<div>A los 6 meses de nacer, a nuestra preciosa Emma le diagnosticaron Síndrome de Dravet. Entonces no pudimos imaginar lo peligroso que iba a ser vivir para ella.
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<div>Cada día es como una ruleta rusa.
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<div>Por suerte, hoy estás conmigo y puedes ayudar a que su vida y la de 516 niños cambie, se salve.
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<div>Somos Elena y Ximo, papás de Emma. Nos turnamos cada noche para vigilarla mientras duerme, ya que el Dravet puede causarle una crisis epiléptica en cualquier momento, causándole daños cerebrales irreparables o la muerte súbita.
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<div>Mientras otros niños juegan y se divierten al sol, el Dravet tiene sometida a Emma a una vida sin juegos para evitar las luces brillantes, los cambios de temperatura y los golpes para que no le dé un ataque epiléptica mortal.
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<div>Según los pronósticos científicos, el amor de nuestra vida está llegando a su fin.
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<div>Los médicos afirman que nos quedan unos pocos años para disfrutar de nuestra hija y darle todo nuestro amor.
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<div>Emma tiene ahora 10 años y todavía no lee, no escribe ni sabe contar y tiene gran dificultad de movilidad fina y gruesa... a pesar de tener los apoyos de una educadora, logopeda, psicoterapeuta, pedagogos, psicomotricidad, natación adaptada etc.
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<div>Aunque vivimos exhaustos y aterrados, tenemos una gran esperanza y aquí es donde te necesito.
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<div>El Centro de Investigación de la Universidad de Navarra está encontrando la cura para salvar y cambiar la vida de estos 516 niños y la de Emma.
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<div>Hay una terapia génica que funciona muy bien para otras enfermedades pero aún está en fase piloto con el Síndrome del Dravet debido a que afecta al cerebro y la complejidad es mayor.
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<div>Te escribimos en este momento crítico porque hay una forma de acelerar la cura y es aumentando la inversión. Se necesitan 78431€
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<div>Ojalá puedas contribuír con la cantidad que sientas de corazón para acabar con el Dravet de una vez por todas.
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<div>Emma, los 516 niños y nosotros, Elena y Ximo te lo agradecemos de antemano y te deseamos un feliz día lleno de amor.
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</div><img class="m-text-editor-image" alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/77832315_1707249387413761_r." width="100%" />
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<div>P.D.: Te habla Ximo ahora:
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<div>Sea cual sea la cantidad que hayas donado me gustaría hacerte un obsequio.
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<div>Me explico.
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<div>La Epilepsia viene precedida por un aumento de la temperatura corporal.
</div>
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<div>Por esta razón era necesario medir la temperatura de Emma cada dos por tres y esto acabó siendo muy exhausto y estresante hasta que encontré una solución.
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<div>Gracias a mis estudios de ingenería descubrí una solución práctica que nos permite saber a golpe de ojo si Emma tiene fiebre o no.
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<div>Esto igual te puede ser útil para algún familiar, por eso quiero regalártelo.
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<div>Se trata de una pulsera rosa, la pulsera de Emma. Está hecha con un material que cambia del rosa al blanco en el momento en que comienza la febrícula a aparecer.
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</div>
<div>Si has hecho una donación y eres de España, me gustaría enviarte esta pulsera a tu casa en agradecimiento de corazón.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Envíame un mensaje donde pone "enviar mensaje a organizador" con tu interés y tu email para ponernos en contacto. Más tarde te pediré la dirección postal a la que quieres que te envíe la pulsera y cualquier tipo de justificante de haber donado ( no es necesario que me envíes la cantidad).
</div>
<div><br />
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<div>Gracias
</div>

Kora Gavarda

CECA Antella

Roberto Cobo Saiz

Per a Emma de les seues amigues Venent pulseres

Alejandro Caro

Mari Carmen Alberola

MARIA LUZ Guillem

Miquel, Pau i Joan Monar Verdeguer

Anonymous

Familia Pascual Molla .

CEIP Pare Gumilla Carcer

Encarna Montagudo

Montserrat Cruz

Isabel Miñana

Batiste y Rosafina .

Vicenta Montagudo Vila

Emma y los 516 niños del Dravet

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