Batman braucht Hilfe - Kampf gegen DIPG
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Oskar, ein liebenswerter, fröhlicher und unbeschwerter 3,5 jähriger Sonnenschein, der Batman über alles liebt ... bekam völlig unerwartet Ende März eine niederschmetternde Diagnose:
Ein äusserst selten auftretender inoperabler bösartiger Gehirntumor (sog.diffuses intrinisches Ponsgliom - DIPG), der als unheilbar gilt. Dieser aggressive Tumor tritt immer im Kindesalter und immer am Hirnstamm auf. Das ist der Teil des Gehirns, der das Kleinhirn mit dem Rückenmark verbindet und für die Basisfunktionen unseres Körpers verantwortlich ist. Das sind die Atmung und das Schlucken, sowie alle Muskeln, die für Sprache und Augen zuständig sind. Daher können diese Art von Tumoren nicht operativ entfernt werden. Behandlungsoptionen sind sehr beschränkt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 9 bis 12 Monate ab Diagnose.
Unser tapferer Oskar hat gerade eine 6-wöchige Strahlen- und Chemotherapie hinter sich gebracht. Die Hoffnung ist, dass der Tumor dadurch erst einmal schrumpft und sich Oskars Zustand wieder verbessert. Leider tut sich Oskar mit dem Sprechen und dem Gehen schon sehr schwer. Neben diesen herkömmlichen Behandlungsmethoden sind für diese Tumore leider keine weiteren Therapien vorgesehen. Oskars Eltern recherchieren seit Bekanntwerden dieser schrecklichen Diagnose unentwegt und haben bereits weltweit Kontakt zu zahlreichen Experten auf diesem Gebiet aufgenommen. Neben vielen Rückschlägen konnten Sie vor kurzem Zugang zu einem Medikament bekommen, welches derzeit in USA in Studien an DIPG Patienten getestet wird und erste positive Auswirkungen gezeigt hat. Da das Medikament in Österreich nicht zugelassen ist, übernimmt die Krankenkasse die Kosten dafür nicht. Es kostet monatlich zurzeit EUR 2.800. Der Einsatz von weiteren Medikamenten und alternativen Behandlungsmethoden wie zB einer Immuntherapie wird aktuell mit aller Energie verfolgt, auch hierfür wird die Familie wohl selbst aufkommen müssen. Die Kosten für eine Immuntherapie liegen bei rund EUR 50.000.
Ziel ist es mit diesen Behandlungen den Tumor möglichst lange in Schach zu halten und unserem Batman die Chance auf das glückliche Leben zu geben, das er verdient.
Oskars Mutter hat sich nach der Diagnose von Ihrer Arbeit karenzieren lassen, um rund um die Uhr für Oskar da zu sein. Dadurch fällt für die vierköpfige Familie leider auch ein wesentliches Einkommen weg.
Als enge Freunde der Familie stehen wir oft so hilflos daneben und können nur erahnen, was Oskar und seine Eltern gerade durchmachen. Daher möchte wir Ihnen zumindest eine (finanzielle) Sorge nehmen und es mit dieser Seite möglich machen, Geld für seine weiteren Behandlungen zu sammeln und um evtl auch zwischen den Behandlungen Oskars grösste Wünsche zu erfüllen.
Wir freuen uns über jede Spende und das Teilen von Oskars Geschichte!! Alle Spenden gehen ausnahmslos direkt an Oskars Eltern. Nachdem uns viele Anfragen erreicht haben, von Spendern die keine Kreditkarte besitzen oder diese nicht angeben möchten, haben Oskars Eltern nun auch folgendes Spendenkonto eingerichtet:
IBAN AT 892025600001814938
Name: Spendenkonto Oskar DIPG
Vielen lieben Dank (auch im Namen von Oskars Familie)
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Oskar is a happy, lovely and fun-loving 3,5-year-old little boy who just loves Batman. End of March 2019 he was diagnosed with an incredibly rare inoperable (due to it's location in his brain stem) aggressive cancerous brain tumour called “DIPG” (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma). The tumor grows on a part of the brainstem called the pons, which is like a neural superhighway linking the nerves in the brain to the rest of the body and controlling many vital functions, including walking, swallowing, breathing and heart beating.The average survival time is around 9 -12 months from the time of the diagnosis.
