Sabrina Clauss Schmetzer is organizing this fundraiser.
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Spendet Robin Lebenszeit!
Wir sammeln Geld für eine Stammzelltherapie in Thailand um das Leben unseres Sohnes zu verlängern.
Seit fünf Jahren leidet unser Sohn Robin, 21 Jahre alt, an einer seltenen und unheilbaren Nervenerkrankung : (Spinocerebelläre Ataxie Typ 2 - SCA Typ 2)
Diese Krankheit zerstört nach und nach sein Leben, denn sie führt dazu, dass die Nervenzellen im Kleinhirn und im Rückenmark absterben. Robin hat Koordinationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Schluckbeschwerden und Sehstörungen. Das heißt er zittert , kann kein Glas ruhig halten ruhig essen oder normal eine Treppe hinauf oder hinunter laufen. Bald wird er auf einen Rollator und später auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Robins Krankheit ist unheilbar und weil er so jung ist, verläuft sie sehr schnell. Es ist ein täglicher Kampf um Lebensqualität und Lebenszeit.
Für uns Eltern ist es kaum auszuhalten, mitanzusehen, wie Robins Zustand sich ständig verschlechtert. Und dabei ist Robin unglaublich tapfer und positiv, er kämpft jeden Tag für seine Zukunft und hat sogar eine Ausbildung zum Industriemechaniker abgeschlossen die ihm sehr wichtig war.
Die genetisch bedingte Krankheit ist sehr selten und deshalb kaum erforscht, in Deutschland gibt es keine Therapie, die die Krankheit aufhalten kann. Wir haben auf eigene Faust recherchiert und in Thailand eine vielversprechende Stammzelltherapie gefunden. Die Kosten von 30.000 Euro übernimmt die Krankenkasse nicht. Allein können wir diese Summe nicht aufbringen. Wir arbeiten beide viel, aber müssen uns auch um Robin und seine 3 Geschwister kümmern. Wir müssen Teile unseres Hauses behindertengerecht umbauen, um Robin den Alltag zu erleichtern. Unsere Reserven sind aufgebraucht.
Wir haben schon einmal mit Kuchenbasaren und Benefizkonzerten das Geld für die Therapie gesammelt und sie hat bei Robin sehr gut angeschlagen. Wir haben unseren Sohn kaum wiedererkannt nach einem Monat Behandlung in Bangkok. Er konnte wieder an seinem Alltag teilnehmen, den Tisch decken, ohne große Probleme essen und trinken und normal die Treppen hochlaufen!
Leider hält die Therapie nur zwei Jahre an und Robin braucht nun wieder dringend eine neue Therapie in Thailand. Und obwohl die Therapie beim ersten Mal so gut angeschlagen hat, zahlt die Krankenkasse nichts dazu und wieder müssen wir die 30.000 Euro selbst aufbringen.
Bitte helfen Sie uns, das Geld zusammenzubekommen, damit unser Sohn weiterleben kann!
Vielen Dank von ganzem Herzen!
Auf seiner Facebook Seite #spendetrobinlebenszeit sowie auf seinem YouTube Kanal könnt ihr alle seine Geschichte lesen und anschauen.
Spendenkonto: Verein: " Menschen in Not" Da Toni e.V. IBAN: DE 22 6029 1120 0004 4440 19
Dies ist ein Sonderkonto beim Verein " Menschen in Not" Da Toni e.V.
Achtung! Als Verwendungszweck bitte *Spende für Robin S.* angeben, damit die Spende zugeordnet werden kann.
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