Soutenez Audrey dans son combat

Bonjour, je m’appelle Audrey Sasseville, j’ai 21 ans et je me bats contre une maladie génétique oubliée par la médecine Québécoise: le syndrome Ehlers-Danlos de type hypermobile. Cette maladie affecte le tissus conjonctif (collagène) qui compose 80% du corps dont les tendons, les ligaments, la peau, les os, les fascias, les articulations et les organes. Mon corps est mou, j’ai alors beaucoup de douleurs, car mes articulations se déboitent (subluxent). J’ai aussi en commorbidité d’autres maladies: le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, l’apnée obstructive du sommeil, le trouble des mastocytes activés, un syndrome de colon irritable sévère et on me suspecte une gastroparésie. Peu de médecins connaissent le syndrome d’ehlers-danlos et ses commorbidités, alors l’accès aux soins est difficile. Nous accusons 30 à 40 ans de retard sur l’Europe et les États-Unis. J’ai une médecin au privé qui m’aide, mais comme je ne travaille plus depuis 1 ans en raison de la maladie et que je ne vais plus à l’école, il est difficile pour moi d’y arriver. J’ai plusieurs carences alimentaires, car mon corps absorbe mal les nutriments, alors je suis épuisée, trop mal en point pour travailler. Je dois aussi consulter une psychologue au privé pour survivre psychologiquement. Maintenant, je dois consulter en physiothérapie au privé, me payer une nutritionniste, une acuponctrice, un hypnothérapeute et couvrir toutes mes autres dépenses médicales (suppléments alimentaires, vêtements compressifs). Depuis plusieurs mois, je suis alitée en raison des carences alimentaires importantes, des douleurs extrêmes et de l’épuisement constant. J’ai besoin d’aide, sauf que l’aide du système médical public tarde, les listes d’attentes pour avoir du soutiens sont de plusieurs années… J’ai besoin d’aide maintenant, c’est pourquoi je vous demande de l’aide pour m’aider à remonter la pente. N’importe quel don m’aidera à faire de la réadaptation pour remonter et m’aider à accomplir mon objectif de finir mes études et de commencer à travailler en tant qu’éducatrice spécialisée. Merci infiniment pour votre aide.

Audrey Sasseville