Oskar has been very brave and just completed a 6-week Radiation and Chemotherapy. The aim of this treatment was that the tumor shrinks and that Oskar's condition improves again. Sadly, Oskar currently already has trouble speaking and walking.
Unfortunately, there are no other "standard" therapies besides radiotherapy and chemotherapy. Therefore Oskar's parents made contact with many specialised researchers around the world. After many setbacks and disappointments, Oskar's parents have encountered a possibility to get access to a new medication that is currently being tested on DIPG patients in the US and which already showed promising first positive effects. Since the drug is not yet approved in Austria, health insurance does not cover the costs. The medication is currently prized at EUR 2,800 per month. In addition Oskar's family continues to explore other potential drugs and alternative treatments such as immunotherapy, the costs of which can be estimated at around EUR 50,000. Oskar's family will have to bear the entire costs.
The aim of these treatments is to keep the tumor in check for as long as possible and to give our little "Batman" the chance to live the happy life he deserves.
After the terrible diagnosis, Oskar's mother had to quit work in order to be able to care for Oskar around the clock. However as a result, the family of four unfortunately also lost a significant part of their income, which they so desperately need for the cost medical treatment of Oskar.
As close friends of the family we are often so helpless and can only guess what Oskar and his parents are going through. Therefore, we would like to support them at least with the financial part of their worries and help - by setting up this site - raise money for further medical treatments and possibly also to fulfill nice wishes of Oscar in between treatments.
We appreciate any donation and you sharing Oskar's story!! Any donations will directly go to Oskars parents. Donations can also be made to the following donation account:
IBAN AT 892025600001814938
Name: Spendenkonto Oskar DIPG
Many thanks (also in the name of Oskar's family)
Ein äusserst selten auftretender inoperabler bösartiger Gehirntumor (sog.diffuses intrinisches Ponsgliom - DIPG), der als unheilbar gilt. Dieser aggressive Tumor tritt immer im Kindesalter und immer am Hirnstamm auf. Das ist der Teil des Gehirns, der das Kleinhirn mit dem Rückenmark verbindet und für die Basisfunktionen unseres Körpers verantwortlich ist. Das sind die Atmung und das Schlucken, sowie alle Muskeln, die für Sprache und Augen zuständig sind. Daher können diese Art von Tumoren nicht operativ entfernt werden. Behandlungsoptionen sind sehr beschränkt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 9 bis 12 Monate ab Diagnose.
Unser tapferer Oskar hat gerade eine 6-wöchige Strahlen- und Chemotherapie hinter sich gebracht. Die Hoffnung ist, dass der Tumor dadurch erst einmal schrumpft und sich Oskars Zustand wieder verbessert. Leider tut sich Oskar mit dem Sprechen und dem Gehen schon sehr schwer. Neben diesen herkömmlichen Behandlungsmethoden sind für diese Tumore leider keine weiteren Therapien vorgesehen. Oskars Eltern recherchieren seit Bekanntwerden dieser schrecklichen Diagnose unentwegt und haben bereits weltweit Kontakt zu zahlreichen Experten auf diesem Gebiet aufgenommen. Neben vielen Rückschlägen konnten Sie vor kurzem Zugang zu einem Medikament bekommen, welches derzeit in USA in Studien an DIPG Patienten getestet wird und erste positive Auswirkungen gezeigt hat. Da das Medikament in Österreich nicht zugelassen ist, übernimmt die Krankenkasse die Kosten dafür nicht. Es kostet monatlich zurzeit EUR 2.800. Der Einsatz von weiteren Medikamenten und alternativen Behandlungsmethoden wie zB einer Immuntherapie wird aktuell mit aller Energie verfolgt, auch hierfür wird die Familie wohl selbst aufkommen müssen. Die Kosten für eine Immuntherapie liegen bei rund EUR 50.000.
