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</div><img alt="" media_type="3" src="https://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/80011619_1762355060403136_r.jpeg" width="100%" />
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<div><strong>L’histoire de Louis : un combat quotidien, un espoir immense</strong>
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<div>Louis est porteur d’une anomalie génétique très rare sur le gène CTNNB1 — seulement une vingtaine de cas en France.
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<div>Cette mutation entraîne un retard global de développement, avec des difficultés motrices, langagières et cognitives.
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<div><strong>Aujourd’hui</strong>
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<div>Louis a beaucoup progressé :
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<div>✨ Il marche seul, mais seulement sur de très courtes distances.
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<div>La plupart du temps, il donne la main ou doit être porté lorsqu’il est fatigué.
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<div>Il travaille chaque jour pour gagner en autonomie et en force — et son courage nous impressionne, toujours.
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<div>Sur le plan du langage, Louis a fait de jolies avancées.
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<div>Il parle davantage, commence à faire des phrases, mais il ne peut pas encore prononcer tous les sons et il reste souvent difficile à comprendre lorsqu’il veut raconter quelque chose.
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<div>Il utilise encore quelques signes pour se faire comprendre.
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<div>Louis a également tenté d’apprendre la propreté, mais cela reste encore trop difficile pour le moment.
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<div>Et comme beaucoup d’enfants CTNNB1, il traverse aussi des défis émotionnels, avec des crises parfois intenses. Nous avançons avec patience et nous l’accompagnons au mieux pour l’aider à gérer ses émotions
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<div><strong>Un rythme intense, une volonté immense</strong>
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<div>Cette année, Louis est en moyenne section.
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<div>➡️ École le matin
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<div>➡️ Soins l’après-midi + le mercredi matin
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<div>Son quotidien comprend :
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<div>•	Kinésithérapie
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<div>•	Ergothérapie
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<div>•	Orthophonie
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<div>•	Psychomotricité
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<div>•	Stages de Neuromouvement / Méthode Anat Baniel
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<div>•	Équithérapie
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<div>Il a eu en juillet :
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<div>✅ une chirurgie ORL (amygdales, végétations, diabolos) — depuis, il dort mieux et a pris du poids
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<div>✅ des injections de botox pour l’aider à mieux marcher
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<div>Et il refera une session de botox en janvier.
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<div>Il fera également un nouveau test du sommeil en novembre.
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<div>Malgré tout cela…
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<div>Louis garde son sourire.
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<div>Louis persévère.
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<div>Louis se bat.
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<div>Chaque jour.
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<div><strong>Des objectifs clairs et plein d’espoir</strong>
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<div>Nous travaillons pour aider Louis à :
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<div>•	marcher plus longtemps et plus librement
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<div>•	se faire comprendre par tous
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<div>•	préserver sa force et ses capacités
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<div>•	continuer à progresser sur le plan cognitif
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<div>•	gérer ses émotions
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<div>•	participer — nous l’espérons — à l’essai de thérapie génique
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<div>Car oui, la thérapie génique représente un espoir immense.
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<div>L’essai devrait débuter fin 2025 pour les enfants de 6 à 12 ans, puis plus tard pour les plus jeunes.
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<div>Nous nous sommes portés volontaires
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<div><strong>Votre aide change tout</strong>
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<div>Grâce à vos dons, nous avons pu participer à la conférence internationale CTNNB1 à Bilbao.
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<div>Ce voyage a été essentiel pour notre famille — et vous nous avez permis de venir avec le grand frère de Louis et ses grands-parents pour nous soutenir.
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<div>Merci du fond du cœur
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<div><strong>Mais le chemin continue.</strong>
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<div>Nous devons encore financer :
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<div>•	les soins non remboursés (ergo, Neuromouvement, équithérapie…)
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<div>•	les compléments alimentaires &amp; vitamines
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<div>•	le matériel adapté
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<div>•	les déplacements pour les futures conférences CTNNB1 (une par an)
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<div>•	et potentiellement les frais liés à la thérapie génique si Louis est sélectionné
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<div>Nous souhaitons aussi contribuer au financement de cette thérapie pour toutes les petites “libellules” CTNNB1
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<div><strong>Ensemble, faisons grandir l’espoir</strong>
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<div>Louis nous surprend chaque jour.
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<div>Avec votre aide, il peut continuer à progresser… marcher plus loin… parler plus clair… sourire plus fort.
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<div>Chaque don, même tout petit, compte.
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<div>Merci de nous accompagner dans ce combat, merci d’offrir de l’espoir à Louis — et à toutes les libellules
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<div>#DelespoirpourLouis
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<div><strong>En savoir plus</strong> :
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<div>•	Syndrome CTNNB1 : <a href="https://ctnnb1-france.org/le-syndrome/" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://ctnnb1-france.org/le-syndrome/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://ctnnb1-france.org/le-syndrome/</a></a>
</div>
<div>•	Fondation CTNNB1 &amp; thérapie génique : <a href="https://ctnnb1-foundation.org/gene-therapy/" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://ctnnb1-foundation.org/gene-therapy/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://ctnnb1-foundation.org/gene-therapy/</a></a>
</div>
<div>•	Méthode Anat Baniel : <a href="https://www.leneurogroupe.org/anat-baniel-method-neuromovement" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://www.leneurogroupe.org/anat-baniel-method-neuromovement" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.leneurogroupe.org/anat-baniel-method-neuromovement</a></a>
</div>
<div>•	Association De l’espoir pour Louis : <a href="https://www.delespoirpourlouis.fr/" target="_blank" rel="noreferrer noopener"><a href="https://www.delespoirpourlouis.fr/" target="_blank" class="" rel="nofollow noopener noreferrer">https://www.delespoirpourlouis.fr/</a></a>
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<div>Merci d’être à nos côtés. L’histoire de Louis continue — avec vous.
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kelemen kelly

luc salles

Anonymous

Elisabeth Pittin

Lacombe Sylvette 

Fabienne journet

Cécile MOULIADE

Christelle Dorfmeister

Sylvie Bonel 

Equipe IT DPI

Jean-Luc Brun

Vincent Castex

Florent Bourdin

christian PITTIN

De l'Espoir pour Louis

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