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Sono Isaac e ho 3 anni e mezzo...

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Ciao a tutti!!!





Io sono Isaac, sono un bimbo italiano nato nel 2014 a sole 25 settimane di gestazione, ora ho 3 anni e mezzo ho tanta voglia di stare bene, di poter andare all’asilo con i miei amici senza troppa paura delle infezioni, sogno di poter fare una vacanza con la mia mamma, il mio papà, il mio gemellino e il mio cane Arya senza dover sempre pensare di avere un buon ospedale vicino, ma per fare tutto questo devo ancora superare delle tappe importanti per la mia salute, fra cui uno o più interventi presso un centro specializzato sulle vie aeree fuori dal mio paese e poi altri controlli che mi permetteranno di arrivare a respirare in autonomia.



Purtroppo la mia nascita prematura mi ha portato ad avere una stenosi laringea e una paralisi delle corde vocali, ho avuto la tracheotomia fino a 3 anni e nonostante gli interventi già effettuati a Milano la situazione non sì è ancora risolta e non fa che peggiorare, dal 23 dicembre sono ricoverato per polmonite anzi in realtà sia io che mio fratello siamo stati ricoverati, passando Natale e capodanno in ospedale, almeno questa volta non eravamo separati ma lui il 2 Gennaio è tornato a casa, purtroppo io ho avuto delle complicazioni per cui ora sono, per l’ennesima volta, in rianimazione intubato e con tanti punti di domanda fra cui la possibilità di dover riaprire la tracheotomia.

Io e mio fratello siamo nati tanto, troppo piccoli; quando siamo venuti al mondo la mia mamma era arrivata appena a 25 settimane di gestazione e io pesavo solo 560 gr mentre mio fratello Ismael 775, per non farci mancare nulla la mamma ha avuto un arresto cardiaco durante il cesareo: papà dice sempre che noi siamo i suoi tre miracoli.

Ai tempi mamma e papà ci avevano nominato “bottigliette” perché eravamo lunghi solo 21 e 23 cm, esattamente quanto una bottiglia da mezzo litro di acqua: eravamo le loro bottigliette.
 
Lì è iniziata la mia lotta per vivere, mi sono aggrappato con tutte le forze al tubo che per un mese e mezzo mi ha permesso di respirare, ero intubato e ho deciso di estubarmi solo quando ho capito che i medici avevano da poco estubato Ismael, questo è il legame magico fra gemelli che ci ha sempre accompagnato e che tutt’ora ci lega; mi sono poi aggrappato al tubo seguente quello dell’ N-CPAP, un po' meno scomodo e invasivo ma pur sempre necessario purtroppo i miei polmoni erano troppo piccoli e deboli per permettermi di respirare da solo e così via, tubicino dopo tubicino…





Dopo solo una settimana dalla mia nascita una stupida sepsi aveva deciso di portarmi via, ma io non gliel’ho permesso, la mia mamma e il mio papà cantavano a tutte le ore accanto alla mia incubatrice e nessuno poteva mettersi fra me e la mia voglia di arrivare a stringerli forti, nessuno!



Ma per quello ho dovuto aspettare tanto tempo: per un mese e mezzo loro non hanno potuto prenderci in braccio; sentivo il loro calore quando, per brevi momenti, gli era concesso posare delicatamente e in modo fermo le loro mani, anzi per le nostre piccole dimensioni oserei dire i loro polpastrelli, sui nostri piedini o sulla nostra nuca.


Finalmente il giorno della festa della mamma, la mia mamma ha ricevuto il regalo più grande che si potesse immaginare, prendermi in braccio per pochi secondi, è stato un momento che entrambi ricorderemo a vita o forse io non lo ricorderò come quei ricordi che ti rimangono impressi, come quelle vecchie foto in bianco e nero che non sbiadiscono, ma credo che quel calore e quell’amore mi avvolgeranno finchè non sarò un vecchietto pieno di rughe e con tanto di bastone…





Col passare dei mesi la nostra situazione si è stabilizzata e, seppur ancora molto precari, abbiamo potuto iniziare la marsupio terapia; che figata: la mamma e il papà si alternavano nei giorni a tenere me o Ismael sul loro petto, sotto la camicia ed era così bello, sentivamo il loro cuore, il loro calore e le loro voci; io mi arrabbiavo un po' se loro non parlavano con me e glielo facevo sempre capire: quando cantavano stavo bene ma quando parlavano con gli infermieri o con gli altri genitori desaturavo, così loro si concentravano di nuovo su di me, avevo aspettato così tanto quel momento e doveva essere solo mio, finalmente ero fra le loro braccia, finalmente ero un bimbo appena nato.

