Amy - Mobil

Hallo,  
wir stellen uns als erstes mal vor.
Wir das sind Amy 9 Jahre mit SMA und Dana mitlerweile 18 und Mama noch 39.

Wir drei schlagen uns seit Jahren allein durch und haben alles soweit im Griff,  oder sollte ich sagen,  Amy hat uns im Griff? Ja das passt so ganz gut.
Warum wir hier auf Eure Unterstützung hoffen? Naja sehr sehr lange haben wir versucht ohne diesen Schritt ans Ziel zu gelangen,  aber die Zeit läuft uns davon und aus diesem Grund nun dieser Weg. 

Der Verein "Mobil mit Behinderung" hat für Amy ein Spendenkonto eingerichtet wo alle Gelder solange gesammelt werden bis die Gesamtfinanzierung steht und wird dann auch den Kauf des Autos veranlassen... Das Geld kommt also nicht in unsere Hände.  Die Gelder hier werden von  Amy ihrem Opa  Helmut auf das Spendenkonto eingezahlt (siehe Update 2)

Amy wurde mit einem Gendefekt geboren von dem man Anfangs weder wusste noch sah.... Ich dachte also ein gesundes Baby geboren zu haben... Als sie allerdings nie die normalen Meilensteine erreichte wie sich hinsetzen,  krabbeln, laufen,  drehen und so weiter,  ständig  Lungenentzündungen  hatte, kam nach langer Zeit im Krankenhaus die Diagnose SMA- MUSKELSCHWUND ,  schon bald folgten erste Operationen, unzählige Hilfsmittel und eine nächtliche Beatmung,  das Leben wie man es kannte und plante wurde also komplett umgeworfen.
Ich stand nun allein mit zwei Kindern wovon eines eine unheilbare, fortschreitende Krankheit hat mit eingeschränkter Lebenserwartung....
Wir schaffen es täglich neu uns auszurichten und aufs Leben einzulassen wie es sich uns bietet... Und Amy will Leben!!! Sie trotzt ihrer Krankheit egal wieoft sie zurück geworfen wird.
Seit über 4 Jahren tanzt sie Ballett und geht in  die 3. Klasse einer Regelschule begleitet von einer Krankenschwester die ihr hilft bei allem was anfällt und ihre Vitalwerte kontrolliert,  mit Sauerstoff/Beatmung zur Seite steht und ihr beim husten  hilft,  denn sogar dies ist für die Maus nicht selbstverständlich. 
Sich irgendwo kratzen wenn es juckt,  husten,  Stifte öffnen uvm.  -wo soll ich anfangen und wo aufhören ?!

Meine Tochter ist auf ihren Rollstuhl angewiesen genauso wie auf viele weitere Hilfsmittel und Therapiegeräte. 
Allerdings fehlt uns das passende Auto um wirklich am Leben teilnehmen zu können,  Fahrten zur Familie,  Freunde Unternehmungen sind nicht nur mit einem hohem Aufwand verbunden sondern auch mit unzähligem Gepäck und lebenswichtigen Dingen, welche sie benötigt. Unser sehr altes Familienauto ist viel zu klein und sieht die Werkstatt häufiger als uns. 
Jeder Transfer in den Autositz und heraus ist mit Schmerzen und Angst verbunden, da es jederzeit wieder zu Spontanbrüchen kommen kann, denn nicht nur die Muskeln sind ein Problem sondern auch die extrem porösen Knochen.
Seit ca 3 Jahren hat Amy einen Elektro-rollstuhl.... Das ist wunderbar denn mit diesem kann sie Selbstbestimmt entscheiden ob sie rechts oder links herum fahren möchte.... Nur bietet sich diese Möglichkeit leider nur in den Straßen wo wir wohnen,  denn mitnehmen können wir ihn nicht - dafür bräuchten wir ein größeres Mobil... 
Seit ein/einhalb Jahren schreiben wir Stiftungen an mit der Bitte uns zu unterstützen,  allerdings fehlen uns immernoch über 15.000 Euro.
Da diese Gelder an Fristen gebunden sind läuft uns nun die Zeit weg.

Trotz meiner Teilzeitarbeit, schaffe ich es nicht allein diese Summe aufzubringen.
Und obwohl wir die Öffentlichkeit heraus halten wollten,  da jeder Mensch da draußen sein eigenes Päckchen zu tragen hat.... Gehen wir nun doch diesen Schritt und Bitten um Hilfe.
Sehr gerne beantworten wir auftretende Fragen...  Auch auf Facebook findet man Amy unter "Amy's kleine Welt mit SMA"
Zur Zeit erholt sich meine kleine gerade von ihrer letzten Operation vor zwei Wochen, wobei ihr der Oberschenkelknochen  gekürzt werden musste und die Orthopäden mit Schrauben und Platten wieder ihr Geschick bewiesen haben.
Wir sagen vielen lieben Dank fürs Lesen und Riesen Dank fürs Helfen!!!!!