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#AyudemosaSantiagoJose
NUESTRO HIJO SANTIAGO JOSÉ NECESITA DE TU AYUDA...
DONA LO QUE PUEDAS
LOS TRATAMIENTOS PARA LOGRAR CAMINAR Y SANAR SON COSTOSOS
Hemos recorrido un largo camino para permitirle a Santiago José sonreír, el proceso para que pueda caminar y sanar completamente es prolongado, nuestros recursos económicos se han agotado, también ya están a punto de terminarse las ayudas que hemos podido conseguir.
La empresa aseguradora que cubría todas las necesidades que requería Santiago José en todos sus ámbitos incluyendo la manutención familiar han sido interrumpidas, inicialmente de manera gradual hasta suspender todos los servicios en el extranjero de manera injustificada, dejándonos como familia desasistidos, a pesar de que aun la póliza está activa, vigente y con saldo suficiente para emitir garantías en moneda extranjera: USD ($) ó EUR (€), como lo venían haciendo y así poder continuar en el extranjero con todos los tratamientos idóneos para la recuperación de Santiago.
Necesitamos de tu colaboración, cualquier ayuda será agradecida enormemente, la cantidad que puedas donar será aceptada con profunda gratitud.
Muchas gracias por tu comprensión y apoyo, difunde nuestra campaña por favor.
Santiago José Jiménez Páez nació el 20 de marzo de 2012 en Maracay, Venezuela, desde su tercer mes de vida se encontró en delicado estado de salud y permaneció durante 312 días en cuidados intensivos en una clínica privada en nuestro país natal, fue trasladado a España para salvar su vida.
En España permaneció en UCI y hospitalizado por más de 6 meses, paso a tratamiento ambulatorio con varios cuadros de emergencia, múltiples estudios diagnósticos, intervenciones en quirófano y hospitalizaciones temporales.
Actualmente se encuentra con controles médicos, tratamientos terapéuticos multidisciplinarios, están previstos otros estudios invasivos en quirófano y otras intervenciones a corto, mediano y largo plazo para lograr su sanación y pueda tener una vida plena y feliz.
Para ello necesitamos toda la ayuda posible...
Gracias por tu patrocinio y tu generosa contribución para nuestro hijo Santiago José.
Leer más... Fundación Santiago José Jiménez Páez
CONOCE MÁS DEL CASO CLÍNICO DE SANTIAGO ESTADO DE SALUD
Santiago nació con una malformación cardíaca congénita grave, la cual le produce insuficiencia cardíaca respiratoria crónica. Padece también de paraplejía de miembros inferiores debido a complicaciones en el tratamiento médico, por lo cual requiere de rehabilitaciones integrales multidisciplinarias y practicarle varias intervenciones para recuperarse.
Santiago José nació en Venezuela, pero tuvo que viajar a los 13 meses a la ciudad de Barcelona, España, a buscar un tratamiento idóneo que no pudo obtener en su país natal.
Si bien hoy se encuentra en España, necesitará ser trasladado a otros centros especializados en el mundo para continuar su tratamiento.
Leer más... Caso Clinico
LA HISTORIA MÉDICA DE SANTIAGO JOSÉ
Sin síntomas previos, al 3er mes de vida, Santiago José presentó de forma súbita insuficiencia cardíaca respiratoria severa; A partir de ese momento fue internado y se encuentra bajo cuidado médico a fin de corregir el problema cardíaco, fue sometido oportuna y exitosamente a una cirugía cardiovascular, sin embargo, por causas ajenas a la cirugía, seis días después le hacen estudio diagnostico de resonancia magnética de cráneo por inestabilidad hemodinámica y al salir de dicho estudio queda parapléjico por causa desconocida.
A sus 5 meses, fue sometido a una traqueostomía para ayudarle a respirar, sin embargo, la cirugía aunque consiguió su objetivo, durante el trasladado de quirófano a la unidad de terapia intensiva se produjo una lesión en las vías aéreas, también por causas desconocidas, añadiendo múltiples problemas más a la precaria situación de Santiago José.
El incidente de las vías aéreas produjo otras complicaciones que Santiago José valientemente ha podido superar en compañía de sus Padres; al ser sometido a terapias de calor con compresas de gel, recibió quemaduras de 3er grado en algunas partes de su cabeza y cuerpo; y ese mismo día sufrió de un paro cardiorespiratorio.
A sus 13 meses de vida fue trasladado a la Ciudad de Barcelona – España, para salvar su vida y especialmente para corregirle de forma quirúrgica el problema de las vías aéreas y problemas respiratorios, lo que le permitió eliminar su dependencia a la ventilación mecánica.
A los 18 meses de edad, es intervenido quirúrgicamente para extirpar una adenopatía axilar derecha. A sus 3 años le realizan un cateterismo cardiaco para el cierre de una CIA; durante todo este tiempo sufrió 3 episodios de sepsis severas, estuvo casi 12 meses en cuidados intensivos, varios ingresos hospitalarios por otras intervenciones quirúrgicas y ha tenido múltiples emergencias y hospitalizaciones debido a infecciones respiratorias y por padecer neumopatía crónica.
Leer más... Revista digital informativa Nro. 01
TRATAMIENTOS Y NECESIDADES
En compañía de sus padres y decenas de personas que le han ayudado incondicionalmente, Santiago José ha respondido a cada uno de los retos que se le han presentado, sin embargo, aún quedan obstáculos por superar... Es necesario realizar estudios avanzados relacionados a la paraplejia de miembros inferiores, medula espinal y columna; Cirugía correctora de luxación y subluxación de caderas flexas; Tratamiento de corrección de escoliosis y lordosis sin cirugía en la ciudad de Madrid (Único lugar en Europa donde aplican este tratamiento no invasivo); Cirugía para corrección de cicatrices invaginadas, profundas tales como la cicatriz de la traqueostomía, muñeca, brazos y piernas; estudio diagnostico por laparoscopia para localización intrabdominal de testículo derecho y cirugía para corrección de criptorquidia; Cirugía Expansión tisular para la reconstrucción de defectos craneofaciales generados por quemadura de 3º grado profunda en frente y cráneo; Cirugía(s) capilar para corrección de amplia zona afectada por alopecia cicatricial por quemadura como tratamiento reconstructivo, ya sea por Injertos de trasplante de cabello o Colgajo de cuero cabelludo; y también debe continuar con un control minucioso de su corazón.
ACTUALMENTE
Santiago ha dado grandes avances en su recuperación y proceso de sanación integral, presentando amplia mejoría en múltiples aspectos durante estos primeros años desde su llegada a España. Sin embargo, a parte de todas las intervenciones quirúrgicas ya mencionadas y estudios diagnósticos, requiere mucha rehabilitación integral, de manera intensiva y prolongada, que le ayuden a recuperar parcial o totalmente la capacidad motriz de sus piernas y pueda caminar. También necesita toda la rehabilitación necesaria para crear o formar los sonidos del habla, ya que clínicamente no tiene ningún problema del lenguaje pues es capaz de entender y ser entendido a través de la comunicación y no presenta ningún trastorno o alteración de sus cuerdas vocales, pero si un retraso específico severo del habla.
Todas y cada una de las terapias de rehabilitación están pensadas y pretenden mejorar la calidad de vida de Santiago José y por otro lado, enfocadas a favorecer la intervención inclusiva dentro del contexto escolar, ya que recientemente ha iniciado su ciclo de escolaridad infantil ordinaria obligatoria 2016-2017, en el curso de P4 y esperamos que sea con la mayor “normalidad” posible.
