AIUTATEMI A SALVARMI
Donation protected
Purtroppo il 20 Giugno Alessandro è tornato alla casa del Padre dopo un calvario di 6 anni. Vogliamo ringraziare tutti quelli che stavano dando una speranza ad Ale ma purtroppo non abbiamo fatto in tempo. La cifra raccolta è stata usata per le spese dello stesso. Siete stati meravigliosi e speciali ad aiutarci anche se tutti avevamo la speranza di farlo vivere. Vi chiedo scusa per non aver dato prima la notizia ma sto tanto tanto male che solo ora ci sono riuscito. Un grandissimo abbraccio a tutti.
Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro.
ho 31 anni e da 5 combatto contro un LINFOMA di HODGKING che, non è mai guarito con nessuna terapia convenzionale, sperimentale più ben due trapianti: uno autologo ed uno da donatore.
ho avuto il rigetto da entrambi i trapianti, in particolar modo dal secondo (da donatore), contraendo un GVHD POLMONARE ossia rigetto verso l'ospite che ha colpito entrambi i polmoni costringendomi a vivere con la bombola di ossigeno vicino al mio letto.
le tante chemioterapie effettuate in questi anni, mi hanno portato poi, ad avere una NECROSI OSSEA A GAMBE E BRACCIA, costringendomi cosi, ulteriormente a vivere prigioniero dentro una stanza con un letto ospedaliero con materasso antidecubito, passando tutto il giorno e tutti i giorni su quel materasso diventato ormai un tuttuno con me.
nella mia casa, insieme ai mobili vedo il mio deambulatore ascellare, che in ogni caso, non riesco ad usare, non riuscendo a scendere dal letto senza l'aiuto dei miei familiari, la mia carrozzina che, avrei dovuto usare per uscire magari in una giornata dove il sole era più caldo, ma abito al 3 piano di un palazzo vecchio di 150 anni, di proprietà della CURIA, dove non è possibile mettere un montascale, perchè ovviamente, non esiste lo spazio e le condizioni architettoniche per far si che ciò avvenga.
le uniche volte in cui esco da casa mia, è quando, i ragazzi della croce bianca, vengono al mattino a prendermi per portarmi a fare le terapie nell'ospedale di Perugia.
loro mi prendono e mi riportano a casa, facendomi sedere su una sediolina che prendono poi in braccio e mi sollevano.
solo cosi, riesco a vedere ciò che fuori dalla finestra non vedrei.
nei vari anni che sono passati dalle prime chemio, ero fiducioso che prima o poi, una di queste avrebbe finalmente dato un risultato positivo, un esito dove potevo finalmente sorridere, ma tutto ciò non è
accaduto.
le terapie che mi sono state proposte ed alle quali mi sono sottoposto sono state le seguenti:
-ABVD presso Ospedale centrale di PESCARA dal mese di febbraio a quello di maggio 2014 (4 cicli)
-BEACOPP dal mese di giugno a settembvre 2014 (3 cicli)
-BRENTUXIMAB settembre-dicembre 2014 (3 cicli)
nel mese di dicembre 2014, io e la mia famiglia, per la mia malattia, ci vediamo costretti a trasferirci nella regione Umbria, nella città di Perugia, dove ho iniziato le cure presso l'ospedale SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA/ SILVESTRINI
qui ho iniziato nel mese di dicembre 2014 fino a febbraio 2015 2 cicli di chemio DHAOx
-fine febbraio 2015 inizio la raccolta di CELLULE STAMINALI PER TRAPIANTO AUTOLOGO
in questo lasso di tempo che intercorre la raccolta dal trapianto, affronto chemio IGEV (2 CICLI)
ma, ahimè, la malattia, persiste come non avessi fatto nulla.
nell'aprile 2015 inizio il 3 ciclo di IGEV,
-CHEMIOTERAPIA ALTE DOSI "FEAM" CHE COIMPRENDE LA "FOTEMUSTINA ETOPOSIDE", "CITARABINA", "MELFALAN"
solo questa e stata la terapia di preparazione per reinfondere le cellule dal mese di aprile al mese di maggio 2015.
-giugno/luglio 2015 effettuo la PET TAC TOTALBODY dove l'esito è PROGRESSIONE DI MALATTIA.
-luglio 2015 effettuo 20 sedute di RADIOTERAPIA, specifico, che, andando poi avanti, i medici hanno soperto che io sono anche CHEMIO E RADIO RESISTENTE.
