<div>Manchmal teilt sich das Leben in ein Davor und ein Danach.
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<div>Unser Danach begann mit Emilia ´s Diagnose am 14.11.2024.
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<div>Emilia ist 4 und unsere jüngste Tochter von insgesamt 5 Mädchen. Sie ist ein Sonnenschein, das Nesthäkchen und der Mittelpunkt der Familie. Doch mit der Diagnose hat sich unser Leben schlagartig verändert.
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<div>Emilia hat Mukopolysaccharidose Typ IIIA (MPS IIIA) auch Sanfilippo Syndrom genannt. Dies ist eine Form der Kinderdemenz. Die Erkrankung ist fortschreitend, nicht heilbar und stark lebensverkürzend.
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<div>MPS IIIA ist eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Betroffenen Kindern fehlt ein wichtiges Enzym, wodurch sich schädliche Stoffe im Körper – besonders im Gehirn – ansammeln.
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<div>Das führt dazu, dass diese Krankheit uns Stück für Stück unser Kind nimmt. Die Sprache, die Erinnerungen, das Laufen, das Schlucken bis hin zum Tod.
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<div>Wir können aktuell nichts machen, außer zu zuschauen. Emilia’s Lebenserwartung liegt bei ca. 12-15 Jahren.
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<div>In den USA gibt es eine Gentherapie (UX111), die aber noch nicht zugelassen wurde von der FDA. Wir haben Hoffnung, dass das bald geschieht. Denn uns läuft die Zeit davon.
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<div><strong>Warum wir um Unterstützung bitten</strong>
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<div>Dieser Schritt fällt uns sehr schwer, aber gemeinsame Zeit und Erinnerungen lassen sich nicht nachholen. Wir kommen mittlerweile an unsere Grenzen - emotional, zeitlich und auch finanziell.
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<div>Uns ist wichtig, transparent zu sein, wofür die Spenden eingesetzt werden.
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<div>Wir möchten das Geld bewusst in zwei Richtungen einsetzen:
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<li><strong>Unterstützung der Forschung</strong>
</li>
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<div>Ein Teil der Spenden soll in die Forschung zum Sanfilippo-Syndrom fließen – in der Hoffnung, dass Kinder wie Emilia in Zukunft bessere Chancen haben.
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<li><strong>Für Emilia’s Alltag</strong>
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<li>ein größeres, geeignetes Familienauto, damit Emilia‘s Rehabuggy, Rehaautositz und wir alle gemeinsam Platz finden
</li>
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<li>Hilfsmittel, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden (Vibrationsboard zur Unterstützung ihrer Muskulatur)
</li>
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<li>die Möglichkeit für meinen Mann, seine Arbeitszeit zu reduzieren, um uns in der Pflege und im Alltag zu unterstützen (Emilias 1:1 Betreuung in der Kita ist nur bis 14:30 Uhr möglich – fällt diese aus, muss sie zu Hause bleiben, was uns arbeitstechnisch oft an unsere Grenzen bringt)
</li>
</ul>
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<li><strong>Ein weiterer sehr wichtiger Punkt ist die mögliche Gentherapie (UX111</strong>):
</li>
</ul>
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<div>Aktuell warten viele Familien auf die Zulassung in den USA. Sollte diese erfolgen, kann es sein, dass wir sehr schnell handeln müssen.
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<div>Da unklar ist, ob und wann die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden – oder wann die Therapie in Deutschland verfügbar ist – möchten wir darauf vorbereitet sein, im Ernstfall selbst für Reise- und Behandlungskosten in den USA aufkommen zu können.
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<div><strong>Gemeinsam können wir Emilias Weg vielleicht verändern – und dafür sorgen, dass er voller Liebe, Abenteuer und unvergesslicher Erinnerungen ist!</strong>
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<div><strong>Wir wissen nicht, was vor uns liegt.</strong>
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<div><strong>Aber wir wissen, dass wir keinen Moment ungenutzt lassen möchten.</strong>
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<div>Danke, dass du dir Zeit genommen hast, unsere Geschichte zu lesen.
</div>
<div>Danke, dass du uns hilfst, Emilias Welt ein Stück größer zu machen.
</div>
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<div>Katharina &amp; Ronald Kluge &amp; die 5 Mädels
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Steffen & Karola Neubeck

Anonymous

Sandra Herzog

Bettina Werkes

Uta Bohl

A. Thedran

Thomas Kalwe

Suza Toma

Eric Kurschat

Matthias Dopfer

Familie aus Prohn

KFZ Thies

Karl & Barb Zerning

Silva Brandt

Für Emilia - gemeinsam Zeit schenken & Hoffnung auf Heilung

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