<div>Aiuta i bambini affetti dalla malattia rara "Sindrome CTNNB1".
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<div>Dona pochi euro per far partire il <a href="https://www.ctnnb1italia.it/wp-content/uploads/2023/01/Progetto-Ricerca-Gaslini-IIT-Genova-Raccolta-fondi-Ctnnb1-Italia.pdf" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><strong>primo progetto di ricerca italiano</strong></a> dell'<strong>Istituto Gaslini</strong> e dell'<strong>Istituto Italiano di Tecnologia </strong>di Genova e migliorare la loro vita!
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672326264571081_r." width="100%" />
<div><strong><em>Sofia</em></strong><em>, 6 anni, della provincia di Napoli, ama la musica e il mare, comunica usando il tablet o i gesti ed ha durissime limitazioni fisiche.</em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672326401258619_r." width="100%" />
<div><strong><em>﻿Leo </em></strong><em>5 anni, di Roma, vorrebbe correre con gli amici ma non può, ha paura di cadere e non sa esprimerlo.</em>
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<div>Sono due dei 26 bambini in Italia affetti dalla rarissima malattia genetica "<strong>Sindrome CTNNB1</strong>" che comporta ritardo psico-motorio, disabilità intellettiva, mancanza di linguaggio, difficoltà o impossibilità a camminare, disturbi visivi, disturbi del comportamento con tratti autistici e autolesionismo. Una vita straziante.
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<div>Solo 300 bambini nel mondo e 26 in Italia, 1 ogni 5 milioni.
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<div>Per i nostri bambini ora c'è finalmente una speranza di vita migliore!
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<div>Il <a href="https://www.ctnnb1italia.it/wp-content/uploads/2023/01/Progetto-Ricerca-Gaslini-IIT-Genova-Raccolta-fondi-Ctnnb1-Italia.pdf" target="_blank" rel="noreferrer noopener">primo autorevole progetto di ricerca scientifica</a> italiano<strong> sulla Sindrome CTNNB1</strong>, finalizzato alla realizzazione di un farmaco che può intervenire sui disturbi causati dalla sindrome e migliorare la durissima vita dei bambini che ne sono affetti.
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<div>Il progetto dell'<strong>Istituto "Gianna Gaslini" di Genova</strong> e dell'<strong>Istituto Italiano di Tecnologia di Genova </strong>è lungo, difficile e costoso. Gli Istituti concedono ricercatori e strumentazioni, ma per partire occorrono <strong>380.000€, interamente a carico delle famiglie. </strong>
</div>
<div>Perché i bambini "CTNNB1" sono pochi, TROPPO POCHI per essere aiutati da altri.
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<div>SONO SOLI ED INVISIBILI.
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<div>Le loro famiglie, le uniche interessate a far partire il progetto di ricerca, stanno faticosamente raccogliendo fondi, ma non ce la fanno a finanziare il progetto che rischia così di non partire, annullando le possibilità dei bambini.
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<div><strong>Ecco perché i nostri bambini vi chiedono una speranza!</strong>
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<div><strong>Vi chiedono di donare per far partire il progetto di ricerca e sperare in una vita migliore.</strong>
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<div>I bambini e le famiglie lottano contro una vita durissima ogni giorno.
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<div>Camminare è spesso impossibile, mangiare è un'impresa, andare a scuola e giocare è frustrante, sorridere o dire "<em>Mamma</em>" e "<em>Papà</em>" non è un gesto normale, ma difficile da esprimere, tra mille insuccessi, dolori e delusioni, per i limiti fisici e motori, per la disabilità cognitiva che li rende schiavi.
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<div>Le normali terapie sono una spesa enorme per le famiglie e hanno scarsi esiti.
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<div>Al dramma della patologia si aggiunge l'angoscia di essere così pochi da non avere nemmeno le opportunità che ci sono per altre patologie più diffuse, sulle quali si concentra l'impegno di istituzioni e centri di ricerca.
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<div><strong>I nostri bambini, anche se pieni di amore e di forza, da soli non possono riuscire a cambiare le loro vite, ma col vostro aiuto, col piccolo aiuto di cento, mille, diecimila persone, i nostri bambini possono diventare meravigliose libellule e spiccare il volo!</strong>
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<div>GRAZIE, ANCHE SOLO POCHI EURO!
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<div>GRAZIE, A NOME DI TUTTI LORO!
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<div><strong>PER DONARE ANCHE CON BONIFICO:</strong>
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<div>Intestato a: CTNNB1 ITALIA
</div>
<div><strong>IBAN</strong>: IT27N0306909606100000185188
</div>
<div><strong>BIC</strong>: BCITITMM
</div>
