Aiutiamo il piccolo Luca

Luca e gli altri bambini affetti da SMA in Italia hanno bisogno del farmaco Zolgensma, somministrato in Italia gratuitamente solo ai bimbi fino a sei mesi. I genitori stanno raccogliendo fondi per avere una speranza all’estero, in attesa che l’Aifa, il Ministero della Salute e le Regioni permettano di far accedere gratuitamente alla terapia i bambini affetti da SMA.

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La notizia sui media

“I genitori che hanno lanciato le raccolte fondi per i bambini affetti da SMA si sono uniti in una sola voce e noi li supportiamo in tutti i modi per ottenere quello di cui hanno bisogno per i loro figli. Noi siamo al fianco di queste famiglie, vogliamo che i loro appelli siano ascoltati. È importante che il Ministero alla Sanità, le Regioni, l’AIFA facciano tutti gli sforzi possibili per permettere a tutti i bambini affetti da SMA1 di avere accesso alla terapia Zolgensma tramite il Servizio Sanitario Nazionale”.
Elisa Liberatori Finocchiaro, Responsabile in Europa di GoFundMe su Mamme.it

Gara di solidarietà in tutta Italia per il piccolo Luca, quasi 6 anni di Milazzo, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, da quando aveva sei mesi di vita. Da qualche tempo è stata scoperta una nuova terapia per curarlo attraverso un farmaco che è costosissimo e che in Italia, a differenza del resto d’Europa, può essere somministrato solo ai bimbi di età inferiore ai sei mesi di vita. L’appello del papà Giuseppe a Fanpage.it: “Non c’è più tempo. Noi ci stiamo provando, Luca si merita questa possibilità e noi come genitori vogliamo dargliela. Aiutateci”.

Fanpage

“Per curare il figlio servono più di due milioni di euro. Una cifra enorme che non fa demordere, a Milazzo, i genitori del piccolo Luca, quasi sei anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1: hanno lanciato una raccolta fondi per poter pagare il carissimo farmaco salva vita. La malattia a Luca è stata diagnosticata a sei mesi di vita”.

Repubblica Palermo