Por otro lado, están las ayudas técnicas, aparatos o equipos utilizados en la vida diaria, y que le permitan participar en todas las actividades de la vida escolar. Para lograrlo, Santiago José requiere equipos de ortopedia, ortésis, sedestación y sistemas de posicionamiento, productos y accesorios de apoyo para la autonomía personal, dotación de adaptaciones especiales ortopédicas para W.C., ducha y lavamanos, y en algún caso dotación doble, destinada a la escuela. Se trata de cubrir las necesidades básicas de Santiago como niño y alumno logrando siempre adquirir una postura lo más adecuada posible o correcta, para prevenir la aparición de cansancio, dolor y deformidades; y detener la escoliosis y lordosis que padece como complicación secundaria a la paraplejia flácida. Poder lograr, que con su problema motor o de movilidad reducida pueda utilizar las mismas mesas que el resto de sus compañeros aunque sea con silla diferente, favoreciendo su integración y participación en el aula, en fin, a pesar de sus patologías alcanzar lo que para nosotros como padres ha sido lo primordial, que Santiago José sea un niño, adolecente y ciudadano feliz, y continúe con esa sonrisa y mirada como reflejo de sus avances y logros hasta su total sanación.
Gran parte de estos equipos fueron adquiridos hace 2 años con talla infantil Nº 1 y 2 para niños de 0-3 años de edad; Actualmente por desarrollo y crecimiento de Santiago, se requiere renovarlos por variación de la talla, para niños con edades comprendidas entre 4-8 años de edad.
Continuar con sus controles médicos, evaluaciones, estudios, tratamientos médicos y tratamientos terapéuticos en centros especializados y a domicilio, adquisición de ayudas técnicas ortopédicas, ortésicas y medicamentos hospitalarios y no hospitalarios.
Control y Evaluación como caso clínico con múltiples especialistas, Pediatría, Cardiología, Cirugía Plástica, Cirugía Torácica, Cirugía Pediátrica, Cirugía Ortopédica y Traumatología, Ortopedia y Traumatología, Foniatría y Logopedia, Gastroenterología, Nutrición, Urología, Neurología, Neurofisiología, Otorrinolaringología, Neumología, Microbiología y Parasitología, Medicina Física y Rehabilitación, Rehabilitación Cardiorespiratoria, Tratamiento terapéutico de estimulación sensorial, fisioterapia, terapia Ocupacional, Logopedia, Hipoterapia, Terapia Acuática con fisioterapeuta especializado; así como tratamientos terapéuticos a domicilio de fisioterapia, Electroterapia, Cinesiterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Tratamiento Quiropráctico.
LOS PADRES DE SANTIAGO
Angel José Jiménez Alvarez
Ninoska Aksoniny Páez Vargas
BENEFICIARIO DE ESTA CAMPAÑA SOLIDARIA
Santiago José Jiménez Páez
NUESTRAS REDES SOCIALES
Facebook Personal
Facebook de la Fundación
Facebook de la Asociación
Twitter: @SantiagoFund
Todo el dinero recaudado estará dirigido al pago directo de los prestadores de servicios para nuestro hijo, servicios hospitalarios, médicos, estudios, controles, intervenciones quirúrgicas, evaluaciones, asistencias a emergencias, hospitalizaciones, acceso a farmacia hospitalaria, proveedores de medicinas no hospitalarias, equipos ortopédicos, ortésis, equipos terapéuticos o cualquier material que se considere ayudas técnicas, material consumible tipo electrodos, gasas, inyectadoras, en fin materiales médicos de atención primaria tipo consumibles y cuido domiciliario.
Todos los fondos dispuestos para el pago de servicios relacionados a la salud de Santiago, serán administrados a través de la Asociación Amigos de Santiago José (ASOCAS), y presentaran un informe detallado a la vista, de facturas y pagos realizados, para que todas las personas donantes que se unieron a nuestra causa benéfica para Santiago y su familia, conozcan el destino de los fondos de manera transparente.
SI QUIERES SABER MAS DE NUESTRO CASO TE INVITAMOS A INGRESAR AL SIGUIENTE ENLACE:
Recurso de Amparo Constitucional Admitido por la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia de Venezuela
#AyudemosaSantiagoJose
NOSTRO FIGLIO SANTIAGO JOSE HA BISOGNO DEL TUO AIUTO
DONA QUELLO CHE PUOI
LE CURE PER TORNARE A CAMMINARE SONO COSTOSE
Abbiamo percorso un lungo cammino prima di vedere Santi sorridere. Tornare a camminare e guarire completamente richiede tempo . Abbiamo esaurito le nostre risorse economiche in famiglia e terminato tutti gli aiuti che avevamo a disposizione.
L’azienda assicuratrice che copriva le spese per Santiago in tutti i suoi ambiti, incluso il mantenimento familiare, è stata improvvisamente sospesa , lasciandoci , in maniera del tutto ingiustificata , completamente abbandonati in un paese straniero , nonostante la polizza fosse coperta e attiva con saldo sufficiente a garantire i trattamenti idonei al recupero di Santiago.
Abbiamo bisogno della tua collaborazione , qualsiasi aiuto sarà grato enormemente , la quantità che tu consideri sarà accettata con profonda riconoscenza.
Molte grazie per la tua comprensione e appoggio , aiutaci a diffondere la campagna , per favore!
Santiago Jose Jimenez Paez è nato il 20 marzo 2012 a Maracay, Venezuela .Dal suo terzo mese di vita si trova in un delicato stato di salute , è rimasto 312 giorni in una clinica privata in Venezuela , da lì trasferito in Spagna per avere salva la vita.
In Spagna è rimasto in ospedale per sei mesi , e poi passato a controlli ambulatoriali con vari quadri di emergenza , vari studi diagnostici , interventi chirurgici e brevi ospedalizzazioni.
Ora è sottoposto a controlli medici , trattamenti terapeutici molteplici, e sono previste altre operazioni chirurgiche a corto, medio e lungo termine , affinchè la sua guarigione sia completa e possa tenere una vita piena e felice.
Per questo abbiamo bisogno di tutto l’aiuto possibile.
Grazie per il tuo sostegno e generoso contributo per nostro figlio Santiago Josè.
Per saperne di più... Santiago José Jiménez Páez Fondazione
CONOSCI PIÙ A FONDO IL CASO CLINICO DI SANTIAGO
Santiago è nato con una malformazione cardiaca congenita grave , la quale produce insufficienza cardiaca respiratoria cronica. Soffre anche di paraplegia agli arti inferiori , a causa di complicazioni insorte col trattamento medico , e per questo ha bisogno di sedute di riabilitazione e vari interventi di varia natura per recuperarsi.
Santiago Josè è nato in Venezuela , pero’ a solo 13 mesi ha dovuto trasferirsi a Barcellona ( Spagna) , alla ricerca di cure idonee che erano impossibili nel suo paese natale.
Oggi è ancora in Spagna , ma il suo iter prevede altri spostamenti nel mondo per continuare le cure a lui necessarie.
Leggi tutto ... Caso Clinico
LA STORIA MEDICA DI SANTIAGO JOSè
Senza sintomi previi , al 3 mese di vita, Santiago Josè presenta una forma di insufficienza cardiaca e respiratoria severa. A partire da quel momento è stato ricoverato e da allora dipende dalle cure mediche per correggere il problema cardiaco . FU sottoposto con successo a una chirurgia cardiovascolare , ma per cause esterne all’operazione, sei giorni dopo gli fanno un test e rimane paraplegico per cause ignote.
Ai 5 mesi fu sottoposto ad un ‘ altra operazione per aiutarlo a respirare , ma durante il trasferimento all’unità di terapia intensiva si produce una lesione delle vie aeree , sempre per cause ignote, aggiungendo problemi alla già precaria situazione di Santiago Josè.
L’incidente delle vie aeree ha prodotto ulteriori complicazioni che con molto coraggio Santiago ha potuto superare in compagnia dei suoi genitori . Al ricevere terapie di calore ha subìto ustioni di 3 grado in alcune parti della testa e del corpo , e quel giorno stesso ha sofferto un arresto cardiorespiratorio.
