Unidos por la salud de Maru

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Created February 19, 2019
Unidos por la salud de Maru
on behalf of Eugenio Ruan
Querida familia y amigos, soy Maru, y en las próximas líneas te voy a compartir una experiencia que apenas empiezo a digerir. Para los que no me conocen, mi nombre es María Eugenia Ruan, tengo 22 años y soy venezolana.

El 18 de Enero de 2019 es  una fecha que es inevitable recordar sin que un vacío y una sensación  de miedo me inunden el estómago.


Habían pasado 12 días continuos de migrañas, pero esa noche fue diferente.

El dolor fue de esos donde conocí realmente lo frágil y vulnerable que soy,  fui consciente de que no estaba en mis manos poder hacer algo para parar el dolor.

El miedo y la incertidumbre sobre qué hacer y cuándo iba a terminar todo esto me consumían el cuerpo

Recuerdo que estaba acostada, me temblaba todo y sudaba frío, agotada de una lucha contra el dolor donde lo único que podía hacer era tomarme dos pastillas y esperar a que hicieran algo de efecto, pero el tiempo pasaba y no mejoraba.

Luego de cuatro horas donde la migraña no cedía, a las 3:00am sin saber qué más hacer, llamé a mi mamá en Miami. En minutos, por una llamada de mis padres, mi vecina, Mercedes Álvarez, estaba en mi casa buscándome para ir a la clínica.

Llegué a la clínica casi inconsciente, con un nivel de dolor que el neurocirujano describió como el nivel más alto en la escala de cefaleas y que de no haber sido atendido de emergencia, me  hubiese podido dejar en estado de coma.
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Para este momento vivía sola en Costa Rica, estaba continuando mis estudios de Economía en la Universidad Latinoamericana de Ciencia y Tecnología que había comenzado en USA (en el Broward College) pero que, por temas migratorios, no pude continuar en ese país.  

Luego de una resonancia magnética y una tomografía los médicos de Costa Rica, llegaron a la conclusión de que muy probablemente se trataba de un tumor maligno avanzado que debía ser operado de emergencia.

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Recuerdo escuchar al médico decirle a mis padres “lo que ella tiene es malo...muy malo.” En ese momento me quedé en silencio, tratando de entender lo que me estaba pasando. No podía creerlo.

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En busca de una segunda opinión, mi papá envió los exámenes a médicos de la familia en Venezuela,  luego de evaluar todas las opciones, decidieron trasladarme de manera inmediata para allá. A pesar de la situación crítica de mi país, en este momento era la mejor opción.

Llegando a la clínica en Caracas, me hicieron una biopsia y otros estudios para lograr un diagnóstico más preciso y  así definir el tipo de intervención que se iba a aplicar.

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Mientras esperábamos el resultado de la biopsia, controlar mis niveles de dolor se convirtió en la prioridad de los médicos, lo que implicó 23 días de hospitalización. 

En tanto daban con la medicación adecuada, recuerdo haber vivido dos crisis de dolor, en las que mi cuerpo literalmente se contorsionó, colapsó y se desplomó hasta quedar inconsciente.

Cuando te vi con el cuerpo totalmente torcido y la mirada perdida, grité, grité y grité desesperadamente pidiendo ayuda a las enfermeras” me cuenta mi mamá.

A los 12 días de hospitalización, por un episodio de fiebre, los médicos deciden hacer una punción lumbar para descartar infección en el líquido cefalorraquídeo, lo que podía significar una meningitis.

El resultado del examen arrojó  negativo para infección, pero vino a darle nombre al pronóstico inicial de los neurocirujanos, Linfoma No Hodgkin Difuso Inmunofenotipo B Primario de Sistema Nervioso Central (SNC). O por lo menos eso creímos todos.

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Sin esperar más, recibí la primera quimioterapia.  


Al día siguiente de la primera dosis de quimio llegaron los resultados de la biopsia, donde daba como positivo para una Vasculitis Linfocítica Focal del Sistema Nervioso Central (SNC).

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Había algo que no cuadraba entre el resultado de la biopsia y el de la punción lumbar.
 
