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Comment aider les bébés atteints de la maladie d’Aran-Duchenne 

La maladie d’Aran-Duchenne est une maladie génétique évolutive qui s’attaque aux neurones moteurs. Les enfants atteints du type 1 ont une mobilité réduite et ont de la difficulté à respirer et à s’alimenter. Comme il n’existe aucun traitement curatif connu, beaucoup d’enfants atteints du type 1 ne vivent pas au-delà de deux ans.  

Toutefois, un traitement novateur a récemment été approuvé par la FDA. Ce traitement est l’un des médicaments les plus coûteux au monde. Son prix dépasse 3 millions de dollars, ce qui empêche de nombreuses familles d’avoir accès à ce médicament qui sauve des vies.

Voici comment vous pouvez aider

 

1
Faites un don aux collectes de fonds organisées par des particuliers

2

Partagez sur vos réseaux sociaux 

3

Organisez une collecte de fonds pour soutenir une personne dans le besoin

Soutenez les collectes de fonds pour la maladie d’Aran-Duchenne sur GoFundMe

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