A solo 13 mesi fu trasferito a Barcellona . Spagna, per correggere il problema del Sistema Respiratorio ,dove fu possibile interrompere la dipendenza di ventilazione meccanica . Ha subito poi un intervento per estirpare un’ adenopatia ascellare destra , e a 3 anni gli hanno realizzato un cateterismo cardiaco per la chiusura di una comunicazione interatriale .Durante tutto questo tempo è stato quasi 12 mesi sotto cure intensive , varie ospedalizzazioni e altri interventi chirurgici dovuti a infezioni respiratorie.
Leggi tutto ... Informazioni Digital Magazine n. 01
TRATTAMENTI E CURE
In compagnia dei suoi genitori e le decine di persone che lo aiutano incondizionatamente , Santiago ha risposto positivamente a ciascuna delle sfide che gli si sono presentate, anche se certamente rimangono ostacoli da superare . Sono necessari studi approfonditi relazionati alla paraplegia degli arti inferiori , il midollo e la colonna vertebrale. Trattamenti di correzione per la scoliosi e la lardosi ( che in tutta Europa solo effettuano a Madrid ), chirurgie per eliminare le cicatrici profonde , il trapianto o innesto del cuoio capelluto e sicuramente continuare con un attento e minuzioso controllo del suo cuoricino.
ATTUALMENTE
Santiago ha fatto grandi passi in avanti verso una guarigione integrale , presenta notevoli miglioramenti dal suo arrivo in Spagna . MA , a parte di tutti gli studi diagnostici già menzionati, ha bisogno di molta riabilitazione intensiva e prolungata, che lo aiuti a camminare. Ha anche bisogno di cure di logopedia per recuperare un uso corretto della parola , poiché anche se non sono stati riscontrati difetti o alterazioni nell’uso delle corde vocali , sì ha un ritardo nell’uso della parola.
Tutte le cure mirano da un lato a una sensibile miglioria della qualità di vita di Santiago e . dall’altro , a un reinserimento a scuola , visto che già quest’anno ha iniziato il ciclo di scolarizzazione infantile e ci auguriamo tutti con la maggior “ normalità” possibile.
Considerazioni a parte meritano tutti gli aiuti tecnici o macchinari specializzati utili nella vita diaria che gli permettano di partecipare alle attività della vita scolare. Santiago per riuscirci ha bisogno di apparati ortopedici , sistemi di posizionamento , accessori per l’appoggio e per l’autonomia personale , per la cura dell’igiene , in alcuni casi doppi ( uno per casa , l’altro per scuola). Attrezzature, queste , che lo aiutano ad acquistare una posizione sempre piu’ corretta, prevenire stanchezza o il formarsi di piaghe da decubito. Riuscire a che si sieda allo stesso tavolo dei suoi compagni , benché con una sedia speciale, è indispensabile per noi genitori e spera che Santiago sia un bimbo , adolescente e cittadino felice e possa continuare con questo sorriso fino alla sua totale guarigione.
Gran parte di questi macchinari furono acquistati già due anni fa con taglia infantile 1-2- , oggi si richiede rinnovarli con taglia 4- 8 anni.
Continuare con i controlli medici , studi , terapie nei centri specializzati o a domicilio è imprescindibile.
I campi interessati sono Pediatria , Cardiologia , chirurgia plastica e ricostruttiva , chirurgia toracica , chirurgia pediatrica , ortopedica e traumatologica, Logopedia , gastroenterologia , neurologia ,neurofisiologia, Otorinolaringoiatria , Pneumologia , Microbiologia , medicina fisica , riabilitazione cardiorespiratoria, fisioterapia , terapia acquatica, , Elettroterapia , Kinesiterapia e trattamenti Chiropratici.
I GENITORI DI SANTIAGO
Angel Josè Jimenez Alvarez
Ninoska Aksoniny Paez Vargas
BENEFICIARIO
Santiago Jose Jimenez Paez
LE RETI SOCIALI
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Twitter: @SantiagoFund
Tutto il ricavato sarà a beneficio diretto di nostro figlio , servizi ospedalieri , medici , studi , controlli , chirurgie , accesso a farmacie ospedaliere , macchinari ortopedici , terapie o qualsiasi materiale che si consideri utile , o assistenza domiciliaria.
Tutti i fondi ricavati saranno amministrati attraverso l’associazione amici di Santiago Josè ( ASOCAS) , e si puo’ accedere a un informe dettagliato di fatture e pagamenti effettuati , affinchè tutti i donatori che si sono uniti nella causa di Santiago , possano avere riscontro trasparente delle loro azioni.
Se vuoi sapere di piu’ del nostro caso ti invitiamo a seguire il seguente link
Ammesso ricorso costituzionale da parte della Camera della Corte Suprema del Venezuela costituzionale
#AyudemosaSantiagoJose
NOSSO FILHO SANTIAGO, PRECISA DA TUA AJUDA…
DOA O QUE POSSAS
OS TRATAMENTOS PARA QUE POSSA CAMINHAR,E ASSIM FICAR BEM DE SAUDE, CUSTAM MUITO DINHEIRO
Temos percorrido um grande caminho já, para permitir que o nosso Santiago José, possa sorir; o proceso para que ele possa caminar e curar completamente es muito grande ainda, nossos recursos económicos já estao esgotados e também as ajudas que temos recibido estao quase a acabar.
A companhia de seguros que estaba a cubrir as necesidades que requere Santiago José em todos seus ámbitos, incluindo a manutencao familiar, foram interrumpidas, ao principio de maneira gradual até suspender todos os servicos no estranjeiro de maneira injustificada, deixando-nos como familia sem asistencia, ainda que a poliza de seguros está activa, com vigencia e com fondos suficientes para dar garantías em moeda extranjeira, USD ($) ou EUROS, como vinhan fazendo e assim poder continuar os tratamentos no extranjeiro de forma ideal para a recuperacao do Santiago José.
A gente precisa da tua colaboracao, qualquer ajuda será muito agradecida; a quantidade que possas doar, será aceitada com profunda gratidao.
Muito obrigado por a tua comprensao e apoio; fala da nossa companha por favor.
Santiago José Jiménez Páez, nasceu no día 20 marco de 2012, em Maracay, Venezuela. Desde o terceiro mes de nascido, se encontrou em delicado estado de saude y foi preciso ficar 312 dias em cuidados intensivos numa clínica privada no nosso País natal, até que foi transladado para Espanha, para poder salvar a sua vida.
Na Espanha ficou em UCI, e hospitalizado por mais de 6 meses; passou a tratamento ambulatorio con varios quadros de emergencias, multiples estudos de diagnostico, muitas entradas a sala de operacoes e tambem hospitalizacoes temporais.
Na actualidade se encontra con controles médicos, tratamentos terapéuticos multidisciplinarios, estao previstos outros estudos invasivos na sala de operacoes y tambem outras operacoes a corto, mediano e largo prazo para poder ter a sua cura e assim poder ter uma vida plena e feliz.
Para conseguir isso, temos necesidade de toda a tua ajuda…
Obrigado por o teu apoio e a tua generosa contribuicao para o nosso filho Santiago José.
Leia mais… Fundacao Santiago Jose Jiménez Paez
CONHECE MAIS DO CASO CLÍNICO DE SANTIAGO E SEU ESTADO DE SAÚDE.
Santiago nasceu com uma malformacao cardiaca congénita grave, que produz insuficienca cardiaca respiratoria crónica. Sufre também de paraplejia de membros inferiores debido a complicacoes no tratamento medico, motivo por o qual necesita de rehabilitacoes integrais multidisciplinarias e ainda debe fazer varias operacoes para recuperar-se.
Santiago nasceu na Venezuela, mas teve que viajar aos 13 meses de idad, até á Cidade de Barcelona em Espanha, para buscar tratamento ideal que nao teve oportunidade de receber no seu Pais natal.
Ainda que houje está em Espanha, vai necesitar de ir a outros lugares especiais no mundo, para continuar o seu tratamento.