Inmediatamente la doctora a cargo de mi caso, llamó al laboratorio que emitió el resultado  de la punción lumbar, fue cuando descubrieron que por un error humano habían  entregaron a mis padres el resultado de otro paciente.  

Luego de tener como pronóstico un tumor maligno esta noticia fue para nosotros el milagro por el cual estuvimos orando. Este nuevo  diagnóstico que no implica cáncer, malignidad, quimioterapia y radioterapia,  me llenaba de esperanzas!! , Dios estaba presente! El milagro ocurrió de una manera inesperada.

La vasculitis linfocítica focal del Sistema Nervioso Central (SNC) es una enfermedad muy poco común y menos en personas de mi edad.

Sigue siendo una situación muy delicada porque es una enfermedad que está alojada en el sistema nervioso central y que se origina en el sistema inmunológico.

Gracias a Dios estoy  respondiendo bien a los medicamentos, pero requiero tratamiento por un año aproximadamente. Esto incluye resonancias,  tomografías, exámenes de laboratorio, citas semanales con el médico y diferentes tipos de medicamentos.

Una vez observada la evolución de los  primeros meses podré poco a poco reincorporarme a mi vida normal.

En este momento hay dos cosas que me quitan la tranquilidad, una de ellas es pensar cuánto tiempo pasará para que pueda retomar mis estudios, hacer  deporte, salir, volver a vivir como antes. Mis días se han reducido a un reposo absoluto, prestar atención a mi tratamiento, y hacer pequeñas y breves tareas.

La segunda, son los gastos que todo esto ha traído consigo, en mi condición de estudiante no tengo trabajo, no contamos con un seguro internacional, en este momento estamos dependiendo del ingreso de un solo miembro de la familia y por ello mis padres han solicitado préstamos para poder costear los gastos médicos y de viajes que todo esto ha significado, sin contar con que aún debemos pagar el nuevo tratamiento y todo lo que le acompaña.

Una de las razones por las que nos vinimos a Venezuela fue por calidad profesional y humana de los médicos, sin embargo, la extrema deficiencia en el sistema de salud pública nos obligó a recurrir al privado, el cual es altamente costoso para asumir con ingresos regulares.

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Uno, solo uno de mis sueños es graduarme y es por eso que te comparto  mi historia, para que puedas ayudarme de acuerdo a tu posibilidad. Te invito a que seas parte de ella donando, o compartiéndola con tus amigos y familiares más cercanos.

Gracias por tomarte el tiempo de leerme y por apoyarme en esta prueba de vida.

Mi familia ha creado un grupo en facebook llamado “Unidos por la Salud de Maru” donde podrás estar al  tanto de mi recuperación.

Con inmenso agradecimiento!!!

Maru.

¡Dios te Bendiga!

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-------------------- English translation --------------------------

Dear family and friends, I'm Maru. In the following lines I'm going to share an experience that I'm just beginning to wrap my head around.

For those who do not know me, my name is María Eugenia Ruan, I am 22 years old and I am Venezuelan.

January 18, 2019 is a date that is impossible for me to recall without a feeling of fear in pit of my stomach.

I had had migraines for the past 12 days,  but that night was different.

I felt absolutely powerless, because I became painfully aware that there was nothing I could do to stop or relieve the intense headache I was feeling. The fear of not knowing what was happening and the uncertainty about what to do overcame me. There was no end in sight - no end to this pain.

I remember that I was laying down, shaking, and sweating cold, exhausted from fighting against the pain. The only thing I could do was take two pills and wait for them to take effect, but time kept passing and the pain did not improve.

After four hours, the migraine did not subside. At 3:00 am, without knowing what else to do, I called my mom in Miami. In minutes, my parents had called my neighbor, Mercedes Álvarez, and she was at my house looking for me to go to the clinic.

I arrived almost unconscious, with a level of pain that the neurosurgeon described as the highest level in the pain scale for headaches. If the pain had not been treated in the emergency room, I could have gone into a coma.

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At this point in my life, I was living alone in Costa Rica. I was continuing my studies in Economics at the Latin American University of Science and Technology. I had begun to study in the United States at Broward College, but, due to immigration issues, I could not continue studying there.