NEL MESE DI OTTOBRE 2015 vengo ricoverato nel REPARTO TRAPIANTO PER "HERPES ZOOSTER IN REGIONE PERINEALE A LIVELLO ANALE CON DOLORI ALL'URETRA E DIFFICOLTà NELLA MINZIONE.
i medici iniziano la terapia antibiotica ed antivirale.
per questo herpes ho portato il catetere vescicale perla durata di 3 mesi, il che, non era proprio semplice, essendo abbastanza doloroso portarlo.
nel mese di dicembre 2015, sotto consiglio dell'equipe di EMATOLOGIA DI PERUGIA, vebgo trasferito al POLICLINICO SANT'ORSOLA DI BOLOGNA PRESSO IL PROF. ZINZANI
per TERAPIA SPERIMENTALE "ANTI PD ONE".
NEI PRIMI GIORNI DI MARZO 2017 LA PET TAC DI RIVALUTAZIONE DELLA CURA DA ESITO DI PROGRESSIONE DI MALATTIA, nonostante l'anno e mezzo di terapian aprile 2017 alla luce dell'esito della PET E DELLO STORICO DELLA MALATTIA, il mio caso clinico viene portato in DISCUSSIONE COLLEGGIALE ALLA PRESENZA DI TUTTO IL GRUPPO TRAPIANTO DI PERUGIA, DIRETTO DAL PROF. FALINI.
da qui, si decide per il trapianto da DONATORE FAMILIARE (MIA MADRE)
HLA aploidentico - scegliendo quale miglior donatore mia madre-.
il 28 aprile 2017 oltre ad avere già il CVC tipo PORT A CATH, mi aggiungono un CVC TIPO HONH.
ED INIZIANO CON LE TERAPIE ALTE DOSI, COMPRENDENTI:
-CICLOFOSFAMIDE
-FLUDARABINA
-TBI
IN DATA 10.11.12 MAGGIO 2017 VENGONO INFUSE LE CELLULE STAMINALI ALLOGENICHE FRESCHE PRELEVATE DAL DONATORE.
da quell'10 maggio esco dalle porte dellìospedale il 15 giugno 2017, passati tra vomito, mucosite, diarrea ed altri gravi disturbi dati dal trapianto. torno a casa, dove la mkia famiglia mi aspetta con tutta la casa in modo ASETTICO E OSPEDALIZZATA per evitare qualsiasi tipo di contaminazione esterna.
il 29 maggio si verificava l'ATTECCHIMENTO MIDOLLARE A DISTANZA DI 19 GIORNI a seguito di una buona ripresa della CRASI EMATICA E DELLA RICOSTITUZIONE IMMUNITARIA; MENTRE NEL 27 GIUGNO, QUINDI AL 27^GIORNO, AVVENIVA DENTRO ME LA RICOSTRUZIONE PIASTRINICA.
IL 13 GIUGNO, secondo le analisi effettuate, ovvero RIVALUTAZIONE MIDOLLARE vengo definitivamente mandato ai colleghi di EMATOLOGIA DAY HOSPITAL.
purtroppo tutto questo, dura troppo poco, perchè nel mese pieno di giugno (sempre del 2017) si verifica un infezione che trattano con un medicinale chiamato CEFTRIAXONE. sembra dare buoni risultati e l'infezione risponde bene alla cura.
tutto questo dura fino al mese di novembre 2017.
mi viene diagnosticato un ulteriore rigetto, ossia, ERITEMA MACULO PAPULARE DIFFUSO, DIAGNOSI "GVHD ACUTA GRADO 2^
STADIO 2^.
inizio, perciò una terapia immunosoppressiva via CICLOSPORINA
CON INCREMENTO DEL DOSAGGIO DI TACROLIMUS, 6MPD E FOTOAFERESI (16 SEDUTE).
dopo poco, inizio di nuovo con una febbricola in corso di terapia steroidea e ostruzione nasale e tosse molto forte tanto da togliermi il fiato.
mi sottopongono ad ESAME COLTURALE ESPETTORATO PER MICETI: POSITIVO PER "SACCAROMYCES CERVISIAEA, PCR PER VIRUS.
inizio nuovamente una cura antibiotica, ma, nonostante ciò, la febbre con tosse ed ostruzione nasale persistono.
il 7 novembre 2017, dopo varie cure antibiotiche, mi ricoverano d'urgenza nel famigerato reparto TMO.
