Anita wants a whole brain

Help Anita fund her concussion treatment in the US for a healthy brain & happy life
(for English see below)

Eind augustus ga ik voor een behandeling van de gevolgen van een hersenschudding naar Amerika. De behandeling duurt ruim een week en kost, inclusief vliegticket, verblijf en het na traject ongeveer € 15.000. De behandeling vindt plaats in een in hersenletsel gespecialiseerde kliniek in Utah en heeft al bij veel mensen een ontzettend positief resultaat opgeleverd. Een vergelijkbare behandeling bestaat in Nederland nog niet. Ik wil deze behandeling  heel graag doen omdat dit mij een kans op een normaal leven (zonder WIA ‘stempel ) geeft.

Met de in Nederland beschikbare behandelingen is het resultaat dat ik nu na twee jaar nog steeds maar 20 uur per week kan werken, en is onduidelijk hoelang volledig herstel nog duurt. Nu ik weet dat er een behandeling bestaat die specifiek gericht is op het verhelpen van mijn klachten, wil en kan ik niet op de bank blijven wachten totdat deze behandeling in Nederland ook beschikbaar is. Ik heb geld geleend om het deels te bekostigen. Mijn eigen spaargeld is al opgegaan aan de behandelingen in Nederland. Daarom start ik deze crowdfundingactie. Met jouw bijdrage kan ik de behandeling bekostigen en daarna weer snel en met een ‘met een heel hoofd’ meedraaien in de maatschappij. Iedere bijdrage is welkom.

De vier hoogste (niet anonieme) donateurs bedank ik graag persoonlijk met een kop koffie en een gezellig gesprek. Of ik kom gewoon gezellig je huis poetsen. Laat dan wel je voor- en achternaam achter, zodat ik je hierover kan benaderen.

Jou om geld te vragen zonder daarvoor een tegenprestatie te leveren voelt als een enorm ‘ding’. Maar tijdens een een netwerkevent onlangs zei iemand me “Anita, je hoeft niet altijd wat te geven om iets te krijgen”. Deze woorden hebben mij over de streep getrokken. En terwijl ik dit typ, merk ik opnieuw hoe onwaarschijnlijk en spannend ik dat vind. Maar ik wil het graag ontdekken en hoop op jouw begrip en steun. Want ik wil ontzettend graag happy’er leven met een heel gezond brein.

Even hardlopen
Het is woensdag. Ik ben wakker voor de wekker en omdat ik een drukke dag voor de boeg heb, besluit ik om even een halfuurtje te gaan hardlopen. Lekker efficiënt een gesprek voorbereiden en ondertussen nog even wat (ook psychische) calorieën verbranden, want het jurkje dat ik de week erop wilde aantrekken zit nog net een beetje te strak. Tijdens die heldere septemberochtend in 2017, loop ik lekker en gemakkelijk. Ik heb zin in de dag en in mijn geplande vakantie. Ik ren en wil het fietspad oversteken. Ik kijk achterom, zie in de verte een scooter rijden en steek na een snelle rekensom (afstand scooter, breedte fietspad, snelheid) over. 

Dan voel ik plotseling het scherm van die scooter in mijn rug en een band tegen mijn kuit. Dan maakt mijn hoofd een klap tegen mijn nek (een whiplashachtige beweging) en trekt mijn rug hol. Ik ga hard onderuit en val op mijn rug en hoofd. Even krijg ik geen lucht, maar zodra ik me realiseer dat ik mijn tenen kan bewegen, prima kan ademen en mijn ogen het nog doen, stel ik mezelf gerust en roep ik om hulp. Praten gaat ook nog, dus hoe erg kan het zijn?

Op weg naar de diagnose
Ambulance, ziekenhuis – de hele mikmak, ik word van boven tot onder nagekeken, maar niemand spreekt over een hersenschudding. Mij is alleen verteld dat ik waarschijnlijk veel spierpijn krijg door de klap en de val. Dat is ook de reden dat ik drie dagen na het ongeluk met een enorme lading pijnstillers voor mijn werk naar eerst Dubai en twee dagen later Singapore vlieg.

