Maria debe continuar sus terapias!
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Text available in English and Spanish
Maria Antonieta is the gift of the life of a pregnancy of 33 weeks (premature birth) due to complications from her early arrival, and after 13 days in intensive care, we face two major diagnoses, which have remained at despite all the attention she has received during her six years of life.
RETINOPATHY OF PREMATURITY, a retina detachment in both eyes, causes irreversible blindness without surgery option or possible treatment. Due to lack of information and prevention of the medical team, a timely diagnosis was not done of the abnormal growth of blood vessels in the retina and the outcome was visually impaired by Retinopathy of Prematurity.
Maria Antonieta, at her young age, understands that blindness is not an obstacle in her life, she is a comprehensive child and accepts that the rest of her senses will be her best tools to compensate for what his eyes cannot see.
The glasses that she uses are to increase the perception of intense light that is all that she can occasionally distinguish, and by the suggestion of his treating physician, their use allows her to stimulate the growth of the eyeball level avoiding facial malformations.
Another part of the story; WIDESPREAD HYPOTONIA AND HYPERMOBILITY, a neuromuscular condition that causes sagging in all the muscles of her body and hypermobility of the joints, affecting all body systems functioning, and thus affecting her development and independence. Fortunately, she managed to meet the stages of crawling and walking, even with assistance, but very motivated to improve in every step we take.
After visiting several destinations (China, Colombia, Venezuela, USA) for new options; finally in November of 2014 Maria Antonieta receives the first phase of a pediatric intensive physiotherapy program, PEDIASUITE, which yielded impressive results in her physical recovery.
For more information on the treatment you can access the following links: www.pediasuite.comhttps://www.youtube.com/watch?feature=player embedded&v=dQc4Ok08j5Y http://www.therapies4kids.com/
In June 2015 she receives the second stage receives of the same treatment; and based on the wonderful results that we saw in just one month, her therapists insisted that it was too early to sustain the results.
We do not have health insurance to cover the amount required and for us it is impossible to afford them in the short term, because of the difficulties we have of acquiring foreign exchange in our home country, Venezuela. On previous occasions we have sold part of our assets, considering that the important thing is our daughter’s health; because of this, we do not have the same economic liquidity, so we are required to make this massive call to those who can and are willing to contribute any amount, however small, we are a family that has remained united, and we are convinced that "In union there is strength" and do not underestimate the importance of your support.
The minimum time recommended by specialists is 4 consecutive months, this time means a total amount of Eighty two thousand two hundred dollars ($82,200.00) We are aware that it is an important sum but see her achieving her goals, it's the most beautiful thing we have seen and it is worth it and much more. We know that many parents share our position.
During her first months of life, only we heard “one in a million" and not because of her greatness and the especial of our daughter (which indeed she is) but because she was cataloged like that by the doctors who treated her at first. It was statistically a case of prematurity with that chance - "one in a million" - congenital heart disease with the same probability, one Retinopathy of Prematurity bilateral grade V, - "one in a million" - and finally a case of important generalized hypotonia -"one in a million" -.
Over time we realized that it is more common than what we know, the fact of receiving a premature baby with supervening complications to this event, face the lack of information, even having a controlled pregnancy and discover that there is a lot to do for the benefit of our daughter, today, it makes us grateful as a family, that despite how hard the initial diagnoses sound, we have a beautiful of 6 year old daughter, who is one more of those million that fought for his life and move on to overcome all difficulties. “
We just need help to move forward on this path. We know that it is possible to help her be as strong as the #Hulk’s Girlfriend. This is the name that affectionately was given to her by a friend of the family as part of the motivation processing our first trip and it is something that helps her be enthusiastic in the most difficult days, because we all have our blue days and she could not be the exception. We are not opposed to her destiny, but we strongly oppose sitting with crossed arms during this precise time of economic obstacle.
Our daughter Maria Antonieta has beaten all her life difficulties. As parents, we will overcome, with everybody’s the help, the material difficulties.
En Español
María Antonieta, es el regalo de la vida de un embarazo de 33 semanas (nacimiento prematuro) a consecuencia de las complicaciones de su llegada anticipada, y luego de 13 días en terapia intensiva, nos enfrentamos a dos diagnósticos importantes, que se han mantenido a pesar de todas las atenciones que recibe durante sus 6 años de vida.
RETINOPATIA DEL PREMATURO, desprendimiento de retina en ambos ojos, causando ceguera irreversible, sin opción de cirugía, ni posible tratamiento. Por falta de información y de prevención de parte del equipo médico, no se hizo un diagnóstico oportuno del crecimiento anormal de los vasos sanguíneos de la retina y el desenlace fue, discapacidad visual por Retinopatía Del Prematuro.