IL 9 DEL MESE CORRENTE, IN URGENZA MI EFFETTUANO L'HRTC TORACE, CUI IL REFERTO DICEVA :
"BRONCOPOLMONITE DA INFEZIONE".
mi effettuano il giorno dopo il BRONCO LAVAGGIO ALVEOLARE URGENTE,che trattano con un nuovo tipo di antivbiotico per pi, dopo poco, cambiarlo ed provarne un altro.
esco dall'ospedale ancora con questa diagnosi poco prima di Natale, e fino a maggio 2018 proseguo il TRATTAMENTO IMMUNO SOPPRESSIVO MEDIANTE FOTOAFERESI, IMATINIB E TERAPIA STEROIDEA.
DA luglio 2018 A MARZO 2019 proseguo il follow up clinico laboratoristico e strumentale presso il DH EMATOLOGIA.
effettuando periodicamente PET, TAC E RISONANZE PERIODICHE.
la mia famiglia, attaccatosi alla speranza che qualcosa ci fosse che mi potesse aiutare, non ha mai smesso di cercare una cura oltre quelle già provate e convenzionali in Italia.
eccomi dunque, a chiedervi AIUTO A VOI CHE MI LEGGERETE, in quanto, mio padre e mia madre, dopo mesi di ricerca, hanno finalmente, trovato tramite la Dott.ssa Palomba Lia.
lei è ONCOLOGO-EMATOLOGO PRESSO IL MEMORIAL SLOAN KETTERING DI NEW YORK, CHE, RACCONTATA LA MIA STORIA, MI HA PRESO A CUORE E MI HA AIUTATO NELLA RICERCA DI UNA TERAPIA IDONEA AL MIO STORICO CLINICO.
PROPRIO POCHI GIORNI FA, HO RICEVUTO UNA SUA MAIL, DOVE MI ANNUNCIAVA CHE, è STATO APERTO UN NUOVO PROTOCOLLO DI "CAR T cells" DIRETTE CONTRO IL "CD30", GESTITO DALLA SUA COLLEGA, LA DOTT.SSA BARBARA SAVOLDO, DELLA "UNIVERSITY OF NORTH CAROLINA".
la mia famiglia, non puo aiutarmi nelle spese, in quanto, oltre tutto quello che vi ho raccontato, mia sorella e' malata di anoressia nervosa restrittiva, mio padre è un esodato e disoccupato, mia madre, dopo aver dato a me la vita per la seconda volta, ha contratto una malattia cronica che porta il nome di POLIMIALGIA REUMATICA FASE ATTIVA.
AIUTATEMI A VIVERE, A REALIZZARE I MIEI SOGNI, A VEDERE IL SOLE AL MATTINO, IL VISO DI CHI MI AMA E MAI MI HA LASCIATO LA MANO IN QUESTI LUNGHI E DOLOROSI 5 ANNI.
Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro.
ho 31 anni e da 5 combatto contro un LINFOMA di HODGKING che, non è mai guarito con nessuna terapia convenzionale, sperimentale più ben due trapianti: uno autologo ed uno da donatore.
ho avuto il rigetto da entrambi i trapianti, in particolar modo dal secondo (da donatore), contraendo un GVHD POLMONARE ossia rigetto verso l'ospite che ha colpito entrambi i polmoni costringendomi a vivere con la bombola di ossigeno vicino al mio letto.
le tante chemioterapie effettuate in questi anni, mi hanno portato poi, ad avere una NECROSI OSSEA A GAMBE E BRACCIA, costringendomi cosi, ulteriormente a vivere prigioniero dentro una stanza con un letto ospedaliero con materasso antidecubito, passando tutto il giorno e tutti i giorni su quel materasso diventato ormai un tuttuno con me.
nella mia casa, insieme ai mobili vedo il mio deambulatore ascellare, che in ogni caso, non riesco ad usare, non riuscendo a scendere dal letto senza l'aiuto dei miei familiari, la mia carrozzina che, avrei dovuto usare per uscire magari in una giornata dove il sole era più caldo, ma abito al 3 piano di un palazzo vecchio di 150 anni, di proprietà della CURIA, dove non è possibile mettere un montascale, perchè ovviamente, non esiste lo spazio e le condizioni architettoniche per far si che ciò avvenga.
le uniche volte in cui esco da casa mia, è quando, i ragazzi della croce bianca, vengono al mattino a prendermi per portarmi a fare le terapie nell'ospedale di Perugia.
loro mi prendono e mi riportano a casa, facendomi sedere su una sediolina che prendono poi in braccio e mi sollevano.
solo cosi, riesco a vedere ciò che fuori dalla finestra non vedrei.
nei vari anni che sono passati dalle prime chemio, ero fiducioso che prima o poi, una di queste avrebbe finalmente dato un risultato positivo, un esito dove potevo finalmente sorridere, ma tutto ciò non è
accaduto.
