<div>Jari, ons lieve mannetje
</div>
<div>Hij is fysiek drie jaar, maar geestelijk pas een baby van drie maanden. Hij is ergens nog zo klein, maar tegelijk al zo groot.
</div>
<div>Een kwetsbaar jongetje en tegelijk met zoveel kracht.
</div>
<div>Hij brengt zoveel veel liefde.
</div>
<div>Terwijl hij zoveel pijn moet doorstaan.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Jari heeft intensieve zorg nodig vanwege een ernstige vorm van cerebrale parese.
</div>
<div>Hij kan niet zelfstandig zitten, lopen, kruipen of dingen uit zichzelf pakken om mee te spelen. De dagopvang is qua prikkels veel te druk waardoor hij volledig thuis zit.
</div>
<div>Hij kan zijn eigen hoofdje niet zelf dragen vanwege lage spierspanning en zijn ontwikkelingsachterstand. Daarom zit hij in een speciaal aangepaste stoel die zijn hoofd, nek en romp volledig ondersteunt.
</div>
<div>Hij heeft chronische longproblemen waardoor hij regelmatig voor langdurige periode wordt opgenomen in het ziekenhuis.
</div>
<div>Jari is aan één kant geheel doof en aan de andere kant bijna volledig doof. Hij heeft sterke visus problemen waardoor hij niet de wereld ziet zoals wij deze zien (CVI)
</div>
<div>Kijken geeft enorm veel prikkels waardoor hij vrijwel geen oogcontact kan maken.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Daarnaast heeft hij meerdere vormen van epilepsie, waaronder een zware vorm met tonische clonische insulten. Deze insulten geven ademstops. Op z’n moment heeft hij met spoed noodmedicatie en zuurstof nodig om hier uit te komen. De meeste aanvallen komen onverwachts, daarom leven we altijd in alertheid. Ook in de nachten. Hij is nachtenlang uren aan één stuk wakker en kan zomaar in een insult komen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Hij krijgt sondevoeding via zijn PEG-sonde, en volgt een streng ketogeen dieet. Al zijn medicatie en voeding moet precies op tijd worden toegediend, want anders gaan zijn bloedwaardes schommelen en dat geeft niet alleen onrust voor de insulten maar ook in zijn gedrag. Hij kan namelijk weinig uiten. Lachen en huilen is zijn vorm om te vertellen of hij iets leuk vind of niet. Is er rust nodig? Of heeft hij honger, dorst, pijn of iets anders.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Ons leven draait om intensive zorg die steeds in alles gepland dient te worden. Het gaat over de juiste aandacht en de balans tussen prikkels en rust. Waarin we hem moeten beschermen en tegelijk ook motiveren.
</div>
<div>Daarnaast zijn we ook nog een ouders van twee andere prachtige jongens van 8 en 1 jaar. Ook zij verdienen rust, aandacht en prikkels op zijn tijd. Terwijl ons leven vaak volledig in het teken staat van medische schema’s, ziekenhuis bezoekjes, opnames en waakzaamheid, moeten we ook prikkels opzoeken voor onze andere 2 jongens.
</div>
<div>Wij doen daarom vaak alles apart: feestjes, verjaardagen, bbq, uitstapje strand, binnenspeeltuin ect omdat Jari de prikkels gewoon niet kan verdragen en een oppas is niet zo makkelijk.. het vervoer is een grote drempel omdat een gewone personen auto zoveel stress met zich mee brengt, de draaglast is simpelweg niet meer te doen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wanneer wij met Jari de deur uitgaan, nemen we altijd een halve zorgkamer mee met sondevoeding, spuitjes, medicatielijst, noodmedicatie, PEG-verzorging, extra zuurstof, zijn aangepaste stoel, aangepaste wandelwagen, speelgoed waarvan hij kan ontprikkelen en nog zoveel meer.