María Antonieta, a su corta edad, comprende que la ceguera no será un obstáculo en su vida, es una niña comprensiva y acepta que el resto de sus sentidos serán su mejor herramienta para compensar lo que sus ojitos no pueden ver.
Los anteojos que utiliza son para aumentar la percepción de luz intensa que es lo único que ocasionalmente puede distinguir, y por sugerencia de su médico tratante, su uso le permite estimular el crecimiento del globo ocular evitando malformaciones a nivel facial.
Otra parte de la historia; HIPOTONÍA GENERALIZADA E HIPERLAXITUD, una condición neuromuscular que causa flacidez en toda la musculatura de su cuerpo e hiperlaxitud de sus articulaciones, afectando todos los sistemas del organismo en funcionamiento, y a consecuencia, afectando su desarrollo e independencia. Por fortuna de la vida, logró cumplir la etapas de gateo, y marcha, aún con asistencia, pero muy motivada a mejorar en cada paso que damos.
Luego de visitar varios destinos (China, Colombia, Venezuela, EEUU) en busca de nuevas opciones; finalmente en noviembre de 2014 María Antonieta recibe la primera fase de un programa pediátrico intensivo de fisioterapia, PEDIASUITE, que arrojó resultados impresionantes en su recuperación física.
Para mayor información sobre el tratamiento puede ingresar a los siguientes enlaces:
www.pediasuite.com https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=dQc4Ok08j5Y http://www.therapies4kids.com/
En junio del 2015 recibe la segunda fase del mismo tratamiento; y basados en los maravillosos resultados que vemos en tan solo un mes, sus terapeutas insisten en que es muy poco tiempo para poder sostener los resultados obtenidos.
No contamos con seguro médico que alcance a cubrir el monto requerido y para nosotros es imposible costearlo a corto plazo, debido a las dificultades que tenemos con la adquisición de divisas en nuestro país de origen, Venezuela. En oportunidades anteriores hemos vendido parte de nuestros bienes, considerando que lo verdaderamente importante es la salud de nuestra hija; debido a esto, no contamos con la misma liquidez económica actualmente, viéndonos en la necesidad de hacer este llamado masivo a quienes puedan y deseen aportar cualquier cantidad, por pequeña que sea, somos una familia que ha permanecido unida, y tenemos la convicción de que “en la unión esta la fuerza”, no subestimes la importancia de tu ayuda.
El tiempo mínimo recomendado por los especialistas es de 4 meses continuos, este tiempo implica un monto total de Ochenta y dos mil doscientos dólares (82.200$) somos conscientes de que es una suma importante pero verla lograr sus metas, es lo más hermoso que hemos visto y vale eso y mucho mas. Sabemos que muchos padres comparten nuestra posición.
Durante sus primeros meses de vida, solo escuchamos "uno en un millón" y no por lo grandiosa y especial de nuestra hija (que en efecto lo es) sino porque así la catalogaban los médicos que la trataron en principio. Estadísticamente fue un caso de prematuridad con esa probabilidad-"uno en un millón"- una cardiopatía congénita con la misma probabilidad, una Retinopatía del Prematuro bilateral grado V, -"uno en un millón"- y finalmente un caso de Hipotonía generalizada importante -"uno en un millón" -.
Al pasar el tiempo descubrimos que es algo más común de lo que muchos sabemos, el hecho de recibir a un bebé prematuro con complicaciones sobrevenidas a ese evento, afrontar la falta de información, aun teniendo un embarazo controlado y descubrir que hay tanto por hacer en beneficio de nuestra hija, hoy, nos hace agradecer como familia, que a pesar de lo difícil que suenan los diagnósticos iniciales, tenemos una hermosa niña de 6 años, que es una más de ese millón que luchó por su vida y que sigue adelante por superar todas la dificultades."
Solo necesitamos ayuda para seguir adelante en este camino. Sabemos que si es posible ayudarla a ser tan fuerte como la #NoviaDeHulk este es el nombre que cariñosamente una amiga de la familia le dió como parte del proceso de motivación, en nuestro primer viaje y es algo que nos ayuda a entusiasmarla en los días más difíciles, porque todos tenemos nuestros días verdes y ella no podía ser la excepción. No nos oponemos a su destino, pero si nos oponemos firmemente a quedarnos con los brazos cruzados, por tener en este momento un impedimento económico.
Nuestra hija María Antonieta ha vencido todas sus pruebas de vida, como padres, venceremos con la ayuda de todos, las pruebas materiales.
