Andreea è una mamma che da anni lotta per restituirle il diritto di stare bene a sua figlia Elena, affetta da una grave malattia neurodegenerativa, diagnosticata nel 2016, la mitocondriopatia geneticamente determinata, una patologia che le impedisce di crescere, unico caso conosciuto in Italia. Elena è una ragazza sorridente e piena di vita, anche grazie alla sua famiglia che le è molto vicina e che sta affrontando questa situazione con grande determinazione. Andreea, infatti non si è persa d’animo mai ed è per questo che nel 2020 lancia una raccolta fondi su GoFundMe allo scopo di finanziare l’apertura di un laboratorio, a fronte di un progetto di ricerca già esistente, grazie anche all’aiuto dell’AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite Rare con sede a Firenze). L’obiettivo della famiglia di Elena è trovare una cura in grado di migliorare la vita della piccola.
Grazie ad oltre 2.400 donatori è stato raggiunto un ottimo traguardo, ma la ricerca non può e non deve fermarsi, per questo è necessario sostenere ancora il progetto. Il ricavato verrà devoluto al progetto ‘Il Sorriso di Elena’, in favore di AMMeC.
“È un dolore immenso per una madre o un padre vedere una figlia spegnersi lentamente – spiega Andreea – Noi in questi 15 anni abbiamo dovuto trovare una “misura” pure a questo, per dare il meglio possibile anche ai due fratellini di Elena. Confidiamo molto nella ricerca e crediamo, inoltre che l’unicità della nostra Elena non deve precluderle il diritto ad avvalersi di essa”.
Su Il Sorriso di Elena, un blog nato per raccontare la storia di Elena e per sensibilizzare l’opinione pubblica e la ricerca scientifica, Andreea racconta anche i piccoli passi in avanti, le piccole conquiste della vita quotidiana, come il camper che hanno comprato per permettere ad Elena di viaggiare e di spostarsi comodamente per raggiungere Roma, Firenze e Bologna, le città dove si svolge il progetto di ricerca.
“Basterebbero i soldi di un caffè, perché tanti caffè assieme potrebbero aprire un laboratorio di ricerca – scrive Andreea sul suo blog – Il mio scopo è di aiutare Elena, voglio guardarla in faccia e dirle che ho fatto tutto il possibile perché si arrivi ad una cura che migliori la sua vita”. È possibile seguire il diario di Andreea sul “Diario di una mamma rara” su instagram.