After an MRI and tomography, Costa Rican doctors concluded that it was most likely an advanced, malignant tumor that had to be removed in an emergency operation.

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I remembered hearing the doctor tell my parents, "What she has is bad, very bad." At that moment, I was silent and trying to understand what was happening to me. I could not believe it.

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Looking for a second opinion, my father sent the exams to family doctors in Venezuela, who,after evaluating all the options, decided to move me immediately there. Even with the critical situation in my country at this time, it was the best option for me.

Arriving at the clinic in Caracas, I had a biopsy, and other tests, to achieve a more accurate diagnosis and pinpoint which type of intervention would be best.

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Pain management became my doctor’s priority while we waited for the results of the biopsy; this meant that I had to be hospitalized for 23 days while we waited.

I remember I had two crises of pain in which my body literally contorted and collapsed. I ended up unconscious both times.

"When I saw you with a totally twisted body and a lost look, I screamed, shouted and cried desperately asking for help from the nurses," my mother tells me.

After 12 days in the hospital due to fever, the doctors decided to do a lumbar puncture to rule out infection in the spinal fluid. (Infection the spinal fluid could mean meningitis.)

The result of the test was negative for infection, but it seemed to confirm the initial diagnosis of the neurosurgeons: Non-Hodgkin's Diffuse Primary Immunophenotype B CNS Lymphoma. Or, at least, that's what we all believed.

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Not wanting to delay treatment any longer, I received the first chemotherapy session.

The day after the first dose of chemo, the results of the biopsy arrived; it was positive for a focal lymphocytic Vasculitis of the Central Nervous System (CNS).

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The dramatically different results of the biopsy versus the results of the lumbar puncture just didn’t add up.

Immediately, the doctor in charge of my case called the laboratory that issued the result of the lumbar puncture, it was then that they discovered that due to human error, they had given my parents the results of another patient.

After having a malignant tumor as a diagnosis, his news was the miracle we had been praying for. This new diagnosis that does not involve cancer, malignancy, chemotherapy and radiation, filled me with hope: God was with me.

The miracle happened in such an unexpected way.

The focal lymphocytic vasculitis of the Central Nervous System (CNS) is a very rare disease, and much more rare in people of my age.

It is still a very delicate situation because it is a disease that is housed in the central nervous system which controls the immune system.

Thank God, I am responding well to medications, but I will require treatment for about a year. This includes MRIs, CT scans, lab tests, weekly doctors’ appointments and different types of medications.

Doctors will observe my progress closely for the first few months. Then, I will be able to go back to my normal life, little by little.

Right now, there are two things that disturb my peace of mind: one of them is the thought of how much time will pass before I can resume my studies, play sports, go out, live my life like I did before this illness started. My days have been focused on resting, paying close attention to my treatment, and doing quick and simple tasks.

The second thing is the expenses that all this has brought to our lives. As a student, I do not have a job or international insurance. At this moment we are depending on the income of a single family member, therefore, my parents have requested loans to pay all the medical and travel expenses; not to mention that we still have to pay the new treatment and everything that comes with it.

One of the reasons why we came to Venezuela is the professional and human quality of the doctors. However, the extreme deficiency in the public health system, forced us to look for private health attention, which is very expensive for anyone with an average salary.

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One of my dreams is to graduate college, and that's why I’m sharing my story, so you can help me make this dream come true. I invite you to be part of making my dream a reality by donating or sharing this with your closest friends and family.

Thank you for taking the time to read my story, and for supporting me in this trying time in my life.

My family has created a group on Facebook called "Unidos por la Salud de Maru (United on behalf of Maru’s health),” where you can read updates of my treatment and recovery.

With immense gratitude,

Maru

God bless you!

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-------------------- Traducción al Alemán / German translation --------------------------

Liebe Familie und Freunde, ich bin Maru, und in den nächsten Zeilen möchte ich mit euch eine Erfahrung teilen, die ich gerade erst zu verarbeiten beginne. Für diejenigen, die mich noch nicht kennen, ist mein Name María Eugenia Ruan, ich bin 22 Jahre alt und ich bin Venezuelanerin.

