Une chambre hyperbare pour Crystal✨
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Aidez nous à financer une chambre hyperbare pour Crystal !! Nous ne pouvons pas remettre à zéro la campagne démarrée l’an passé. Pour la chambre hyperbare nous commenceront donc avec un montant de 3994$ comme étant 0$ Lisez son histoire svp
Cette belle étincelle est née avec un cancer pédiatrique et des neuroblastomes, syndrome Opsonus myoclunus ataxia (1 cas sur 10 million ! Très peu de rémissions connues. La maladie est paranéoplasique donc « a cause du cancer » et auto-immune. Elle produit des lymphocytes pour combattre les tumeurs mais son système nerveux étant perturbé, ils ont attaqués son cervelet.) Cette maladie très rare fit régresser Crystal de façon fulgurante. Cette enfant si allumée qui disait plus de 20-30 mots, communiquait par signes également, marchait, ce petit être si résilient devant tous ces tests et traitements, s’est graduellement effacé. Elle devient de plus en plus fatiguée mais ne trouva que rarement le sommeil, elle cessa de marcher pour finalement finir qu’à rester allongée. Elle cessa de parler et n’avait même plus la force de pleurer, elle cessa de nous regarder, nous les fatigants qui cherchaient à l’a stimuler et reprendre contact mais sans succès. Quand les médecins fient face au diagnostic ils étaient perplexe devant les traitements appropriés devant cette maladie si peu connu de la littérature médicale. Il s’enclencha une série de traitements : chimiothérapie, anti CD20, Gammaglobulines, corticoïdes à forte dose, antidote pour protéger ses reins déjà mal en point au stade 4, anti nauséeux puissants n’empêchant malheureusement pas les malaises du aux traitements qui devra durer deux ans. Elle refit surface au deuxième traitement à notre plus grande joie. Mais elle revint incomplète. Elle ne parle ni ne signe toujours pas, ses fonctions neuro psychomotrices sont gravement affectées, elle est maintenant un bébé d’environ 7 mois coincé dans le corps d’un enfant de 20 mois, frustrée et en colère de ne pas se faire comprendre. Cela entraîne de l’agressivité, un refus de contact physique dû à ses douleurs, de l’incompréhension et beaucoup de terreurs. Elle doit encore composer avec tous ses autres problèmes de santé qui ne se sont pas calmés pour autant : hydronephrose au dernier stade de ses pauvres petits reins,séquestration pulmonaire qui devra être opéré, reflux gastro-œsophagien douloureux et empirant les vomissements, fecalomes chroniques du à ses troubles de digestion, régression neuro psychomoteur et verbale, intolérance aux protéines bovines, trouble du sommeil accrus, trouble alimentaire et refus de se nourrir, problème de comportement diverses, migraines paralysantes entraînant une photophobie (elle hurle dès qu’un rayon de soleil la touche) antropophobie (elle devient en détresse psychologique dès que l’un de nous deux quitte la pièce et ça dure des heures interminables). Sous mesures médicale, sa pression monte très haute et son coeur s’emballe jusqu’à 209 battements par minutes. C’est l’équivalent de jeter d’un avion quelqu’un qui a là phobies des hauteurs. Elle a d’autres phobies sociales reliées évidemment à son parcourt médicale (personne ne peut l’a prendre ni l’a toucher ce qui rend ardu les examens et traitements. Elle est souvent sédatée pour des examens. Ça brise le cœur de voir son enfant avoir si peur. Avec l’OMA, vient l’ataxie des hanches qui lui donne une démarche erratique, perte d’équilibre, nombreuses chutes et des pieds difformes. Elle a une forte carences en vitamine D ce qui lui donne mal aux os et aux muscles. Mais elle se bat ! Et elle tente de réapprendre ce qu’elle a perdu, nous l’a voyons essayer avant d’être en colère d’échouer encore et encore. Nous sommes présents pour elle en permanence vu son état. Nous avons appris il y a quelques jours qu’elle ne répond pas à la trithérapie renforcée. L’oncologue nous a dit être « démuni face à la progression de la maladie »
Nous sommes terrorisés.