Maria Antonieta is the gift of the life of a pregnancy of 33 weeks (premature birth) due to complications from her early arrival, and after 13 days in intensive care, we face two major diagnoses, which have remained at despite all the attention she has received during her six years of life.
RETINOPATHY OF PREMATURITY, a retina detachment in both eyes, causes irreversible blindness without surgery option or possible treatment. Due to lack of information and prevention of the medical team, a timely diagnosis was not done of the abnormal growth of blood vessels in the retina and the outcome was visually impaired by Retinopathy of Prematurity.
Maria Antonieta, at her young age, understands that blindness is not an obstacle in her life, she is a comprehensive child and accepts that the rest of her senses will be her best tools to compensate for what his eyes cannot see.
The glasses that she uses are to increase the perception of intense light that is all that she can occasionally distinguish, and by the suggestion of his treating physician, their use allows her to stimulate the growth of the eyeball level avoiding facial malformations.
Another part of the story; WIDESPREAD HYPOTONIA AND HYPERMOBILITY, a neuromuscular condition that causes sagging in all the muscles of her body and hypermobility of the joints, affecting all body systems functioning, and thus affecting her development and independence. Fortunately, she managed to meet the stages of crawling and walking, even with assistance, but very motivated to improve in every step we take.
After visiting several destinations (China, Colombia, Venezuela, USA) for new options; finally in November of 2014 Maria Antonieta receives the first phase of a pediatric intensive physiotherapy program, PEDIASUITE, which yielded impressive results in her physical recovery.
For more information on the treatment you can access the following links: www.pediasuite.comhttps://www.youtube.com/watch?feature=player embedded&v=dQc4Ok08j5Y http://www.therapies4kids.com/
In June 2015 she receives the second stage receives of the same treatment; and based on the wonderful results that we saw in just one month, her therapists insisted that it was too early to sustain the results.
We do not have health insurance to cover the amount required and for us it is impossible to afford them in the short term, because of the difficulties we have of acquiring foreign exchange in our home country, Venezuela. On previous occasions we have sold part of our assets, considering that the important thing is our daughter’s health; because of this, we do not have the same economic liquidity, so we are required to make this massive call to those who can and are willing to contribute any amount, however small, we are a family that has remained united, and we are convinced that "In union there is strength" and do not underestimate the importance of your support.
The minimum time recommended by specialists is 4 consecutive months, this time means a total amount of Eighty two thousand two hundred dollars ($82,200.00) We are aware that it is an important sum but see her achieving her goals, it's the most beautiful thing we have seen and it is worth it and much more. We know that many parents share our position.
During her first months of life, only we heard “one in a million" and not because of her greatness and the especial of our daughter (which indeed she is) but because she was cataloged like that by the doctors who treated her at first. It was statistically a case of prematurity with that chance - "one in a million" - congenital heart disease with the same probability, one Retinopathy of Prematurity bilateral grade V, - "one in a million" - and finally a case of important generalized hypotonia -"one in a million" -.
Over time we realized that it is more common than what we know, the fact of receiving a premature baby with supervening complications to this event, face the lack of information, even having a controlled pregnancy and discover that there is a lot to do for the benefit of our daughter, today, it makes us grateful as a family, that despite how hard the initial diagnoses sound, we have a beautiful of 6 year old daughter, who is one more of those million that fought for his life and move on to overcome all difficulties. “
We just need help to move forward on this path. We know that it is possible to help her be as strong as the #Hulk’s Girlfriend. This is the name that affectionately was given to her by a friend of the family as part of the motivation processing our first trip and it is something that helps her be enthusiastic in the most difficult days, because we all have our blue days and she could not be the exception. We are not opposed to her destiny, but we strongly oppose sitting with crossed arms during this precise time of economic obstacle.
Our daughter Maria Antonieta has beaten all her life difficulties. As parents, we will overcome, with everybody’s the help, the material difficulties.
En Español
María Antonieta, es el regalo de la vida de un embarazo de 33 semanas (nacimiento prematuro) a consecuencia de las complicaciones de su llegada anticipada, y luego de 13 días en terapia intensiva, nos enfrentamos a dos diagnósticos importantes, que se han mantenido a pesar de todas las atenciones que recibe durante sus 6 años de vida.
RETINOPATIA DEL PREMATURO, desprendimiento de retina en ambos ojos, causando ceguera irreversible, sin opción de cirugía, ni posible tratamiento. Por falta de información y de prevención de parte del equipo médico, no se hizo un diagnóstico oportuno del crecimiento anormal de los vasos sanguíneos de la retina y el desenlace fue, discapacidad visual por Retinopatía Del Prematuro.
