Go Cure Coline / Guérissons Coline

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Nous faisons appel à votre aide afin de subvenir aux frais médicaux engendrés par la maladie rare dont est atteinte notre petite fille. Afin de mieux comprendre notre situation, voici un bref historique de ces derniers mois.

Notre premier enfant, Coline, est née le 03/10/2016. Elle était alors en parfaite santé. Ce n'est que deux mois plus tard, lors de son premier rappel de vaccination chez sa pédiatre, que les premières inquiétudes sont apparues. Des tests génétiques ont alors été réalisés et deux semaines plus tard, le 15/12/2016, le verdict est tombé.
Coline est atteinte d'une maladie rare, l'amyotrophie spinale de type 1, aussi appelée maladie de Werdnig-Hoffman. C'est une maladie génétique récessive qui provoque une dégénerescence musculaire progressive. Le gène SMN1 est absent chez Coline, ce qui provoque une hypotonie sévère chez l'enfant (elle ne bouge que très peu) qui s'aggrave avec le temps. En moyenne, les enfants atteints de cette maladie ont une espérance de vie qui varie entre 1 et 2 ans. Le temps presse donc pour nous.
Deux traitements expérimentaux existent :
- Les injections de Nusinersen, réalisables à Paris
- L'implantation d'un gène thérapeutique AAV9, disponible uniquement aux USA.

Cette demande de fonds est faite pour plusieurs raisons :
1) La première est de pouvoir financer l'achat de matériel médical approprié (assistance respiratoire pour la nuit, équipement PMR particulier, ...)
2) Financer les nombreuses hospitalisations non remboursées actuellement (une injection de Nusinersen coûte aujourd'hui environ 1200 euros, Coline en est à sa 4ème en deux mois, nous avons donc déjà dépensé presque 5000 euros depuis le début du traitement)
3) Subventionner un éventuel voyage aux USA pour permettre à Coline de recevoir le gène AAV9

Nous espérons un jour voir notre enfant grandir. Mais cela ne dépend pas que de nous. Aussi nous avons besoin de votre aide pour avancer et offrir à notre enfant tous les soins et thérapies nécessaires pour lui donner une chance de vivre.

English version

On October 3rd 2016, I just became the father of Coline, and lived in a dream for about 10 weeks. On December 5th my daughter had to get her vaccines from her pediatrician who detected some problems with her response to exercises. Blood was taken for genetic analysis, ultrasound scan and magnetic resonance of her brains also took place.

We received the final results around December 15th: SMA type 1…

This rare disease is quite a blow, as the life expectancy is only 1 to 2 years. As parents, we refused to accept the death of our newborn child in the near future, so we started to make researchs and found some interesting news regarding possible treatments avalaible.
It actually exists two trials :
- Nusinersen injections : the experimental test is in his final phase. Today, each injections costs approximately 1200 euros. There are four injections in the first two months then one every four month.
- AAV9 Therapy, only avalaible in the US. This is a one shot injection that implant a therapic gene to replace the missing SMN1 gene

The purpose of this fundraising is to decrease all the costs linked to the healthcare of the disease. The money would be used to pay the Nusinersen injections, buy some appropriate medical equipment, like respiratory medical assistance devise or other reducted-mobility person equipment. This would also be used if we finally get the chance to have a trip to the US and get Coline into the AAV9 therapy trial.

We hope someday we will see our child grown. Until that day, but it does not rely only on us. Every financial contribution will make thinks easier. If you have contacts that could push Coline into the US trial for AAV9 it would be also very helpful.

Thank you for your help !
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A tous ceux qui nous ont apporté leur soutien récemment, Coline tenait à vous remercier. En seulement 15 jours, plus de 1000 personnes ont partagé notre appel à l'aide et près de 300 personnes ont fait un don via https://www.gofundme.com/GoCureColine ou via le compte de Coline, BE38 0636 1825 2672.
La générosité dont vous faites tous preuve nous réchauffe le coeur un peu plus chaque jour. Vous méritez tous un remerciement personnalisé. Hélas, le petit séjour à l'hôpital de Coline, qui subira demain une gastrostomie pour l'aider à mieux s'alimenter, nous empêche de prendre le temps de vous remercier à votre juste valeur. En attendant, Coline tenait tout de même à vous remercier avec ses petits moyens avant de partir pour Liège.

Ses parents et grands-parents ont des amis/collègues/familles formidables, nous ne l'oublierons jamais !
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Suite aux très nombreux gestes de votre part et de votre entourage, nous tenions à vous remercier pour votre générosité. Nous avons également reçu beaucoup de messages avec deux questions qui reviennent assez souvent.
1) Y a t'il un moyen de donner pour ceux qui ne possèdent pas de Visa/Mastercard ?
Oui. Suite à l'engouement général, nous avons ouvert un compte dédié uniquement aux frais occasionnés par la maladie de Coline. Le numéro de compte est BE38 0636 1825 2672 (Le compte est au nom de ses parents, car on ne peut ouvrir un compte pour un enfant de -10 ans).
2) Peut-on être tenu au courant du développement de Coline ?
Oui. Nous avons créé une adresse email dans ce but. Elle est directement liée au service de messagerie de gofundme . Vous pouvez demandez des nouvelles via cette adresse, nous ferons tout notre possible pour vous répondre entre les séjours en hôpital...
A court terme, vos dons serviront à l'achat d'équipement adapté pour les soins de Coline. A long terme, nous espérons lui faire injecter le gène thérapeutique qui est en phase de test aux USA. A première vue, cela semble compliqué de la faire rentrer dans un des essais en cours. Il faudra probablement attendre la commercialisation du traitement, qui coutera alors plusieurs centaines de milliers d'euros.
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Created February 15, 2017
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RB
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ROBERT BLAVIER
17 months ago

Notre petite quote-part pour aider Coline à retrouver une vie normale. Bisous de Odette et Robert BLAVIER

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Anonymous
19 months ago
SP
€100
Sébastien Parent
19 months ago
RW
€50
Roger Wansart
20 months ago

Meilleurs souhaits pour Coline et ses parents. Les frères Wansart

€30
Gérard Sibourg
21 months ago

Gros bisous à votre petit ange... en lui souhaitant le meilleur pour l'avenir.

€25
Anonymous
21 months ago
BF
€20
Brigitte Favaretto
21 months ago
AW
€141
Andrée Wastiaux
21 months ago

Contribution du groupe des motards - Balade du 30 septembre dans le Namurois.

JP
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Joseline Portelange
21 months ago
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Anonymous
21 months ago
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