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Support Maye’s Life-Changing UC Surgery

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For the past 13 years, Maye has battled severe Ulcerative Colitis, an incurable, chronic inflammatory bowel disease that causes severe pain and ulcers in the colon. Since her diagnosis, Maye has never been in complete remission. Due to the severity of her condition she requires an immediate 2 to 3-part surgery, that will improve her quality of life and her life expectancy. We ask for your help today because without it, we run the risk of losing a beloved mother, wife, family member and friend far too early.

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What is Ulcerative Colitis ?

What is a j-pouch ?
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Maye experienced her first UC symptoms during the Christmas season of 2005 – these included low appetite, bloody stool and diarrhea. They mistook the symptoms for holiday excesses, but days passed, and she did not improve. Thinking it was a passing infection, Maye was given several antibiotics and medicines at the time that had little effect on her.

Three months later, a colonoscopy lead to Maye’s diagnosis of UC – a rare disease in Honduras and one she had never heard of. She was prescribed cortisone and Azulfidine (the only medicine available to treat her condition in Honduras) to control the symptoms. She saw some improvements at first. However, months later, Maye developed a severe rash – and her cade turned into a medical enigma. Over a year after the onset of her rash, they concluded Maye was allergic to Azulfidine. At this point she weighed a mere 90 pounds and had entered a severe depression.

Maye’s only option was to find medicine outside her country. This took a financial toll on her and her family. She found options that helped her feel temporary improvements – but she has never experienced full remission.

Maye’s now-husband has been loving and supportive throughout her journey. Years later, after Maye had been sick for over a month – her and her husband decided to visit a doctor in the U.S. for a second opinion. The doctor recommended another drug as her best option, since the alternatives were extremely costly and would require her to travel to the U.S. on a monthly basis. Shortly after, Maye became pregnant, something she felt was a miracle given her condition and low hemoglobin. For the first time in nine years, Maye felt normal. During the nine months she carried her baby in her womb, Maye had no major flare-ups. In June of 2015, Maye gave birth to a healthy baby boy.

Since her diagnosis, Maye has been on-and-off cortisone, a drug that can have severe side effects if taken for long periods of time. Maye has had to take cortisone non-stop for the past four years. In 2017, Maye tried a new medicine offered in Honduras which is taken via blood transfusions. Maye has seen some improvements with this new treatment – but the cocktail of medicines she is required to take have left her with a very weak immune system, making her prone to infections. Even with all the different treatments, Maye still hasn’t managed complete remission.

In 2018, Maye visited another doctor in Honduras for a third (or maybe seventh) opinion. This time, the doctor recommended surgery. Her inability to enter remission for over a decade have made her chances of developing colon cancer higher ever year. Moreover, the medication she is taking can lead to severe complications after prolonged use.

In February 2019, Maye had her latest colonoscopy, and her biopsy showed she had low grade dysplasia (cancer-like cells) – these cells could evolve into a cancer at anytime. It is a matter of time before they do, and she requires surgery now. This most recent prognosis has led Maye to decide on going forward with the surgeries.

·       1st Surgery: will remove her entire colon and place a temporary ileostomy bag

·       2nd Surgery: will close off the ileostomy and create a j-pouch in stead of her colon

Sometimes Maye needs to use adult diapers in case she has an accident. She’s had more bathroom accidents than she can count. While these are major surgeries that require many months of recovery, they may improve Maye’s quality of life by 80-90%.  

These surgeries are extremely costly – Maye has not been eligible for insurance since her UC diagnosis, and she has not been able to build a fulfilling career given her debilitating condition. Her family alone is unable to carry these costs. All donations collected via this campaign will go directly to support the costs of Maye’s surgeries.

Maye is 36 years young, and her life as a mother and wife is just starting. Maye is a fighter – and she fights every day against an invisible disease that eats away at her every day. She fights for her
4 year-old son, for her beloved husband, for her tight-knit family, and her friends, who’ve all supported her throughout this journey for the past 13 years.

Thank you in advance for your help.

P.s. For all the IBD patients Please support this wonderful page @our_life_with_crohns on instagram, it’s a great resource and big support group if you have any questions or concerns about your condition.

Disclaimer: Mariela Velasquez is my first cousin, we grew up together in Honduras and she is like a sister to me. Given that I'm organizing the campaign in Canada (because GoFundMe doesn't support withdrawals sent to Honduras) - I will be withdrawing the funds to my Canadian bank account here. The funds will be converted to USD and sent to Maye in the month of August via a wire transfer to her Honduran bank account. 


Apoya la batalla de Maye contra la Colitis Ulcerativa

Si están en Honduras también pueden contribuir a esta campaña a través de la siguiente cuenta abierta a nombre de Mariela Velasquez Castillo en BAC - Cuenta No. 742521131

Durante los últimos 13 años, Maye ha luchado contra la colitis ulcerativa, una dolorosa enfermedad crónica que causa inflamación y úlceras en el colon. Esta enfermedad no tiene cura. Desde su diagnóstico, Maye nunca ha estado en remisión completa. Debido a la gravedad de su caso, requiere una cirugía inmediata de 2 a 3 partes, que mejorará su calidad de vida. Solicitamos su ayuda hoy porque, sin ella, corremos el riesgo de perder a una querida madre, esposa, familiar y amiga demasiado pronto.