</div>
<div>Elke rit is plannen, momenten zoeken om te zorgen dat hij niet overprikkelt raakt, veel en zwaar tillen, inpakken en maar hopen dat we niets vergeten.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Een gewone personenauto is te klein, te krap en te onrustig.
</div>
<div>We moeten Jari van tillift naar rolstoel tillen, van rolstoel naar de aangepaste auto stoel (en dan eigenlijk van rolstoel naar tillift en dan de auto in maar dat is nog meer gedoe en prikkels..
</div>
<div><br />
</div>
<div>Het word al een hele grote zware kerel. Omdat hij weinig spierspanning heeft en ons niet kan vastpakken, of zijn eigen hoofdje kan dragen, voelt hij dubbel zo zwaar aan. Een aangepaste rolstoelbus zou zeker voor ons maar vooral voor Jari zijn leven zoveel veranderen!
</div>
<div>Een plek met ruimte voor al zijn hulpmiddelen. Waar er meer overzicht, veiligheid en vooral meer rust is!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Rust tijdens het rijden.
</div>
<div>Rust bij het in- en uitladen.
</div>
<div>Rust in noodsituaties.
</div>
<div>Rust voor Jari, die zo gevoelig is voor prikkels.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Een bus zou het mogelijk maken om hem veilig en met minder prikkels in zijn eigen aangepaste zitvoorziening te vervoeren, met voldoende ruimte voor alle medische benodigdheden. We zouden minder hoeven tillen en improviseren
</div>
<div>Het zou niet alleen praktisch ruimte geven. Het zou ons meer vrijheid geven en vooral minder zorgen, want de tijd is gekomen dat we hem bijna niet meer zelf meer kunnen tillen.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Net zoals alle dagen onbetaald verlof die we steeds weer op moeten nemen, en vele andere kosten, worden ook de kosten van zo’n bus helaas niet vergoed, en dat snappen we uiteraard maar voor ons is het helaas niet haalbaar gezien alle extra zorgkosten die blijven opstapelen en iedere maand op lijken te lopen. Het is zoveel meer dan een kindje die al die hulp niet nodig heeft.
</div>
<div><br />
</div>
<div>Maar met jou hulp kunnen we het wel….
</div>
<div><br />
</div>
<div>Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt ons dichter naar een iets rustiger leven. Het geeft veiligere en rustige kilometers. Het brengt ons dichterbij minder stress en dichterbij samen onderweg kunnen zijn.
</div>
<div>We zouden het enorm waarderen als je dit voor ons maar vooral voor Jari wilt delen want elke bijdrage is een stapje dichtbij de vrijheid voor ons hele gezin!
</div>
<div>We zijn je eeuwig dankbaar!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Dank je wel dat je ons verhaal hebt gelezen.
</div>
<div>Dank je wel voor je aandacht.
</div>
<div>Dankjewel dat je Jari ziet ♥
</div>
<div><br />
</div>
<div>We zullen er alles aan doen om ons mannetje bij ons te houden. In ons eigen huis met zijn ouders en 2 broers want eerlijk is eerlijk, het is niet altijd even makkelijk maar zonder hem kunnen en willen we echt niet!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Lieve Jari, je hebt een sterk hart wat elke dag blijft vechten.
</div>
<div>En je hebt in je jonge leven al zoveel moeten doorstaan…
</div>
<div>Wij zullen er altijd zijn precies waar je ons nodig hebt.
</div>
<div>Je hoeft het nooit alleen te doen!
</div>
<div><br />
</div>
<div>Wij je ouders en je broers zullen altijd van je houden, meer dan je je ooit kan voorstellen,
</div>
<div>Je bent en blijft een pareltje! ♡
</div>