<div><strong>Causale</strong>: donazione per la ricerca
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<div><br />
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<div>PER APPOFONDIRE: <a href="https://www.ctnnb1italia.it/wp-content/uploads/2023/01/Progetto-Ricerca-Gaslini-IIT-Genova-Raccolta-fondi-Ctnnb1-Italia.pdf" target="_blank" rel="noreferrer noopener">CLICCA QUI PER L'ABSTRACT</a> (anche con sintesi in italiano)
</div>
<div>del progetto di ricerca per lo sviluppo di una terapia farmacologica.
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<div>&gt; <a href="https://www.ctnnb1italia.it/wp-content/uploads/2023/01/Progetto-Ricerca-Gaslini-IIT-Genova-Raccolta-fondi-Ctnnb1-Italia.pdf" target="_blank" rel="noreferrer noopener">CLICK HERE FOR THE LAY ABSTRACT</a> OF THE RESEARCH PROJECT, in english &lt;
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672326425386802_r." width="100%" />
<div><strong><em>Noemi </em></strong><em>8 anni, di Torino, testarda e tenace ma arrabbiata con gli altri e se stessa perché non riesce a parlare.</em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672326480581275_r." width="100%" />
<div><strong><em>Laura </em></strong><em>ha 5 anni, della provincia di Napoli. Bella come il sole, ma fragilissima. </em>
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<div><em>Lotta per camminare, ma le sue gambe cedono.</em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672326499634561_r." width="100%" />
<div><strong><em>Silvia </em></strong><em>10</em><strong><em> </em></strong><em>anni, in provincia di Cosenza. Terrorizzata quando è sola per pochi istanti e prigioniera delle sue limitazioni psico-fisiche.</em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672439002137148_r." width="100%" />
<div><strong><em>Christian </em></strong><em>ha 8 anni, di Messina. </em>
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<div><em>﻿Riesce a fare pochi passi da solo, dopo anni di faticoso lavoro. </em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672439094371970_r." width="100%" />
<div><strong><em>Leo </em></strong><em>ha 4 anni, di Roma, adora ballare, ma non può farlo con le sue gambe.</em>
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<div><em>Solo in braccio alla mamma. </em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672439161780599_r." width="100%" />
<div><strong><em>Tedi </em></strong><em>ha 15anni, di Perugia, non sa camminare né parlare.</em>
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<div><em>Dopo lunghi anni di cure e terapie ora scrive poche lettere ed ha paura dei rumori forti. </em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672439385422008_r." width="100%" />
<div><strong><em>Luca </em></strong><em>10 anni, di Novara. Ama il fratellino, ma sa dirglielo solo col sorriso e con lo sguardo, perché Luca comunica così.</em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672439984985403_r." width="100%" />
<div><strong><em>Giovanni</em></strong><em> ha 6 anni, di Palermo, spirito libero, ma prigioniero del suo corpo.</em>
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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/70158835_1672440043984932_r." width="100%" />
<div><strong><em>Claudio</em></strong><em> 10 anni, della Provincia di Napoli, non parla e non può restare da solo.</em>
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<div><em>Un cuore puro che spesso esprime rabbia contro se stesso.</em>
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<div>Il ricavato sarà interamente devoluto all'Organizzazione di Volontariato "CTNBB1 Italia", formata da genitori di bambini con la Sindrome CTNNB1 ed investito nella partenza del progetto di ricerca sulla "<strong>Sindrome CTNNB1</strong>" dell'<strong>Istituto "Gianna Gaslini" </strong>di Genova e dell'<strong>Istituto Italiano di Tecnologia di Genova</strong>, primo progetto di ricerca in Italia sulla sindrome.
</div>
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</div>
<div>PUOI DONARE ANCHE ATTRAVERSO BONIFICO BANCARIO
</div>
<div>Intestato a: CTNNB1 ITALIA
</div>
<div>IBAN: IT27N0306909606100000185188
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<div>BIC: BCITITMM
</div>
<div>Causale: donazione per la ricerca
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<div>Aggiornamenti e informazioni sul progetto e sui nostri bambini saranno pubblicati sul sito <a href="https://www.ctnnb1italia.it" target="_blank" rel="noreferrer noopener">www.Ctnnb1Italia.it</a>
</div>

Aiuta i bambini affetti dalla malattia rara "Sindrome CTNNB1".… CTNNB1 ITALIA O.d.V. needs your support for Aiuta i 26 bambini italiani con la sindrome CTNNB1

Team CTNNB1 Italia O.d.V.

Aiuta i 26 bambini italiani con la sindrome CTNNB1

Anna Lenkova

Luigi Pastore

Alberto Sacco

Morena Scaramuzzo

savino tiano

giulia Corrieri

Andrea Pesenti

Anonymous

Gennaro Marchiano'

Marica Russo

Christian Russo

Nunzia Sorrentino

Christian Palomba

Maria Fragliasso

Tiano angela

Ottavio Panato

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