Leia mais…Caso Clinico
A HISTORIA MÉDICA DE SANTIAGO JOSÉ
Sem haver tido nenhum simtoma previo, aos tres meses de idad, Santiago José, apresentou súbitamente insuficiencia cardiaca respiratoria severa. A partir de entao, foi internado e ainda continua sob tratamento medico a fim de corregir o problema cardiaco; foi operado com éxito de uma cirugía cardiovascular, mas por causas alheias a cirugía, seis días depois lhe fazem um estudio diagnostico de resonancia magnética de cranio por inestabilidade aerodinámica, e ao salir da resonancia magnética, fica parapléjico por causas desconnhecidas.
Aos 5 meses, lhe fizeram uma traqueostomia para ajudar-lhe a respirar; a cirugía, conquistou o seu objectivo, mas durante o seu traslado á Unidade de Cuidados Intensivos, passou que tambem por causas desconhecidas, ficou com uma lesao nas vías aéreas, juntando assim mais problemas á precaria situacao de Santiago José.
O accidente nas vías aéreas, trouxe mais complicacoes que Santiago José valentemente ha podido superar com a companhia dos seus Pais; lhe aplicarom terapias de calor com compressas de gel y por isso sofreu queimaduras de 3er grau em algunas partes da sua cabeca e corpo; ese mesmo dia, sufreu um paro cardiorespiratorio.
Aos seus 13 meses de idade, foi trasladado á Cidade de Barcelona, Espanha, para poder salvar a sua vida e especialmente para se lhe corregir de forma quirúrgica o seu problema das vías aéreas e respiratorios, o que permitiu eliminar seu problemas de dependencia da ventilacao mecánica.
Aos seus 18 meses de idade, foi operado para tirar-lhe uma adenopatía axilar direita. Aos seus 3 anos, lhe fizerom um cateterismo cardiaco para fechar uma CIA. Durante todo este tempo, sofreu 3 episodios de sepsis severas, esteve quase 12 meses em terapia intensiva, varios ingresos ao hospital por outras operacoes quirúrgicas e tem tido muitas emergencias e hospitalizacoes debido as infeccoes respiratorias e por sufrir de neumopatia crónica.
Leia mais ... Informativa Digitais Revista Nro. 01
TRATAMIENTOS Y NECESIDADES
Na companhia dos seus Pais, y de muitas pessoas que o teem ajudado sem condicoes, Santiago José tem respondido a cada um dos desafíos que lhe teen sido apresentados; mas nao obstante, ficam ainda muitos obstáculos por superar.
E necesario fazer estudos especiais relacionados com a paraplejia de seus membros inferiores, medula espinal e da coluna vertebral; debe fazer cirugía de correcao de luxacao y subluxacao de ancas flexas; fazer tratamento de correcao de escoliosis y lordosis sem cirugía, na cidad de Madrid – Espanha (único lugar em Europa donde fazem este tratamento nao invasivo); tem que fazer cirugía para correcao de cicatrizes invaginadas profundas, tales como a cicatriz da traqueostomia, mao, bracos e as pernas; debe fazer estudo diaganostico por laparoscopia para localizar intraabdominalmente seu testículo direito; debe fazer cirugía de correcao de criptorquidia; debe fazer cirugía de expansao tisular para a reconstrucao de defeitos craneofaciais causados por as queimaduras de 3ro. Grau profunda na sua frente e cranio; fazer cirugías capilares para correcao de zona muito grande afectada por alopecia cicatricial por quemadura como tratamento reconstructivo, ja seija por inxertos de transplante de cabelo o colgajo de coiro cabeludo y tambem debe continuar com controle muito especial do seu coracao.
ACTUALMENTE
Santiago tem dado grandes avances na sua recuperacao e proceso de sanacao integral, apresentando amplia melhoria em muitos aspectos durante estes primeiros anos desde a sua chegada a Espanha.
Nao obstante, a pesar de todas as intervencoes quirúrgicas ja feitas, e tambem dos estudos diagnosticos, necesita de muita rehabilitacao integral, de maneira intensiva e prolongada, que o ajudem a recuperar parcial o totalmente a capacidade motriz das suas pernas para poder caminar.
Assim mesmo, necesita de muita rehabilitacao para criar o formar os sons da fala, ja que clínicamente nao tem problema para poder falar, pois é capaz de entender y fazer-se entender atravez da comunicacao e nao apresenta nenhum transtorno o alteracao das suas cordas vocais, mas tem atraso especifico severo da fala.
Todas e cada uma das terapias de rehabilitacao, estao pensadas e pretendem melhorar a qualidade da vida de Santiago José e por outro lado, estao enfocadas a favorecer a intervencao inclusiva dentro do contexto escolar, ja que recentemente comecou seu ciclo de escola infantil normal e obligatoria 2016-2017, no curso de P4 e esperamos que seija com a maior “normalidade” possivel.
Além disso, estao as ajudas técnicas, aparelhos ou equipos utilizados na sua vida diaria e que lhe permitem participar em todas as actividades da vida escolar. Para poder fazer-lo, Santiago José, requere aparelhos de ortopedia, ortésis, sedestacao, e sistemas de posicionamento; productos y accesorios de apoio para a sua autonomía pessoal, dotacao de adaptacoes especiais ortopédicas para W.C. duche, e lavatorio, e por isso, algunas teem que ser dotacoes dobles, destinadas á sua escola.
Se trata de poder cubrir as sus necesidades básicas, como niño y aluno, para lograr a melhor posicao do seu corpo, para que seija a mais adecuada ou correcta possivel, de tal forma a prevenir que se possa cansar mais rápido, ter dores o deformidades; se precisa de tratar de evitar que a escoliosis y lodorsis, que sufre como complicacao secundaria de la paraplejia flácida, se ponhan piores.
Para poder lograr que con seu problema motor ou de movilidad reducida, possa o nosso Santiago utilizar as mesmas mesas que os demais meninos que asisten con ele á escola, ainda que numa cadeira diferente, favorecendo assim a sua integracao e participacao na aula; tratando de fazer que a pesar das suas patologías, possa chegar a ser o que para nos, como Pais, tem sido primordial para Santiago: ter qualidade de vida, ainda a pesar de tanto sofrimento na sua curta vida, possa a gente ver-lo crecer y ser um cidadao feliz y possa continuar irradiando felicidad con o seu mravilloso sonriso, como reflexo das suas etapas superadas, até á sua total curacao.
A maior parte destes equipos, foram adqueridos faz dois anos, con medida infantil N°.1 y 2, para meninos de 0-3 anos de idade; actualmente por seu desenvolvimento e crescimento, se precisa renovar tudo, debido a que as medidas mudarom, e necesita equipos para meninos entre 4-8 anos.
Tem necesidade de seguir con seus controles médicos, evaluacoes, estudos, tratamentos médicos, tratamentos terapéuticos en centros especializados e também en casa; necesitamops ter ajuda técnica ortopédica, ortésica e medicamentos hospitalarios y no hospitalarios.
Control y Evaluacao como caso clínico, con muitos especialistas: Pediatria, Cardiologia, Cirugia Plástica, Cirugia Toraxica, Cirugia Pediatrica, Cirugia Ortopedica y Traumatologica, Foniatria y Logopedia, Gastroenterología, Nutricao, Urologia, Neurologia, Neurofisiologia, Otorrinolaringologia, Neumologia Cardiorespiratoria. Tratamento terapéutico de estimulacao sensorial, fisioterpia ocupacional, Logopedia, Hipoterapia Terapia Acuatica con Fisioterapeuta especialzado; alem disso, necesita também de tratamentos terapéuticos a domicilio de fisioterapia, electroterapia, Cinesiterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Tratamento Quiropractico.
