AVM: Aandacht Voor Malformaties
“Je zal geen dertig worden.”
Ik ben achtentwintig en de klok tikt.
(English version below)
Op mijn veertiende werd ik na een lange periode van onderzoeken, valse diagnoses en onzekerheid gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte: AVM. Een wat?! Een ‘Extreme AVM’. Wablief? Een extreme arteriële vasculaire malformatie ter hoogte van de arteria subclavia. Pardon? Een zeldzame misvorming van slagader en aders, zonder tussenliggende haarvaten. Van een wereldwijde ongeziene grootte.
De gevolgen zijn niet te overzien. Ondertussen vult mijn monster de volledige linkerbovenkant van mijn lijf – Van mijn hals tot de onderste ribben, van mijn borstkas tot mijn schouderblad, tussen alle ribben, spierweefsels en huidlagen in. Zuurstofrijk en zuurstofarm bloed botst tegen elkaar op. Anderhalve liter bloed staat constant stil in mijn lijf en creëert een onverdraagzame druk en pijn van binnenuit. Haast onzichtbaar vanbuiten maar zo woest vanbinnen.
Monster
Tot mijn drieëntwintigste werd ik ‘slechts’ drie keer geopereerd en kon ik tussen de mazen van het net een vrij normaal bestaan leiden. Pijn was er altijd. Maar het was allemaal nog te doen, met een stiekeme pijnstiller in de hand. Omwille van verkeerde behandelingen werd de groei van mijn tumormonster echter gestimuleerd. Ik keerde mijn rug naar het eerste ziekenhuis en ging op eigen houtje op zoek naar een nieuw team. Een vers vertrouwen. Een nieuw begin. Ik kwam in het UZA terecht en daar ging de bal aan het rollen. Hij rolt nog steeds. Razendsnel. Ik ben vergeten hoeveel operaties ik ben ondergaan. In 2016 alleen waren het er drie.
Lapmiddel
De operaties. De tijdelijke lapmiddelen – Omdat er geen blijvende oplossingen bestaan voor mijn ziekte. Omdat vaatspecialisten met de handen in het haar zitten. Omdat ik een enorm moeilijke noot ben om te kraken. Omdat er geen onderzoeken gebeuren. Omdat er te weinig zijn zoals ik. Omdat ik eigenlijk niet geboren had mogen zijn. Maar ik ben er wel. En mijn monster is er ook. Waar bij anderen amputatie een laatste ultieme redmiddel kan zijn, is dat bij mij uiteraard uitgesloten. Door de plaats én de grootte van mijn AVM.
Hierdoor reist mijn medisch dossier de wereld rond, zowel met mijn behandelende arts, als met artsen die op eigen initiatief hun hand naar mij uitreikten. Want op een dag zal het ook gedaan zijn met die aders (tijdelijk) dicht te lijmen omdat het risico te groot zal zijn. Laat staan wat het met me doet, op alle vlakken van mijn leven. De ene ingreep na de andere, wetende dat het nooit ophoudt. Tot het stopt – Door mijn lijf die het opgeeft of door ik die een papier onderteken. Of omdat de inkomstenbron voor de lijm is uitgeput.
Bewustwording
Dit monster probeert me te stoppen. Terwijl ik een dromenjager ben. Mijn beperkingen nemen gestaag toe. Mogelijkheden nemen af. Mijn lijf is onvoorspelbaar – Dus ik leef van dag tot dag.
Ik wil niet stilstaan en het leven langs me voorbij zien razen. Ik wil in dat leven zitten – Maar kan hoe dan ook niet om dat monster heen. Met mijn boek zie ik een kans om de impact van mijn chronische ziekte en pijn om te draaien naar iets positief. Voor mezelf, maar ook voor jou. Of je nu ziek bent of niet. Bewustwording is de sleutel tot meer begrip en engagement.
Het meisje
Ik ben een jonge vrouw vol vuur, passie en verlangens. Ik ben een vechter. En ik blijf jagen achter mijn dromen. Ik ben psycholoog, antropoloog en leerkracht. Ik ben een reiziger. Ik ben een schrijver en een prater. En ik wil de wereld in met mijn verhaal. Ik ben een dochter, een zus en een vriendin voor velen. Ik ben een moeder zonder kinderen. En ik ben ziek. Ik weet niet hoe het voelt om pijnloos te ontwaken. Ik heb geen idee hoe het is om te gaan slapen zonder pijn.
