantas otras y también beber (no ha sido necesario ni si quiera comer)
De golpe se explica por qué llevo desde mis 11 años con moléstias y dolores abdominales,vómitos,oscilaciones de peso...
Me diagnóstica de Síndrome de Dunbar, Síndrome de Wilkie (en una forma particularmente rara ya que no es vascular, si no compresión por tejido cicatrizal)Síndrome de May Thurner,Síndrome de Congestión Pélvica y mal resuelto Síndrome de Nutcracker. Siento cierta eufória por que se confirmaba lo que intuía pero muy triste por que eso me supone estar más enferma de lo que yo creía. Soy la única persona en España y de las menos de 10 en todo el mundo en tener diagnósticados los 5 síndromes, pero creo que es debido a que hay más gente qué como yo anda por la vida con un conjunto de síntomas sin apellido...
Lo siguiente que hago es contactar con el Dr.Sandmann cirujano vascular que es el único que ha creado una cirugía pionera en la resolución de forma permanente de los síndromes compresivos. Me dice que requiero la cirugía, yo sé dado el diagnóstico en firme que tb la necesito y procedemos a fijar una fecha; el 2 de agosto ingresaré en el Evangelist Krakenhause Mettman de Düsseldorf para el preoperatorio y el día 4 realizará la cirugía que durará un promedio de 8 horas. Necesitaré permanecer de 3 a 5 días en la uci y despues unos 10 días en planta.
Mi estado de salud empeora a cada hora,me siento muy nauseosa, apenas retengo líquidos y me duele mucho.
Me puse en contacto con mis doctoras que entendieron perfectamente mi decisión aunque no formara parte de sus competencias les pedí si se harían cargo de mí para llegar de la mejor forma a la cirugía y me respondieron que si, que sin problemas.
Así que por eso os pido vuestra ayuda, para intentar que todo esto no dañe aún más a mi família que lleva tanto luchado por mi... pasad por mi página de facebook para seguir mi estado y conocer los síndromes en profundidad. Sabed que cualquier persona que aporte la cantidad que sea como donación, tendrá acceso a mis archivos médicos para corroborar mi história, aunque en facebook lo podréis ver muy claro ya.
Solo deseo tener la oportunidad de curarme ya que cada día me siento más enferma y estoy más incapacitada. Gracias por leerme y gracias por ayudarme , gracias con todo mi corazón.