Hersenletsel: help Naomi herstellen in Amerika
Donation protected
Wij hebben, als vrienden en familie, deze crowdfunding opgezet om Naomi te helpen om de therapie Cognitive FX in Utah te bekostigen. Op die manier helpen we haar verder te herstellen van traumatisch hersenletsel. Deze behandeling wordt niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars terwijl de resultaten van lotgenoten veelbelovend zijn. Dit gunnen wij Naomi ook! Op deze pagina vertelt Naomi haar verhaal. Ook kun je hieronder meer informatie terug vinden over de behandeling en het kostenoverzicht. Help je Naomi mee naar Cognitive FX in Utah (Amerika)?
Het is 1 september 2014 wanneer ik, in het 5 sterren hotel waar ik op dat moment werkzaam ben, het souterrain in loop en mijn hoofd tegen een verlaagd betonnen plafond stoot. Ik reis de volgende dag met de trein heen en weer. Ik werk nog een hele dag waar ik zelf helemaal niets meer van af weet. Daarna gaat het lichtje uit. Flink uit. Ik ben dan 25 jaar.
De wereld sluit. Alles wat normaal was is dat opeens niet meer. Zelfstandig wonen, werken, boodschappen doen, zelfs de post ophalen uit de brievenbus is teveel. Angst, paniek en machteloosheid overheersen, wat is er aan de hand?!
Jarenlang hoor ik diagnoses als hersenschudding, burn-out, teveel gewerkt tot zelfs ‘het zit tussen je oren’ en ‘het ligt aan je karakter’. Op de CT scan is niets te zien. En de vraagt blijft maar bij me terug komen, wat is er aan de hand?
Tot ik een interview lees, in het tijdschrift Linda, waarin Margot Ros (actrice van oa. Toren C) vertelt over de gevolgen van de klap die zij met haar hoofd heeft gemaakt. Wat een herkenning. Ze vertelt ook dat er bij haar op de CT scan niets te zien was, maar een MRI-scan wel degelijk afwijkingen liet zien.
Bij mijn huisarts vraag ik een verwijzing voor een neuroloog. Eindelijk krijg ik een verwijzing voor een MRI-scan van mijn hersenen. Wanneer ik in de tunnel lig hoor ik een vriendelijke radiologe zeggen ‘alle foto’s zijn gelukt maar we willen toch nog twee extra foto’s maken’. Dat is het moment waarop ik het weet en een paar weken later volgt de uitslag die bevestigt wat er daadwerkelijk aan de hand is.
Er zijn op twee plekken oude bloedresten gevonden waarbij er onder één van de bloedresten ook littekenweefsel zichtbaar is. Dat duidt op hersenschade. 7 jaar na het ongeluk is daar eindelijk de juiste diagnose. Confronterend, maar het geeft wel antwoord op de vraag: "wat is er aan de hand?" Er is sprake van niet-aangeboren hersenletsel, ook wel NAH genoemd.
Via een neuropsycholoog kom ik bij een hele fijne lotgenotengroep en volg ik een traject bij Brainproof. Ook krijg ik thuis begeleiding van Professionals in NAH. Allemaal dingen die me stapjes verder helpen. Ik hoor over een innovatieve therapie in Amerika genaamd Cognitive FX (afk. CFX). Bij CFX gaan ze voor functieherstel. Dit doen ze door je hersenen flink uit te dagen om zo nieuwe verbindingen tot stand te brengen. Door een combinatie van verschillende therapieën en de beste technologie en professionals zorgen zij voor een effectief en langdurig herstel. De verhalen van lotgenoten die een traject bij CFX hebben gevolgd zijn zeer hoopgevend. Zie de tekst onder mijn verhaal voor een uitgebreidere uitleg over CFX.
Op dit moment wordt mijn leven ernstig beperkt door NAH. Ik ben zeer snel overprikkelt door geluid en licht en ben altijd moe. Ik heb last van hersenmist en visuele klachten. Activiteiten moeten altijd vooraf ingepland worden, rekening houdend met mijn energie balans. Echt ontspannend zijn uitjes, zoals uit eten gaan, niet. Het is hard werken om alle prikkels te verwerken en vaak heb ik de dagen daarna nodig om bij te komen. Dat zijn eenzame dagen waarop vaak een boodschapje doen al een hele onderneming is.
Kenmerkend voor mensen met NAH is dat het een breuk in de levenslijn veroorzaakt. Er is een leven vóór en een leven ná het hersenletsel. Van een jonge meid in vrijheid de wereld over reizend naar een leven dat vooral in en om het huis plaats vindt met noise cancelling koptelefoons en zonnebrillen als metgezellen.
Ik wil mijn leven met hersenletsel zoveel mogelijk betekenis geven. Ik wil weer mee draaien in de maatschappij, van betekenis kunnen zijn, spontaan dingen kunnen ondernemen, deelnemen aan sociale activiteiten en het liefst ook weer aan het werk. Het zou me zo fijn lijken om weer dingen te ondernemen zonder steeds rekening te moeten houden met de beperkingen die NAH met zich mee brengt.
CFX kan mij daarbij helpen. Zij bieden mij op dit moment de beste kans om stappen te zetten in mijn herstel. In een intake consult heb ik een GO gekregen voor het traject. Echter, de behandeling is innovatief en wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Omdat ik niet kan werken ligt mijn inkomen op sociaal minimum wat maakt dat ik de kosten voor dit traject onmogelijk zelf kan betalen. Dat is de reden waarom er een crowdfunding is opgezet. Het ingezamelde geld wordt gebruikt om de behandeling, de vliegreis en het verblijf in Utah te bekostigen.
Help jij me mee naar CFX?
Hoe ziet de behandeling er uit?
Bij Cognitive FX gaan ze voor functieherstel, door je hersenen flink uit te dagen. De vraag hoe lang het NAH al bestaat is niet relevant voor de behandelbaarheid. Hier zie je hoe de behandeling eruitziet.
In hun behandeling staan de volgende punten centraal:
• De doorbloeding van je hersenen
Goede doorbloeding is nodig om goed te functioneren.
• De flexibiliteit van je hersenen
Het aanmaken van nieuwe verbindingen in de hersenen, als je ze daartoe prikkelt.
• De reactie van je autonome zenuwstelsel
Als je lichaam snel en vaak verhoogd alert is (fight/flight-modus), kun je niet herstellen en werkt je brein minder efficiënt.
Om daar gericht aan te werken wordt er eerst een functionele MRI gemaakt, deze laat je breinactiviteit zien terwijl je opdrachten maakt. Zo kunnen ze precies zien welke gebieden in de hersenen minder goed functioneren en welke verbindingen verstoord zijn. Naar aanleiding van deze MRI-scan en andere testen maken ze een individueel behandelplan.
Wil je meer weten over Cognitive FX? Hieronder vind je links naar hun website, een filmpje van de behandeling en een uitleg over de behandeling in het Nederlands (geschreven door een huisarts).
Website Cognitive FX:
Filmpje CFX behandeling:
Website uitleg in Nederlands:
Bron: Medisch Contact
Kostenoverzicht
€ 27.500,- Twee weken Epic treatment en nazorg
€ 1.500,- Vlucht
€ 2.500,- Verblijf
€ 31.500,- Totaal
De behandeling is innovatief en wordt daarom niet vergoed door de zorgverzekeringmaatschappijen.
Als er meer geld opgehaald wordt gaat het extra naar nazorgbehandelingen in Nederland en de Hersenstichting voor onderzoek naar Cogntive FX in Nederland.
Organiser
Team Naomi Brandsema
Organiser
