Maude Rioux: MA chimère
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Mon but n'est ni de faire pitié, ni d'écrire un roman sur ma vie. Par contre, je dois retourner 16 ans en arrière pour le commencement...
À l'âge de 9 ans, pendant la journée de Noël à l'école, ma mère est venue me chercher, un peu paniquée, en m'expliquant qu'il fallait aller à l'hôpital tout de suite. Il faut dire que je n'allais pas très bien depuis un petit bout. Mon médecin venait de trouver que je souffrais d'une insuffisance des glandes surrénales. Mon corps ne produisait plus de cortisol: je n'avais donc plus de défense contre tous les stress possibles ( autant psychologiques que physiques ). J'ai donc dû commencer un corticothérapie orale, avec l'interdiction d'être à plus de 30 minutes d'un hôpital. Lors de cette période, je souffrais déjà d'ASTHME.
L'année suivante, j'ai commencé à être de plus en plus fatiguée, à ne plus tolérer plusieurs aliments, à ressentir divers maux. Après plusieurs disputes avec les médecins et des accusations en l'air (de maltraitance), j'ai finalement reçu les diagnostics de FIBROMÉALGIE et de COLON IRRITABLE. Je maintiens donc, depuis ce temps, une diète excluant les sucres ajouté, les agrumes, les épices, le chou et le lactose. Moi qui étais une enfant quand même active, qui aimais bouger, danser, faire du vélo et jouer au soccer, je commençais tranquillement à diminuer mes activités en raison de la fatigue toujours présente et du fait que je me foulais la cheville pratiquement aux 2 mois. Je manquais presque la moitié de mes années scolaires, mais je m'en suis toujours bien tirée grâce à mes parents et à ma soeur (devenue prof maintenant hi hi!), à mes amies et aux écoles tout de même compréhensives.
En 2004 , outre les hospitalisations répétées pour déshydration et vomissements, j'étais admise à l'hôpital 2 semaines avant Noël pour faire de la réadapation physique intensive pour ma cheville droite. En effet, j'ai tellement dû utiliser des béquilles en raison de mes multiples entorses, j'ai développé une ALGODYSTROPHIE (muscle qui s'atrophie). Par la suite, j'ai aussi eu un problème au niveau de mon genou: SYNDROME FÉMORO-PATELLAIRE(rotule qui se déplace). Cela peut nécessiter le port d'une orthèse au niveau du genou lorsque nécessaire et interdit certaines positions et différents exercices. Aussi, on m'a prescrit des antiacides, car je faisais beaucoup de REFLUX GASTRO-OESOPHAGIENS avec DYSPEPSIE importante. Ceux-ci, malgré cette médication, ne me permettent pas de tolérer tous les médicaments contre l'inflammation (advils, tylenos, etc.).
J'ai aussi dû arrêter de consommer tout aliment gras, acide et contenant des tomates. En 2008, soit 1 mois après avoir débuté ma dernière année du secondaire, on doit me retirer de l'école, car dès que j'entrais dans l'établissement, de grosses crises d'asthme se déclenchaient. On m'a alors prescrit une inhalothérapie au besoin.
En 2010, durant mon DEP en coiffure, j'ai reçu le diagnostic de CYSTITE INTERSTICIELLE (inflammation de la vessie avec hyperactivité). Au mois de février, j'ai donc commencé un traitement agressif nécéssitant un repos de 2-3 jours à chaque fois, qui consiste à injecter un anti-inflammatoire liquide directement dans ma vessie. Ce traitement hebdomadaire a perduré durant 5 semaines et m'obligeait à prendre une pillule chaque jour. Après les 3 premières injections, du jour au lendemain, je ne pouvais plus marcher. J'ai dû arrêter mon DEP. On m'a hospitalisée, j'ai cessé cette pillule et reçu ma dernière dose d'injection, j'ai fait de la rééducation physique pendant 2 mois et j'ai débuté la prise d'anxiolitiques afin de traiter un TROUBLE D'ANXIÉTÉ.
En juin, j'ai à nouveau eu besoin du traitement vésical. Cette fois, après la quatrième injection, je me suis retrouvée aux soins intensifs pour un genre de SEPTICÉMIE.