En tant que parents, apprendre que son enfant est malade, a des malformations congénitales, souffre à chaque fois qu’elle urine nous a dès le départ atterré. Puis on nous apprends qu’elle a une tumeur maligne. La peur devient un état permanent. Puis deux chirurgies plus tard, on vit d’espoirs pendant quelques semaines. Ensuite on nous apprend le cancer de notre précieuse enfant et là, notre monde s’écroule. La peur fait place à la terreur, au déni, à la colère. Ensuite on voit notre enfant s’effacer, gruger par une maladie extrêmement rare et les spécialistes semblent avancer à tâtons. Puis un espoir lorsque pour la première fois elle te regarde enfin, puis te souris et refais ses premiers pas. Là tu vit d’espoir ! Chaque minutes avec elle, tu essaies de lui réapprendre les mots, les signes, les câlins, la douceur, tu chantes plus que tu ne parles, tu oublie de manger pour poursuivre ta quête d’un étincelle, de quelque chose qui finalement ne viendra pas.
Désespoir devient un état permanent. Tu mets en masque après avoir pleuré en cachette dans la salle de bain, puis ressort maquiller avec un sourire éclatant pour que tes enfants ne voit pas ta souffrance.
Elle souffre tant et si fort lorsqu’un de nous deux ne va qu’aux toilettes, il y a tant d’hospitalisations longues et souvent que tu ne peux plus travailler sur ta propre ferme. La Financiere menace de saisir. Tu vends tout ce que tu peux pour couvrir un terme à la fois mais ce n’est pas suffisant. Tu organise un encan. Le cauchemar de tout agriculteur. Tu démantèles ta ferme, une tête à la fois, une machinerie à la fois pour couvrir une seule année du prêt. Mais les offres pour une terre aussi grandes sont rares. Nous en avons accepté une ridicule dans le seul but de clairer le prêt même s’il ne te reste rien après. Les futurs acheteurs veulent une prise de possession rapide. Tu magasines un endroit à louer sain pour ton enfant malade. Tu déménages vite avant l’hiver pour ne pas que ton enfant soit dans le froid de décembre. Puis juste avant Noël, tu apprends que la Financiere a refuser leur offre car leur plan financier n’est pas viable même s’ils ont plus de la moitié en argent. Tu te retrouve avec un loyer, une voiture en ruine, un vieux camion de ferme qui a la transmission brisée. Tu devras reprendre les paiements de l’hypothèque en juin. Tu vois les comptes monter. Tu les pousse d’un revers de main parce que ta fille a des spasmes dans tous le corps et vomit jusqu’à s’étouffer. Tu n’as pas droit à l’aide sociale car ta ferme est un trop gros actif même si elle est en vente. Tu n’as droit à rien sauf aux allocations familiales. Tu dois remplir le frigo pour tes enfants et ton mari même si lui non plus n’a plus faim, qu’il ne dort plus et pleure lui aussi en cachette pensant que tu ne l’entend pas. A chaque tentative pour aller travailler, papa s’est fait mettre dehors pour s’être absenter trop souvent pour aller à Montréal. J’ai du démissionner pour manque de disponibilité et là dernière fois parce que ma fille s’est éteinte avec l’OMA.
Votre aide, vous les anges de Crystal, nous sert à subvenir aux besoins des enfants, aux frais d’essence, d’hospitalisation, de rares repas à l’hôpital, de médicaments orignaux couvert qu’en partie ou pas du tout, à l’achat de couches, à garder hydro pour nos enfants, le téléphone pour les rdv, payer les frais de formulaire médicaux ect. MAIS MAINTENANT, ils servent à financer une de nos deux dernières solutions : une chambre hyperbare ou des traitements en Europe
Mais au delà de tous ça, les anges de Crystal permettre à cette petite fille terrorisée de garder ses parents près d’elle pour chaque jour ou la vie accepte d’être clémente.
Nous vous remercions également de vos partages si précieux, de vos messages d’encouragements et de toutes vos pensées et prières pour Crystal Chacun de vous a toute notre reconnaissance. Même s’il est terrible pour l’ego de demander ainsi de l’aide, viens un moment dans la vie ou tu acceptes d’être bafouée et regardez avec dédain par amour pour tes enfants.
Nous sommes en construction de la page Facebook « Les anges de Crystal » où vous aurez régulièrement les derniers développements si vous avez envie de suivre son cheminement.
Je ferai un communiqué d’ici quelques jours pour mentionné que la page est prête.