le terapie che mi sono state proposte ed alle quali mi sono sottoposto sono state le seguenti:
-ABVD presso Ospedale centrale di PESCARA dal mese di febbraio a quello di maggio 2014 (4 cicli)
-BEACOPP dal mese di giugno a settembvre 2014 (3 cicli)
-BRENTUXIMAB settembre-dicembre 2014 (3 cicli)
nel mese di dicembre 2014, io e la mia famiglia, per la mia malattia, ci vediamo costretti a trasferirci nella regione Umbria, nella città di Perugia, dove ho iniziato le cure presso l'ospedale SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA/ SILVESTRINI
qui ho iniziato nel mese di dicembre 2014 fino a febbraio 2015 2 cicli di chemio DHAOx
-fine febbraio 2015 inizio la raccolta di CELLULE STAMINALI PER TRAPIANTO AUTOLOGO
in questo lasso di tempo che intercorre la raccolta dal trapianto, affronto chemio IGEV (2 CICLI)
ma, ahimè, la malattia, persiste come non avessi fatto nulla.
nell'aprile 2015 inizio il 3 ciclo di IGEV,
-CHEMIOTERAPIA ALTE DOSI "FEAM" CHE COIMPRENDE LA "FOTEMUSTINA ETOPOSIDE", "CITARABINA", "MELFALAN"
solo questa e stata la terapia di preparazione per reinfondere le cellule dal mese di aprile al mese di maggio 2015.
-giugno/luglio 2015 effettuo la PET TAC TOTALBODY dove l'esito è PROGRESSIONE DI MALATTIA.
-luglio 2015 effettuo 20 sedute di RADIOTERAPIA, specifico, che, andando poi avanti, i medici hanno soperto che io sono anche CHEMIO E RADIO RESISTENTE.
NEL MESE DI OTTOBRE 2015 vengo ricoverato nel REPARTO TRAPIANTO PER "HERPES ZOOSTER IN REGIONE PERINEALE A LIVELLO ANALE CON DOLORI ALL'URETRA E DIFFICOLTà NELLA MINZIONE.
i medici iniziano la terapia antibiotica ed antivirale.
per questo herpes ho portato il catetere vescicale perla durata di 3 mesi, il che, non era proprio semplice, essendo abbastanza doloroso portarlo.
nel mese di dicembre 2015, sotto consiglio dell'equipe di EMATOLOGIA DI PERUGIA, vebgo trasferito al POLICLINICO SANT'ORSOLA DI BOLOGNA PRESSO IL PROF. ZINZANI
per TERAPIA SPERIMENTALE "ANTI PD ONE".
NEI PRIMI GIORNI DI MARZO 2017 LA PET TAC DI RIVALUTAZIONE DELLA CURA DA ESITO DI PROGRESSIONE DI MALATTIA, nonostante l'anno e mezzo di terapian aprile 2017 alla luce dell'esito della PET E DELLO STORICO DELLA MALATTIA, il mio caso clinico viene portato in DISCUSSIONE COLLEGGIALE ALLA PRESENZA DI TUTTO IL GRUPPO TRAPIANTO DI PERUGIA, DIRETTO DAL PROF. FALINI.
da qui, si decide per il trapianto da DONATORE FAMILIARE (MIA MADRE)
HLA aploidentico - scegliendo quale miglior donatore mia madre-.
il 28 aprile 2017 oltre ad avere già il CVC tipo PORT A CATH, mi aggiungono un CVC TIPO HONH.
ED INIZIANO CON LE TERAPIE ALTE DOSI, COMPRENDENTI:
-CICLOFOSFAMIDE
-FLUDARABINA
-TBI
IN DATA 10.11.12 MAGGIO 2017 VENGONO INFUSE LE CELLULE STAMINALI ALLOGENICHE FRESCHE PRELEVATE DAL DONATORE.
da quell'10 maggio esco dalle porte dellìospedale il 15 giugno 2017, passati tra vomito, mucosite, diarrea ed altri gravi disturbi dati dal trapianto. torno a casa, dove la mkia famiglia mi aspetta con tutta la casa in modo ASETTICO E OSPEDALIZZATA per evitare qualsiasi tipo di contaminazione esterna.
il 29 maggio si verificava l'ATTECCHIMENTO MIDOLLARE A DISTANZA DI 19 GIORNI a seguito di una buona ripresa della CRASI EMATICA E DELLA RICOSTITUZIONE IMMUNITARIA; MENTRE NEL 27 GIUGNO, QUINDI AL 27^GIORNO, AVVENIVA DENTRO ME LA RICOSTRUZIONE PIASTRINICA.