En septembre, j'ai pu reprendre mon DEP là où je l'avais laissé. Cependant, j'ai dû encore recourir au traitement vésical... Après la deuxième injection, j'ai recessé de marcher. Ce fût, encore une fois, une bataille avec les médecins. En effet, ils ne comprennait pas pourquoi je réagissais comme cela et ne pouvaient prouver que c'était bel et bien le traitement vésical qui me causait cet effet secondaire. On m'obliga alors à rencontrer une psychiatre si je voulais avoir droit à ma rééducation. Cette fois, ce fût plus long avant de retrouver l'usage de mes jambes à 100%, mais grâce à l'aide du CFP LIMOILOU, au soutient de mes proches et à une indescriptible détermination à devenir coiffeuse , j'ai pu terminer mon cours avec succès! On m'a aussi prescrit un médicamment contre les CRAMPES MUSCULAIRES qui deviennaient de plus en plus présentes.
En 2011, je travaillais enfin dans mon domaine mais de grosse migraines avec vertiges et acouphène dans l'oreille droite apparurent. On m'a diagnostiqué la MALADIE DE MENIÈRE (excès de liquide dans la poche à l'endroit où le nerf de l'équilibre se retrouve). Cela nécessitait (et nécessite encore) une injection de cortisone dans le tympan (ouch!) environ 2 fois par année ainsi qu'un médicament contre les vertiges.
En 2014, j'ai fait des montées inexpliquées de FIÈVRE, accompagnées d'une perte de poids significative. J'ai consulté un infectiologue qui ne m'a jamais testée pour la maladie de Lyme. Étant donné qu'il ne trouvait rien, il m'a recommandé d'augmenter ma dose quotidienne de cortisone.
En 2015, j'ai subi une FRACTURE de stress au calcanéum droit (os dans le talon). J'avais donc eu besoin d'une botte de marche orthopédique assez gênante pour travailler debout 9h par jour, 5 jours par semaine, pendant environ 3-4 mois (dont le temps des fêtes...).
En 2016, j'ai consulté un dentiste, car j'avais très mal à une dent et je voulais qu'elle soit extraite pour arrêter la douleur. Il ne voulait pas, car ma dent était belle. Il croyait que mes dents de sagesses étaient la source de ma douleur en faisant de la pression. Je me suis donc fait extraire les 4 dents de sagesse en même temps, car en raison de mes glandes surrénales, toute intervention doit se faire sous anasthésie générale et surveillance accrue de mon taux de cortisol. La guérison a finalement duré un mois et ce, après avoir eu une infection dans ma plaie.... pour enfin n'avoir jamais fait disparaître la douleur dans ma dent.
Pendant l'été qui a suivi, la douleur à mon pied est revenue à la charge. J'ai donc reconsulté pour finalement apprendre que ma fracture n'était pas tout à fait bien guérie et qu'en plus, j'ai également une FRACTURE de stress du troisième métatarse au pied GAUCHE.
Sur le plan personnel, j'ai décidé d'arrêter de prendre ma pillule contraceptive dans le but d'avoir un enfant... Or, plus de menstruations...
En 2017, j'apprends que mon taux d'hormones féminines (oestrogènes et progestérones) est très bas et que cela serait certainement dû au fait que je prends BEAUCOUP trop de cortisone. Cortisone qu'on m'a dit d'augmenter 3 ans plus tôt... J'ai donc commencé à faire un sevrage de cortisone, soit passer de 60mg par jour à 20mg par jour. Ce sevrage s'étendra sur 1 an si tout va bien. Je baisse de 2.5mg par mois. Depuis que j'ai commencé, mon état général empire. Je ne fonctionne presque plus et étant donné que je suis travailleure autonome, je ne peux me permettre d'arrêter de travailler.
Au mois d'août j'ai pris l'énorme décision de vendre mon salon de coiffure car je ne peux plus coiffer comme avant, j'ai de la difficulté à faire 6h de travaille par jour. Donc étant travailleure autonome, je n'ai aucun soutient financier pour pouvoir ralentir et me reposer un peu. Alors, j'ai rejoint mon bon ami Jimmy dans son salon, à location de chaise, pour n'avoir que moi à gérer et baisser les dépenses.
En octobre, j'ai aussi été diagnostiquée DÉPRESSION SÉVÈRE CIRCONSTENCIELLE. J'ai dû arrêté le sevrage à 40mg/jour et m'ajouter 2 autres médicamments à ma liste, soi un antidépresseur et un somnifère. J'ai aussi commencé une bronchite...