In quei lunghi mesi in terapia intensiva ho subito un intervento al cuore e uno agli occhi, ne ho passate tante e ne ho fatte passare tante a tutti, ma non son stato l’unico: ero in ottima compagnia con quel monello di mio fratello, si perché come vi raccontavo prima noi siamo sempre stati molto legati, se io desaturavo lo faceva anche lui, se mi arrabbiavo lo faceva anche lui, se uno soffriva l’altro dava evidenti segni di sofferenza, se uno di noi stava meglio anche l’altro pian piano migliorava…nella buona e nella cattiva sorte, sempre uniti, lontani nella stanza ma mai separati.

La vita in terapia intensiva è lenta e piena di rumori, suoni, luci e voci...tutte cose che, quando esci dalla pancia della mamma troppo presto sono fastidiose e sconosciute, col tempo peró ti abitui e la monotonia di quel tram tram viene spezzata dagli aghi che quotidianamente ti bucano i piedini per fare un emogas analisi, che permette ai dottori di capire se gli scambi gassosi nel tuo sangue siano o meno buoni, o da un cambio pannolino...si beh chiamarlo pannolino suona quasi buffo, la nostra taglia era la 0 rivoltata almeno 3 volte, dovrebbero proprio inventare i pannolini per i bimbi piuma!!!
A volte la monotonia è spezzata da un ecocardio o un elettrocardio e così via, esami quasi quotidiani per capire come si procede, esami fondamentali ma che spezzavano quella pace, che nella pancia della mamma nessuno avrebbe mai osato interrompere.
Ogni mattina la mamma e il papà controllavano il tablet appeso al muro per vedere se eravamo cresciuti: quando nascono i bambini si parla di calo ponderale, di etti persi e etti messi, nel nostro caso si parlava di grammi, avete capito bene grammi, come quando parli di un cucchiaino di zucchero in più o in meno, quel cucchiaino in più erano lacrime di gioia sui volti dei nostri genitori, quel ticchettio ormai meccanico sul tablet diventa quasi una routine o quasi un qualcosa di morboso, una morbosità che solo chi passa da lì può capire e rivivere con il sorriso, di chi sa che in fondo di morboso non c’è nulla, se non la voglia di una normalità sfuggente.

Dopo quattro mesi in TIN siamo finalmente passati nel reparto di patologia neonatale e lì la vita era migliore perché i nostri genitori potevano iniziare ad occuparsi un po' più di noi, erano loro a caricare il gavage del latte che ci arrivava con il sondino, ogni tanto ci potevano staccare dal respiratore per cambiarci e coccolarci e farci stare un po' insieme, perché anche se ci eravamo sempre sentiti, in fondo io e Ismael non ci siamo mai potuti toccare fino a quel momento.



Dopo sei lunghi mesi di attesa, tanti tentativi di togliere il respiratore e il sondino, siamo finalmente tornati a casa, una casa accogliente, la nostra cameretta era bellissima, ma noi siamo dovuti stare con mamma e papà perché siamo andati a casa con il ventilatore respiratorio ad alti flussi, il sondino naso gastrico con la pompa dell’enterale e l'ossigeno: insomma la camera di mamma e papà era una piccola TIN privata e loro hanno imparato a fare gli infermieri a tempo pieno.



Purtroppo, dopo una sola settimana, a causa di un rigurgito nel sonno, sono finito in ambulanza in condizioni estreme in terapia intensiva per polmonite da ab-ingestis e anche lì ho rischiato tanto, dopo 14 giorni circa sono tornato a casa...



Tutto sembrava andare bene, nella nostra piccola TIN, ma a due mesi dalla dimissione io ho iniziato a presentare segni di grave distress respiratorio e sono finito di nuovo in rianimazione, questa volta però le mie condizioni era addirittura peggiori delle precedenti.
In quei lunghi 5 mesi di ricovero ne ho fatti prendere di spaventi a tutti, i dottori tante volte hanno pensato che non ce l'avrei fatta, il 23 dicembre i dottori hanno detto apertamente a mamma e papà di non organizzare nulla per Natale perché io non ci sarei arrivato, ma grazie a loro, grazie agli zii infermieri e a tutti colori che mi sono stati accanto ho imparato a lottare fino all’estremo delle mie forze, ho imparato che i veri miracoli nascono se ci si crede davvero e la mia famiglia non ha mai smesso di credere in me, per famiglia intendo non solo i miei genitori, il mio fratellino, i miei nonni e i miei zii, ma la mia famiglia che di cognome fa TIN, la mia famiglia che racchiude tanti amici, gli amici che ci hanno creduto e che da vicino o da lontano hanno mandato positività a sostenere i nostri genitori...è stata lunga, disastrosamente lunga e spaventosa, a volte è stato quasi impossibile credere che ne sarei uscito, ma a metà marzo, con il mio buchino al collo per respirare e il mio buchino nella pancia per mangiare sono tornato a casa, con altri nuovi tubi, un super respiratore per bimbi strafighi come me e un'attenzione a dir poco medica che i miei genitori hanno imparato a gestire.