Ondanks mijn hoofd-, nek en rugpijn, wat angst in het verkeer en mijn haperende geheugen ging het op dat moment nog ‘goed’ met me.  Zolang ik mijn collega volg (eten, afspraken, hotel, vervoer, ik heb zelfs nog een software demo gegeven) lijkt er niet veel aan de hand. Dat verandert wanneer ik alleen in Maleisië ben.

Ik raak volledig overprikkeld (geluid, licht en geur), krijg paniekaanvallen en heb opeens onverklaarbare huilbuien. Hoofdpijn neemt toe en ik krijg problemen met mijn zicht. Ik kan geen keuzes meer maken. Mijn rug en nekproblemen verergeren, alles staat strak en doet pijn. Ik ben totaal van mijn padje, maar op dat moment zie ik dat niet en probeer ik te ‘overleven’. Na het raadplegen van mijn huisarts en een ziekenhuisbezoek in Maleisië is toen het vermoeden van whiplash-klachten en een hersenschudding uitgesproken.

Een harde klap
Inmiddels zijn we bijna twee jaar verder. Jaren van zoeken, puzzelen, proberen en uitvinden. Ook twee jaar van vechten. Vechten tegen mijn ziek zijn (accepteren – ‘ik ben niet ziek’,) vechten tegen mijn overlevingsmechanisme; ik was gewend om hard te werken en om door te zetten, maar die doorzetter in mij blijkt nu eerder een vijand dan een vriend. Parallel daaraan is het vinden van passende zorg en het voldoen aan alle regels binnen de kaders van ‘Nederland zorgland’ ook een enorme uitdaging. Ook loopt er nog een energievretend letselschade-issue met een verzekeraar die, net als die verzekeraar van de reclames op tv, ‘ook heel gewoon gebleven is’, geen vreemde koffie schenkt en zegt niet van fratsen te houden. 

De voorheen prettige samenwerking met mijn werkgever staat ook onder druk. Waar ik voorheen actief meedraaide, doe ik nu ‘klusjes aan de zijlijn’. Ik volg een spoor-1 en een spoor-2 traject, en omdat ik nu ‘nog steeds maar’ twintig uur kan werken, is de WIA-aanvraag de deur uit. Binnenkort heb ik een UWV-keuring en ik wen aan het idee dat ik mogelijk een WIA-sticker krijg. 

En hoewel het rationeel onnodig en het mooi is dat we in Nederland die voorzieningen hebben, steekt het me toch. Want die WIA- aanvraag staat bij mij voor machteloosheid, frustratie, verlies en misschien toch ook wel een falen. Ik werk knetterhard aan mijn herstel, ik volg alle adviezen op die ik krijg, ik besteed al mijn geld aan behandelingen, maar het resultaat is nog steeds veel hoofdpijn, het geheugen van een goudvis en het concentratie vermogen van een puberende chimpansee. Ik raak snel overprikkeld, en heb het gevoel dat mijn interne SSD- schijf hapert. Plannen is moeilijker, en waar ik voorheen opleefde van mensen en contact, moet ik nu vier dagen bijkomen na een verjaardag.

Werken aan herstel
In de afgelopen twee jaar heb ik gedaan wat er ‘moest’ en ook gedaan wat er nodig was om te herstellen. Ik heb doorgezocht wanneer ik vastliep en ik heb oplossingen gevonden voor klachten waarvoor de reguliere zorg geen antwoorden had. Het gaat nu gelukkig iets beter met me waarvoor ik heel erg dankbaar ben.
 