Décembre. Après 2 antibiotiques différents de 10jrs chacun et des traitements d'inhalotérapie, ma bronchite grossie à un point que je ne parle plus du tout depuis 1 mois, je tousse et tousse, en plein temps des fêtes j'ai du me retrouver un petit local juste pour moi car j'ai dévellopé une énorme allergie à la lotion de permanente et une collègue offrait malheureusement se service à plusieurs clientes.
Maintenant, à 25 ans, presque 26, tout ce qui gravite autour de moi en est atteint: ma famille, bien évidemment, et mes deux meilleures amies. Même ma clientèle, les personnes grâce à qui je peux vivre de ma passion et de mon métier, en paye le prix. Bref, tout ceux et celles qui me cotoient dans la vie de tous les jours. Même si j'ai rencontré tous ces spécialistes, plusieurs questions restent sans réponse. Je crois enfin avoir mis le doigt sur le «bobo»: la maladie de Lyme chronique. Même mes médecins s'entendent pour dire qu'il faut chercher plus, que mon état n'est pas normal, et m'encouragent dans cette direction, car ils disent ne pas bien connaitre cette maladie. Étant donné que la Maladie de Lyme CHRONIQUE n'est pas bien connue au Québec, ni au Canada, je me vois dans l'obligation d'aller chercher de l'aide, un soutien adapté à ma situation, jusqu'aux États-Unis, ce qui, vous vous en doutez bien, nécessite extrêmement d'argent. Je n'en ai malheureusement pas les moyens. Si cela s'avère positif, les traitements pourront monter jusqu'à 30 000$ à 40 000$ par année, pendant plusieurs années. Je ne pourrai certainement pas beaucoup travailler non plus, et peut-être même être obligé de changer de métier. C'est, pour moi, réellement difficile d'en venir à cela aujourd'hui. Devoir vous demander un peu de votre aide, s'avère l'une, sinon la seule, des dernières solutions pour pouvoir me sortir de ce brouillard. Je vous avoue, en toute sincérité, que je suis rendue à mon plus bas. Je vous remercie sincèrement de votre énorme générosité et de votre soutient.
Maude :-)
À l'âge de 9 ans, pendant la journée de Noël à l'école, ma mère est venue me chercher, un peu paniquée, en m'expliquant qu'il fallait aller à l'hôpital tout de suite. Il faut dire que je n'allais pas très bien depuis un petit bout. Mon médecin venait de trouver que je souffrais d'une insuffisance des glandes surrénales. Mon corps ne produisait plus de cortisol: je n'avais donc plus de défense contre tous les stress possibles ( autant psychologiques que physiques ). J'ai donc dû commencer un corticothérapie orale, avec l'interdiction d'être à plus de 30 minutes d'un hôpital. Lors de cette période, je souffrais déjà d'ASTHME.
L'année suivante, j'ai commencé à être de plus en plus fatiguée, à ne plus tolérer plusieurs aliments, à ressentir divers maux. Après plusieurs disputes avec les médecins et des accusations en l'air (de maltraitance), j'ai finalement reçu les diagnostics de FIBROMÉALGIE et de COLON IRRITABLE. Je maintiens donc, depuis ce temps, une diète excluant les sucres ajouté, les agrumes, les épices, le chou et le lactose. Moi qui étais une enfant quand même active, qui aimais bouger, danser, faire du vélo et jouer au soccer, je commençais tranquillement à diminuer mes activités en raison de la fatigue toujours présente et du fait que je me foulais la cheville pratiquement aux 2 mois. Je manquais presque la moitié de mes années scolaires, mais je m'en suis toujours bien tirée grâce à mes parents et à ma soeur (devenue prof maintenant hi hi!), à mes amies et aux écoles tout de même compréhensives.