Los primeros síntomas de Maye vinieron durante las navidades del 2005. Incluyen: poco apetito, heces con sangre y diarrea. Al pasar los días sin mejora, a Maye le dieron varios antibióticos, pensando que era una infección pasajera, pero estos tuvieron poco efecto en ella.

Tres meses después, una colonoscopia condujo al diagnóstico de Colitis Ulcerativa de Maye, una enfermedad rara en Honduras y una que ella no conocía. Le recetaron cortisona y azulfidina (el único medicamento disponible para tratar su enfermedad en Honduras) para controlar los síntomas. Ella notó algunas mejoras al principio. Sin embargo, meses después, Maye desarrolló sarpullidos severos y se convirtió en un enigma médico. Un año después del inicio del sarpullido, llegaron a la conclusión de que Maye era alérgica a la azulfidina. Para aquel entonces ella pesaba apenas 90 libras y sufría una grave depresión.

La única opción de Maye era encontrar medicamentos fuera de su país. Esto fue muy costoso para ella y su familia. Encontró algunas opciones que la ayudaron a sentir mejoras temporales, pero nunca ha entrado en remisión completa.

El esposo de Maye ha sido amoroso y solidario a lo largo de su condición. Años después, Maye estuvo muy enferma a lo largo de un mes, y decidieron visitar a un médico en los Estados Unidos para buscar una segunda opinión. El médico recomendó Mesalamine (otro medicamento) como su mejor opción, ya que las alternativas eran extremadamente costosas y requerirían que viajara a los Estados Unidos cada mes. Poco después, Maye salió embarazada, algo que percibió como un milagro dada su condición y baja hemoglobina. Por primera vez en nueve años, Maye se sintió muy bien durante su embarazo. Y fue en junio del 2015, que Maye dio a luz a un niño sano.

Desde su diagnóstico, Maye ha tomado cortisona, un medicamento que puede tener efectos secundarios graves si se toma durante largos períodos de tiempo. Maye ha tenido que tomar cortisona sin parar durante los últimos cuatro años. En el 2017, Maye probó Infliximab, un nuevo medicamento ofrecido en Honduras que se toma a través de transfusiones de sangre. Maye ha visto algunas mejoras con este nuevo tratamiento, pero el cóctel de medicamentos que debe tomar la ha dejado con un sistema inmune muy débil, lo que la hace propensa a las infecciones. Incluso con todos los tratamientos diferentes que toma, Maye todavía no ha logrado entrar en remisión completa.

En el 2018, Maye visitó a otra doctora en Honduras para obtener una tercera (o quizás séptima) opinión. Esta vez, la doctora recomendó una cirugía. Su incapacidad para entrar en remisión durante más de una década ha aumentado las posibilidades de que sufra de cáncer de colon. Además, el medicamento que está tomando puede conllevar a complicaciones graves después de uso prolongado.

En febrero del 2019, Maye se sometió a otra colonoscopia y su biopsia mostró que tenía una displasia de bajo grado (células parecidas a las de cáncer); estas células podrían evolucionar a un cáncer. Es una cuestión de tiempo antes de que lo hagan. Este pronóstico más reciente ha llevado a Maye a decidirse por seguir adelante con las cirugías recomendadas.

• 1ª cirugía: le extirpará todo el colon y colocará una bolsa de ileostomía temporal

• 2ª cirugía: cerrará la ileostomía y creará una bolsa en forma de J en lugar de su colon

A veces, Maye necesita usar pañales para adultos en caso de que tenga un accidente. Ha tenido más accidentes de baño de los que puede contar. Si bien es cierto, estas son cirugías son muy delicadas y que requieren muchos meses de recuperación, pero también pueden mejorar la calidad de vida de Maye en un 80-90%.

Estas cirugías son extremadamente costosas: Maye no ha sido elegible para un seguro médico desde su diagnóstico y no ha podido trabajar y formar una carrera debido a su condición debilitante. Su familia sola no puede cubrir todos los costos de las cirugías. Todas las donaciones recaudadas en esta campaña serán utilizadas para cubrir los costos de las cirugías de Maye.

A sus 36 años, la vida de maye como madre y esposa apenas comienza. Maye es una luchadora, y lucha todos los días contra una enfermedad invisible que la corroe todos día a día. Lucha por su hijo de 4 años, por su amado esposo, por su familia, y sus amigos quienes la han apoyado a lo largo de este arduo trayecto durante los últimos 13 años.

Gracias de antemano por su ayuda.


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Nena Alvarenga
Organizer
Ottawa, ON

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