Nach 12 Tagen anhaltender Migräne ging es mir in der Nacht vom 18. Januar 2019 besonders schlecht. Wenn ich an diesen Tag zurück denke, bereiten sich sofort Leere und ein Gefühl der Angst aus und mein Magen krampft sich sofort zusammen: Der Schmerz war einer von denen, bei denen ich wirklich fühlte, wie zerbrechlich und verletzlich ich bin, ich wusste, dass es nicht in meinen Händen lag, etwas tun zu können, um den Schmerz zu stoppen.

Die Angst und Unsicherheit darüber, was zu tun war und wann der Schmerz aufhören würde, all das strengte mich sehr an. Ich erinnere mich, wie ich überall zitterte und kalt schwitzte, mich hinlegte,  völlig erschöpft vom Kampf mit den Schmerzen, während ich nur zwei Pillen nehmen und darauf warten konnte, dass sie Wirkung zeigten. Aber die Zeit verging und es wurde nicht besser.

Zu dieser Zeit lebte ich allein in Costa Rica, ich setzte mein Wirtschaftsstudium an der Lateinamerikanischen Universität für Naturwissenschaften und Technik fort, das in den USA (am Broward College) begonnen hatte, aber aus Einwanderungsgründen konnte ich in diesem Land nicht weiter studieren.

Nach vier Stunden warten, in denen die Migräne nicht nachließ, rief ich hilflos um 3.00 Uhr nachts bei meiner Mutter in Miami an. Innerhalb weniger Minuten war meine Nachbarin Mercedes Alvarez bei mir, die von meinen Eltern angerufen worden war, und nahm mich mit in eine Klinik. Ich kam fast bewusstlos dort an, mit einem Schmerzniveau, das der Neurochirurg als das höchst mögliche Niveau der Kopfschmerzen bezeichnete, und dass mich, wenn ich nicht in als Notfall behandelt worden wäre, ins Koma hätte bringen können.

Nach einem MRT und einem CT-Scan kamen die Ärzte in Costa Rica zu dem Schluss, dass es sich wahrscheinlich um einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor handelte, der einer Notoperation bedurfte. Ich erinnere mich, wie der Arzt zu meinen Eltern sagte: "Was sie hat, ist schlecht.... sehr schlecht." In diesem Moment war ich still und versuchte zu verstehen, was mit mir geschah. Ich konnte es nicht glauben.

Auf der Suche nach einer zweiten Meinung schickte mein Vater die Untersuchungsergebnisse an unsere Hausärzte in Venezuela. Nachdem sie alle Möglichkeiten geprüft hatten, beschlossen sie, mich sofort dorthin zu bringen. Trotz der kritischen Situation in meinem Land und meinem schlechten Gesundheitszustand war es in diesem Moment die beste Option und so flog ich, begleitet von einem Arzt, nach Caracas.


In der Klinik in Caracas angekommen, ließ ich eine Biopsie und andere Untersuchungen durchführen, um eine genauere Diagnose zu erhalten und so die Art der weiteren Behandlung festzulegen. Während wir auf das Biopsieergebnis warteten, wurde die Überwachung und Reduzierung meiner Schmerzen zur obersten Priorität der Ärzte, was 23 Tage Krankenhausaufenthalt bedeutete.

Solange sie die notwendigen Medikamente verabreichten, erinnere ich mich, dass ich zwei Schmerzkrisen durchlebte, in denen mein Körper buchstäblich verdreht, zusammengebrochen und in Bewusstlosigkeit versunken ist. "Als ich dich mit völlig verdrehtem Körper und verlorenem Blick sah, rief ich, ja, schrie und schrie ich verzweifelt nach Hilfe von den Krankenschwestern", erzählte mir meine Mutter.