Grazie alla loro pazienza e positività e all’aiuto di Ismael ho imparato a parlare e mangiare, cosa che secondo i medici non sarei mai dovuto arrivare a fare...


Grazie ai miei terapisti e a alla mia cagnolina Arya di un anno e mezzo ho imparato a camminare e a correre.


Io e Ismael passiamo i week-end a guardare i nostri miti alla TV: Valentino Rossi e Seb Vettel, amiamo macchinine a moto...








Ho tenuto la tracheotomia per due anni e mezzo, nel frattempo ho subito due interventi in laringe e sono andato avanti con le mie terapie per il cuore e lo stomaco, finalmente a maggio scorso ho chiuso la tracheotomia, purtroppo per delle complicazioni avute sul post intervento sono stato ricoverato di più del previsto e quello che si pensava essere l'intervento che mi avrebbe portato fuori dal tunnel si è ahimè rivelato solo un altro passaggio della mia lunga storia clinica...












A settembre ho iniziato l'asilo e ho fatto un po' fatica, perché i traumi dovuti alle tante ospedalizzazioni non mi permettono di avere molta fiducia negli altri ma pian piano ho iniziato ad apprezzare tutto: le mie maestre e i mie compagni, ma proprio sul più bello, quando iniziavo a divertirmi nonostante il concentratore di ossigeno e il monitor per la saturazione che dovevo portare avanti -indietro, proprio in quel bel periodo sia io che Ismael ci siamo beccati una bella polmonite ed ecco di nuovo l'incubo dell'ospedale...
Neanche il tempo di tornare a casa, niente asilo o altro e una nuova polmonite, recidiva della precedente...


Per poi arrivare a Natale, così contento con i miei nonni che erano saliti apposta dalla Calabria per stare con me e Ismael, per coccolarci e condividere con noi quel tempo, che a causa delle mie condizioni cliniche non posso mai condividere con loro andandoli a trovare...nuova polmonite sia per me che per Ismael, nuovo ricovero, nuova stanchezza per mamma e papà, un dejavù dei peggiori con un nuovo Natale e Capodanno in ospedale...il 2 Gennaio per fortuna Ismael è tornato a casa e io sembravo migliorare un pochino, ma poi il giorno seguente nuova ab-ingestis ed eccoci qui, ad oggi: intubato e sedato, in quell'incubo di terapia intensiva dove mamma e papà si rendono conto che ormai sono a 7 forse 8 passaggi...

Ora l'unica mia speranza è che io riesca ad andare in Svizzera dal Professore che ci è stato indicato come il migliore nel campo delle alte vie aeree, come il Guru che mi potrebbe aiutar a risolvere la situazione con uno o più interventi di larigoplastica, ma tutto questo ora si rende urgente e mamma e papà sono due educatori i cui stipendi non brillano per numero di zeri, hanno messo via dei soldini per le emergenze, ma diciamocela tutta: la Svizzera non è proprio il paese più a buon mercato del globo, per non parlare di un eventuale trasporto su un'ambulanza specializzata o su un elisoccorso adatto alle mie condizionino attuali.



Ed è per questo motivo che chiedo aiuto a voi, perché io ho lottato e sto continuando a lottare con tutte le mie forze ma ho solo tre anni e mezzo e anche se ho una famiglia fantastica che mi sostiene, un sacco di amici che ci incoraggiano, siamo davvero tutti molto molto stanchi e a volte iniziano a mancarci le forze e il vostro sostegno sarebbe davvero quella speranza in più che ci serve per andare avanti…anzi per iniziare!

Tutti i fondi raccolti verranno usati per le visite, gli interventi e tutto ciò che dovrò fare in anche in futuro.








Hi there!!!

I am Isaac, I’m am an Italian little boy. I was born at only 25 weeks of gestation. I am now 3 years and a half and I really want to feel good, to be able to go to kindergarten with my friends without any fear of infection. I dream of being able to have a holiday with my Mum, my Dad, my twin brother and my dog Arya without worrying of having a good hospital nearby. This will be possible only if some crucial issues regarding my health will be overcome. As a matter of fact, I need to have one surgery or maybe more on the breath airways at a specialized center, outside my country and then other controls that will allow me to breathe autonomously.