En 2004 , outre les hospitalisations répétées pour déshydration et vomissements, j'étais admise à l'hôpital 2 semaines avant Noël pour faire de la réadapation physique intensive pour ma cheville droite. En effet, j'ai tellement dû utiliser des béquilles en raison de mes multiples entorses, j'ai développé une ALGODYSTROPHIE (muscle qui s'atrophie). Par la suite, j'ai aussi eu un problème au niveau de mon genou: SYNDROME FÉMORO-PATELLAIRE(rotule qui se déplace). Cela peut nécessiter le port d'une orthèse au niveau du genou lorsque nécessaire et interdit certaines positions et différents exercices. Aussi, on m'a prescrit des antiacides, car je faisais beaucoup de REFLUX GASTRO-OESOPHAGIENS avec DYSPEPSIE importante. Ceux-ci, malgré cette médication, ne me permettent pas de tolérer tous les médicaments contre l'inflammation (advils, tylenos, etc.).
J'ai aussi dû arrêter de consommer tout aliment gras, acide et contenant des tomates. En 2008, soit 1 mois après avoir débuté ma dernière année du secondaire, on doit me retirer de l'école, car dès que j'entrais dans l'établissement, de grosses crises d'asthme se déclenchaient. On m'a alors prescrit une inhalothérapie au besoin.
En 2010, durant mon DEP en coiffure, j'ai reçu le diagnostic de CYSTITE INTERSTICIELLE (inflammation de la vessie avec hyperactivité). Au mois de février, j'ai donc commencé un traitement agressif nécéssitant un repos de 2-3 jours à chaque fois, qui consiste à injecter un anti-inflammatoire liquide directement dans ma vessie. Ce traitement hebdomadaire a perduré durant 5 semaines et m'obligeait à prendre une pillule chaque jour. Après les 3 premières injections, du jour au lendemain, je ne pouvais plus marcher. J'ai dû arrêter mon DEP. On m'a hospitalisée, j'ai cessé cette pillule et reçu ma dernière dose d'injection, j'ai fait de la rééducation physique pendant 2 mois et j'ai débuté la prise d'anxiolitiques afin de traiter un TROUBLE D'ANXIÉTÉ.
En juin, j'ai à nouveau eu besoin du traitement vésical. Cette fois, après la quatrième injection, je me suis retrouvée aux soins intensifs pour un genre de SEPTICÉMIE.
En septembre, j'ai pu reprendre mon DEP là où je l'avais laissé. Cependant, j'ai dû encore recourir au traitement vésical... Après la deuxième injection, j'ai recessé de marcher. Ce fût, encore une fois, une bataille avec les médecins. En effet, ils ne comprennait pas pourquoi je réagissais comme cela et ne pouvaient prouver que c'était bel et bien le traitement vésical qui me causait cet effet secondaire. On m'obliga alors à rencontrer une psychiatre si je voulais avoir droit à ma rééducation. Cette fois, ce fût plus long avant de retrouver l'usage de mes jambes à 100%, mais grâce à l'aide du CFP LIMOILOU, au soutient de mes proches et à une indescriptible détermination à devenir coiffeuse , j'ai pu terminer mon cours avec succès! On m'a aussi prescrit un médicamment contre les CRAMPES MUSCULAIRES qui deviennaient de plus en plus présentes.
En 2011, je travaillais enfin dans mon domaine mais de grosse migraines avec vertiges et acouphène dans l'oreille droite apparurent. On m'a diagnostiqué la MALADIE DE MENIÈRE (excès de liquide dans la poche à l'endroit où le nerf de l'équilibre se retrouve). Cela nécessitait (et nécessite encore) une injection de cortisone dans le tympan (ouch!) environ 2 fois par année ainsi qu'un médicament contre les vertiges.
En 2014, j'ai fait des montées inexpliquées de FIÈVRE, accompagnées d'une perte de poids significative. J'ai consulté un infectiologue qui ne m'a jamais testée pour la maladie de Lyme. Étant donné qu'il ne trouvait rien, il m'a recommandé d'augmenter ma dose quotidienne de cortisone.
En 2015, j'ai subi une FRACTURE de stress au calcanéum droit (os dans le talon). J'avais donc eu besoin d'une botte de marche orthopédique assez gênante pour travailler debout 9h par jour, 5 jours par semaine, pendant environ 3-4 mois (dont le temps des fêtes...).
En 2016, j'ai consulté un dentiste, car j'avais très mal à une dent et je voulais qu'elle soit extraite pour arrêter la douleur. Il ne voulait pas, car ma dent était belle. Il croyait que mes dents de sagesses étaient la source de ma douleur en faisant de la pression. Je me suis donc fait extraire les 4 dents de sagesse en même temps, car en raison de mes glandes surrénales, toute intervention doit se faire sous anasthésie générale et surveillance accrue de mon taux de cortisol. La guérison a finalement duré un mois et ce, après avoir eu une infection dans ma plaie.... pour enfin n'avoir jamais fait disparaître la douleur dans ma dent.