Nach 12  Tagen Krankenhausaufenthalt beschlossen die Ärzte, aufgrund einer Fieberepisode, eine Lumbalpunktion durchzuführen, um eine Infektion des Zentralen Nervensystems, wie z.B. Hirnhautentzündnung (Meningitis), auszuschließen. Das Testergebnis war negativ. Also keine Infektion. Dafür gab es eine andere, neurochirurgische Diagnose “diffuser Non-Hodgkin-Immunphenotyp B-Immunphenotyp des Primären Zentralnervensystems”, sprich Lymphdrüsenkrebs. - Oder zumindest haben wir das alle gedacht. Sofort erhielt ich meine erste Chemotherapie. 

Am Tag nach der ersten Dosis der Chemo lagen dann auch die Ergebnisse der Biopsie vor. Die Diagnose lautete “fokale lymphozytäre Vaskulitis” des Zentralen Nervensystems (ZNS). Jedoch passten die Ergebnisse von Biopsie und Lumbalpunktion nicht zusammen. Der für mich zuständige Arzt rief das Labor an, das die Auswertung der Lumbalpunktion vorgenommen hatte, und sie fanden heraus, dass meine Eltern, aufgrund eines menschlichen Fehlers, das Ergebnis eines anderen Patienten erhalten hatten. 

Nachdem wir ursprünglich Lyphdrüsenkrebs als Diagnose hatten, war diese Nachricht für uns das Wunder, für das wir gebetet haben. Diese neue Diagnose, die nichts mit Krebs, Geschwulst, Chemotherapie und Strahlentherapie zu tun hatte, hat mich mit Hoffnung erfüllt! Gott war anwesend! Das Wunder geschah auf unerwartete Weise.

Die “fokale lymphozytäre Vaskulitis” des ZNS ist eine sehr seltene Erkrankung und sehr selten bei Menschen in meinem Alter. Es ist immer noch eine sehr heikle Situation, denn es handelt sich um eine Krankheit, die im Zentralen Nervensystem angesiedelt ist und die ihren Ursprung im Immunsystem hat. Gott sei Dank reagiere ich gut auf Medikamente, aber ich benötige weiterhin eine Behandlung für etwa ein Jahr. Dazu gehören MRTs, CT-Scans, Labortests, wöchentliche Arzttermine und verschiedene Arten von Medikamenten. Sobald die Behandlung greift, hoffe ich, dass ich allmählich in der Lage sein werde, zu meinem normalen Leben zurückzukehren.

Im Moment gibt es zwei Fragen, die mir die Ruhe nehmen. Eine davon ist, wie lange es dauern wird, bis ich wieder zu meinem Studium zurückkehren, Sport treiben, ausgehen, wieder leben kann wie bisher. Meine Tage sind im Moment auf absolute Ruhe reduziert. Ich lasse mich behandeln und kann nur kurze, kleine Dinge tun, um meinen Körper nicht zu überanstrengen.

Zweitens, die Ausgaben, die all dies mit sich gebracht hat, sind immens. Ich als Studentin habe keinen Job, wir haben keine internationale Versicherung und derzeit sind wir auf das Einkommen eines einzigen Familienmitglieds angewiesen. Meine Eltern haben deshalb Kredite aufgenommen, um die bisherigen Arzt- und Reisekosten zu bezahlen, ganz zu schweigen davon, dass wir noch für die neue Behandlung und alles, was damit verbunden ist, aufkommen müssen.

Einer der Gründe, warum wir nach Venezuela kamen, war die fachliche und menschliche Qualität der Ärzte. Aber der extreme Mangel im öffentlichen Gesundheitswesen zwang uns, auf Privatärtze zurückzugreifen, was leider sehr teuer ist.

Mein Herzenswunsch ist es, meinen Abschluss zu machen, und deshalb teile ich meine Geschichte mit dir, damit du mir nach deinen Möglichkeiten helfen kannst. Ich lade dich ein, ein Teil davon zu sein, indem du etwas spendest oder meine Geschichte mit deinen engsten Freunden und deiner Familie teilst.

Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen und mich bei dieser “Lebensprüfung” unterstützt hast.

Meine Familie hat eine Facebook-Gruppe namens "Unite for Maru's Health" gegründet, in der du meine Genesung verfolgen kannst.

Mit großer Dankbarkeit!

Maru
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