OS PAIS DE SANTIAGO JOSE SON:
Angel José Jiménez Alvarez
Ninoska Aksoniny Páez Vargas
BENEFICIARIO DESTA CAMPANHA:
Santiago José Jiménez Páez
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Todo o dinheiro arrecadado será direcionado para o pagamento directo dos prestadores de serviços para o nosso filho, serviços hospitalares, médicos, estudos, controles, a cirurgia, a avaliação auxilia emergência, hospitalização, o acesso a farmácias hospitalares, fornecedores de medicamentos não-hospitalares, equipamentos ,, equipamento terapêutico ortopedia ortopédica ou qualquer material considerado ajudas técnicas, tipo de eletrodo consumível, gazes, inyectadoras, finalmente cuidados primários materiais médicos e consumíveis home tais cuidados.
Todos os fundos para o pagamento de Santiago relacionados com a saúde, os serviços serão administradas através da Associação de Amigos do Santiago Jose (ASOCAS), e apresentar um relatório detalhado vista, faturas e pagamentos para todos doadores que se juntaram à causa de caridade para Santiago e sua família, saber o destino dos fundos de forma transparente.
SE QUEREM SABER MAIS DO NOSSO CASO, OS CONVIDAMOS A INGRESAR AO SIGUINTE ENLACE:
Admitiu reclamação constitucional pela Câmara Constitucional do Supremo Tribunal da Venezuela
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Hemos recorrido un largo camino para permitirle a Santiago José sonreír, el proceso para que pueda caminar y sanar completamente es prolongado, nuestros recursos económicos se han agotado, también ya están a punto de terminarse las ayudas que hemos podido conseguir.
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Necesitamos de tu colaboración, cualquier ayuda será agradecida enormemente, la cantidad que puedas donar será aceptada con profunda gratitud.
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Santiago José Jiménez Páez nació el 20 de marzo de 2012 en Maracay, Venezuela, desde su tercer mes de vida se encontró en delicado estado de salud y permaneció durante 312 días en cuidados intensivos en una clínica privada en nuestro país natal, fue trasladado a España para salvar su vida.
En España permaneció en UCI y hospitalizado por más de 6 meses, paso a tratamiento ambulatorio con varios cuadros de emergencia, múltiples estudios diagnósticos, intervenciones en quirófano y hospitalizaciones temporales.
Actualmente se encuentra con controles médicos, tratamientos terapéuticos multidisciplinarios, están previstos otros estudios invasivos en quirófano y otras intervenciones a corto, mediano y largo plazo para lograr su sanación y pueda tener una vida plena y feliz.
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Santiago nació con una malformación cardíaca congénita grave, la cual le produce insuficiencia cardíaca respiratoria crónica. Padece también de paraplejía de miembros inferiores debido a complicaciones en el tratamiento médico, por lo cual requiere de rehabilitaciones integrales multidisciplinarias y practicarle varias intervenciones para recuperarse.
Santiago José nació en Venezuela, pero tuvo que viajar a los 13 meses a la ciudad de Barcelona, España, a buscar un tratamiento idóneo que no pudo obtener en su país natal.
Si bien hoy se encuentra en España, necesitará ser trasladado a otros centros especializados en el mundo para continuar su tratamiento.
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LA HISTORIA MÉDICA DE SANTIAGO JOSÉ
Sin síntomas previos, al 3er mes de vida, Santiago José presentó de forma súbita insuficiencia cardíaca respiratoria severa; A partir de ese momento fue internado y se encuentra bajo cuidado médico a fin de corregir el problema cardíaco, fue sometido oportuna y exitosamente a una cirugía cardiovascular, sin embargo, por causas ajenas a la cirugía, seis días después le hacen estudio diagnostico de resonancia magnética de cráneo por inestabilidad hemodinámica y al salir de dicho estudio queda parapléjico por causa desconocida.
A sus 5 meses, fue sometido a una traqueostomía para ayudarle a respirar, sin embargo, la cirugía aunque consiguió su objetivo, durante el trasladado de quirófano a la unidad de terapia intensiva se produjo una lesión en las vías aéreas, también por causas desconocidas, añadiendo múltiples problemas más a la precaria situación de Santiago José.
El incidente de las vías aéreas produjo otras complicaciones que Santiago José valientemente ha podido superar en compañía de sus Padres; al ser sometido a terapias de calor con compresas de gel, recibió quemaduras de 3er grado en algunas partes de su cabeza y cuerpo; y ese mismo día sufrió de un paro cardiorespiratorio.
A sus 13 meses de vida fue trasladado a la Ciudad de Barcelona – España, para salvar su vida y especialmente para corregirle de forma quirúrgica el problema de las vías aéreas y problemas respiratorios, lo que le permitió eliminar su dependencia a la ventilación mecánica.
A los 18 meses de edad, es intervenido quirúrgicamente para extirpar una adenopatía axilar derecha. A sus 3 años le realizan un cateterismo cardiaco para el cierre de una CIA; durante todo este tiempo sufrió 3 episodios de sepsis severas, estuvo casi 12 meses en cuidados intensivos, varios ingresos hospitalarios por otras intervenciones quirúrgicas y ha tenido múltiples emergencias y hospitalizaciones debido a infecciones respiratorias y por padecer neumopatía crónica.
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TRATAMIENTOS Y NECESIDADES
En compañía de sus padres y decenas de personas que le han ayudado incondicionalmente, Santiago José ha respondido a cada uno de los retos que se le han presentado, sin embargo, aún quedan obstáculos por superar... Es necesario realizar estudios avanzados relacionados a la paraplejia de miembros inferiores, medula espinal y columna; Cirugía correctora de luxación y subluxación de caderas flexas; Tratamiento de corrección de escoliosis y lordosis sin cirugía en la ciudad de Madrid (Único lugar en Europa donde aplican este tratamiento no invasivo); Cirugía para corrección de cicatrices invaginadas, profundas tales como la cicatriz de la traqueostomía, muñeca, brazos y piernas; estudio diagnostico por laparoscopia para localización intrabdominal de testículo derecho y cirugía para corrección de criptorquidia; Cirugía Expansión tisular para la reconstrucción de defectos craneofaciales generados por quemadura de 3º grado profunda en frente y cráneo; Cirugía(s) capilar para corrección de amplia zona afectada por alopecia cicatricial por quemadura como tratamiento reconstructivo, ya sea por Injertos de trasplante de cabello o Colgajo de cuero cabelludo; y también debe continuar con un control minucioso de su corazón.
ACTUALMENTE
Santiago ha dado grandes avances en su recuperación y proceso de sanación integral, presentando amplia mejoría en múltiples aspectos durante estos primeros años desde su llegada a España. Sin embargo, a parte de todas las intervenciones quirúrgicas ya mencionadas y estudios diagnósticos, requiere mucha rehabilitación integral, de manera intensiva y prolongada, que le ayuden a recuperar parcial o totalmente la capacidad motriz de sus piernas y pueda caminar. También necesita toda la rehabilitación necesaria para crear o formar los sonidos del habla, ya que clínicamente no tiene ningún problema del lenguaje pues es capaz de entender y ser entendido a través de la comunicación y no presenta ningún trastorno o alteración de sus cuerdas vocales, pero si un retraso específico severo del habla.
Todas y cada una de las terapias de rehabilitación están pensadas y pretenden mejorar la calidad de vida de Santiago José y por otro lado, enfocadas a favorecer la intervención inclusiva dentro del contexto escolar, ya que recientemente ha iniciado su ciclo de escolaridad infantil ordinaria obligatoria 2016-2017, en el curso de P4 y esperamos que sea con la mayor “normalidad” posible.