Unfortunately, due to my premature birth, I had to have a laryngeal stenosis and then I had a paralysis of the vocal cords. On top if this I also had a tracheostomy until I was 3 and despite all the interventions made in Milan, the situation hasn’t still been solved. On the contrary it has even got worse lately as I have been in hospital since 23rd December for pneumonia. To tell the truth, my brother and I were both hospitalized. So we spent one more Christmas and New Year’s Day in hospital but at least we were not apart this time. My brother was morelucky because he returned home on January 2nd, whereas I’m still in hospital for the umpteenth time due to further complications. I am intubated and with so many questions in my head, including the possibility of having to reopen the tracheostomy.

My brother and I were born too young; when we came into the world my Mother was only at 25 weeks of gestation. I weighed only 560 grams while my brother Ismael 775. The situation became even more serious when my mother had a cardiac arrest during the caesarean section: Dad always says that we are his three miracles.

At the time, Mum and Dad had called us "bottles" because we were only 21 and 23 cm long, exactly like a half-liter bottle of water: we were their “little bottles”.
That is exactly the moment when I started my struggle to survive, I clung with all my strength to the tube that allowed me to breathe for a month and a half, I was intubated and I decided to have the tube removed only when I realized that the doctors had removed Ismael’s tube. This is the magical bond between twins that has always accompanied us and that still binds us. Then I clung to the next tube of N-CPAP, a little' less uncomfortable and invasive but still necessary. Unfortunately, my lungs were too small and weak to allow me to breathe on my own and so on, tube after tube ...

Only a week after my birth a stupid sepsis had decided to take me away, but I did not allow it. My Mother and my Dad went on singing all day long, beside my incubator and no one and nothing could stop me and my desire of giving them a long, strong hug! No one and nothing!

But I had to wait so long for that hug: they couldn’t pick us up for a month and a half; I felt their warmth when, for brief moments, they were allowed to lay their hands delicately and firmly, even for our small dimensions I would dare to say their fingertips, on our little feet or on our nape.
Finally, on Mother's Day, my mother received the biggest gift you could imagine, picking me up for a few seconds: it was a moment that we both will remember for life or, maybe, I will not remember, like those memories that you have left impressed in your mind, like those old black and white pictures that do not fade, but I think that warmth and love will envelop me until I'm an old man full of wrinkles and with a stick ...

Over the months, our situation has stabilized and, although still very precarious, we could start the kangaroo therapy. How cool: Mom and Dad alternated in the days to hold me or Ismael on their chest, under the shirt and it was so beautiful! We felt their heart, their warmth and their voices; I would get angry if they didn’t talk to me and I always made them understand this: when they sang I was okay but when they talked to nurses or other parents I desaturated, so they focused on me again. I had waited so long that moment and it had to be only mine: finally, I was in their arms, finally I was a newborn baby.
In those long months in intensive care I underwent a surgery to the heart and one in the eyes, I have passed many and I have passed so many to all, but I was not the only one: I was in good company with that brat brother. Yes, because as I told you before, we have always been very close, if I desaturated, he did too, if I got angry, he did too; he would suffer if I gave obvious signs of suffering, if one of us was better even the little by little, the other improved ...In good times and in bad luck, always united, far away in the room but never separated.

Life in intensive care is slow and full of noises, sounds, lights and voices ... all things that, when you leave your mother's tummy too soon, are bothersome and unfamiliar, but over time you get used to it and the monotony of that tram tram is broken by the needles that pierce your feet every day to make an analysis hemogas, which allows doctors to understand if the gaseous exchanges in your blood are good or not, or a diaper change ... Well, calling it “diaper” sounds almost funny, because our size was the 0 and it was turned over at least 3 times. The diapers for the feather babies should really be invented!!!
Sometimes the monotony was broken by an echocardium or an electrocardio and so on, almost daily exams to understand how to proceed, fundamental tests but that broke that peace, that nobody would ever dare stop in the mother's belly.
Every morning Mum and Dad checked the tablet hanging on the wall to see if we had grown up: when children born we talk about weight loss, gaining and losing hectograms, while in our case, we talked about grams, you have understood well: grams! Just like when you talk about a teaspoon of sugar more or less. That teaspoon meant tears of joy on the faces of our parents. That mechanical ticking on the tablet became almost a routine or almost something morbid, a morbidity that just who live that situation can understand and relive with a smile, only who knows that morbidity is nothing, but the desire for an elusive normality.