Pendant l'été qui a suivi, la douleur à mon pied est revenue à la charge. J'ai donc reconsulté pour finalement apprendre que ma fracture n'était pas tout à fait bien guérie et qu'en plus, j'ai également une FRACTURE de stress du troisième métatarse au pied GAUCHE.
Sur le plan personnel, j'ai décidé d'arrêter de prendre ma pillule contraceptive dans le but d'avoir un enfant... Or, plus de menstruations...
En 2017, j'apprends que mon taux d'hormones féminines (oestrogènes et progestérones) est très bas et que cela serait certainement dû au fait que je prends BEAUCOUP trop de cortisone. Cortisone qu'on m'a dit d'augmenter 3 ans plus tôt... J'ai donc commencé à faire un sevrage de cortisone, soit passer de 60mg par jour à 20mg par jour. Ce sevrage s'étendra sur 1 an si tout va bien. Je baisse de 2.5mg par mois. Depuis que j'ai commencé, mon état général empire. Je ne fonctionne presque plus et étant donné que je suis travailleure autonome, je ne peux me permettre d'arrêter de travailler.
Au mois d'août j'ai pris l'énorme décision de vendre mon salon de coiffure car je ne peux plus coiffer comme avant, j'ai de la difficulté à faire 6h de travaille par jour. Donc étant travailleure autonome, je n'ai aucun soutient financier pour pouvoir ralentir et me reposer un peu. Alors, j'ai rejoint mon bon ami Jimmy dans son salon, à location de chaise, pour n'avoir que moi à gérer et baisser les dépenses.
En octobre, j'ai aussi été diagnostiquée DÉPRESSION SÉVÈRE CIRCONSTENCIELLE. J'ai dû arrêté le sevrage à 40mg/jour et m'ajouter 2 autres médicamments à ma liste, soi un antidépresseur et un somnifère. J'ai aussi commencé une bronchite...
Décembre. Après 2 antibiotiques différents de 10jrs chacun et des traitements d'inhalotérapie, ma bronchite grossie à un point que je ne parle plus du tout depuis 1 mois, je tousse et tousse, en plein temps des fêtes j'ai du me retrouver un petit local juste pour moi car j'ai dévellopé une énorme allergie à la lotion de permanente et une collègue offrait malheureusement se service à plusieurs clientes.
Maintenant, à 25 ans, presque 26, tout ce qui gravite autour de moi en est atteint: ma famille, bien évidemment, et mes deux meilleures amies. Même ma clientèle, les personnes grâce à qui je peux vivre de ma passion et de mon métier, en paye le prix. Bref, tout ceux et celles qui me cotoient dans la vie de tous les jours. Même si j'ai rencontré tous ces spécialistes, plusieurs questions restent sans réponse. Je crois enfin avoir mis le doigt sur le «bobo»: la maladie de Lyme chronique. Même mes médecins s'entendent pour dire qu'il faut chercher plus, que mon état n'est pas normal, et m'encouragent dans cette direction, car ils disent ne pas bien connaitre cette maladie. Étant donné que la Maladie de Lyme CHRONIQUE n'est pas bien connue au Québec, ni au Canada, je me vois dans l'obligation d'aller chercher de l'aide, un soutien adapté à ma situation, jusqu'aux États-Unis, ce qui, vous vous en doutez bien, nécessite extrêmement d'argent. Je n'en ai malheureusement pas les moyens. Si cela s'avère positif, les traitements pourront monter jusqu'à 30 000$ à 40 000$ par année, pendant plusieurs années. Je ne pourrai certainement pas beaucoup travailler non plus, et peut-être même être obligé de changer de métier. C'est, pour moi, réellement difficile d'en venir à cela aujourd'hui. Devoir vous demander un peu de votre aide, s'avère l'une, sinon la seule, des dernières solutions pour pouvoir me sortir de ce brouillard. Je vous avoue, en toute sincérité, que je suis rendue à mon plus bas. Je vous remercie sincèrement de votre énorme générosité et de votre soutient.
Maude :-)
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Maude Rioux
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Québec, QC