Por otro lado, están las ayudas técnicas, aparatos o equipos utilizados en la vida diaria, y que le permitan participar en todas las actividades de la vida escolar. Para lograrlo, Santiago José requiere equipos de ortopedia, ortésis, sedestación y sistemas de posicionamiento, productos y accesorios de apoyo para la autonomía personal, dotación de adaptaciones especiales ortopédicas para W.C., ducha y lavamanos, y en algún caso dotación doble, destinada a la escuela. Se trata de cubrir las necesidades básicas de Santiago como niño y alumno logrando siempre adquirir una postura lo más adecuada posible o correcta, para prevenir la aparición de cansancio, dolor y deformidades; y detener la escoliosis y lordosis que padece como complicación secundaria a la paraplejia flácida. Poder lograr, que con su problema motor o de movilidad reducida pueda utilizar las mismas mesas que el resto de sus compañeros aunque sea con silla diferente, favoreciendo su integración y participación en el aula, en fin, a pesar de sus patologías alcanzar lo que para nosotros como padres ha sido lo primordial, que Santiago José sea un niño, adolecente y ciudadano feliz, y continúe con esa sonrisa y mirada como reflejo de sus avances y logros hasta su total sanación.
Gran parte de estos equipos fueron adquiridos hace 2 años con talla infantil Nº 1 y 2 para niños de 0-3 años de edad; Actualmente por desarrollo y crecimiento de Santiago, se requiere renovarlos por variación de la talla, para niños con edades comprendidas entre 4-8 años de edad.
Continuar con sus controles médicos, evaluaciones, estudios, tratamientos médicos y tratamientos terapéuticos en centros especializados y a domicilio, adquisición de ayudas técnicas ortopédicas, ortésicas y medicamentos hospitalarios y no hospitalarios.
Control y Evaluación como caso clínico con múltiples especialistas, Pediatría, Cardiología, Cirugía Plástica, Cirugía Torácica, Cirugía Pediátrica, Cirugía Ortopédica y Traumatología, Ortopedia y Traumatología, Foniatría y Logopedia, Gastroenterología, Nutrición, Urología, Neurología, Neurofisiología, Otorrinolaringología, Neumología, Microbiología y Parasitología, Medicina Física y Rehabilitación, Rehabilitación Cardiorespiratoria, Tratamiento terapéutico de estimulación sensorial, fisioterapia, terapia Ocupacional, Logopedia, Hipoterapia, Terapia Acuática con fisioterapeuta especializado; así como tratamientos terapéuticos a domicilio de fisioterapia, Electroterapia, Cinesiterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Tratamiento Quiropráctico.
LOS PADRES DE SANTIAGO
Angel José Jiménez Alvarez
Ninoska Aksoniny Páez Vargas
BENEFICIARIO DE ESTA CAMPAÑA SOLIDARIA
Santiago José Jiménez Páez
NUESTRAS REDES SOCIALES
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Twitter: @SantiagoFund
Todo el dinero recaudado estará dirigido al pago directo de los prestadores de servicios para nuestro hijo, servicios hospitalarios, médicos, estudios, controles, intervenciones quirúrgicas, evaluaciones, asistencias a emergencias, hospitalizaciones, acceso a farmacia hospitalaria, proveedores de medicinas no hospitalarias, equipos ortopédicos, ortésis, equipos terapéuticos o cualquier material que se considere ayudas técnicas, material consumible tipo electrodos, gasas, inyectadoras, en fin materiales médicos de atención primaria tipo consumibles y cuido domiciliario.
Todos los fondos dispuestos para el pago de servicios relacionados a la salud de Santiago, serán administrados a través de la Asociación Amigos de Santiago José (ASOCAS), y presentaran un informe detallado a la vista, de facturas y pagos realizados, para que todas las personas donantes que se unieron a nuestra causa benéfica para Santiago y su familia, conozcan el destino de los fondos de manera transparente.
SI QUIERES SABER MAS DE NUESTRO CASO TE INVITAMOS A INGRESAR AL SIGUIENTE ENLACE:
Recurso de Amparo Constitucional Admitido por la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia de Venezuela
#AyudemosaSantiagoJose
NOSTRO FIGLIO SANTIAGO JOSE HA BISOGNO DEL TUO AIUTO
DONA QUELLO CHE PUOI
LE CURE PER TORNARE A CAMMINARE SONO COSTOSE
Abbiamo percorso un lungo cammino prima di vedere Santi sorridere. Tornare a camminare e guarire completamente richiede tempo . Abbiamo esaurito le nostre risorse economiche in famiglia e terminato tutti gli aiuti che avevamo a disposizione.
L’azienda assicuratrice che copriva le spese per Santiago in tutti i suoi ambiti, incluso il mantenimento familiare, è stata improvvisamente sospesa , lasciandoci , in maniera del tutto ingiustificata , completamente abbandonati in un paese straniero , nonostante la polizza fosse coperta e attiva con saldo sufficiente a garantire i trattamenti idonei al recupero di Santiago.
Abbiamo bisogno della tua collaborazione , qualsiasi aiuto sarà grato enormemente , la quantità che tu consideri sarà accettata con profonda riconoscenza.
Molte grazie per la tua comprensione e appoggio , aiutaci a diffondere la campagna , per favore!
Santiago Jose Jimenez Paez è nato il 20 marzo 2012 a Maracay, Venezuela .Dal suo terzo mese di vita si trova in un delicato stato di salute , è rimasto 312 giorni in una clinica privata in Venezuela , da lì trasferito in Spagna per avere salva la vita.
In Spagna è rimasto in ospedale per sei mesi , e poi passato a controlli ambulatoriali con vari quadri di emergenza , vari studi diagnostici , interventi chirurgici e brevi ospedalizzazioni.
Ora è sottoposto a controlli medici , trattamenti terapeutici molteplici, e sono previste altre operazioni chirurgiche a corto, medio e lungo termine , affinchè la sua guarigione sia completa e possa tenere una vita piena e felice.
Per questo abbiamo bisogno di tutto l’aiuto possibile.
Grazie per il tuo sostegno e generoso contributo per nostro figlio Santiago Josè.
Per saperne di più... Santiago José Jiménez Páez Fondazione
CONOSCI PIÙ A FONDO IL CASO CLINICO DI SANTIAGO
Santiago è nato con una malformazione cardiaca congenita grave , la quale produce insufficienza cardiaca respiratoria cronica. Soffre anche di paraplegia agli arti inferiori , a causa di complicazioni insorte col trattamento medico , e per questo ha bisogno di sedute di riabilitazione e vari interventi di varia natura per recuperarsi.
Santiago Josè è nato in Venezuela , pero’ a solo 13 mesi ha dovuto trasferirsi a Barcellona ( Spagna) , alla ricerca di cure idonee che erano impossibili nel suo paese natale.
Oggi è ancora in Spagna , ma il suo iter prevede altri spostamenti nel mondo per continuare le cure a lui necessarie.
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LA STORIA MEDICA DI SANTIAGO JOSè
Senza sintomi previi , al 3 mese di vita, Santiago Josè presenta una forma di insufficienza cardiaca e respiratoria severa. A partire da quel momento è stato ricoverato e da allora dipende dalle cure mediche per correggere il problema cardiaco . FU sottoposto con successo a una chirurgia cardiovascolare , ma per cause esterne all’operazione, sei giorni dopo gli fanno un test e rimane paraplegico per cause ignote.
Ai 5 mesi fu sottoposto ad un ‘ altra operazione per aiutarlo a respirare , ma durante il trasferimento all’unità di terapia intensiva si produce una lesione delle vie aeree , sempre per cause ignote, aggiungendo problemi alla già precaria situazione di Santiago Josè.
L’incidente delle vie aeree ha prodotto ulteriori complicazioni che con molto coraggio Santiago ha potuto superare in compagnia dei suoi genitori . Al ricevere terapie di calore ha subìto ustioni di 3 grado in alcune parti della testa e del corpo , e quel giorno stesso ha sofferto un arresto cardiorespiratorio.
A solo 13 mesi fu trasferito a Barcellona . Spagna, per correggere il problema del Sistema Respiratorio ,dove fu possibile interrompere la dipendenza di ventilazione meccanica . Ha subito poi un intervento per estirpare un’ adenopatia ascellare destra , e a 3 anni gli hanno realizzato un cateterismo cardiaco per la chiusura di una comunicazione interatriale .Durante tutto questo tempo è stato quasi 12 mesi sotto cure intensive , varie ospedalizzazioni e altri interventi chirurgici dovuti a infezioni respiratorie.
