<div>Hola, soy Lorena, mamá de Rodrigo.
</div>
<div>Gracias por detenerte a leer su historia. Contarla duele, pero es un acto de amor, porque mi hijo ha tenido que luchar desde el primer día.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Lo adoptamos cuando tenía dos meses y se volvió el centro de mi vida. A los seis meses, mi ex esposo nos abandonó y nunca volvió. Desde entonces, Rodrigo solo me tuvo a mí: su mamá, su cuidadora, su voz… su todo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Desde bebé vivió entre hospitales por broncoespasmos y neumonía. Yo sabía que algo más pasaba, pero durante años escuché que “cada niño crece a su ritmo”.
</div>
<div>A los 7 años, cuando aún no podía leer ni escribir y su cuerpo mostraba un retraso evidente, comenzaron los estudios.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Los médicos descubrieron que tenía varios cromosomas afectados, pero ningún síndrome conocido explicaba su condición.
</div>
<div>Era como si su cuerpo hablara un idioma que nadie podía entender… 
</div>
<div>Con el tiempo, Rodrigo empezó a perder fuerza en las piernas. Su caminar se volvió lento, doloroso, frágil.
</div>
<div>Y mientras él se debilitaba, muchos médicos simplemente decidieron no atenderlo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Busqué ayuda en todas partes. Envié su historia a especialistas de todo el mundo. Nadie quiso tomar su caso. En el Infantil de México, en el INER, y en Infantil Pediátrico, solo podían hacer estudios… pero nadie sabía cómo ayudarlo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>En 2016, por fin, un médico mostró interés real. Gracias a él, y a un seguro médico que finalmente pagò mi ex marido, Rodrigo fue hospitalizado en el Hospital Español, donde un equipo completo decidió estudiarlo a fondo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Ahí descubrieron una verdad devastadora, Rodrigo tiene múltiples diagnósticos graves : 
</div>
<ul>
<li>Síndrome XYY
</li>
<li>Síndrome miopático progresivo y degenerativo
</li>
<li>Epilepsia compleja simple
</li>
<li>Trastorno de conducta con retraso mental y motor
</li>
<li>Rasgos del espectro autista
</li>
<li>Estreñimiento crónico
</li>
<li>Reflujo gastroesofágico mecánico secundario
</li>
<li>Un deterioro psiquiátrico severo con episodios de psicosis
</li>
<li>Daño cerebral que afecta funciones motoras, cognitivas y emocionales
</li>
</ul>
<div><br />
</div>
<div>Este daño cerebral ha hecho que Rodrigo tenga dificultades para procesar información, regular sus emociones, mantener el equilibrio, recordar cosas simples y, en ocasiones, distinguir la realidad de la ficción
</div>
<div>Después de todos los estudios, los médicos concluyeron algo que ninguna madre debería escuchar: no existe un síndrome que esté relacionado con todo lo que tiene.
</div>
<div>Por eso Rodrigo fue declarado:
</div>
<div><br />
</div>
<div> CASO ÚNICO A NIVEL MUNDIAL
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720704586651132_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>HOSPITALIZADO POR ESTUDIOS</em></strong>
</div>
<div><br />
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<div><strong><em>HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO </em></strong>
</div>
<div><br />
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<div><strong><em>INTERNADO EN EL HOSPITAL INFANTIL</em></strong>
</div>
<div><br />
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<div><strong><em>ESTUDIOS EN EL INER</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Cuando dieron de alta a Rodrigo, ni el seguro ni mi exmarido quisieron pagar.
</div>
<div>Estuvimos cuatro días atrapados en el hospital, hasta que tuve que firmar un pagaré para poder sacar a mi hijo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Interpusé demandas. Gané la del seguro. La de mi ex marido sigue sin resolverse hasta hoy.
</div>
<div><br />
</div>
<div>En 2019, Rodrigo empeoró gravemente:
</div>
<div>Su oxigenación cayó, su corazón se debilitó y tuvo que usar oxígeno permanente y silla de ruedas.
</div>
<div><br />
</div>
<div>En 2020, tras un cateterismo, fue diagnosticado con:
</div>
<div><br />
</div>
<ul>
<li>Hipertensión pulmonar
</li>
<li>Restricción respiratoria grave
</li>
<li>Afectación cardiovascular progresiva
</li>
</ul>
<div><br />
</div>
<div>Los médicos fueron claros, si no nos mudábamos a nivel del mar, Rodrigo no sobreviviría.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Hice lo imposible… y nos mudamos.
</div>
<div><br />
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<div><strong><em>OXIGENACIÓN Y RITMO CARDÍACO </em></strong>
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720731243197427_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>SIEMPRE CON UNA HERMOSA ACTITUD</em></strong>
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720634168381249_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>24 HORAS DESPUÉS DEL CATETERISMO</em></strong>
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720634196841832_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>BIPAP PARA DORMIR</em></strong>