María Antonieta, a su corta edad, comprende que la ceguera no será un obstáculo en su vida, es una niña comprensiva y acepta que el resto de sus sentidos serán su mejor herramienta para compensar lo que sus ojitos no pueden ver.
Los anteojos que utiliza son para aumentar la percepción de luz intensa que es lo único que ocasionalmente puede distinguir, y por sugerencia de su médico tratante, su uso le permite estimular el crecimiento del globo ocular evitando malformaciones a nivel facial.
Otra parte de la historia; HIPOTONÍA GENERALIZADA E HIPERLAXITUD, una condición neuromuscular que causa flacidez en toda la musculatura de su cuerpo e hiperlaxitud de sus articulaciones, afectando todos los sistemas del organismo en funcionamiento, y a consecuencia, afectando su desarrollo e independencia. Por fortuna de la vida, logró cumplir la etapas de gateo, y marcha, aún con asistencia, pero muy motivada a mejorar en cada paso que damos.
Luego de visitar varios destinos (China, Colombia, Venezuela, EEUU) en busca de nuevas opciones; finalmente en noviembre de 2014 María Antonieta recibe la primera fase de un programa pediátrico intensivo de fisioterapia, PEDIASUITE, que arrojó resultados impresionantes en su recuperación física.
Para mayor información sobre el tratamiento puede ingresar a los siguientes enlaces:
www.pediasuite.com https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=dQc4Ok08j5Y http://www.therapies4kids.com/
En junio del 2015 recibe la segunda fase del mismo tratamiento; y basados en los maravillosos resultados que vemos en tan solo un mes, sus terapeutas insisten en que es muy poco tiempo para poder sostener los resultados obtenidos.
No contamos con seguro médico que alcance a cubrir el monto requerido y para nosotros es imposible costearlo a corto plazo, debido a las dificultades que tenemos con la adquisición de divisas en nuestro país de origen, Venezuela. En oportunidades anteriores hemos vendido parte de nuestros bienes, considerando que lo verdaderamente importante es la salud de nuestra hija; debido a esto, no contamos con la misma liquidez económica actualmente, viéndonos en la necesidad de hacer este llamado masivo a quienes puedan y deseen aportar cualquier cantidad, por pequeña que sea, somos una familia que ha permanecido unida, y tenemos la convicción de que “en la unión esta la fuerza”, no subestimes la importancia de tu ayuda.
El tiempo mínimo recomendado por los especialistas es de 4 meses continuos, este tiempo implica un monto total de Ochenta y dos mil doscientos dólares (82.200$) somos conscientes de que es una suma importante pero verla lograr sus metas, es lo más hermoso que hemos visto y vale eso y mucho mas. Sabemos que muchos padres comparten nuestra posición.
Durante sus primeros meses de vida, solo escuchamos "uno en un millón" y no por lo grandiosa y especial de nuestra hija (que en efecto lo es) sino porque así la catalogaban los médicos que la trataron en principio. Estadísticamente fue un caso de prematuridad con esa probabilidad-"uno en un millón"- una cardiopatía congénita con la misma probabilidad, una Retinopatía del Prematuro bilateral grado V, -"uno en un millón"- y finalmente un caso de Hipotonía generalizada importante -"uno en un millón" -.
Al pasar el tiempo descubrimos que es algo más común de lo que muchos sabemos, el hecho de recibir a un bebé prematuro con complicaciones sobrevenidas a ese evento, afrontar la falta de información, aun teniendo un embarazo controlado y descubrir que hay tanto por hacer en beneficio de nuestra hija, hoy, nos hace agradecer como familia, que a pesar de lo difícil que suenan los diagnósticos iniciales, tenemos una hermosa niña de 6 años, que es una más de ese millón que luchó por su vida y que sigue adelante por superar todas la dificultades."
Solo necesitamos ayuda para seguir adelante en este camino. Sabemos que si es posible ayudarla a ser tan fuerte como la #NoviaDeHulk este es el nombre que cariñosamente una amiga de la familia le dió como parte del proceso de motivación, en nuestro primer viaje y es algo que nos ayuda a entusiasmarla en los días más difíciles, porque todos tenemos nuestros días verdes y ella no podía ser la excepción. No nos oponemos a su destino, pero si nos oponemos firmemente a quedarnos con los brazos cruzados, por tener en este momento un impedimento económico.
Nuestra hija María Antonieta ha vencido todas sus pruebas de vida, como padres, venceremos con la ayuda de todos, las pruebas materiales.
Organizer and beneficiary
Mikalein El Salek
Organizer
Hollywood, FL
Zurima Andres
Beneficiary
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