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TRATTAMENTI E CURE
In compagnia dei suoi genitori e le decine di persone che lo aiutano incondizionatamente , Santiago ha risposto positivamente a ciascuna delle sfide che gli si sono presentate, anche se certamente rimangono ostacoli da superare . Sono necessari studi approfonditi relazionati alla paraplegia degli arti inferiori , il midollo e la colonna vertebrale. Trattamenti di correzione per la scoliosi e la lardosi ( che in tutta Europa solo effettuano a Madrid ), chirurgie per eliminare le cicatrici profonde , il trapianto o innesto del cuoio capelluto e sicuramente continuare con un attento e minuzioso controllo del suo cuoricino.
ATTUALMENTE
Santiago ha fatto grandi passi in avanti verso una guarigione integrale , presenta notevoli miglioramenti dal suo arrivo in Spagna . MA , a parte di tutti gli studi diagnostici già menzionati, ha bisogno di molta riabilitazione intensiva e prolungata, che lo aiuti a camminare. Ha anche bisogno di cure di logopedia per recuperare un uso corretto della parola , poiché anche se non sono stati riscontrati difetti o alterazioni nell’uso delle corde vocali , sì ha un ritardo nell’uso della parola.
Tutte le cure mirano da un lato a una sensibile miglioria della qualità di vita di Santiago e . dall’altro , a un reinserimento a scuola , visto che già quest’anno ha iniziato il ciclo di scolarizzazione infantile e ci auguriamo tutti con la maggior “ normalità” possibile.
Considerazioni a parte meritano tutti gli aiuti tecnici o macchinari specializzati utili nella vita diaria che gli permettano di partecipare alle attività della vita scolare. Santiago per riuscirci ha bisogno di apparati ortopedici , sistemi di posizionamento , accessori per l’appoggio e per l’autonomia personale , per la cura dell’igiene , in alcuni casi doppi ( uno per casa , l’altro per scuola). Attrezzature, queste , che lo aiutano ad acquistare una posizione sempre piu’ corretta, prevenire stanchezza o il formarsi di piaghe da decubito. Riuscire a che si sieda allo stesso tavolo dei suoi compagni , benché con una sedia speciale, è indispensabile per noi genitori e spera che Santiago sia un bimbo , adolescente e cittadino felice e possa continuare con questo sorriso fino alla sua totale guarigione.
Gran parte di questi macchinari furono acquistati già due anni fa con taglia infantile 1-2- , oggi si richiede rinnovarli con taglia 4- 8 anni.
Continuare con i controlli medici , studi , terapie nei centri specializzati o a domicilio è imprescindibile.
I campi interessati sono Pediatria , Cardiologia , chirurgia plastica e ricostruttiva , chirurgia toracica , chirurgia pediatrica , ortopedica e traumatologica, Logopedia , gastroenterologia , neurologia ,neurofisiologia, Otorinolaringoiatria , Pneumologia , Microbiologia , medicina fisica , riabilitazione cardiorespiratoria, fisioterapia , terapia acquatica, , Elettroterapia , Kinesiterapia e trattamenti Chiropratici.
I GENITORI DI SANTIAGO
Angel Josè Jimenez Alvarez
Ninoska Aksoniny Paez Vargas
BENEFICIARIO
Santiago Jose Jimenez Paez
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Tutto il ricavato sarà a beneficio diretto di nostro figlio , servizi ospedalieri , medici , studi , controlli , chirurgie , accesso a farmacie ospedaliere , macchinari ortopedici , terapie o qualsiasi materiale che si consideri utile , o assistenza domiciliaria.
Tutti i fondi ricavati saranno amministrati attraverso l’associazione amici di Santiago Josè ( ASOCAS) , e si puo’ accedere a un informe dettagliato di fatture e pagamenti effettuati , affinchè tutti i donatori che si sono uniti nella causa di Santiago , possano avere riscontro trasparente delle loro azioni.
Se vuoi sapere di piu’ del nostro caso ti invitiamo a seguire il seguente link
Ammesso ricorso costituzionale da parte della Camera della Corte Suprema del Venezuela costituzionale
#AyudemosaSantiagoJose
NOSSO FILHO SANTIAGO, PRECISA DA TUA AJUDA…
DOA O QUE POSSAS
OS TRATAMENTOS PARA QUE POSSA CAMINHAR,E ASSIM FICAR BEM DE SAUDE, CUSTAM MUITO DINHEIRO
Temos percorrido um grande caminho já, para permitir que o nosso Santiago José, possa sorir; o proceso para que ele possa caminar e curar completamente es muito grande ainda, nossos recursos económicos já estao esgotados e também as ajudas que temos recibido estao quase a acabar.
A companhia de seguros que estaba a cubrir as necesidades que requere Santiago José em todos seus ámbitos, incluindo a manutencao familiar, foram interrumpidas, ao principio de maneira gradual até suspender todos os servicos no estranjeiro de maneira injustificada, deixando-nos como familia sem asistencia, ainda que a poliza de seguros está activa, com vigencia e com fondos suficientes para dar garantías em moeda extranjeira, USD ($) ou EUROS, como vinhan fazendo e assim poder continuar os tratamentos no extranjeiro de forma ideal para a recuperacao do Santiago José.
A gente precisa da tua colaboracao, qualquer ajuda será muito agradecida; a quantidade que possas doar, será aceitada com profunda gratidao.
Muito obrigado por a tua comprensao e apoio; fala da nossa companha por favor.
Santiago José Jiménez Páez, nasceu no día 20 marco de 2012, em Maracay, Venezuela. Desde o terceiro mes de nascido, se encontrou em delicado estado de saude y foi preciso ficar 312 dias em cuidados intensivos numa clínica privada no nosso País natal, até que foi transladado para Espanha, para poder salvar a sua vida.
Na Espanha ficou em UCI, e hospitalizado por mais de 6 meses; passou a tratamento ambulatorio con varios quadros de emergencias, multiples estudos de diagnostico, muitas entradas a sala de operacoes e tambem hospitalizacoes temporais.
Na actualidade se encontra con controles médicos, tratamentos terapéuticos multidisciplinarios, estao previstos outros estudos invasivos na sala de operacoes y tambem outras operacoes a corto, mediano e largo prazo para poder ter a sua cura e assim poder ter uma vida plena e feliz.
Para conseguir isso, temos necesidade de toda a tua ajuda…
Obrigado por o teu apoio e a tua generosa contribuicao para o nosso filho Santiago José.
Leia mais… Fundacao Santiago Jose Jiménez Paez
CONHECE MAIS DO CASO CLÍNICO DE SANTIAGO E SEU ESTADO DE SAÚDE.
Santiago nasceu com uma malformacao cardiaca congénita grave, que produz insuficienca cardiaca respiratoria crónica. Sufre também de paraplejia de membros inferiores debido a complicacoes no tratamento medico, motivo por o qual necesita de rehabilitacoes integrais multidisciplinarias e ainda debe fazer varias operacoes para recuperar-se.
Santiago nasceu na Venezuela, mas teve que viajar aos 13 meses de idad, até á Cidade de Barcelona em Espanha, para buscar tratamento ideal que nao teve oportunidade de receber no seu Pais natal.
Ainda que houje está em Espanha, vai necesitar de ir a outros lugares especiais no mundo, para continuar o seu tratamento.
Leia mais…Caso Clinico
A HISTORIA MÉDICA DE SANTIAGO JOSÉ
Sem haver tido nenhum simtoma previo, aos tres meses de idad, Santiago José, apresentou súbitamente insuficiencia cardiaca respiratoria severa. A partir de entao, foi internado e ainda continua sob tratamento medico a fim de corregir o problema cardiaco; foi operado com éxito de uma cirugía cardiovascular, mas por causas alheias a cirugía, seis días depois lhe fazem um estudio diagnostico de resonancia magnética de cranio por inestabilidade aerodinámica, e ao salir da resonancia magnética, fica parapléjico por causas desconnhecidas.