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720704277974211_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>CON SU NEUROLOGA</em></strong>
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720704723848048_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>POCO ANTES DE VIVIR A NIVEL MAR</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Un pequeño milagro… y el hombre que transformó nuestras vidas.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Mudarnos a nivel del mar no solo fue una decisión médica desesperada… también fue el inicio de un cambio que jamás imaginé.
</div>
<div>Fue ahí, en medio del miedo, la incertidumbre y la lucha diaria por mantener a mi hijo con vida, donde conocí a mi actual esposo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Él llegó a nuestras vidas con una paciencia, una bondad y una fuerza que no habíamos conocido antes.
</div>
<div>Y gracias a él, Rodrigo vivió un respiro que parecía imposible.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Mi esposo fue quien hizo el cambio real:
</div>
<div><br />
</div>
<div>Lo acompañaba a caminar cuando Rodrigo apenas podía dar unos pasos.
</div>
<div>Lo llevaba con él al trabajo para mantenerlo activo y motivado.
</div>
<div>Lo cuidaba con un amor que nunca le exigió nada a cambio.
</div>
<div>Y me sostuvo a mí, cuando yo ya no tenía fuerzas.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Gracias a ese apoyo, a ese amor y a vivir a nivel del mar, Rodrigo logró algo que los médicos no creían posible: dejó el oxígeno, volvió a caminar y recuperó un pedacito de vida.
</div>
<div>Ese tiempo fue un milagro para nosotros.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Pero hoy, su salud vuelve a deteriorarse.
</div>
<div>En 2022, mi exmarido dejó de pagar el seguro sin avisar.
</div>
<div>Desde entonces estamos sin cobertura médica.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Y hoy, lamentablemente, las predicciones de los médicos se están cumpliendo:
</div>
<ul>
<li>su deterioro ha avanzado más rápido en los últimos meses.
</li>
<li>Su miopatía progresiva le dificulta cada movimiento.
</li>
<li>Su corazón y pulmones están cada vez más comprometidos.
</li>
<li>Su daño cerebral avanza y afecta su memoria, su estabilidad emocional y su capacidad para comprender lo que vive.
</li>
<li>Sus episodios de psicosis se han vuelto más frecuentes y dolorosos para él.
</li>
</ul>
<div>Y lo más difícil, Rodrigo ya no puede vivir ni trasladarse a la Ciudad de México ni a ningún lugar por encima de 500 metros de altitud.  
</div>
<div>La altura pone en riesgo inmediato su corazón y sus pulmones.
</div>
<div>Un viaje así podría provocarle un colapso respiratorio o cardíaco.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Esto significa que no puede acceder a hospitales de alta especialidad ubicados en zonas altas, lo cual limita aún más sus opciones de atención médica.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Por recomendación médica, Rodrigo tuvo que iniciar tratamiento con clonazepam para estabilizarse.
</div>
<div>Los médicos son claros:
</div>
<div>no hay cura, solo podemos tratar los síntomas para disminuir su dolor y su sufrimiento.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Por qué necesitamos ayuda?
</div>
<div>Para que Rodrigo pueda recibir la atención que necesita, requerimos:
</div>
<div><br />
</div>
<ul>
<li>Estudios de alta especialidad
</li>
<li>Hospitalizaciones
</li>
<li>Medicamentos
</li>
<li>Terapias
</li>
<li>Traslados constantes a Acapulco
</li>
<li>En un futuro, un posible traslado en ambulancia si su vida corre peligro
</li>
<li>Una silla de ruedas adecuada para el lugar donde vivimos
</li>
<li>Una trimoto con gobernador para que pueda desplazarse con seguridad
</li>
<li>Un acumulador de energía, porque donde vivimos se va la luz con frecuencia y él necesita electricidad constante para su concentrador de oxígeno
</li>
</ul>
<div><br />
</div>
<div>Todo esto tiene un costo muy alto que, sin seguro médico y con su condición actual, no puedo cubrir sola.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Mi hijo merece calidad de vida.
</div>
<div>Merece vivir con dignidad, con menos dolor, con más oportunidades.
</div>
<div>Y hoy, humildemente, pido tu ayuda para lograrlo.
</div>
<div><br />
</div>
<div>De parte de Rodrigo, de mi familia y mía, gracias por leer, por compartir y por apoyar.  
</div>
<div>Tu ayuda puede cambiar su vida.
</div>
<div><br />
</div>
<div><br />
</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80793549_1720705243252621_r.jpeg" width="100%" />
<div><strong><em>CARTA MEDICA DE SU NEUROLOGA</em></strong>
</div>
<div><br />
</div>
<div>Rodrigo y la familia les damos las gracias de antemano.
</div>

Luis Alfredo Burch Del Rio

Alejandra Garcia Llanas

Sarah Cain

Miguel Angel Romero Ortiz

Anonymous

Jorge Alvarez

William Zmrzel

Casablanca Kirk

Casablanca Harvey Koh

David Cook

Charlotte Whittingham

Kirsty Angus

Casablanca Indea

Ed Ive

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