Ziel ist es mit diesen Behandlungen den Tumor möglichst lange in Schach zu halten und unserem Batman die Chance auf das glückliche Leben zu geben, das er verdient.
Oskars Mutter hat sich nach der Diagnose von Ihrer Arbeit karenzieren lassen, um rund um die Uhr für Oskar da zu sein. Dadurch fällt für die vierköpfige Familie leider auch ein wesentliches Einkommen weg.
Als enge Freunde der Familie stehen wir oft so hilflos daneben und können nur erahnen, was Oskar und seine Eltern gerade durchmachen. Daher möchte wir Ihnen zumindest eine (finanzielle) Sorge nehmen und es mit dieser Seite möglich machen, Geld für seine weiteren Behandlungen zu sammeln und um evtl auch zwischen den Behandlungen Oskars grösste Wünsche zu erfüllen.
Wir freuen uns über jede Spende und das Teilen von Oskars Geschichte!! Alle Spenden gehen ausnahmslos direkt an Oskars Eltern. Nachdem uns viele Anfragen erreicht haben, von Spendern die keine Kreditkarte besitzen oder diese nicht angeben möchten, haben Oskars Eltern nun auch folgendes Spendenkonto eingerichtet:
IBAN AT 892025600001814938
Name: Spendenkonto Oskar DIPG
Vielen lieben Dank (auch im Namen von Oskars Familie)
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Oskar is a happy, lovely and fun-loving 3,5-year-old little boy who just loves Batman. End of March 2019 he was diagnosed with an incredibly rare inoperable (due to it's location in his brain stem) aggressive cancerous brain tumour called “DIPG” (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma). The tumor grows on a part of the brainstem called the pons, which is like a neural superhighway linking the nerves in the brain to the rest of the body and controlling many vital functions, including walking, swallowing, breathing and heart beating.The average survival time is around 9 -12 months from the time of the diagnosis.
Oskar has been very brave and just completed a 6-week Radiation and Chemotherapy. The aim of this treatment was that the tumor shrinks and that Oskar's condition improves again. Sadly, Oskar currently already has trouble speaking and walking.
Unfortunately, there are no other "standard" therapies besides radiotherapy and chemotherapy. Therefore Oskar's parents made contact with many specialised researchers around the world. After many setbacks and disappointments, Oskar's parents have encountered a possibility to get access to a new medication that is currently being tested on DIPG patients in the US and which already showed promising first positive effects. Since the drug is not yet approved in Austria, health insurance does not cover the costs. The medication is currently prized at EUR 2,800 per month. In addition Oskar's family continues to explore other potential drugs and alternative treatments such as immunotherapy, the costs of which can be estimated at around EUR 50,000. Oskar's family will have to bear the entire costs.
The aim of these treatments is to keep the tumor in check for as long as possible and to give our little "Batman" the chance to live the happy life he deserves.
After the terrible diagnosis, Oskar's mother had to quit work in order to be able to care for Oskar around the clock. However as a result, the family of four unfortunately also lost a significant part of their income, which they so desperately need for the cost medical treatment of Oskar.
As close friends of the family we are often so helpless and can only guess what Oskar and his parents are going through. Therefore, we would like to support them at least with the financial part of their worries and help - by setting up this site - raise money for further medical treatments and possibly also to fulfill nice wishes of Oscar in between treatments.
We appreciate any donation and you sharing Oskar's story!! Any donations will directly go to Oskars parents. Donations can also be made to the following donation account:
IBAN AT 892025600001814938
Name: Spendenkonto Oskar DIPG
Many thanks (also in the name of Oskar's family)
Organizer and beneficiary
Sandra T.
Organizer
Vienna
Oskars Familie
Beneficiary