Via en dankzij de huisarts, de bedrijfsarts, de trauma therapeut, de TRA therapeut, de osteopaat, de sport fysio, de ‘voel fysio’, de psycholoog, een revalidatiearts, de reguliere neuroloog, diverse massages, gesprekken met verschillende coaches, het volgen van webinars en online cursussen, het volgen van een spoor-2 traject, en dan de verplichte gesprekken met de arbeidsdeskundigen van zowel de verzekeraar als mijn werkgever, een door de bedrijfsarts voorgeschreven psychologentraject, en een eveneens door de bedrijfsarts voorgeschreven -en helaas mislukte- bewegingstherapie, een meditatie-week, en zelfs een door het ziekenhuis gevolgde hypnotherapie, heb ik  uiteindelijk een goede combinatie van behandelingen (en fijne set aan therapeuten) gevonden en een aantal mooie doorbraken beleefd.

De combinatie van de trauma therapeut, de osteopaat, de coach, de intuïtieve massages, de spoor-2 coach, en meditaties blijkt voor mij goed te werken. Het slikken van LTO-3  zorgde voor een positieve verandering (90% minder prikkels in 4 dagen), en sinds een dag na een effectieve sessie bij de traumatherapeut is voor het eerst sinds anderhalf jaar mijn rug- en nekpijn voor 95% verdwenen. Ik kan weer steeds vaker steeds meer weer wel, maar nog lang niet alles en het verloopt tergend langzaam.

Mijn klachten nu
Gelukkig merk ik sinds dit voorjaar vooruitgang. Ik werk nu weer ruim 20 uur, ik doe niet meer iedere dag een middagdutje, ik kan meer herrie en geluid aan en mijn korte emotionele lontje word steeds langer. Ik vergeet nog steeds dingen, maar soms werkt mijn SSD-schijf ineens zomaar weer wel!! Ik slaap beter. Ik kan weer bijna 4 km hardlopen. Ik kan langer dan een half uur achter mijn computer zitten zonder pijn in nek en rug. Ik voel makkelijker/ sneller/ meer en kan beter begrenzen. Dus er is al veel verbetering gaande maar ik ben er nog niet. En in Nederland is er geen traject (zoals in Amerika) waar ik die laatste stap aar volledig herstel kan maken.

Daarom vlieg ik eind augustus naar Salt Lake City om daar met een specifiek op mij afgestemde behandeling te werken aan mijn hoofdpijn, mijn geheugen en gevoeligheid voor prikkels. Zodat ik daarna weer normaal kan functioneren.
 
De behandeling
CognitiveFX heeft een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast, maar die wel al meer dan 1000 mensen met traumatisch hersenletsel heeft genezen. 

De behandeling bestaat uit het maken van een functionele cognitieve MRI scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd, en precies die hersengebieden aan het werk gezet worden, waar achterstand gemeten is. 95% van de patiënten meldt dat ze betere resultaten hadden met EPIC-behandeling in vergelijking met andere soorten behandelingen die ze eerder voor behandeling van hun PCS (Post-Concussion Syndrome) ontvingen.

Kijk voor meer informatie over de behandeling of resultaten op https://www.cognitivefxusa.com/  of voor een ervaringsverhaal van Alies Kool hier .  In augustus 2019 heeft ook Eva Jinek aandacht besteed aan CFX. Bekijk het fragment hier .

Wie ben ik?
Ik ben Anita Kastelijn, 37 jaar en opgegroeid in een dorpje in Friesland (Twijzel). Ik heb in Groningen Sociale Geografie gestudeerd en woon sinds 2006 met veel plezier in Utrecht. Ik heb een leuk huisje en werk sinds 2011 bij Brainum waar ik altijd met plezier erg druk was met het doen van allemaal verschillende dingen (marketing, sales, business development, hr-dingen, office regel dingen, andere dingen). Ik ben oprecht, eerlijk, nieuwsgierig en geïnteresseerd in mensen. Ik houd van dingen bedenken, creëren en doen. Ik houd van woorden, schrijven en praten.

Jouw donatie
Jouw donatie wordt uitsluitend gebruikt voor de behandeling, de reis, het verblijf en het na-traject van mijn herstel. Als er uiteindelijk geld overblijft dan gebruik ik dat om lotgenoten (met dezelfde klachten en wens voor deze behandeling) te helpen. 