IL 13 GIUGNO, secondo le analisi effettuate, ovvero RIVALUTAZIONE MIDOLLARE vengo definitivamente mandato ai colleghi di EMATOLOGIA DAY HOSPITAL.
purtroppo tutto questo, dura troppo poco, perchè nel mese pieno di giugno (sempre del 2017) si verifica un infezione che trattano con un medicinale chiamato CEFTRIAXONE. sembra dare buoni risultati e l'infezione risponde bene alla cura.
tutto questo dura fino al mese di novembre 2017.
mi viene diagnosticato un ulteriore rigetto, ossia, ERITEMA MACULO PAPULARE DIFFUSO, DIAGNOSI "GVHD ACUTA GRADO 2^
STADIO 2^.
inizio, perciò una terapia immunosoppressiva via CICLOSPORINA
CON INCREMENTO DEL DOSAGGIO DI TACROLIMUS, 6MPD E FOTOAFERESI (16 SEDUTE).
dopo poco, inizio di nuovo con una febbricola in corso di terapia steroidea e ostruzione nasale e tosse molto forte tanto da togliermi il fiato.
mi sottopongono ad ESAME COLTURALE ESPETTORATO PER MICETI: POSITIVO PER "SACCAROMYCES CERVISIAEA, PCR PER VIRUS.
inizio nuovamente una cura antibiotica, ma, nonostante ciò, la febbre con tosse ed ostruzione nasale persistono.
il 7 novembre 2017, dopo varie cure antibiotiche, mi ricoverano d'urgenza nel famigerato reparto TMO.
IL 9 DEL MESE CORRENTE, IN URGENZA MI EFFETTUANO L'HRTC TORACE, CUI IL REFERTO DICEVA :
"BRONCOPOLMONITE DA INFEZIONE".
mi effettuano il giorno dopo il BRONCO LAVAGGIO ALVEOLARE URGENTE,che trattano con un nuovo tipo di antivbiotico per pi, dopo poco, cambiarlo ed provarne un altro.
esco dall'ospedale ancora con questa diagnosi poco prima di Natale, e fino a maggio 2018 proseguo il TRATTAMENTO IMMUNO SOPPRESSIVO MEDIANTE FOTOAFERESI, IMATINIB E TERAPIA STEROIDEA.
DA luglio 2018 A MARZO 2019 proseguo il follow up clinico laboratoristico e strumentale presso il DH EMATOLOGIA.
effettuando periodicamente PET, TAC E RISONANZE PERIODICHE.
la mia famiglia, attaccatosi alla speranza che qualcosa ci fosse che mi potesse aiutare, non ha mai smesso di cercare una cura oltre quelle già provate e convenzionali in Italia.
eccomi dunque, a chiedervi AIUTO A VOI CHE MI LEGGERETE, in quanto, mio padre e mia madre, dopo mesi di ricerca, hanno finalmente, trovato tramite la Dott.ssa Palomba Lia.
lei è ONCOLOGO-EMATOLOGO PRESSO IL MEMORIAL SLOAN KETTERING DI NEW YORK, CHE, RACCONTATA LA MIA STORIA, MI HA PRESO A CUORE E MI HA AIUTATO NELLA RICERCA DI UNA TERAPIA IDONEA AL MIO STORICO CLINICO.
PROPRIO POCHI GIORNI FA, HO RICEVUTO UNA SUA MAIL, DOVE MI ANNUNCIAVA CHE, è STATO APERTO UN NUOVO PROTOCOLLO DI "CAR T cells" DIRETTE CONTRO IL "CD30", GESTITO DALLA SUA COLLEGA, LA DOTT.SSA BARBARA SAVOLDO, DELLA "UNIVERSITY OF NORTH CAROLINA".
la mia famiglia, non puo aiutarmi nelle spese, in quanto, oltre tutto quello che vi ho raccontato, mia sorella e' malata di anoressia nervosa restrittiva, mio padre è un esodato e disoccupato, mia madre, dopo aver dato a me la vita per la seconda volta, ha contratto una malattia cronica che porta il nome di POLIMIALGIA REUMATICA FASE ATTIVA.
AIUTATEMI A VIVERE, A REALIZZARE I MIEI SOGNI, A VEDERE IL SOLE AL MATTINO, IL VISO DI CHI MI AMA E MAI MI HA LASCIATO LA MANO IN QUESTI LUNGHI E DOLOROSI 5 ANNI.
Organizer
Alessandro Trozzi
Organizer
Perugia, Province of Perugia