Aos 5 meses, lhe fizeram uma traqueostomia para ajudar-lhe a respirar; a cirugía, conquistou o seu objectivo, mas durante o seu traslado á Unidade de Cuidados Intensivos, passou que tambem por causas desconhecidas, ficou com uma lesao nas vías aéreas, juntando assim mais problemas á precaria situacao de Santiago José.
O accidente nas vías aéreas, trouxe mais complicacoes que Santiago José valentemente ha podido superar com a companhia dos seus Pais; lhe aplicarom terapias de calor com compressas de gel y por isso sofreu queimaduras de 3er grau em algunas partes da sua cabeca e corpo; ese mesmo dia, sufreu um paro cardiorespiratorio.
Aos seus 13 meses de idade, foi trasladado á Cidade de Barcelona, Espanha, para poder salvar a sua vida e especialmente para se lhe corregir de forma quirúrgica o seu problema das vías aéreas e respiratorios, o que permitiu eliminar seu problemas de dependencia da ventilacao mecánica.
Aos seus 18 meses de idade, foi operado para tirar-lhe uma adenopatía axilar direita. Aos seus 3 anos, lhe fizerom um cateterismo cardiaco para fechar uma CIA. Durante todo este tempo, sofreu 3 episodios de sepsis severas, esteve quase 12 meses em terapia intensiva, varios ingresos ao hospital por outras operacoes quirúrgicas e tem tido muitas emergencias e hospitalizacoes debido as infeccoes respiratorias e por sufrir de neumopatia crónica.
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TRATAMIENTOS Y NECESIDADES
Na companhia dos seus Pais, y de muitas pessoas que o teem ajudado sem condicoes, Santiago José tem respondido a cada um dos desafíos que lhe teen sido apresentados; mas nao obstante, ficam ainda muitos obstáculos por superar.
E necesario fazer estudos especiais relacionados com a paraplejia de seus membros inferiores, medula espinal e da coluna vertebral; debe fazer cirugía de correcao de luxacao y subluxacao de ancas flexas; fazer tratamento de correcao de escoliosis y lordosis sem cirugía, na cidad de Madrid – Espanha (único lugar em Europa donde fazem este tratamento nao invasivo); tem que fazer cirugía para correcao de cicatrizes invaginadas profundas, tales como a cicatriz da traqueostomia, mao, bracos e as pernas; debe fazer estudo diaganostico por laparoscopia para localizar intraabdominalmente seu testículo direito; debe fazer cirugía de correcao de criptorquidia; debe fazer cirugía de expansao tisular para a reconstrucao de defeitos craneofaciais causados por as queimaduras de 3ro. Grau profunda na sua frente e cranio; fazer cirugías capilares para correcao de zona muito grande afectada por alopecia cicatricial por quemadura como tratamento reconstructivo, ja seija por inxertos de transplante de cabelo o colgajo de coiro cabeludo y tambem debe continuar com controle muito especial do seu coracao.
ACTUALMENTE
Santiago tem dado grandes avances na sua recuperacao e proceso de sanacao integral, apresentando amplia melhoria em muitos aspectos durante estes primeiros anos desde a sua chegada a Espanha.
Nao obstante, a pesar de todas as intervencoes quirúrgicas ja feitas, e tambem dos estudos diagnosticos, necesita de muita rehabilitacao integral, de maneira intensiva e prolongada, que o ajudem a recuperar parcial o totalmente a capacidade motriz das suas pernas para poder caminar.
Assim mesmo, necesita de muita rehabilitacao para criar o formar os sons da fala, ja que clínicamente nao tem problema para poder falar, pois é capaz de entender y fazer-se entender atravez da comunicacao e nao apresenta nenhum transtorno o alteracao das suas cordas vocais, mas tem atraso especifico severo da fala.
Todas e cada uma das terapias de rehabilitacao, estao pensadas e pretendem melhorar a qualidade da vida de Santiago José e por outro lado, estao enfocadas a favorecer a intervencao inclusiva dentro do contexto escolar, ja que recentemente comecou seu ciclo de escola infantil normal e obligatoria 2016-2017, no curso de P4 e esperamos que seija com a maior “normalidade” possivel.
Além disso, estao as ajudas técnicas, aparelhos ou equipos utilizados na sua vida diaria e que lhe permitem participar em todas as actividades da vida escolar. Para poder fazer-lo, Santiago José, requere aparelhos de ortopedia, ortésis, sedestacao, e sistemas de posicionamento; productos y accesorios de apoio para a sua autonomía pessoal, dotacao de adaptacoes especiais ortopédicas para W.C. duche, e lavatorio, e por isso, algunas teem que ser dotacoes dobles, destinadas á sua escola.
Se trata de poder cubrir as sus necesidades básicas, como niño y aluno, para lograr a melhor posicao do seu corpo, para que seija a mais adecuada ou correcta possivel, de tal forma a prevenir que se possa cansar mais rápido, ter dores o deformidades; se precisa de tratar de evitar que a escoliosis y lodorsis, que sufre como complicacao secundaria de la paraplejia flácida, se ponhan piores.
Para poder lograr que con seu problema motor ou de movilidad reducida, possa o nosso Santiago utilizar as mesmas mesas que os demais meninos que asisten con ele á escola, ainda que numa cadeira diferente, favorecendo assim a sua integracao e participacao na aula; tratando de fazer que a pesar das suas patologías, possa chegar a ser o que para nos, como Pais, tem sido primordial para Santiago: ter qualidade de vida, ainda a pesar de tanto sofrimento na sua curta vida, possa a gente ver-lo crecer y ser um cidadao feliz y possa continuar irradiando felicidad con o seu mravilloso sonriso, como reflexo das suas etapas superadas, até á sua total curacao.
A maior parte destes equipos, foram adqueridos faz dois anos, con medida infantil N°.1 y 2, para meninos de 0-3 anos de idade; actualmente por seu desenvolvimento e crescimento, se precisa renovar tudo, debido a que as medidas mudarom, e necesita equipos para meninos entre 4-8 anos.
Tem necesidade de seguir con seus controles médicos, evaluacoes, estudos, tratamentos médicos, tratamentos terapéuticos en centros especializados e também en casa; necesitamops ter ajuda técnica ortopédica, ortésica e medicamentos hospitalarios y no hospitalarios.
Control y Evaluacao como caso clínico, con muitos especialistas: Pediatria, Cardiologia, Cirugia Plástica, Cirugia Toraxica, Cirugia Pediatrica, Cirugia Ortopedica y Traumatologica, Foniatria y Logopedia, Gastroenterología, Nutricao, Urologia, Neurologia, Neurofisiologia, Otorrinolaringologia, Neumologia Cardiorespiratoria. Tratamento terapéutico de estimulacao sensorial, fisioterpia ocupacional, Logopedia, Hipoterapia Terapia Acuatica con Fisioterapeuta especialzado; alem disso, necesita também de tratamentos terapéuticos a domicilio de fisioterapia, electroterapia, Cinesiterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Tratamento Quiropractico.
OS PAIS DE SANTIAGO JOSE SON:
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Todos os fundos para o pagamento de Santiago relacionados com a saúde, os serviços serão administradas através da Associação de Amigos do Santiago Jose (ASOCAS), e apresentar um relatório detalhado vista, faturas e pagamentos para todos doadores que se juntaram à causa de caridade para Santiago e sua família, saber o destino dos fundos de forma transparente.
SE QUEREM SABER MAIS DO NOSSO CASO, OS CONVIDAMOS A INGRESAR AO SIGUINTE ENLACE:
Admitiu reclamação constitucional pela Câmara Constitucional do Supremo Tribunal da Venezuela
Organizer
Angel José Jiménez Alvarez
Organizer
Badalona