Jou om geld te vragen zonder daarvoor een tegenprestatie te leveren voelt als een enorm ‘ding’. Maar iemand uit mijn netwerk zei me onlangs “Anita, je hoeft niet altijd wat te geven om iets te krijgen”. Deze woorden hebben mij over de streep getrokken. En terwijl ik dit typ, merk ik opnieuw hoe onwaarschijnlijk en spannend ik dat vind. Maar ik wil het graag ontdekken en hoop op jouw begrip en steun. Want ik wil ontzettend graag happy’er leven met een heel gezond brein.

Over hoe de behandeling verloopt, kun je  meelezen via facebook.

Waarom Doneren?
·     Omdat ik geloof dat deze behandeling voor mij daadwerkelijk een verschil kan maken.
·     Omdat ik weer volledig wil kunnen genieten van mijn creativiteit, mijn sociale leven en mijn werk
·     Omdat ik mijn goede ideeën weer wil kunnen onthouden en ze  in de wereld wil kunnen zetten
·     Omdat ik weer energie wil hebben en wil meedraaien
·     Omdat ik pas 37 ben, en ik weer de energie en fut wil hebben om te daten, want ik ben te jong om als non te leven
·     Omdat ik mijzelf en mijn omgeving weer een leuke en energieke Anita gun
·     Omdat er in Nederland niet een instelling is met zoveel specifieke kennis en ervaring als CFX in Utah

Hoe kun je doneren?
- Klik op de button Doneren  (je kunt betalen met je creditcard of via ideal) 
- Doneer via paypal door te klikken op paypal.me/AnitaKastelijn 
-Of je kunt het direct overschrijven op mijn bankrekening (app me dan even voor mijn gegevens)

Ontzettend bedankt voor jouw bijdrage aan mijn herstel!

                                                                                                                             
After two years of pain, chance​s of ​a full recovery thanks to US-treatment

Two years ago, I was involved in a traffic accident while running; I got hit by​ a scooter and have suffered ​the consequences of a heavy concussion ever since. I ​suffer from severe headaches and concentration issues and I can only work 20 hours per week. I would love to live my normal, working life again. I went through all kinds of medical and homeopathic treatments in The Netherlands. But whereas no actual effective treatment has been found in The Netherlands yet, a promising US-treatment has resulted in many positive outcomes for a lot of people.

At the end of August I’ll go the United States to undergo this treatment. This EPIC-treatment takes just over a week and the total costs are about 15.000,- E which includes stay, pre- and post-treatment and travelling expenses. The treatment takes place in Utah, in a clinic which specialises in treating brain damage (see https://www.cognitivefxusa.com/ ) .

The treatments currently available in The Netherlands are unsuccessful, developments are slow, and the treatments are furthermore quite ineffective and they don’t result in full, successful recovery for me. This means I am still only able to work approximately 20 hours a week after having had two years of extensive treatment here in the Netherlands.  Now that I know a treatment, a cure that focuses on my health problems specifically, is at hand – though it may be on the other side of this planet– I can’t sit still and await the medical developments here in (to get through to) The Netherlands.

I would have preferred paying for the treatments myself but as I’ve already spent all my savings to afford the Dutch treatments and am currently only able to work part-time, I unfortunately can’t bear the costs. By starting this Go-fund-me campaign I hope to raise enough money to fund my treatment – either partly or entirely – to eventually be able to participate in society with a hearty head and be the energetic and enthusiastic person I once was.

Every contribution helps! I want to personally thank the four highest – known/named – contributors with a cup of coffee and a relaxed, unique chat. Please leave your name for me to contact you.

How to donate?
You can donate by clicking the button Doneren.   Or through Paypal: paypal.me/AnitaKastelijn 

If you have people in your immediate area who also know me, would you please share this page with them? I could really use the marketing :-) 

Thank you for reading, donating or forwarding! 


Enjoy your brain and your day!