Karin Biemans

Theo en Thea Versteegden

Anonymous

Els Pauwels

Monique vd Laar

Maud Eikelenboom

Jos en Bianca van der Lee Althuizen

Albert Verbrugge

Peter en Miranda Josephs

Willemijn Coppens

Romy Hendrikman

Anna Corstjens

Wilma Vinken

Een rolstoelbus voor Jari, vrijheid die hij verdient ♥

platform

Platform is iOS

Android

Adyen Google Pay Development Audience

$opt_dummy_attribute

English only

Deprecate Stripe Legacy

dyn_template_ids

Adyen V6 Bene Transfer & MyMoney Campaign Organizers - test01

Bene transfer V6 and AdyenV6MyMoney Campaign Organizers - production

OneTrust next-app audience

fundCountryCode

NextDoor Share Option Users

Fundraisers with Reactions feature capability

fundCurrencyCode

US + Non-charity COs Only

locale

fund country is US and user language is English

personId

comms-internal-person-ids

Enhanced Story Experience Users

Suggested Goal Experience Users

user language is English and fund country: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

Poster share - new funds eligible (newest 9/18)

Streaming widgets beta user

paymentProcessor

3DS payment method

user language is English and fundCountry: US, AU, DK, FI, IE, NO, SE, CA, GB; 

GoFundMe Employees

ipAddress

Mark Rieth IP Address

Version 9.2.0 and above

Fund is in English speaking country

desktop

Android v12.11.0 and above

Platform is Android

paymentMethodType

checkoutType

Payment method type group to be vaulted on success

admin pr kit prod

EUR Donation Upsell

Share Text generation Skip Fundraiser

(prod) new funds eligible for amp12 (UGC gallery)

fintrac_cad_idv_form_v2 audience

paymentProcessorAccountId

fallback mode accounts

proCampaignId

p2p legacy startfundraising page

AMP24 New Funds Only PROD (DO NOT MODIFY)

countryCode

charityId

UKCharities

Federated Search Internal Testing

route.pathname community

US Donation Upsell audience 

Auto Thanks Feature Audience

Supporter Comments Eligible Funds

International Only

fundId

braze fundraiser group 

Payment Identity Transfers ATO Risk Check (Targeted) - Production

Fundraiser Saved Payment Method Rate Limit Bypass (Production)

leaderboard-partner-id-audience-givepanel

Version 9.2.1 and above

AUD Donation Upsell audience

fundraiserCountryCode is US/EN

Active Fundraiser - Smart Default Cadence

DAF Internal

Vault on success card payment method

Platform is iOS v11.0.0 and above

Desktop users

Person ids

United States (US) users

allow yuno fundraisers for test

Mexico country code

Posters INTL

NPO Profile Opted-In

iOS at or above 12.4.0

non-US recurring donors

Canada Campaign Owner Group

Fundraiser Without Meta Link

Scheduler payment tester gorup

charityCommunityId

Charities allow to be claimed unclaimed (PRD)

Canada (CA) users

currencyCode

UC Tipping v20250115 International

pymk_production_xplr_fe_team

Android at or above 12.2.0

Profile photo entry point audience

smart goals (fundraiser/manage) on test01

Activity Tracking v1 Beta Testing

writePath

Stream Notification

start gfm intl allowed locales

Platform is iOS v11.2.0 and above

unclaimed charities

prod_ach_audience

AI Chatbot Audience

amp13 only new funds (prod) (anyword auto)

UC Flow Enabled (Prod)

Payment Identity Beneficiary Verification - Production

shared notification bell audience

Custom users

ach frontend audience

Android v11.0.0 and above

Users Receiving Payments Paused Notifications

smart goals test01

Manage Coach - US English Organizers Only + new funds only

Team EGG - IP Address list

Fundraiser Without Instagram Deep Link

Native 11.4.0 and above

UC Tipping v20250107

Users Receiving Braze KYC Validation Failed

Native 11.3.0 and above

Influencer - Prod

US fundraisers and US users

ai_title_page

anyword

openai

control

manual_entry

userEmail

template_id

userId

fundUrl

isCharityCo

email

appVersion

shouldBucketIntoExperiment

partnerId

donationCadence

isActiveFundraiser

isPartner

isMobile

npoProfileOptIn

fundIsLinkedWithMeta

hasSessionDonation

isCampaignOwner

fundHasInstagramDeepLink

Native 11.4.0 and higher

New funds eligible - Video Sharing (PROD)

GB Donation Upsell audience 

Auto Thanks V3 Rollout Audience

Thank you V3 testing whitelist

isRecurringFriendly

Is Recurring Friendly

Excluded funds - Video Sharing

Logged In Users

CH Donation Upsell audience

Android v10.6.0 and above

userCurrencyCode

Localized Currency

v11.5.0 and above

testAudience

pathname

Survicate

appVersion is at or above 12.8.0

Non-charity fund

isChallengeFundraiser

challenge-fundraisers

Payment Identity Launch Verification - Production

New funds eligible - Posters v2

CAD Donation Upsell Audience

Braze Email Tester

NPO Profile Opted-Out

iOS App Version

hasKnownDonors

PYMK has donors

iOS v12.3.0 and above

Een rolstoelbus voor Jari, vrijheid die hij verdient ♥

Still €10,335 to go. Help us build momentum.