After four months in NICU we finally moved into the neonatal pathology department, where life was better because our parents could start taking care of us a little more. They were the ones to load the gavage of the milk that came with the tube, sometimes they could detach us from the respirator to change and cuddle us and make us feel a little together, because, even if we had always felt very close, Ismael and I could not touch each other yet.
After six long months of waiting, many attempts to remove the respirator and the tube, we finally returned home, a cozy home: our bedroom was beautiful, but we had to stay with Mom and Dad because we went home with the fan respiratory tract at high flows, the nasogastric feeding tube with the enteral pump and oxygen: in short, Mom's and Dad's room was a small private NICU and they learned to be full-time nurses.

Unfortunately, after only one week, due to regurgitation in sleep, I ended up in an ambulance in extreme conditions in intensive care for ab-ingestis pneumonia and even there I risked a lot. I could return home just after 14 days…

Everything seemed to be going well, in our little NICU, but two months after my discharge I started to show signs of respiratory distress and I ended up again in ICU. This time my condition was even worse than the previous ones. In those long 5 months I took fright of them all: the doctors so many times thought that I would not do it. On December 23th doctors have openly told Mom and Dad not to organize anything for Christmas because I would not survive. But thanks to them, thanks to my uncles nurses and to all the warmth that were close to me, I learned to fight with all my strength, I learned that true miracles really happen if you believe and my family has never stopped to believe in me. With FAMILY I mean not only my parents, my little brother, my grandparents and my uncles, but my family that makes NICU the last name, my family that holds many friends and friends who believe in it and that from near or far have sent positiveness to support our parents.
It was long, disastrously long and frightening; sometimes it was almost impossible to believe that I would have lived. But in mid-March, with my little hole neck to breathe and my little hole in the belly to eat I came home, with other new tubes, a super respirator for babies as cool as me and a medical attention that my parents have learned to manage.

Thanks to their patience and positivity and to Ismael's help, I learned to talk and eat, which I think doctors should never have come to do.
Thanks to my therapists and my one-and-a-half-year-old dog Arya, I learned to walk and run.

Me and Ismael spend the weekends watching our TV myths: Valentino Rossi and Seb Vettel, we love motorcycle cars ...

I held the tracheostomy for two and a half years. In the meantime, I underwent two surgical interventions in the larynx and I went ahead with my heart and stomach therapies. Finally, last May I closed the tracheostomy. Unfortunately, for the complications I had on the post-surgery, I was hospitalized more than expected: the intervention that should have pulled me out of the tunnel has unfortunately only revealed another passage of my long clinical history ...

In September I started kindergarten and it was a bit hard, because the traumas due to the many hospitalizations do not allow me to have much confidence in others, but I slowly began to appreciate everything: my teachers and my friends. But right on most beautiful time, when I was beginning to have fun, despite the oxygen concentrator and the monitor for saturation that I had to bring back, in that good time both Ismael and me got a good pneumonia: the hospital nightmare again. No time to go home, no kindergarten or anything and a new pneumonia, recurrence of the previous ...
Then Christmas arrived. I was so happy with my grandparents who had flew from Calabria to stay with me and Ismael, to cuddle and share with us that time, that I can never share with them because of my clinical conditions: a new pneumonia both for me and Ismael, new hospitalization, new fatigue for Mum and Dad, a dejavu of the worst with a new Christmas and New Year’s Day in the hospital. Fortunately, on 2nd January, Ismael went back home and I seemed to improve a little. But then, the next day, a new ab-ingestis and here we are, today: intubated and sedated, in that nightmare of intensive care where Mom and Dad realize that I’ve already be 7 or 8 times …
Now my only hope is that I will be able to go to Switzerland by the Professor who has been shown to be the best in the field of upper airways, like the Guru who could help me to solve the situation with one or more laryngoplastic surgery. All this now becomes urgent. Mom and Dad are two educators whose salaries do not shine by number of zeros. They put away some money for emergencies, but let's face it all: Switzerland is not really the cheapest country in the world, not to mention a possible transport on a specialized ambulance or a helicopter suitable for my current conditions.

And that is why I ask you help, because I have fought and I am continuing to struggle with all my strength. But I am only three and a half years old and even though I have a fantastic family that supports me, a lot of friends who encourage us, we are all very very tired and sometimes we start to lack the strength and your support would really be that extra hope we need to move forward ... indeed to start!

All funds raised will be used for visits, interventions and everything that awaits me in the future.



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Nella casa dei veri supereroi!!! Realizzato un sogno
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Ciao amici, oggi ho fatto il controllo e tutto sta procedendo bene.

Domani torno in Italia, ora con calma aspetteró che il mio buchino si chiuda naturalmente.

Vi abbraccio
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Ciao amici!!!!
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