Aidez nous à demeurer forts et auprès de notre petite guerrière
Avec tout mon cœur, merci
La maman de Crystal
Cette belle étincelle est née avec un cancer pédiatrique et des neuroblastomes, syndrome Opsonus myoclunus ataxia (1 cas sur 10 million ! Très peu de rémissions connues. La maladie est paranéoplasique donc « a cause du cancer » et auto-immune. Elle produit des lymphocytes pour combattre les tumeurs mais son système nerveux étant perturbé, ils ont attaqués son cervelet.) Cette maladie très rare fit régresser Crystal de façon fulgurante. Cette enfant si allumée qui disait plus de 20-30 mots, communiquait par signes également, marchait, ce petit être si résilient devant tous ces tests et traitements, s’est graduellement effacé. Elle devient de plus en plus fatiguée mais ne trouva que rarement le sommeil, elle cessa de marcher pour finalement finir qu’à rester allongée. Elle cessa de parler et n’avait même plus la force de pleurer, elle cessa de nous regarder, nous les fatigants qui cherchaient à l’a stimuler et reprendre contact mais sans succès. Quand les médecins fient face au diagnostic ils étaient perplexe devant les traitements appropriés devant cette maladie si peu connu de la littérature médicale. Il s’enclencha une série de traitements : chimiothérapie, anti CD20, Gammaglobulines, corticoïdes à forte dose, antidote pour protéger ses reins déjà mal en point au stade 4, anti nauséeux puissants n’empêchant malheureusement pas les malaises du aux traitements qui devra durer deux ans. Elle refit surface au deuxième traitement à notre plus grande joie. Mais elle revint incomplète. Elle ne parle ni ne signe toujours pas, ses fonctions neuro psychomotrices sont gravement affectées, elle est maintenant un bébé d’environ 7 mois coincé dans le corps d’un enfant de 20 mois, frustrée et en colère de ne pas se faire comprendre. Cela entraîne de l’agressivité, un refus de contact physique dû à ses douleurs, de l’incompréhension et beaucoup de terreurs. Elle doit encore composer avec tous ses autres problèmes de santé qui ne se sont pas calmés pour autant : hydronephrose au dernier stade de ses pauvres petits reins,séquestration pulmonaire qui devra être opéré, reflux gastro-œsophagien douloureux et empirant les vomissements, fecalomes chroniques du à ses troubles de digestion, régression neuro psychomoteur et verbale, intolérance aux protéines bovines, trouble du sommeil accrus, trouble alimentaire et refus de se nourrir, problème de comportement diverses, migraines paralysantes entraînant une photophobie (elle hurle dès qu’un rayon de soleil la touche) antropophobie (elle devient en détresse psychologique dès que l’un de nous deux quitte la pièce et ça dure des heures interminables). Sous mesures médicale, sa pression monte très haute et son coeur s’emballe jusqu’à 209 battements par minutes. C’est l’équivalent de jeter d’un avion quelqu’un qui a là phobies des hauteurs. Elle a d’autres phobies sociales reliées évidemment à son parcourt médicale (personne ne peut l’a prendre ni l’a toucher ce qui rend ardu les examens et traitements. Elle est souvent sédatée pour des examens. Ça brise le cœur de voir son enfant avoir si peur. Avec l’OMA, vient l’ataxie des hanches qui lui donne une démarche erratique, perte d’équilibre, nombreuses chutes et des pieds difformes. Elle a une forte carences en vitamine D ce qui lui donne mal aux os et aux muscles. Mais elle se bat ! Et elle tente de réapprendre ce qu’elle a perdu, nous l’a voyons essayer avant d’être en colère d’échouer encore et encore. Nous sommes présents pour elle en permanence vu son état. Nous avons appris il y a quelques jours qu’elle ne répond pas à la trithérapie renforcée. L’oncologue nous a dit être « démuni face à la progression de la maladie »
Nous sommes terrorisés.
