Gianluca ha tanto da dire: aiutiamolo!
Donation protected
La nostra Associazione - Crescere con la Sindrome di Turner e altre Malattie Rare OdV - si è costituita a Bologna nel 2007 ed ha sede presso il Policlinico S. Orsola, presso il Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Pediatriche Congenito Malformative.
Siamo una Associazione senza finalità di lucro, che si propone di diffondere la conoscenza sulle malattie rare ed alleviare la condizione dei bambini malati e delle relative famiglie offrendo diversi tipi di supporto.
Gianluca è un bambino di nove anni, affetto dalla Sindrome di Takenouchi – Kosaki, scoperta dal Dottor Kosaki nel 2014: si tratta di una malattia molto rara e ci sono solo pochi casi in tutto il mondo.
Tutti i bimbi affetti da questa sindrome hanno difficoltà nel comunicare e, nel caso di Gianluca, la difficoltà è aumentata dalla sua sordità. È gravemente malato e non può né sentire né parlare ma sta lottando come un leone per esprimere ciò che vuole e che non vuole.
Nonostante la sua condizione, Gianluca è un bimbo vitale e socievole, che sta volentieri con gli altri bambini, gli piace giocare all’aperto nel giardino ed essere portato in giro in campagna dai suoi genitori, gli piacciono i cartoni animati, soprattutto i Teletubbies e Masha e Orso.
Dimostra di essere molto a suo agio quando si trova insieme a persone sorde che dialogano con lui nella lingua dei segni: in questi momenti, Gianluca cerca di partecipare con grande slancio ed i genitori hanno notato in lui la soddisfazione di essere parte di una comunità.
Durante lo scorso anno, a causa dell’epidemia, Gianluca ha risentito molto dell’impossibilità di avere rapporti sociali e la mamma ci aveva confidato che Gianluca aspettava con ansia l’arrivo del postino perché ama molto ricevere cartoline colorate.
Abbiamo quindi pensato come Associazione di promuovere un passaparola per fare avere a Gianluca tante cartoline colorate e divertenti da diverse città e paesi d’Italia: il risultato è stato sorprendente e Gianluca ha ricevuto tante cartoline che conserva come un piccolo bottino!!
Oggi abbiamo deciso di lanciare una campagna di raccolta fondi per poter aiutare la famiglia di Gianluca a sostenere le tante spese che hanno e per donare al loro bimbo lezioni di Lingua Italiana dei Segni: Gianluca risponde molto bene a questa modalità di espressione e riesce a superare le sue difficoltà di comunicazione.
Occorrono con urgenza 20.000,00 euro per coprire le recenti spese connesse alla malattia di Gianluca ed in particolare ore di lezioni domiciliari di LIS offerte dalla Cooperativa Insieme per il Bilinguismo, fisioterapia, osteopatia ed un passeggino adatto alle sue dimensioni attuali.
Abbiamo poco tempo per raggiungere questo obiettivo: vogliamo raccogliere 20.000,00 euro entro fine maggio e da soli non ce la facciamo.
Abbiamo bisogno di Te, adesso!
Siamo una Associazione senza finalità di lucro, che si propone di diffondere la conoscenza sulle malattie rare ed alleviare la condizione dei bambini malati e delle relative famiglie offrendo diversi tipi di supporto.
Gianluca è un bambino di nove anni, affetto dalla Sindrome di Takenouchi – Kosaki, scoperta dal Dottor Kosaki nel 2014: si tratta di una malattia molto rara e ci sono solo pochi casi in tutto il mondo.
Tutti i bimbi affetti da questa sindrome hanno difficoltà nel comunicare e, nel caso di Gianluca, la difficoltà è aumentata dalla sua sordità. È gravemente malato e non può né sentire né parlare ma sta lottando come un leone per esprimere ciò che vuole e che non vuole.
Nonostante la sua condizione, Gianluca è un bimbo vitale e socievole, che sta volentieri con gli altri bambini, gli piace giocare all’aperto nel giardino ed essere portato in giro in campagna dai suoi genitori, gli piacciono i cartoni animati, soprattutto i Teletubbies e Masha e Orso.
Dimostra di essere molto a suo agio quando si trova insieme a persone sorde che dialogano con lui nella lingua dei segni: in questi momenti, Gianluca cerca di partecipare con grande slancio ed i genitori hanno notato in lui la soddisfazione di essere parte di una comunità.
Durante lo scorso anno, a causa dell’epidemia, Gianluca ha risentito molto dell’impossibilità di avere rapporti sociali e la mamma ci aveva confidato che Gianluca aspettava con ansia l’arrivo del postino perché ama molto ricevere cartoline colorate.
Abbiamo quindi pensato come Associazione di promuovere un passaparola per fare avere a Gianluca tante cartoline colorate e divertenti da diverse città e paesi d’Italia: il risultato è stato sorprendente e Gianluca ha ricevuto tante cartoline che conserva come un piccolo bottino!!
Oggi abbiamo deciso di lanciare una campagna di raccolta fondi per poter aiutare la famiglia di Gianluca a sostenere le tante spese che hanno e per donare al loro bimbo lezioni di Lingua Italiana dei Segni: Gianluca risponde molto bene a questa modalità di espressione e riesce a superare le sue difficoltà di comunicazione.
Occorrono con urgenza 20.000,00 euro per coprire le recenti spese connesse alla malattia di Gianluca ed in particolare ore di lezioni domiciliari di LIS offerte dalla Cooperativa Insieme per il Bilinguismo, fisioterapia, osteopatia ed un passeggino adatto alle sue dimensioni attuali.
Abbiamo poco tempo per raggiungere questo obiettivo: vogliamo raccogliere 20.000,00 euro entro fine maggio e da soli non ce la facciamo.
Abbiamo bisogno di Te, adesso!
Organizer and beneficiary
Sonia Cianci
Organizer
Bologna, Emilia-Romagna
SAMUELE GARUTI
Beneficiary
