Ein Auto für Jan – mobil trotz schwerer Behinderung

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Jan, ich bin gerade 8 Jahre alt geworden – und mein Leben war von Anfang an eine Herausforderung.

Schon nach einer Woche zu Hause bekam ich plötzlich keine Luft mehr und lief blau an. Die Ärzte konnten zunächst nichts finden. Zwei Wochen später passierte es wieder – und diesmal musste ich sogar wiederbelebt werden. Nur durch das schnelle Handeln meiner Mama bin ich heute noch hier. In der Uniklinik Essen wurde schließlich festgestellt, dass ich einen weichen Kehlkopf habe. Nach einer Laser-OP konnte ich endlich wieder normal atmen.

Doch das war nur der Anfang. Im Oktober 2018 wurde bei mir ein seltener Gendefekt diagnostiziert – das CLIFAHDD-Syndrom. Diese Erkrankung ist extrem selten: Weltweit gibt es nur 40 bis 50 bekannte Fälle.

Seitdem hat sich unser Leben komplett verändert. Ich kann bis heute nicht alleine sitzen, laufen, essen oder sprechen – nur ein paar kleine Wörter. Trotzdem bin ich ein fröhlicher, liebevoller Junge, der gerne lacht und das Wasser liebt – sei es beim Schwimmen oder Baden zu Hause.

Ich bekomme regelmäßig Physio- und Logopädie-Therapie sowie Reittherapie – das tut mir richtig gut. Leider ist momentan kein Platz für Ergotherapie. Ich habe viele Hilfsmittel, die mir im Alltag helfen: Orthesen, einen Rollstuhl, einen Stehständer, einen Therapiestuhl und einen NF-Walker, der mich beim Laufenlernen unterstützt.

All das bedeutet: Wir brauchen ein größeres, behindertengerechtes Auto mit Rampe.

Der neue Rehabuggy ist groß und schwer – er passt kaum noch in unser jetziges Auto. Auch für Urlaubsfahrten oder wenn meine Hilfsmittel mit nach Hause müssen, wird es extrem eng. Für meine Eltern ist das ein großer Kraftakt – besonders für meine Mama im Alltag.

Deshalb bitten wir euch um Unterstützung. Mit eurer Hilfe möchten wir ein Auto anschaffen, das genug Platz für mich und meine Hilfsmittel bietet und Mama und Papa im Alltag entlastet.

Jede Spende – egal wie klein – hilft uns ein Stück weiter.

Von Herzen Danke, dass ihr euch Zeit nehmt, meine Geschichte zu lesen. Und danke für jede Unterstützung, jeden Euro und jedes Teilen.

Euer

Jan – mit Mama & Papa ❤️