Kan jij je dat inbeelden? Kan jij je inbeelden dat dit mijn leven is en altijd zal zijn, zolang er niemand is die de goesting, de interesse of het budget heeft om onderzoeken te doen?
En besef je hoeveel geluk jij hebt?
De hindernissen die op mijn pad komen, houden me niet tegen. Integendeel, ze doen me groeien. Het monster doet me intenser leven. En dat wil ik graag met jou delen.
Want ik ben er nog. En ik blijf nog even.
Liefs
>>> Monster en het Meisje <<<
Wie deze missie graag een spreekwoordelijk duwtje in de rug geeft, maar geen kredietkaart bezit, kan altijd een gift doen op BE94 0689 0776 3514
------------------------------------------------------------------
*English Version*
“You won’t make it to thirty.”
I am twenty eight and time is running out.
After a long period of tests, false diagnoses and uncertainty, I was diagnosed with a rare disease at the age of fourteen: AVM. A what?! An ‘Extreme AVM’. Say what? An extreme arteriovenous malformation in the subclavian artery. Excuse me? A rare malformation of the artery and veins, with no capillaries in between. Of a worldwide unprecedented size.
The consequences are incalculable. In the meantime, the monster has taken over the entire upper left side of my body, from my chest to my shoulder blade, in between all ribs, muscular tissue, and skin layers. Oxygenated blood and deoxygenated blood bump into each other. One and a half liter of blood constantly stands still in my body and creates an unbearable pressure and pain from the inside out. Almost invisible from the outside, but so destructive within.
Monster
Up until the age of twenty three I ‘only’ underwent three surgeries and I was able to lead a fairly normal life. Pain was always there. But I could still handle it all, with a pain killer on the sly. However, wrong treatment was causing my tumor monster to grow. I turned my back on the first hospita and went to find a new team on my own. Fresh confidence. A fresh start. I ended up at UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) and that’s when the ball started rolling. It’s still rolling. At the speed of lightning. I’ve forgotten how many surgeries I’ve had. In 2016 alone I’ve had three.
Band-aid solution
The surgeries. The temporary band-aid solutions - because there aren’t any permanent solutions for my disease. Because vascular experts don’t know what to do. Because I’m a very tough nut to crack. Because there aren’t any studies. Because there aren’t enough people like me. Because I shouldn't have been born in the first place. But I am here. And so is my monster. Where amputation serves as the final rescue for others, that is of course not an option in my case. Because of the location ánd size of the AVM.
This is why my medical files travel all over the world, with my doctor, as well as with other doctors who reach out to my at their own initiative. Because one day, (temporarily) gluing the veins and arteries shut will be too risky. Let alone what it does to me, in all aspects of my life. One surgery after another, knowing full well that it will never stop. Until it stops - because my body is giving up or because of me signing a paper. Or because the source of money for the glue has dried up.
Awareness
This monster is trying to stop me. All the while, I’m chasing dreams. My limitations steadily grow. Possibilities decline. My body is unpredictable - so I live from day to day.
I do not want to stand still and watch life pass me by. I want to be in that life - But no matter what, there is no getting around that monster. With my book, I see an opportunity to turn the impact of my chronic illness and pain into something positive. For me, but for you as well. Whether you’re sick or not. Awareness is the key to more understanding and commitment.
The girl
I’m a young woman full of fire, passion, and desires. I’m a fighter. And I keep on chasing my dreams. I’m a psychologist, anthropologist, and teacher. I’m a traveller. I’m a writer and a talker. And I want to tell the world my story. I’m a daughter, a sister and a friend to many. I’m a mother without children. And I’m sick. I don’t know what it’s like to wake up without pain. And I don’t have a clue what it’s like to go to bed without pain.
Can you imagine that? Can you imagine that this is and always will be my life, as long as no one has the desire, the interest or the budget to research this disease?
And do you realize how lucky you are?
The obstacles on my path don’t stop me. On the contrary, they make me grow. The monster makes me live more intensely. And I want to share that with you. Because I’m still here. And I’m going to stick around for a while.
If you would like to support this mission, but aren’t in the possession of a credit card, you can make a donation on BE94 0689 0776 3514.
Thanks to Alexandra Houben for the translation.