En tant que parents, apprendre que son enfant est malade, a des malformations congénitales, souffre à chaque fois qu’elle urine nous a dès le départ atterré. Puis on nous apprends qu’elle a une tumeur maligne. La peur devient un état permanent. Puis deux chirurgies plus tard, on vit d’espoirs pendant quelques semaines. Ensuite on nous apprend le cancer de notre précieuse enfant et là, notre monde s’écroule. La peur fait place à la terreur, au déni, à la colère. Ensuite on voit notre enfant s’effacer, gruger par une maladie extrêmement rare et les spécialistes semblent avancer à tâtons. Puis un espoir lorsque pour la première fois elle te regarde enfin, puis te souris et refais ses premiers pas. Là tu vit d’espoir ! Chaque minutes avec elle, tu essaies de lui réapprendre les mots, les signes, les câlins, la douceur, tu chantes plus que tu ne parles, tu oublie de manger pour poursuivre ta quête d’un étincelle, de quelque chose qui finalement ne viendra pas.
Désespoir devient un état permanent. Tu mets en masque après avoir pleuré en cachette dans la salle de bain, puis ressort maquiller avec un sourire éclatant pour que tes enfants ne voit pas ta souffrance.
Elle souffre tant et si fort lorsqu’un de nous deux ne va qu’aux toilettes, il y a tant d’hospitalisations longues et souvent que tu ne peux plus travailler sur ta propre ferme. La Financiere menace de saisir. Tu vends tout ce que tu peux pour couvrir un terme à la fois mais ce n’est pas suffisant. Tu organise un encan. Le cauchemar de tout agriculteur. Tu démantèles ta ferme, une tête à la fois, une machinerie à la fois pour couvrir une seule année du prêt. Mais les offres pour une terre aussi grandes sont rares. Nous en avons accepté une ridicule dans le seul but de clairer le prêt même s’il ne te reste rien après. Les futurs acheteurs veulent une prise de possession rapide. Tu magasines un endroit à louer sain pour ton enfant malade. Tu déménages vite avant l’hiver pour ne pas que ton enfant soit dans le froid de décembre. Puis juste avant Noël, tu apprends que la Financiere a refuser leur offre car leur plan financier n’est pas viable même s’ils ont plus de la moitié en argent. Tu te retrouve avec un loyer, une voiture en ruine, un vieux camion de ferme qui a la transmission brisée. Tu devras reprendre les paiements de l’hypothèque en juin. Tu vois les comptes monter. Tu les pousse d’un revers de main parce que ta fille a des spasmes dans tous le corps et vomit jusqu’à s’étouffer. Tu n’as pas droit à l’aide sociale car ta ferme est un trop gros actif même si elle est en vente. Tu n’as droit à rien sauf aux allocations familiales. Tu dois remplir le frigo pour tes enfants et ton mari même si lui non plus n’a plus faim, qu’il ne dort plus et pleure lui aussi en cachette pensant que tu ne l’entend pas. A chaque tentative pour aller travailler, papa s’est fait mettre dehors pour s’être absenter trop souvent pour aller à Montréal. J’ai du démissionner pour manque de disponibilité et là dernière fois parce que ma fille s’est éteinte avec l’OMA.
Votre aide, vous les anges de Crystal, nous sert à subvenir aux besoins des enfants, aux frais d’essence, d’hospitalisation, de rares repas à l’hôpital, de médicaments orignaux couvert qu’en partie ou pas du tout, à l’achat de couches, à garder hydro pour nos enfants, le téléphone pour les rdv, payer les frais de formulaire médicaux ect. MAIS MAINTENANT, ils servent à financer une de nos deux dernières solutions : une chambre hyperbare ou des traitements en Europe
Mais au delà de tous ça, les anges de Crystal permettre à cette petite fille terrorisée de garder ses parents près d’elle pour chaque jour ou la vie accepte d’être clémente.
Nous vous remercions également de vos partages si précieux, de vos messages d’encouragements et de toutes vos pensées et prières pour Crystal Chacun de vous a toute notre reconnaissance. Même s’il est terrible pour l’ego de demander ainsi de l’aide, viens un moment dans la vie ou tu acceptes d’être bafouée et regardez avec dédain par amour pour tes enfants.
Nous sommes en construction de la page Facebook « Les anges de Crystal » où vous aurez régulièrement les derniers développements si vous avez envie de suivre son cheminement.
Je ferai un communiqué d’ici quelques jours pour mentionné que la page est prête.
Aidez nous à demeurer forts et auprès de notre petite guerrière
Avec tout mon cœur, merci
La maman de Crystal
Organizer
Victoria De LaMaltaise
Organizer
Estrie-Est , QC
